Hallo Bianca
Pausieren:
Bei mir stand ein Protokoll im Raum bezüglich der 4. Coronaimpfung, weil ich keine Antikörper produzierte. 14 Tage ohne Myfortic. Mein Nephrologe hätte statt dessen Kortison während dieser Zeit verschrieben, damit mein Transplantat trotzdem möglichst gut geschützt ist. Weil sich dann die Omikron-Variante plötzlich sehr stark verbreitete, wurde von diesem Plan abgesehen bzw. wurde gekürzt auf 3.5 Tage. Bei einigen Patienten hatte das den gewünschten Effekt, bei mir nicht.
Legionellen / Klebsiellen:
Hattest du zuerst eine Legionellen- und dann noch eine Klebsiellen-Infektion?
Ich hatte etwa 2 Wochen nach der Tx (2017) eine Infektion, Klebsiella pneumoniae ESBL, multiresistent. Glücklicherweise ausser Fieber keine Symptome. Ich bekam 2 Wochen lang täglich eine Ertapenem-Infusion (ein Reserveantibiotikum), weil es das nur als Infusion gab. Ambulant. 10 Tage nach der letzten Infusion waren die Klebsiellen ESBL wieder da. Dann bekam ich 4 Wochen lang täglich eine Ertapenem-Infusion. Ambulant. Und 10 Tage nach der letzten Infusion waren die Klebsiellen ESBL wieder da. An den Immunsuppressiva wurde nichts geändert während der Behandlung mit dem Antibiotikum. Weil ich ausser gelegentlichem Fieber sonst keine Symptome hatte, warteten wir dann mal zu. Mitte 2020, also 3 Jahre nach der Tx wurde mir dann nach diversen Untersuchungen und vielen Diskussionen die eine meiner alten Nieren entfernt, in der der Rückzugsort der Klebsiellen vermutet wurde. Dann waren die Klebsiellen ESBL weg.
Nach dem Motto "Leben vor Niere"
Ja, das kann passieren. Meine Mutter hatte ein Transplantat verloren nach einer CMV-Infektion (war im Transplantat) mit heftigen Symptomen, schwere Lungenentzündung, die ohne Absetzen der Immunsuppressiva nicht behandelt werden konnte. Inzwischen gibt es dafür aber mehr Behandlungsmöglichkeiten.
Für dich wichtig zu wissen, wäre, ob für die Behandlung bei dir auch die richtigen und besten Fachleute beigezogen wurden. Transplantationszentrum, Infektiologie, Pneumologen... Und ob die auch MITEINANDER sprechen / gesprochen haben. Manchmal tun die das erst, wenn einer davon die Initiative ergreift und die anderen über ihre Schatten springen (aus Sicht der Patientin ist solches Verhalten unbegreiflich...).
Ich würde auch fragen, welche Erfahrungen deine Ärzte mit dieser Behandlung haben. Oder mit anderen Methoden. Gibt es vielleicht neue Behandlungsmethoden. Kennen sie Fälle aus anderen Transplantationszentren.
Aus meiner Erfahrung: Transplantationszentren tauschen nicht einfach so Informationen aus, auch wenn ich das als Patientin so erwarten würde... Manchmal muss man sich selbst darum kümmern. Es hilft, wenn man Patienten aus anderen Tx-Zentren kennt...
LG Kohana
