THEMA:

Hallo,

schon seit einiger Zeit habe ich Atemprobleme während der Dialyse, die meist nach 1,5-2 Stunden auftreten, gestern allerdings schon nach gut 15 Minuten. Es fängt an mit schwerem Atem und ich muss mich dann regelrecht zum Atmen zwingen. Versinke ich in Gedanken, oder konzentriere mich auf etwas Anderes, Handy z.B., setzt die Atmung komplett aus und entsprechend japse ich dann ziemlich schnell nach Luft. Leider wissen unsere drei Nephrologen im Zentrum weder, wie sie mir helfen können, noch die Ursache. Ist die Dialyse zu Ende oder wird der Wasserentzug an der Maschine rausgenommen, hören die Probleme schlagartig auf. Es scheint mit dem Entzug zu tun haben, allerdings muss ich gestehen, dass ich meist so um die 4 l gezogen bekomme, wobei ich die ersten gut 3 Jahre kein Problem hatte, erst in den letzten Monaten trat es dann auf. Bei einem Entzug unter 3 l habe ich das Problem auch nicht, von daher wundert es mich schon, warum jetzt auf einmal? Nebenbei leide ich noch auf COPD und Schlafapnoe, was vom Pflegepersonal immer wieder als Ursache vermutet wird, aber wenn es nur während der Dialyse auftritt, kann es nichts mit COPD zu tun haben, mit Schlafpnoe ebenso wenig, ich bin ja wach. Konfrontiere ich einen Pneumologen damit, befürchte ich, dass dieser ebenfalls mit den Schultern zuckt, da dieser sich ja mit Dialyse nicht auskennt.
Mir ist auch klar, dass der Entzug zu hoch ist, wobei wie gesagt, gut 3 Jahre war alles OK. Auf Dauer packe ich es einfach nicht, zu reduzieren, auch wenn das vielleicht das Problem beseitigen würde und die Ursache ist damit ohnehin nicht erklärt. würde diese aber schon gerne wissen, man will ja nicht dumm sterben. :-)
Gibt es hier in der Runde vielleicht Jemanden, der dieses Problem kennt und wie man es vielleicht lösen kann unabhängig vom Wasserentzug? Danke schon mal für Eure Meinungen!

Viele Grüße
Robert

Hallo Robert
Meine Schwester ist seit Sept 2021 an der Dialyse und hatte dieses (oder ein ähnliches) Problem eine Zeit lang jeweils am Anfang der Dialyse, jedes Mal. Die plötzlich auftretende Atemnot fühlte sich für sie ziemlich dramatisch und beängstigend an. Verschiedene Gegenmasnahmen wurden versucht. Abhilfe brachte dann ein Bolus zu Beginn der Dialyse d.h. nach dem Anhängen wird zuerst Flüssigkeit in die Schläuche (oder einen der Schläuche?) gefüllt bzw. der Filter wurde gefüllt, 300mg soweit ich mich erinnere. Erst dann wird mit der Dialyse begonnen. Die zusätzliche Flüssigkeit muss dann im Verlaufe der Dialyse natürlich auch zusätzlich gezogen werden. Die Atemnot ist bisher nie mehr aufgetreten. Das genaue Prozedere müsste ich erfragen, wenn es dich interessiert.Ich hatte das Problem und die Versuche damals in dieser Diskussion   beschrieben

LG Kohana

Danke mal für den Tipp. Bei Deiner Schwester trat das Problem aber gleich nach dem Anhängen auf, so ist das bei mir nie, bis auf gestern hat es bisher ja immer erst nach fast der Hälfte der Zeit angefangen. Aber ein Versuch wäre es mal wert. Eine Sauerstoffgabe, wie Du in der damaligen Anfrage beschrieben hast, haben wir noch nicht probiert, das wäre aber zumindest mal ein Ansatz, mal den O2-Gehalt zu überprüfen, wenn es bei mir auftritt. Mit Sicherheit fällt der aber ab, zumindest in den beschriebenen Momenten, an denen die Atmung stockt, aber das ist in dem Fall ja normal.
Ich werde berichten. :-)

Hiho,

ich bin ja selber erst 31 und mache in Österreich in einem Landesspital meine Dialyse mit lauter steinalten Pensionisten. Im Herbst bin ich 5 Jahre an der Dialyse.
An der Dialyse eine Sauerstoffbrille zu brauchen ist irgendwo normal, wenn die körperliche Leistungsfähigkeit nichtmehr für starke Verausgabung ausreicht.

Solche Atemnöte kenn ich auch wenn ich unausgeschlafen und hundsmüde zur Dialyse gehe. Gönne ich mir in der Nacht meine 3-4 Stunden schlaf, dann merk ich von der Dialyse garnichts.
Sprich je mehr Energiereserven du übrig hast umso stärker ist deine Atmung.

Ich würde in dem Sinne zuerst bei der körperlichen Leistungsfähigkeit ansetzen. Wie wärs mit Leistungssport? Einmal am Tag 5 Minuten einen schnellen Sprint zurücklegen. (mit vorherigen aufwärmen natürlich^^)

Mal im Ernst, der Mensch und seine Gesundheit ist durch unsere Evolution aufs Laufen ausgelegt. Jeder Mensch der sich nicht gelegentlich "abhetzt" und eine schnelle Runde läuft, der lebt komplett falsch.
Ich hasse Sport total und bin ja ein Informatiker der nicht das Haus verlassen will......da muss ich mich zwingen und benutze meinen Hund als Motivator.

Und bei meinem Mitpatienten merkst du schnell, wer sport macht und wer nicht. Einer hat vor ein paar Wochen eine neue Hüfte bekommen und bewegt sich aktuell garnicht - der braucht während und nach der Dialyse jetzt Sauerstoff weil seine sportliche Leistungsfähigkeit für die Dialyse nicht mehr ausreicht. Wenn er nicht bald mit Reha anfängt, wird er dieses Jahr nicht überleben.

Die Patienten im Rollstuhl sind da sowieso am Schlimmsten. Wer sich nur schieben lässt überlebt die Dialyse keine 3 Jahre, weil die Gesundheit so schnell abbaut.
Je weniger sich ein Patient bewegt umso schneller baut die ganze Muskulatur ab und da zählt die Lunge und das Herz natürlich dazu. Bei Dialysepatienten baut sich die Muskulatur viel schneller ab als bei normalen Menschen im gleichen Alter.

Ob jetzt ein Patient direkt zum Anhängen schon Sauerstoff benötigt oder erst nach 2-3 Stunden ist eine Frage der körperlichen Leistungsfähigkeit. Die Muskeln erschöpfen sich schneller während der Dialyse - ist die Leistungsfähigkeit deiner Lungenmuskulatur erreicht wird das Atmen schwerer und fühlt sich zunehmend anstrengender an.

lg
Chris

Danke für Deine Erfahrungen Chris. Die körperliche Leistungsfähigkeit oder auch die Müdigkeit scheint aber bei meinem Problem keine Rolle zu spielen und ich wüsste auch nicht, warum. Am Montag war ich total müde, konnte während der Sitzung auch mehrere Nickerchen machen und war am Ende fit, ohne dass ich irgendwelche Atemprobleme hatte. Mittwoch wiederum war ich weitaus weniger müde, trotzdem traten die Probleme auf und zwar schneller als jemals zuvor. Auch bin ich momentan gefühlt fitter, als das Problem zuerst auftrat, da ich etwas abgespeckt habe, was aber weder an Häufigkeit noch an Intensität was geändert hätte. Man kann auch nie voraussagen, wann es auftritt, nur halt, dass es bei Entzug von 4 l oder mehr meistens passiert, bis zu 3,5 l manchmal und darunter fast nie. So in etwa ist meine Erfahrung. Von daher hat es also wohl eher mit dem Entzug, als mit Müdigkeit oder Fitness zu tun, nur warum, wenn doch über 3 Jahre vorher nix passiert ist? Ein Kollege, der bevor ich zur Dialyse musste transplantiert wurde, hatte mich mal gewarnt, dass ein dauerhafter Entzug die Gefäße erweitern würde und gefährlich sei, aber meine Ärzte wissen ja auch, dass ich meist zu viel mitbringe und haben diesbezüglich niemals etwas erwähnt, daher frage ich mich, ob mein Kollege vielleicht recht hat und es könnte damit zu tun haben? Allerdings hätten doch sicherlich auch meine Ärtze etwas in der Richtung erwähnt, wenn es so wäre.

Hmm, dann achte mal genau drauf wie es deinem Magen in der Situation geht.

Hab auch schon die unangenehme Erfahrung gemacht, dass der Magen während des Verdauens zuviel Flüssigkeit gebunden hat und nicht hergeben wollte.
In der Situation ist mir schon paar mal ein Lungenflügel kollabiert. Sprich du fühlst die Atmung nurnoch in einer Lungenhälfte und die andere Seite ist taub und du spürst dort keinen Luftzug. Geht nach dem Abhängen nach wenigen Minuten wieder vorrüber aber macht ein sofortiges Abhängen bei mir immer notwendig, passiert alle paar Monate und kenn ich von keinen anderen Patienten, wobei ich auch ein sehr trockenes Trockengewicht habe. Passiert z.B. falls ich Sodbrennen bekomme und der Magen 1nen Liter Magensäure produziert und sich nicht ausbremsen lassen will.
Ich hab aber auch einen Katheter, da landet das Blut schneller im Herzlungenbereich und muss nicht erst über einen Arm wandern, wenn das Blut in den Körper zurück kommt ist es ziemlich hydroskoptisch und saugt schnell Wasser an, was in der Lunge austrocknend wirken kann. (Hängt sicher auch mit der Trockenen Raumlift im Spital von 10-25% relative Luftfeuchtigkeit zusammen, gesund wäre 40-60% aber die Klimaanlage in dem Spital ist der reinste Planungsirrsinn.)

Das wäre dann aber eine eher seltene Situation. ;)

Ich hab mir in der Situation schon versucht zu helfen indem ich eine PET-Flasche nehme wo mein Eistee drinnen ist und dort die Luft herausgeatmet......weil doch in der Flasche die Luftfeuchtigkeit viel höher ist, scheint subjektiv ein bissl zu helfen, aber bei hohem Wasserentzug hilft das einfach zuwenig.

Den Magen kann ich eigentlich ausschließen, es trat zwar anfangs erst nach dem Frühstück auf, inzwischen aber vorher, wenn ich noch nüchtern bin.

Im Übrigen haben wir heute mal mit dem Pulsoximeter gemessen, 93 %, also noch im grünen Bereich.

Machst du normale HD oder HDF Dialyse? HDF ist schonender für den Körper.

Allerdings sind alle 2 Tage 4 Liter Wasserabzug aber auch schon heftig. Das sind 16 Liter die Woche. Das muss der Körper und der Kreislauf auch ersteinmal verpacken.

Ich weiß, dass ist schwer weniger zu trinken, aber gerade wenn solche Probleme auftreten, würde ich probieren weniger Gewicht mitzubringen..

Aber das dein Sollgewicht vielleicht zu niedrig ist,ist ausgeschlossen??

VG

Bei uns wird nur HDF gemacht.
Ja, es ist zu viel, was gezogen wird, aber keiner der Ärzte hat wiederum gesagt, es läge daran, also blebit es erst mal bei einer Vermutung. Natürlich sollte ich ohnehin weniger trinken, das ist keine Frage, nur habe ich die hohe Trinkmenge eigentlich immer mehr oder weniger gut vertragen, mal abgesehen von ein paar Krämpfen vielleicht, aber sonst war ich bisher eigentlich immer fit danach.
Mein Soll ist eher zu hoch, war auch schon bei 2 kg weniger, komme aber nicht runter, weil ich auch wegen meiner Probleme nicht mehr als 4 l ziehen lassen will, sonst sind wir immer bis 4,5 hoch. Hatte allerdings vor Weihnachten noch 5 kg mehr, konnte aber durch den Lockdown reduzieren, da ich nicht mehr weg ging.

Was die Trinkmenge angeht - ich hab ja seit Jahren garkeinen Harn mehr - hab ich folgende Erfahrung gemacht: Achte nicht auf die Trinkmenge, steig nicht dauernt auf die Waage, die ganze Kontrolle wieviel du getrunken hast ist nicht gut für die Psyche und führt dich nicht ans Ziel.

Versuch lieber konsequent Salz einzusparen, schau wieviel Salz hast du in der Ernährung und versuch da zu reduzieren. Weil dann reduzierst du das Durstgefühl direkt und wenn du jede Woche eine gewisse Salzmenge nicht überschreitest, wird die Trinkmenge auf einem gleichbleibend niedrigen Niveau bleiben wie es dein Wohlbefinden erfordert.

Ich lass mir jede Dialyse 2,5-3,5kg abziehen und bin bissl Energydrink-Süchtig, ich hab immer eine Dose in der Hand und bin am Trinken, weils mir schmeckt.

Und zweiter Tipp, ich hab meine Getränke im 1C° Kühlfach, auch abgemessen mit Thermometer ob die Temperatur eh stabil auf 1-3C° bleibt und mir die Getränke nicht einfrieren.
Richtig kalte Getränke genießt man in kleineren Schlucken und wirken viel erfrischender, dann brauchst du weniger Schlucken um deinen Durst zu stillen. Und es ist einfach ein herrliches Gefühl wenn der Durst tatsächlich gut gestillt wurde.

Ich hab heute mein langes Interval, also mach ich einen salzfreien Samstag wo ich besonders streng auf Salz verzichte um gut und ohne Durst durchs Wochenende zu kommen.

lg
Chris

P.S.
Seit vorletztem Jahr oder so trinke ich auch gelegentlich einen Slushy. Das ist wenn man ein Getränk Shock-Gefriert und während dessen umrührt, dann erhält man flüssige Eiscreme.
Hab mir dafür einen Slush-Becher auf Amazon besorgt, wenn man dem im Tiefkühlfach lagert, schafft der etwa 300ml flüssiges Eis in <5 Minuten. Das Eis gefriert an der Becherwand und durch ständiges Abkratzen hat man sehr bald einen Becher voll flüssigem Eis bzw. feinster Eiscreme je nachdem was man so gefriert. Ist ne eigene Wissenschaft für sich.
 

Eigentlich achte ich schon auf die Trinkmenge und ich bringe auch meist "nur" 2,5-3 l mit, habe aber auch, gerade nach dem Wochenende, auch oft noch was stehen vom vorigen Mal und das Frühstück bei der Dialyse kommt auch noch hinzu, jedes Mal 600 g. Auch gehe ich abends gerne weg in meine Stammkneipe - bin kein Stubenhocker - und trinke dann natürlich auch was, hebe mich dann halt 2 Stunden an einer Tasse Kaffee fest und wenn Alkohol, dann nur noch Schnaps statt Bier oder Wein. Es läppert sich halt alles. Auf die Waage steige ich zu Hause jedoch nie, das habe ich mir schon lange abgewöhnt.

Salz ist ohnehin kein Problem bei mir, da habe ich schon lange vor der Dialyse reduziert. Nachgesalzen habe ich mein Essen auch noch nie. Je nachdem, was ich gegessen oder getrunken habe, empfinde ich allerdings oft den Nachgeschmack unangenehm und trinke deswegen. Im Kühlschrank habe ich immer ne Flasche Sprudel stehen, da spüle ich dann halt auch gerne mal nach, habe mir aber kleine Schlucke angewöhnt, statt wie früher kräftig zu ziehen. Ganz so kalt wie Du habe ich meinen Kühlschrank jedoch nicht eingestellt, die normale Temperatur reicht mir aber.

Das mit dem Slushy hört sich zwar interessant an, aber da ich faul bin und mein Gefrierschrank im Keller steht, kommt das für mich eher nicht in Frage. Dann eher ne Eiswürfelmaschine, um mal zwischendurch welche zu lutschen, den Schnaps in der Kneipe trinke ich auch immer mit Eis. Ist halt auch Flüssigkeit und da mal ein Eiswürfel mehr und dort noch ein Schluck Wasser, läppert sich halt alles.

So, nachdem die Ärzte ja nix unternommen haben, versuchte ich heute mal was, worauf die Docs eigentlich auch hätten drauf kommen können. Als die Probleme heute mal wieder auftraten, bat ich unseren Pfleger, mal an der Maschine HDF rauszunehmen und siehe da, mir ging es schlagartig besser und es traten keine Apnoen mehr auf! So wurde ich halt die restliche Zeit mit HD dialysiert und beim nächsten Mal lasse ich dann auch gleich umstellen, sobald ich was merke. Eigentlich eine Sache, auf die die Ärzte auch hätten kommen können, aber es wurde ja nur mit den Schultern gezuckt, ohne sich weiter drum zu kümmern. Wäre als Privatpatient vielleicht anders gewesen.

Respekt, damit hast du malwieder bewiesen, dass Patienten ein gewisses Feingefühl für den eigenen Körper besitzen, welches wertvoller ist als so mancher Laborbefund, aber in der modernen Medizin keine Beachtung findet.

Ich sag ja gerne folgendes Sprichwort: Geht der Patient zum Arzt, sagt die Seele zum Körper: Geh du schonmal vor, dich verstehen sie hier besser.

Normal sollte man sich auf seinen Arzt blind verlassen können, aber heutzutage arbeiten nurnoch die unfähigsten Ärzte auf Kasse, die Fähigeren arbeiten nurnoch für Privatversicherte und Selbstzahler, weil die Kasse zunehmend einem Mindestlohn + Akkordarbeit gleicht.
Wer würde zu besserer Bezahlung bei weniger Arbeitszeit schon nein sagen? :/

lg
Chris

Als unfähig würde ich unsere Ärzte jetzt nicht bezeichnen, aber sie machen es sich schon einfach. Leider habe ich das schon bei mehreren Ärzten erlebt, weswegen ich fast nur noch zu Fachärzten gehe, wenn es wirklich sein muss. So habe ich auch schon das Ein oder Andere selbst diagnostiziert, nachdem der Arzt total daneben lag. Leider kommt man halt nicht ohne sie aus, gerade als Dialysepatient.

Bei besserer Wirtschaftslage hätten die heutigen "Kassenärzte" einen leeren Terminkalender, wenn man den heutigen Privatärzten wieder genug zahlen würde, dass sie sich die Mühe antun würden wieder Kassenarzt zu sein, so seh ich das halt.

Weil die fleißigen Ärzte mit einem gewissen Talent in ihrem Beruf sich in der Privatwirtschaft behaupten können und dort gut verdienen, Kassenarzt wird man, wenn man mit Konkurrenz nicht klar kommt, weil fleiß oder talent oder beides fehlen. :/

Sei gesagt, wegen Pandemie und jetzt Ukrainekrieg sind in vielen Wirtschaftsbereichen die Preise explodiert - auch in der Medizin und in der Pharmaindustrie insbesondere.
Von der Krankenkasse sind aber viele Leistungen pauschal gedeckelt, darf alles einen gewissen Kostenbetrag nicht überschreiten sonst bleibt der Arzt auf den Kosten sitzen.
Und die Kasse reagiert sehr langsam nur am Jahresende die Deckelungen zu Besprechen und vielleicht oder auchnicht anzupassen - aktuell sind viele Ärzte überfordert, wie sie in der Situation noch kosteneffizient wirtschaften sollen. Die Kasse reagiert viel zu langsam auf Preissteigerungen und passt ihre Kostenerstattung eben nicht zeitgerecht daran an.
Gleichzeitig frisst die Steuer für die Arztpraxis jeden Arzt auf, weil der Quadratmeter kostet für Arztpraxen in D und Ö nochmal extra für die wirtschaftliche Nutzung - unabhängig davon ob du Kassenarzt oder Privatarzt bist.

Aber an eine echte, sinnvolle Kassenreform traut sich die Politik ja nicht heran....

lg
Chris

Auch wenn meine Kenntnisse über die finanzielle Seite eher rudimentär sind, gebe ich Dir recht, da ist sicherlich einiges im Argen. Finde mal einen Hautarzt, immer mehr von denen nehmen nur noch Privatpatienten an. Auch von den Dialysen hört man ja so manches, dass an allen Ecken gespart wird, Frühstück wird gestrichen und teilweise bekommt man noch nicht mehr was zu trinken. Allerdings muss ich auch sagen, dass in unserer Dialyse, privat, betrieben von drei Ärzten, davon nichts zu merken ist. Wir bekommen immer noch unsere Verpflegung, braucht man mal Kleinigkeiten, wie Verbandsmaterial etc., bekommt man es großzügig in die Hand gedrückt, auch von den Ärzten hört man nie was von wegen, es wäre zu teuer. Aber es kommt sicherlich auch auf die Hintergründe an, da spielen ja viele Dinge ne Rolle. Ein Arzt auf dem Land, der im eigenen Haus eine kleine Praxis hat und keine Miete bezahlt, ist da natürlich im Vorteil gegenüber einem Arzt in einer Großstadt, vielleicht noch im Zentrum.
Pauschal würde ich jedoch nicht sagen, dass alle Ärzte, die was taugen, nur noch auf Privatpatienten aus sind und für die schlechten Ärzte nur die Kassenärzte übrig bleiben. Die Arbeitsbelastung ist sicherlich auch hoch und gerade die Kassenärzte müssen deswegen auch mehr arbeiten, als die Privatärzte, so dass sie sich gar nicht die Zeit nehmen können, um auf alles einzugehen. Das trifft zu einem großen Teil wohl auch auf meine Ärzte zu, die mir aber andererseits auch schon oft in Zeiten geholfen haben, als es mir beschissen ging, auch in Dingen, die mit Nephrologie überhaupt nix zu tun haben. Wenn ich mir dann anhöre, was die Leute in der Dialyse-Gruppe von Facebook so alles berichten, da kann ich noch mehr als zufrieden sein!
Meine heutige Erfahrung werde ich jedenfalls am Montag dem zuständigen Arzt bei der Visite berichten, nicht ganz ohne Stolz und mit einem Grinsen im Gesicht. :-)