THEMA:

Hallo,
meine Nierenwerte haben sich weiter verschlechtert. Kreatinin ist jetzt bei 3, GFR bei 19. Auch mein Allgemeinbefinden ist schlechter geworden. Ich weiß nicht, ob alle meine Beschwerden mit dem Stadium der Erkrankung zusammenhängen.
Fühle mich jetzt schneller erschöpft, habe noch häufiger Muskelschmerzen nach einer Anstrengung wie z.B Staubsaugen oder Treppensteigen (mal mehr, mal weniger) und auch wenn bei mir auf irgendeiner Stelle Druck ausgeübt wird schmerzt es eine Weile. Kommt das alles von den schlechten Nieren?
Ich sehe andere Nierenkranke Patienten nur in der Klinik, die sie scheinen viel fitter zu sein als ich, deswegen habe ich immer den Verdacht, dass ich noch eine unentdeckte Erkrankung habe. 
War es bei euch vor der Dialyse genau so und gehen solche Beschwerden während der Dialyse wieder weg? Ich erinnere mich, dass ein Nephrologe mal gesagt hat, das in der Dialysezeit meine aktuellen Beschwerden verschwinden und ich dann aber andere Beschwerden haben werde. Das ist jetzt Jahre her und näher genauer wollte er mir damals nichts zum letzten Stadium sagen. Könnt ihr von euren eigenen Erfahrungen berichten? 

Hallo Ste2, Muskelschmerzen hatte ich nicht, aber die Erschöpfung kenne ich. Die Insuffizienz macht
sich nicht bei allen gleich bemerkbar, deswegen vergeiche Dich lieber nicht mit anderen Patienten. Mein Magen hat zumindest beim ersten Mal auch Probleme gemacht. Außerdem war mir oft übel, das kommt von den hohen Harnsäurewerten. Aber es gibt auch Patienten, die merken die gar nicht.

GFR 19, da macht sich die Krankheit schon bemerkbar, und ich denke, Deine Erschöpung wird damit zusammenhängen.

Die chronische Erschöpfung geht durch die Dialyse wieder weg. Neben mir liegt eine 10 Jahre ältere Frau (67), die setzt sich gleich nach der Dialyse ins Auto und fährt zu ihrer Tochter, Essen kochen und die Enkelkinder versorgen. Sie ist durch die Dialyse nicht kaputt. Ich bin es. Aber an den anderen Tagen geht es mir supergut, arbeite ich, mache meinen Sport und finde nie ins Bett .

Dass Du bei dem, was auf Dich zukommt, Angst hast und bei den Symptomen, denkst, Du hättest noch eine andere Krankheit, verstehe ich. Ich hatte vor der 2. Dialyse (ich war schon mal transplantiert) kurzzeitig auf einmal Panikattacken, die sich mit Dialysebeginn aber gelegt haben, als ich gelernt habe, meinem Körper (und der Dialyse) wieder zu vertrauen.

Und das ist das Gute an der Dialyse: Jetzt weißt Du nicht, was auf Dich zukommt bzw. Du spürst verschiedene Symptome, kannst sie nicht einordnen, weil sie Dir fremd sind. DANN lernst Du der Dialyse zu vertrauen, den Schwestern, den Ärzten. Und vielleicht, das ist dann dran, möchtest Du Dich für eine Transplantation anmelden. Aber das ist der überübernächste Schritt, sich damit zu befassen.

Die Nieren hängen mit vielen Systemen im Körper zusammen, so ist es auch kein Wunder, dass man viele Symptome haben KANN. Du merkst es ja bei der Anämie (in den Nieren wird das EPO gebildet, wenn das nicht mehr funktioniert, muss man es spritzen). Wenn Du mal an der Dialyse bist, ich hoffe, das dauert noch ein bisschen, dann kann man so ziemlich die meisten Beschwerden irgendwie regeln. Ich verstehe nicht, wie Ärzte ihren Patienten ängstigen und verunsichern können, indem sie sagen, dann hätte man andere Beschwerden. Ja, man muss mit dem Essen und TRinken aufpassen, aber das lernt man mit der Zeit und es schleicht sich da Routine ein.

Hat Dein Arzt mit Dir schon über die verschiedenen Dialysemöglichkeiten gesprochen? Ich weiß nicht, wie schnell sich Deine Nieren verabschieden, ob man daran bereits denken muss. Bei der GFR würde ich das aber machen. Es ist bestimmt gut, sich vorher damit ausreichend zu beschäftigen (ich weiß, das macht leider wieder Angst, aber wir sind ja auch noch da ).

Alles Gute und liebe Grüße, Ulrike



 

Hallo Ste2,

die wichtigsten Punkte hat Uli schon genannt, die Nieren steuern viele Systeme im Körper, so dass bei schwächer werdenden Nieren immer mehr Systeme falsch laufen können. Und, bei jedem macht sich das anders bemerkbar.
Die Nieren steuern den Natrium/Kalium-Haushalt; bei schwacher Nierenleistung steigt das Kalium im Blut an und das führt zu einer Muskelschwäche. Ein paar Beispiele hast Du von Dir genannt - mein Klassiker war Bettmachen (Bettdecke schütteln). Wenn das Kalium aus den Ruder läuft, kann man bestimmte Nahrungsmittel meiden, ein Medikament zu den Mahlzeiten einnehmen, das mit der Nahrung aufgenommenes Kalium bindet oder als weitere Möglichkeit Schleifendiuretika nehmen; Diuretika sind harntreibende Medikamente, Schleifendiuretika wirken an der Henle-Schleife und aufgrund ihres Wirkmechanismus verliert der Patient Kalium. Das ist schlecht bei Leuten mit normalem Kaliumspiegel und gut bei denen mit hohen Spiegeln.

Das von Uli erwähnte EPO ist ein hauptsächlich in der Niere gebildetes Hormon (ja, das ist das, was Sportler gern zum Doping zweckentfremden). Es regt die Bildung roter Blutkörperchen (Erythrozyten) im Knochenmark an. Werden weniger Erys gebildet, transportiert das Blut weniger Sauerstoff, der fehlt dann in den Zellen zur Energiegewinnung. Das kann man regelmäßig nachspritzen - was aber nur hilft, wenn die Eisenwerte passen. Sonst kann man es literweise spritzen und es bringt nix. Vorher sollten also die Eisenwerte kontrolliert werden. Passen die nicht, gibt es regelmäßig Eiseninfusionen. ist der eisenhaushalt (wieder) in Takt, wirkt auch das EPO.

Die Niere reguliert auch den Säure/Basen-Haushalt. Im Labor wird das über die Blutgase geprüft (das sind die Bestimmungen, die aus dem Ohr abgenommen werden und danach direkt im Gerät landen). Passen die nicht, kann das auch medikamentös korrigiert werden. Der gesamte Organismus besteht aus biochemischen Verbindungen und funktioniert über biochemische Prozesse, die einen sehr kleinen Toleranzbereich haben, in dem sie sauber arbeiten.

Die Nieren regeln auch den Blutdruck. Und ein erhöhter Blutdruck schädigt die Nieren weiter. Der Blutdruck gehört unbedingt sauber eingestellt und das braucht dann auch mal mehr als ein Medikament. Ich habe früher 5 Medikamente nur für den Blutdruck genommen. Aber das Ergebnis hat gepasst. Der Blutdruck war auch nicht so niedrig, dass es mir dadurch schlecht gegangen wäre. Ich konnte damit Sport machen - was ein wichtiger Punkt ist, weil der Körper in einem katabolen Zustand ist, er würde abbauen und da sollte man aktiv gegensteuern.

Die Niere steuert den Calcium/Phosphat-Haushalt - das wirst Du nicht merken, wenn es nicht passt, es ist aber nicht weniger wichtig. Viele bekommen Vitamin-D Präparate.

Und es gibt noch mehr... Und eben bei einigen die Möglichkeit, auch vor der Dialyse die Probleme etwas zu reduzieren.
Diese ganzen Systeme existieren nicht fein säuberlich getrennt nebeneinander, sondern stehen im Wechselspiel miteinander. Ein Nephrologe wird also nicht einen Wert auf dem Laborbogen anschauen, sondern immer, wie verschiedene Werte jeweils im Verhältnis zueinander stehen.
Wichtig ist dann auch das, was nicht mit Nachkommastelle auf dem Laborbogen steht: Dein subjektives Empfinden. Sag dem Arzt, wo die Schuhe drücken. Wenn der dann antwortet, "ja, das ist so bei Niereninsuffizienz", dann frag ihn, was er deswegen jetzt tun wird. Du gehst da nicht hin, damit ihr den Werten beim Schlechterwerden zuguckt, sondern um aktiv zu reagieren.

Das war jetzt "etwas" viel. Damit will ich Dich nicht erschlagen, sondern nur vermitteln, warum eine einzige Ursache (Niereninsuffizienz) so viele und deshalb so verschieden erlebte Auswirkungen hat. Viele dieser Auswirkungen kann man beeinflussen, so dass Du zum einen mehr Lebensqualität hast und zum anderen potentiell schädliche Auswirkungen begrenzt werden. Wenn du andere siehst, die fitter sind, wirkt sich die Insuffizienz bei denen anders aus oder sie werden anders therapiert. Das ist ein komplexes Thema und es gibt eine eigene medizinische Fachrichtung dafür. 

Das ganze bedeutet aber immer noch nicht, dass Du nebenbei nicht doch noch etwas anderes haben kannst. Bei mir waren viele Ärzte in die Diabetesfalle getappt; sie hatten nicht weitergesucht, wenn ich den Diabetes erwähnt hatte. In vielen Fällen war das auch der Grund,. in anderen nicht. Da gibt es für Dich als Patient kein Patentrezept, in einigen Fällen hilft es, ein Bauchgefühl zu entwickeln und öfter einfach mal nachzufragen "warum?"

Und bei allem nicht vergessen: Kopf hoch. Deine eigene Psyche ist das beste Werkzeug, das Du hast.

Zusätzlich kann ein eventueller Eiweißverlust über die Nieren auch dafür sorgen, dass man sich schlapper fühlt. Es wäre auch eine Erklärung für die eingeschränkte Heilung bei Verletzungen und/oder Neigung zu blauen Flecken.

Falls du eine aktive Autoimmunerkrankung hast, merkst du das vielleicht auch zusätzlich zur eingeschränkten Nierenleistung.

Es gibt jedenfalls zahlreiche Möglichkeiten, wie das mit der Nierenerkrankung zusammenhängt, da muss tatsächlich nichts anderes im Busch sein. Mir ging es jedenfalls mit IgA-Nephritis und einem Krea von 3 ebenfalls nicht besonders gut.

Klingt nach beginnender Anämie, also mangel an roten Blutkörperchen.
Die kranken Nieren reinigen das Blut nicht nur schlechter, sie produzieren auch weniger rote Blutkörperchen, was das Blut ansich wässriger erscheinen lässt.
Dadurch kann es auch weniger Sauerstoff transportieren, neigt auch ohne Überwässerung zu einem Absacken in die Beine, weil die Qualität einfach mies ist.

Bei GFR 19 musst der Arzt langsam anfangen den Erytropoetin-Spiegel im Auge zu behalten und gegebenfalls EPO spritzen, damit du wieder genug rote Blutkörperchen produzierst.

Bevor du mit deinen kranken Nieren an die Dialyse kommst hast du natürlich eine Phase, wo du Dinge ersetzen und ausgleichen solltest die von den kranken Nieren vernachlässigt werden. Und neues Blut zu produzieren ist ja eine wichtige Kernaufgabe der Nieren, da gehört vor der Dialyse schon nachgeholfen.

lg
Chris

Christian schrieb:

und gegebenfalls EPO spritzen, damit du wieder genug rote Blutkörperchen produzierst.

EPO bei unzureichendem Eisenspiegel kannst Du dem Hasen geben oder ins Klo kippen. Wenn das Eisen fehlt, bringt es nix.

Und neues Blut zu produzieren ist ja eine wichtige Kernaufgabe der Nieren

Nieren produzieren kein Blut.

Mit EPO habe ich schon vor Jahren angefangen, als die Werte noch nicht so schlecht waren, alle zwei Wochen die 2.000er. Hatte früher auch ferro sanol eingenommen, damit ging es mir noch gut, aber auch die anderen Werte waren damals noch stabiler. Nach Bauchschmerzen durfte ich das ferro sanol dann absetzen. Beim großen Blutbild in der Klinik wird Eisen nicht mitgemessen. Ein paar Jahre nach dem Absetzten wurde Eisen wieder einmal gemessen und da es war normal.
Mit EPO ist mein Hämoglobin gerade bei 10,6. Ist das der Wert den ich mit EPO haben muss oder ist meiner niedriger? 

Ste2 schrieb:

Mit EPO ist mein Hämoglobin gerade bei 10,6. Ist das der Wert den ich mit EPO haben muss oder ist meiner niedriger? 
 

Da wundert es mich nicht, dass du dich müde fühlst bei diesem Hb-Wert. Wenn ich EPO nehme, steigt mein Wert zuletzt sogar bis auf 14. Entweder dein Eisen ist im Keller oder deine EPO-Dosis zu niedrig

@Anja,

die Nieren produzieren kein Blut, sie messen nur den HB-Gehalt und produzieren zielgerichtet EPO, welches das Blut produziert.
Das ist Bauchpinselei, genauso wie zu sagen ein Benzin-Motor verbrennt kein Benzin, weil das wird nämlich im Vergaser verbrannt. Der Motor bekommt Druck vom Vergaser und bewegt nur die Kolben. laugh

@Topic

Ein guter HB liegt zwischen 11-14 herum.
Bei Shunt-Besitzern sagt man, lieber nur 11, weil das statistisch gesehen die Chance für einen Shuntverschluss reduziert je niedriger der HB ist.

Hallo Petra, jetzt bist Du an der Dialyse,  da sollte, wie Christian schreibt, Dein Hb nicht 14 sein, sondern zwischen 10-11. Meiner ist 9,7 und die Ärztin ändert nichts. Ist der Hb sehr hoch, steigt auch der Blutdruck an, deshalb hält man ihn bei Dialysepatienten niedriger. 

Ste2 ist noch nicht an der Dialyse,  da darf der Hb höher sein? Das weiß ich nicht, aber die Ärzte werden das im Blick haben.

Geschwächt fühlst Du Dich, Ste2, weil Deine Nieren nicht mehr richtig arbeiten. Natürlich hängt auch der Hb damit zusammen. Aber es liegt an den Nieren, die so vielfältige Aufgaben haben. 
Natürlich kann auch noch etwas anderes dahinterstecken,  aber das werden die Ärzte doch checken? 
Bei mir wurde damals noch eine Schilddrüsenautoimmunkrankheit entdeckt..Aber was den Nieren und was der Schilddrüse zuzuordnen war, das konnten auch die Ärzte nicht eindeutig sagen. 

LG, Ulrike 

Hallo,

der Hb-Zielwert einer EPO-Behandlung liegt zwischen 11 und 12 g/dl, nicht über 13 g/dl; monatliche Kontrolle in den Stadien 4 und 5.
Ferritin sollte (unter EPO-Therapie) vierteljährlich kontrolliert werden und über 100 ng/ml betragen, optimal zwischen 200-500 ng/ml.
Es ist eine Transferritinsättigung > 20 % anzustreben.
Quelle: ISBN 978-3-89862-0

Nach meinem persönlichen Empfinden erlöst einen aber schon ab Stadium 4 das EPO nicht mehr von der Dauermüdigkeit. Begonnen habe ich mit EPO bei einer GFR von 36 ml/min (Stadium 3). Da konnte ich nach jeder Dosis noch einen spürbaren Effekt feststellen. Inzwischen (Stadium 5) würde ich wohl ohne EPO völlig handlungsunfähig, erreiche aber auch mit Hb-Werten im EPO-Zielbereich nur ein bescheidenes Energieniveau.

Freundliche Grüße,
fabienne

Das ist Bauchpinselei, genauso wie zu sagen ein Benzin-Motor verbrennt kein Benzin, weil das wird nämlich im Vergaser verbrannt.
 

Das Benzin schon im Vergaser zu verbrennen wäre ja mal was ganz was Neues. Vielleicht solltest du ein Patent anmelden!

Christian schrieb:

@Anja,
die Nieren produzieren kein Blut, sie messen nur den HB-Gehalt und produzieren zielgerichtet EPO, welches das Blut produziert.

Auch falsch. Die EPO-Produktion wird über den Blutsauerstoffgehalt gesteuert. Ist der zu niedrig, wird mehr EPO produziert. Deswegen haben Bewohner der Anden einen einfach nur enormen Hb-Gehalt. Das ist dann nicht wirklich zielgerichtet, sondern u.U. auch gefährlich.

Das ist Bauchpinselei,

Google wenigstens richtig.

Ulineu schrieb:

Hallo Petra, jetzt bist Du an der Dialyse,  da sollte, wie Christian schreibt, Dein Hb nicht 14 sein, sondern zwischen 10-11. Meiner ist 9,7 und die Ärztin ändert nichts. Ist der Hb sehr hoch, steigt auch der Blutdruck an, deshalb hält man ihn bei Dialysepatienten niedriger. 

Ste2 ist noch nicht an der Dialyse,  da darf der Hb höher sein? Das weiß ich nicht, aber die Ärzte werden das im Blick haben.

 

Hallo Ulrike,

mein Hb-Wert mit 14 war der Wert kurz vor der Dialyse. Danach hatte ich eine EPO-Pause und zwischenzeitlich bin ich ja an die Dialyse gekommen, woraufhin mein Wert wieder unter 10 gerutscht ist. Jetzt bekomme ich EPO wieder über die Maschine, der Hb-Wert wird aber engmaschig kontrolliert. Mir wurde gesagt, dass er bis ca. 11,5 steigen darf, ist viellleicht von Zentrum oder Land zu Land verschieden mit den Grenzwerten.

@Ste2:
Die Müdigkeit kam bei mir auch so ca. ab einer GFR von 20 und wurde dann immer mehr. Etwas besser ging es mir dann mit dem EPO, das ich jedoch erst im letzten Stadium bekommen habe.

LG
Petra

Da die Normalwerte des Hb von Mann und Frau bei Gesunden verschieden ist, nehme ich an, dass das an der Dialyse / bei der Berechnung der Behandlung mit EPO auch unterschieden wird.

Welcher Wert ist normal? Als normal gelten folgende Hämoglobin-Werte:
Frauen: 12 – 16 g/dl (etwa 7,5 – 9,9 mmol/l).
Männer: 13,5 – 17,5 g/dl (etwa 8,4 – 10,9 mmol/l)
Quelle

Der Hämoglobin-Grenzwert für die Blutspende beträgt bei
Männern:13,5 g/dl (= 135 g/l)
Frauen:12,5 g/dl (= 125 g/l)  Quelle

LG Kohana

Hallo Kohana,

unter EPO-Therapie wird der Hb-Zielbereich nicht nach Geschlecht differenziert.
Quelle: ISBN 978-3-89862-0

Ich glaube, der Grund liegt im Nebenwirkungspotential dieser Medikamentenklasse.

Freundliche Grüße,
fabienne

Mein Krea war zuletzt 3,6, meine GFR 13, mein Hb bei 10,6. 

Ich hab noch nie Epo bekommen und bin überrascht, dass so viele schon so früh damit anfangen. 

Meine Nephro sagt mir seit Jahren, dass ich es erst bekomme, wenn mein Hb unter 10 fällt, was noch nicht der Fall war. 

Klar, ich bin müder als früher. Aber ich bin 54, da erwarte ich nicht die Leistungsfähigkeit einer 20jährigen.

Ich arbeite ganz normal (30h/Woche) und mache auch sonst alles normal. 

Ich habe noch eine weitere chronische Erkrankung (CED), die allerdings gerade in Remission ist. 

Ich habe ein bisschen nachgedacht und bin zu dem Entschluss gekommen, dass sich eine Nierenersatztherapie für mich nicht lohnen wird.
Ich hatte bisher ein schlechtes Leben und alles was ab jetzt kommt, wird noch schlechter sein.
Ich bin durch meine Behinderungen von meiner Familie mit häuslichem Gewalt abhängig, für die ich ich mit meinen Krankheiten eine Schande bin. Von ihnen kann ich mir also nichts erhoffen. 
Nach meiner Vorstellung von der Dialyse oder einer Transplantation, ist mir klar geworden, dass ich dieses Leben nicht will. Da es nicht mein einziges Problem ist, macht es auch keinen Sinn das durchzumachen. Die Dialyse zu schaffen würde mir nichts bringen. 
Wie kann ich dem Arzt meinen Wunsch deutlich machen ohne als verrückt abgestempelt zu werden?
Hätte ich in letzten  Stadium  dann noch ein Recht auf andere Maßnahmen, die meine Beschwerden lindern? 

Liebe Ste2Du hast in deinem  ersten Beitrag vom Februar 2022 geschrieben, dass du 33 Jahre alt bist. Ich und sicher auch die anderen Forummitglieder können sich nur schwer vorstellen, was im Moment in dir vorgeht. Mein Rat ist, dir psychologische Hilfe zu holen. Wenn du noch andere Behinderungen hast, ist vielleicht auch deine finanzielle Situation schwierig. Auch dafür und für die familiäre Situation gibt es Anlaufstellen, die dir helfen können. Oh ja, ich kann mir vorstellen, dass es schwierig ist, um Hilfe zu bitten und dann auch Hilfe zu bekommen. Aber vielleicht schafft du es mit ganz kleinen Schritten. Beginnend damit, dass du deine aktuellen Gefühlen jemandem mitteilst, der dir direkt zuhört, von Mensch zu Mensch, der kompetent ist, Möglichkeiten hat, um dir bei deinen kleinen Schritten zu helfen, in welche Richtung die dann auch führen.

Liebe Grüsse Kohana

PS: "In Deutschland sind mehr als 80.000 chronisch nierenkranke Menschen auf ein Nierenersatzverfahren angewiesen."  Quelle Jeder dieser Menschen ist in einer individuellen Situation, die einen in einer einfacheren als deine, andere vielleicht in einer ähnlichen oder noch komplizierteren, frustrierenderen und ermüdenderen als deine. Du bist nicht allein!


 

Hallo Ste2, hast Du uns schon mal geschrieben, wie alt Du bist? Ich meine, ja, aber ich finde es nicht. 

Es tut mir leid, dass Du so viel Schlimmes in Deinem Leben erfahren musstest. Da ist es kein Wunder, dass Du keine Nierenersatztherapie möchtest. Die stellt man sich allerdings vorher schrecklicher vor, als sie in Wirklichkeit ist. 

Du solltest offen mit Deinem Arzt sprechen. Der dürfte Dich nicht für verrückt erklären. Es kommt öfter vor, dass Patienten den Wunsch äußern, nicht weitermachen zu wollen bzw. zu können. 

Ich will Dich nicht davon abbringen, aber Dein Arzt könnte mit Dir zusammen überlegen, was und wer Dich unterstützen könnte, damit Du trotz des vielen Schweren weiterleben kannst. 
Es ist sehr blöd, dass der Arzt Dir gesagt hat, mit der Dialyse hättest Du andere Probleme. Es gibt kein Leben ohne Probleme. Mit der Dialyse aber kann man sehr gut weiterleben. Bei uns sind alte Herrschaften, über 80, die wunderbar zurechtkommen.
An Transplantation musst Du noch gar nicht denken.

Nun kenne ich Deine genauen Beweggründe nicht. Trotzdem möchte ich Dir Mut machen. 

Aber nichtsdestotrotz, zu Deiner letzten Frage: Du hättest das Recht palliativmedizinisch begleitet zu werden. Du könntest in ein Hospiz gehen. Auf jeden Fall müsstest Du nicht alleine da durch. 

Aber vielleicht überlegst Du Dir das nochmal? Wenn Du im Zentrum Hämodialyse machst, könntest Du Dich mit anderen Patienten austauschen. Du wärst nicht alleine. Ärzte und Schwestern begleiten Dich. 

Liebe Grüße von Ulrike 
 
 

Hallo liebe Ste2,
ich komme auch aus einer Familie die total daneben ist. Meine Mutter wünschte mir, dass es mir mal richtig schlecht geht. Meine Schwester spendet mir keine Niere, weil ich in der Gosse verrecken soll.
Ich bin jetzt an der CAPD (Bauchfelldialyse) es klappt super, sehr wenig Einschränkungen. 
Sprich mal mit deinem Arzt/Ärztin über die Therapiemöglichkeiten.
Ich habe von meiner Praxis sehr viel Unterstützung bekommen, weit über die medizinische Versorgung hinaus.
Sag wie du dich fühlst und ich bin mir sicher, dass du Hilfe und Unterstützung bekommst.
Ich wünsche dir, dass du es einfach noch einmal versuchst.
Ganz liebe Grüße 
Llissy