THEMA:

In einer Woche bekomme ich die erste Dialyse. Ich hab mich gut informiert, habe trotzdem Angst davor. Ist das punktieren des Shunts wirklich so schmerzhaft wie ich es oft lese? Kann ich danach Auto fahren oder wird es mir danach schlecht gehen? Am meisten Gedanken mache ich mir auch um die geringe Trinkmenge, denn bis jetzt habe ich immer viel getrunken und auch immer viel Durst. Da mein Krea jetzt auf 6,7 gestiegen ist, komme ich wohl nicht mehr drum rum, obwohl es mir eigentlich gut geht.

hi kalli,
leider verdrängt man es anfangs oft, und will es nicht wahrhaben ich bin damals notfallmäßig mit 9,8 krea eingeliefert worden, direkt intenstiv mit not shunt usw... und wusste auch nicht wie mir geschieht, weil es mir ja "gut" ging (ins kkh nur gefahren wegen hoher werte beim hausarzt).

1. mach dir nicht zu viele sorgen (am anfach leichter gesagt als getan)
2. ich hatte jahrelang eine riesen angst vor spritzen, seit ich an der dialyse war nicht mehr. und nein, so schlimm sind die schmerzen nicht - je länger du dialyse machst, umso weniger schmerzhaft wird der stich. zudem ist es auch abhänging wer dich sticht, ich habe die erfahrung gemacht das die dialyse schwestern / brüder das meistens besser machen als der arzt.
3. auto fahren im normalfall ja, kommt aber ganz drauf an wie dein körper damit umgeht, manche stecken die dialyse besser weg als andere. die ersten paar male auf jeden fall abholen lassen.
4. trinken: es wird alles heißer gekocht als gegessen, ja, es gibt patienten die halten sich 100 % an die trinkvorgaben. ich hab trotz keinerlei ausscheidung sicher trotzdem noch ca. 1,5 liter pro tag getrunken, dafür geh ich ja unter anderem zur dialyse um das wieder rausziehen zu lassen. du hast doch sicher auch noch ausscheidung wenn du jetzt erst die erste dia hast?

ich drück dir auf jeden fall die daumen das alles glatt läuft, du wirst sehen, man kann mit der dialyse recht gut leben, auch wenn schön sicher was anderes ist...

grüße und alles gute,
Paul

Hallo Kalli,

wie Skrillex sagt, es hält sich kaum jemand an die Trinkvorgabe.
Sie sagen 500ml + Restharnmenge vom Vortag. Das heißt für Skrillex und mich nur 500ml am Tag trinken bei keiner Ausscheidung.
Aber wieso lassen wir uns dann pro Dialyse ein paar Kilo Wasser abziehen? Weil wir uns nicht dran halten und das Leben genießen wie es ist.
Bis zu 2kg abziehen lassen vertragen die meisten recht gut, auch anfänger.
Wasserentzug erhöht aber die Müdigkeit nach der Dialyse. Je mehr du zuviel trinkst umso müder wirst du dich nach der Dialyse fühlen wenn du dir das alles abziehen lässt. Was rein kommt muss auch wieder raus.

Sprich du stirbst jetzt nicht sofort wenn du dich nicht an die Trinkmenge hältst, du bezahlst aber mit deiner körperlichen Energie bei der Dialyse für jedes Glas zuviel.


Die Schmerzen beim Shunt kannst du übrigens leicht betäuben. Red mit deinem Hausarzt über Lidocain oder ähnliche lokale Betäubungsmittel. Besorg dir ne Tube. Schmiers dir 10 Minuten vorm Stechen auf den Shunt und die Haut wird taub sein. Das hilft den meisten Patienten recht gut um insbesondere fieses Brennen zu verhindern.

lg
Chris

Vielen Dank für euere Antworten.  Das hat mich wenigstens ein bisschen beruhigt.  

Kalli, die erste Dialyse steht einem immer so was von bevor.

Ich werde die Tage davor nicht vergessen, vor allem meine Angst vor dem Punktieren, und dann war das gar nicht so schlimm. Ich habe auch erst mit 2 Stunden angefangen, das wird dann langsam gesteigert. Nach ein paar Wochen wird es Dir besser gehen als jetzt. Die Vergiftung ist so schleichend, dass man die nicht so wahrnimmt.

Autofahren geht, aber ich fahre mit dem Taxi. Du brauchst nicht mal Schuld haben am Unfall, Du haftest trotzdem zu 50 %, wenn rauskommt, dass Du von der Dialyse kommst. Ich würde es nicht machen. Manchmal hast Du Krämpfe, manchmal eventuell Blutdruckprobleme, dann fährt man nicht konzentriert Auto.

Der Durst ist ein Problem. Du reduzierst ihn aber, indem Du salzarm und zuckerarm isst. Ich trinke morgens meinen Kaffee, am Nachmittag mein Käffchen, abends meine eiskalte Schorle. Ich mache jeden Tag meine kleinere oder größere Radrunde oder gehe Schwimmen, dann schwitze ich die Hälfte wieder aus. Im Sommer ist es natürlich einfacher. Die Ärzte sagen, man dürfe 1kg /Tag zunehmen. Das kann man gut hinkriegen. Dann isst man nicht 2 Äpfel, sondern nur 1 (2= 1 Glas Apfelsaft=  viel Flüssigkeit). Die TRicks kriegst Du mit der Zeit raus. Tipps gibts auch hier im Forum .

Am Anfang hat das Punktieren schon manchmal wehgetan. Aber da hast Du ja hier Tipps bekommen (Emla-Salbe). Mit der Zeit meckern die Nerven aber nicht mehr. Ich musste zudem erst lernen, entspannt zu liegen, von der Verkrampfung haben die Nadeln furchtbar gebrannt. Entspannungsübungen haben mir geholfen. Am Anfang kann man sich auch mal ein Schmerzmittel geben lassen. Ich schwöre Dir, das wird aber alles zu Routine. Ich habe sogar meine erste Diaphase mit PD gemacht, weil ich einen Horror vor Nadeln habe. Und jetzt ist das das Geringste.

Wenn Du magst, berichte mal von Deinen Erfahrungen. Und frage hier ruhig alles, was Du wissen möchtest.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du einen guten Einstand in der Dialyse hast, liebe Grüße, Ulrike



 

Hallo!
Natürlich hat man Angst vor der ersten Dialyse,das ist klar. Das Punktieren ist nicht sehr angenehm, aber es ist nur ein kurzer Moment, dann brennt es noch einen Augenblick, aber nach ungefähr 5 Minuten merkt man von den Nadeln praktisch nichts mehr. Natürlich muß man den Arm einigermaßen ruhig liegen lassen, aber ein bißchen kann man ihn meistens schon bewegen. Ob man noch Autofahren kann kommt darauf an, wie man die Dialyse verträgt. Wenn der Blutdruck sehr niedrig ist kann man das natürlich auf keinen Fall tun, das wäre nicht nur leichtsinnig was einen selbst angeht, das wäre auch unverantwortlich den anderen Verkehrsteilnehmern gegenüber. Wenn es einem aber gut geht ist das kein Problem, bei uns gibt es einige Patienten, die nicht nur selbst fahren, sondern direkt nach der Dialyse zur Arbeit fahren. 
Was das Trinken angeht, wenn Du noch viel oder sogar ganz normale Ausscheidung hast, dann darfst Dub auch viel bzw. ganz normal trinken. Bei uns wird bei solchen Patienten gar kein Wasser entzogen, in der Maschine wird als Menge für den Entzug nur das eingestellt, was für die Maschine gebraucht wird(400g), sowie die Menge für das, was der Patient während der Dialyse ißt und trinkt. Dadurch wird die Ausscheidung länger erhalten, denn wenn man alles Wasser bei der Dialyse rausziehen würde, bräuchten die Nieren nichts mehr tun und stellen den Dienst ein. Ich bin schon 30 Jahrev ununterbrochen an der Dialyse, bei mir gab es damals diese Methode wohl noch nicht, bei mir wurde alles Wasser rausgezogen. Deswegen wahrscheinlich hatte ich schon nach ungefähr einem Jahr gar keine Ausscheidung mehr. Aber so habe ich eben eher gelernt, ohne Ausscheidung klar zu kommen , denn passiert wäre es so oder so irgendwann. 
Ganz wichtig ist auch Fragen. Frage alles, was Du nicht verstehst, was Dich interessiert, frage den Schwestern oder wer sonst da ist, ruhig Löcher in den Bauch. Bei uns sind die Schwestern jedenfalls immer gerne bereit, zu erklären und Fragen zu beantworten,und wenn es sowas ist wie z.B. warum der Filter zu Beginn der Dialyse gedreht werden muß. Das scheint für einen Patienten nicht wirklich relevant zu sein, aber wenn es einen interessiert, soll man auch fragen. Denn je mehr man weiß und versteht, umso weniger Angst hat man, und man fühlt sich nicht so ausgeliefert. Ich wünsche Dir alles Gute, und vergiß nie, auch mit Dialyse ist das Leben nicht vorbei, nur anders. Und vielleicht kannst Du ja auch bald eine Niere bekommen.
Viele Grüße von
Hachiko

Hallo nochmal. 
Es hilft unglaublich diese Tipps und Erfahrungen von Leuten zu lesen, die das schon sehr lange machen. Vielen Dank dafür. 
Eine Frage vorerst hab ich noch. Muss ich die Taxifahrten vorher bei der Krankenkasse genehmigen lassen, wegen der Kostenübernahme?
Lg Kalli

Hallo! 
Ich gehe in einem Krankenhaus zur Dialyse, das ist aber eine Abteilung nur für ambulante Patienten, wie in einem Dialysezentrum. Bei uns kümmert sich da die Dialyseabteilung drum, dass die Fahrten genehmigt werden. Man bekommt dann Post von der Krankenkasse, dass die Fahrten genehmigt sind. Dann bekommen wir an jedem Monatsanfang einen Zettel der Dialyse, auf dem die ganzen Termine aufgelistet sind, an denen man gefahren ist. Das muss man dann dem Fahrer geben. Wobei ich dazu sagen muss, dass ich immer den gleichen Fahrer habe ,bzw seinen Chef wenn mein Fahrer mal nicht kann. Aber vermutlich läuft es genauso wenn man immer andere Fahrer hat. Dann müssen die wahrscheinlich diesen Zettel in der Zentrale abgeben. 
Am besten klärst Du das vorher, z.B. telefonisch, mit Deinem Zentrum. Die können Dir genau sagen, wie das bei ihnen läuft. 
Viele Grüße und alles Gute, und bei weiteren Fragen natürlich einfach wieder im Forum melden. 
Hachiko 

Ja,mit dem Zentrum klären und auch mit der KK vorab. Du bekommst vom Zentrum eine ärztliche Verordnung. 

Ich muss meine Fahrten jedes Jahr neu genehmigen lassen von der KK.  Das mache ich immer schon im Oktober, da haben die Sachbearbeiter Zeit. Es gibt auch KK, da geht das übers Jahr hinaus. 

Auch für jeden Urlaub brauche ich eine Extragenehmigung. 

Du musst für jede einzelne Fahrt 5-,€ zubezahlen. Ich beantrage auch immer schon im Oktober meine Befreiung, indem ich meine 1% einzahle. Dann muss ich zu den Fahrten und zu den Medis, Krankenhaus etc. nichts zubezahlen. Das vereinfacht den bürokratischen Aufwand. 

Schönen Sonntag, Ulrike 

Wie ich schon sagte, bei uns macht das alles die Dialyse bzw die Sekretärin, jedes Jahr automatisch mit der neuen Beantragung. Wir Patienten brauchen uns darum nicht kümmern. 

Hallo zusammen. Ich Bin neu hier und habe eine frage wegen der Dialyse. Meine Nierenwerte sind in letzter Zeit sehr schlecht geworden. Ich leider schon sehr lange an einer chronischen Nierenerkrankung. Jetzt nach einem rheumatische mittel welches ich über ca fast 3 Jahre eingenommen habe sind meine Kreatininwerte und mein Gesundheitszustand dermassen schlecht geworde das ich doch über eine Dialysse nachdenke. Auch meine Kaliumwerte sind stark erhöht sagte mir meine Nephrologin und ich sollte aufpassen dadurch könnte ich einen Herzschlag bekommen. Und sie sagte mir auch wenn die werte nicht runtergehen, sollte ich über eine Dialyse diese werte begleichen. Natürlich macht mir das als erstes ja zwar Angst, aber welche schritte gehe ich denn jetzt zuerst damit ich nicht zulange damit warte, da ich jetzt auch öfter Herzrythmusstörungen habe. Ich hatte ja auch schon einen Herzinfarkt.
LG Fred

Hi Spiner,
wenn du schon Herzprobleme hast, hohes Kalium und Krea schlecht, dann bist du sicher schon bei einem Nephrologen in Behandlung?
Falls nicht: --> sofort machen und nicht vertrösten lassen.
ich kenne deine werte nicht, aber mit herzstolpern, hohes kalium etc... klingt eine dialyse für mich unvermeidlich (außer die werte sind noch garnicht so schlecht und das herzstolpern kommt von woanders) und das auch relativ kurzfristig. aber das müsste dir dein arzt bei entsprechenden werten eigentlich schon gesagt haben.
über eine dialyse denkt man nich mal eben nach, man wird gezwungen sie zu machen.
Grüße
paul

ja ich weiss , aber ich war jetzt 2 mal in einer Notaufnahme. Die haben mich behandelt, und sagten mir. Meine Werte sind doch noch alle ziemlich Normal. Obwohl ich fast garnicht mehr normal Urin lassen kann, ausser mit Toresamid also diese harntreibende mittel Diuretika. Wieso ssind die Ärzte so schwerfällig. Muss man ohnmächtig zuhause aufgefunden werden um an die Dialyse zu gelangen. Tja ich weiss mit dem Nachdenken ist es nicht getan..Aber auch wenn ich mir das alles nochmal so durchlese, wie Shunt etc...dann macht mir das alles so eine unsagbare Angst das ich überlege mir eine Patientenverfügung zu schreiben. Indem ich mich übergangslos auf eine palliativ Medizinische Abteilung befördern lasse. Um in humaner weise von dannen zu gehen.Und wenn ich denn noch bedenke das vor ca 3 jahren noch alles okay war ärgere ich mich fast zu tode, bei dem Gedanken. Ich wollte bei einem Rheumatologen mich nur wegen meiner schuppenflechte behandeln lassen...Was macht der..der schickte mich direkt in einer Rheumastudie mit Immusupressivas....unddas war im prinzip das Ende vom Lied da ich so Blauäugig war zu glauben die wollen mein bestes und das würde mir helfen!!!
 

spiner0815 schrieb:

ja ich weiss , aber ich war jetzt 2 mal in einer Notaufnahme. Die haben mich behandelt, und sagten mir. Meine Werte sind doch noch alle ziemlich Normal. Obwohl ich fast garnicht mehr normal Urin lassen kann, ausser mit Toresamid also diese harntreibende mittel Diuretika. Wieso ssind die Ärzte so schwerfällig. Muss man ohnmächtig zuhause aufgefunden werden um an die Dialyse zu gelangen. Tja ich weiss mit dem Nachdenken ist es nicht getan..Aber auch wenn ich mir das alles nochmal so durchlese, wie Shunt etc...dann macht mir das alles so eine unsagbare Angst das ich überlege mir eine Patientenverfügung zu schreiben. Indem ich mich übergangslos auf eine palliativ Medizinische Abteilung befördern lasse. Um in humaner weise von dannen zu gehen.Und wenn ich denn noch bedenke das vor ca 3 jahren noch alles okay war ärgere ich mich fast zu tode, bei dem Gedanken. Ich wollte bei einem Rheumatologen mich nur wegen meiner schuppenflechte behandeln lassen...Was macht der..der schickte mich direkt in einer Rheumastudie mit Immusupressivas....unddas war im prinzip das Ende vom Lied da ich so Blauäugig war zu glauben die wollen mein bestes und das würde mir helfen!!!MfG Fred

 

Ich weiß nicht in welchem Bundesland du bist, aber hier in Bayern muss ich nicht um eine Dialyse betteln, eher hab ich das gefühl man kommt im Zweifel zu früh ran (ist auch ne geld frage). Wenn die Ärzte dir sagen deine werte sind noch so ok das du nicht musst, dann wirds schon ok sein (zumindest ich persönlich vertraue meinen Ärzten immer, und bin bis heute ganz gut damit gefahren).
Und im Ernst, über paliativ nachzudenken undso ist sehr pessimistisch. Versuche dir nicht zu viel Panik zu machen, Dialyse ist kein Weihnachts essen, du wirst nie gerne hingehen, aber so tragisch ist es wirklich nicht. Sobald du dich dran gewöhnt hast ist es wie 2 bis 3 mal die woche (je nachdem wie oft du hin musst) zähmen putzen, das geht in Fleisch und Blut, und vorallem in deinen Alltag wieder. Und du kannst dann immer noch eine ntx anpeilen, das dauert sicher eine weile, aber du musst nicht für immer von der Dia abhängig sein. 

aha...tja okay....ich komme genau von der anderen seite...Hamburg...Tja genau, so einfach ist die Dialyse nicht. Alleine wenn ich da über das thema shunt lese....nach dem Motto....komm ma rüber ich schließ mal eben 2 schläuche an deinen Arm an ...dann machen wir mal eben schnell und halt nur vorübergehend ne kleine Dialyse...so ist es ja auch nicht...Obwohl, ich hatte mal was gehört von Falco, der so bekifft und breit war...da hat mal eben schnell ne Dialyse vor seinem Konzert hingelegt...Hmmm.. ...naja...sachen gibts. Egal. Ich hatte jedenfalls schon die schnauze voll wie ich an der Dialyse station vorbeigegangen bin...und diese armen Gestalten dort habe liegen sehen...Oder auh die raus kamen....so wirklich glorreich sah keiner von denen aus. Naja, okay. Das war jetzt falsch ausgedrückt....Aber gut. Wenn es denn mal wirklich sein soll. Mal sehen. Jedenfalls anfreunden kann ich mich in keinster weise mit diesen Gedanken. Also mal ehrlich jetzt. Sei es mal so, ich habe dann irgendwann mal wieder Geburtstag oder feier Sylvester, und ich kann nicht einmal mehr nen schönes Glas Wein trinken...?...?...Ich weiss nicht ob ich da nicht irgendwann einen Koller bekomme... Naja okay..zuviel und zuweit vieleicht gedacht. Aber heute Abend z.b habe ich auch bei der Telefonseelsorge angerufen, und mich sehr lange mit einer sehr netten Dame unterhalten. Die sagte mir sooo viele wesentlich guten Dinge, wie ich sollte mal in eine Gemeinde gehen,..und beten....nicht immer die fragen die keiner beantworten kann...warum dies...warum das.....und diesen Groll vergessen...und so etwas...aber ich muss schon sagen. Die hat mir echt geholfen. Weil genau diese Gedanken bringen mich nicht wirklich weiter. Ich sollte doch lieber den weg mit Gott gehen...ja...und ich muss echt sagen. Sie hat echt recht. Bevor man ständig grübelt sollte man lieber seinen Frieden im Herzen machen...und sich wieder auf etwas besinnen was einen hilft den Frieden im Herzen zu finden.

So weit...LG Fred...oder auch Frank

kuckuck

Ich kann dir aus meiner Erfahrung nur sagen, so schlimm wie du es dir ausmalst ist es nicht.
Ich war teilweise (Jugend) während den Dialysen beim 'saufen', und das nicht zu knapp. Bier war halt von der Menge zu viel, dann lieber gleiche wodka Red bull. 
Das ist sicher ein negatives Beispiel, aber das Leben hört wegen der Dialyse nicht auf, vorausgesetzt man findet sich damit ab und macht sich nicht zu sehr selbst fertig. 
Dialyse ist nicht schön, aber da ist eine Krankheit und deren Folgen nie. 

Ah ja skrillex okay...Danke..

MFG Frank....