THEMA:

Hallo ihr Lieben, ich habe eine 5jährige Tochter die mit einer multizystischen-dysplastischen Niere zur Welt kam, die sich von selbst zurückgebildet hat. Während der Schwangerschaft hatte ich schon große Angst, da mein Opa Zystennieren hatte dass sie auch ADPKD oder ARPKD haben könnte, weil das damals auch ein Thema bei der Feindiagnostik war. Dann hatte ich aber ein Gespräch mit der Kindernephrologin die davon ausging dass es nur eine Fehlbildung ist, da ADPKD nicht 2 Generationen überspringt. Die letzten 5 Jahre war auch alles okay und ich war total positiv gestimmt dass mein Kind mit dieser einen gesunden Niere gut leben kann. Bei der letzten Untersuchung wurde aber auch auf der gesunden Niere eine nicht ganz unkomplizierte Zyste gefunden. Da Kinder normalerweise keine Nierenzysten bekommen geht die Nephrologin davon aus dass es krankhaft ist, sie wollte aber garnichts dazu sagen da es so viele Varianten gibt und ohne weitere Untersuchungen und Gentest keine Diagnose und Prognose möglich ist. In Verdacht sind momentan wohl am ehesten ADPKD wegen der Familiengeschichte oder aufgrund der Fehlbildung auch eine HFNF1B Mutation (das wäre noch schlimmer da die Prognose ungünstiger ist und Diabetes und Gicht dazu kommen können). 

Leider hat mich das jetzt in ein riesengroßes tiefes Loch gestürzt aus dem ich nur schwer herauskomme. Mir geht es sehr schlecht und ich kann nicht verkraften dass mein Kind schwer krank werden wird. Momentan kann ich kaum meinen Alltag bewältigen aufgrund der starken Depression bzw Belastungsstörung. Den ganzen Tag denke ich rund um die Uhr nur daran dass es meiner Tochter sehr schlecht gehen wird, dass sie an Dialyseschläuchen hängen wird, sie nix essen und trinken darf, nix arbeiten kann, keine Familie gründen, depressiv sein wird.... oder schlimmer noch dass ich sie verlieren könnte. Dabei ist sie noch gesund und fröhlich und braucht ihre Mama. Das ich nicht weiß was sie hat und ob ihre Niere 5 Jahre oder 50 Jahre halten wird macht mich fertig und ich weine den ganzen Tag. Das ist natürlich für meine Kinder und meinen Mann auch sehr schlimm. Ich wünschte ich könnte stark sein und positiv denken, aber ich kann einfach nicht aus meiner Haut. Ich bin auch beim Psyhiater und bei einer Psychotherapeutin in Behandlung damit ich möglichst schnell wieder aus diesem Loch herauskomme. Die meinen auch das meine Reaktion normal ist und dass man halt nur alles schwarz sieht wenn man in so ein Loch fällt und das Zeit braucht.

Was mir in dieser Situation jetzt wirklich helfen würde, wäre es zu hören, dass man auch mit Nierenkrankeit ein gutes Leben haben kann. Ich bitte euch daher herzlich mir mit euren eigenen Geschichten ein bisschen Mut zu machen und mir ein positiveres Denken zu ermöglichen.

LG Irmi
 

Liebe Irmi,

ich bin zwar erst ein paar Wochen an der Dialyse, aber bis dato geht es mir hervorragend. Diese Schauergeschichten von wegen das Leben wäre vorbei, etc. habe ich Vorfeld auch wahrgenommen - die sind aber aus meiner Sicht vollkommener Schwachsinn.
Erstens sind Kinder stärker als man denkt (mein Sohn ist 23 Jahre alt) und zweitens lass doch erst alles auf euch zukommen. Schon vorher in Panik zu geraten hilft weder dir noch deinem Kind.Gut, dass du psychologische Hilfe in Anspruch nimmst, das ist ein guter Ansatz. Aber glaube mir, das Leben ist für dein Kind nicht vorbei, es wird nur anders. Ich habe in meinem Zentrum einen 25Jährigen an der Dialyse, der auch schon einiges mitgemacht hat. Er hatte mit 1 (!) Jahr Krebs und seither sind seine Nieren kaputt. Doch das ist ein sehr geselliger junger Mann, der studiert und nebenbei arbeitet und 3x pro Woche zur Dialyse kommt. Es kommt immer darauf an, was man aus seinem Leben macht.
Also alles in allem kann man gut damit leben und vielleicht möchtest du ja deiner Tochter eine Niere spenden, dann erspart sie sich die Dialyse vorerst. Das würde ich aber alles in Ruhe mit den Ärzten besprechen.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Irmi,

Nierenerkrankungen und Dialyse sind recht komplizierte Themen, als Mutter muss wohl der Schreck ganz schon tief sitzen und es wird eine lange Zeit dauern, bis man das ganze objektiv betrachten kann.

Dialyse macht man, wenn nurnoch sehr wenig Nierenfunktion vorhanden ist, etwa 15% von einer Niere. Bei Kindern wegen der Entwicklungsstörung eher 25% von einer Niere.
Bei einer 5-jährigen ist schwer abzuschätzen, wielange das bei ihrem Krankheitsverlauf noch dauern kann. Aber hoffentlich noch bis weit ins Erwachsenen-Alter hinein.

Bis dahin werden sich die Therapieoptionen hoffentlich verbessern, weil die Forschung bleibt nicht untätig.
In den Niederlanden gibts eine Firma namens "Nanodialyse", die versuchen die Größe einer Dialysemaschine von Wandschrank-Größe auf Kaffeetassen-Größe zu senken.

Oder die Universität von SanFancisco hat ein sogenanntes "Kidney Project" und arbeitet an der Erforschung einer künstlichen implantierbaren Niere. Aber die böse amerikanische Gesundheitsbehörde nimmt es mit Humanstudien bei dem Thema zu genau. Ist so ein Forschungsprojekt, was schon seit Jahren auf die Erlaubnis wartet endlich Studien am lebenden Menschen durchzuführen.

Oder die Universität von Louseville in den USA erforscht eine neue Form der Lebendspende, der Empfänger wird mit Knochenmark vom Spender behandelt um die Spenderniere besser anzunehmen und auf regelmäßige Einnahme von Immunsuppressiva verzichtet werden kann.


lg
Chris

Liebe Irmi,
dass Dich das alles jetzt sehr belastet, ist verständlich. Die Aussicht auf eine spätere Dialyse ist nicht schön. Aber " dass sie an Dialyseschläuchen hängen wird,sie nix essen oder trinken darf, nix arbeiten kann, keine Familie gründen, depressiv sein wird" das stimmt so nicht.
Auch mit Dialyse kann man leckeres Essen geniessen, es kommt auf die richtige Auswahl an. Man muss nicht auf alles verzichten, man darf und sollte sogar ab und zu etwas sündigen.
Auch mit Dialyse kann man arbeiten, hier im Forum gibt es genug Beispiele. Auch von Menschen, die schon als Kind nierenkrank wurden.
Auch mit Dialyse kann man eine Familie gründen. Es ist nicht so einfach, aber es geht.
Auch mit Dialyse wird man nicht zwangsläufig depressiv. Wichtig ist, dass man die Krankheit akzeptiert und lernt, mit den Einschränkungen zu leben. Deine Tochter kann ein bedauernswertes Opfer dieser Krankheit werden, oder aber eine starke Kämpferin, die ihr Leben trotz der Widrigkeiten meistert.

Neben der bekannten Hämodialyse (Blutwäsche) gibt es auch noch die Peritonealdialyse (Bauchfelldialyse). Die wird selbstständig daheim durchgeführt. Ich habe sie 4Jahre lang bis zur Transplantation gemacht und war sehr damit zufrieden.

Liebe Irmi, wenn es im Leben richtig dicke kommt, dann tut es gut, sich in die Ecke zu hocken und sich richtig gründlich auszuheulen. Bei mir wirkt es befreiend. Dann putze ich mir die Nase, richte mein Krönchen, stehe auf und mache weiter.
Zum Weitermachen findest Du hier im Forum viele Infos. Z.B. über nierengesunde (und leckere) Ernährung. Vielleicht besprichst Du mit Deinen Therapeuten, wie Du Deine Tochter mental stärken kannst, auf dass sie eine selbstbewusste Kämpferin wird.

Irmi, du schaffst das.

Ganz liebe Grüße
Sabine

In England hat jetzt die Firma "Quanta" einen Preis für neue technische Innovationen bekommen, für eine neue Heim-Hämodialyse-Maschine.
www.newsbreak.com/news/2665024887772/dia...uk-engineering-prize

Eigentlich wollten die eine High-Tech-Maschine für die Herstellung von Orangensaft aus Konzentraten entwickeln.
Aber heutzutage sind selbst die Orangensaft-Maschinen so kompliziert, dass du daraus scheinbar eine Dialysemaschine für kostengünstige Heimdialyse zaubern kannst. Das könnte den Markt in den nächsten Jahren ganz schön auf den Kopf stellen.

lg
Chris

Christian, bist du tatsächlich der Meinung, dass diese technischen Infos eine Hilfe für Irmi sein könnten?
Googeln können wir selber, dafür brauchen wir kein Forum. Gebraucht werden eigene, praktische Erfahrungen, die anderen weiterhelfen können.

Liebe Irmi, wie verzweifelt musst Du sein. Ss schmerzt mich beim Lesen Deiner Zeilen.

Es erinnert mich daran, wie es mir mit 24 Jahren ergangen ist, als meine unheilbare Nierenerkrankung diagnostiziert wurde (mit 19 hatte ich schon dieselben Blutdruckmedis wie meine Oma im Schrank, wusste aber nicht, warum). Ich bin in den Keller gestürzt. Es gab noch kein Internet, ich habe mir in der Uni medizinische Fachbücher ausgeliehen und mich damit noch mehr ins Unglück gestürzt. Man wusste kaum etwas über die Krankheit, heute weiß man etwas mehr, aber nicht, wie sie entsteht und deshalb gibt es keine Heilung. Ein Freund, der Medizin studiert hat, hat mir dann klar gemacht, dass das Grübeln, was alles ist und sein wird und geschehen könnte, nichts bringt und es hat mich tatsächlich vom Leben abgehalten. Ich wollte doch noch mein Studium zu Ende bringen. 

Das habe ich auch geschafft, trotz Therapien in der Nierenabteilung der Uniklinik. Es war schwer, ich habe gekämpft. Erleichtert hat mich vor 3 Jahren das Ergebnis einer Genuntersuchung. Ich weiß nun, dass ich mit der Nierengeschichte auf die Welt gekommen bin und ich konnte meine Schuldgefühle begraben. 

Ich hatte mir damals, jetzt werde ich 58, meine Zukunft in den schwärzesten Farben ausgemalt. Das bringt aber nichts, weil die Realität sich in ihre eigene Richtung entwickelt. Nie hätte ich damals gedacht, dass ich als Dialysepatientin überhaupt eine berufliche Chance hätte. Aber ich war in meiner "Branche" die erste überhaupt, die mit Dialyse eingestellt worden ist.

Ich habe mir immer Hilfe gesucht, Gespräche, Befürworter, Rückenstärker. Ich war an der Dialyse (Bauchfell, sehr günstig für Kinder), 16 Jahre transplantiert, bin jetzt wieder im 6. Jahr an der Hämodialyse. Ich arbeite noch immer, wenn auch Zeit meines Lebens 3/4 Teilzeit und inzwischen auf einer auf mich zugeschnittenen Arbeitsstelle. 9 Jahre habe ich noch vor mir, und ich hoffe, die auch noch zu schaffen. Vielleicht schenkt mir auch nochmal jemand eine Niere......

Ich schreibe Dir meinen Weg, um Dir Mut zu machen, dass Deine Tochter trotzdem ein gutes, wenn wahrscheinlich auch anstrengendes Leben vor sich hat. Und NIEMAND weiß, was ihm morgen geschieht.

Darum versuche ich, jeden einzelnen Tag zu genießen, auch den mit Dialyse. Ich fahre viel Rad, gehe regelmäßig Schwimmen, habe 12 Jahre jede Woche 1-2 × in der benachbarten Großstadt in der Tanzschule getanzt, mache Musik, spiele nebenbei in Gottesdiensten Orgel, bin alleine geblieben, aber glücklich mit vielen Freunden ......

Ich hoffe sehr, Dir mit meiner Geschichte geholfen zu haben. Es ist schwer, das verstehe ich nur zu gut, aber es ist nicht hoffnungslos. 

Alles Gute für Dich und für Deine Tochter, Ulrike 



 

Danke, dass ihr euch die Zeit genommen habt mich aufzubauen.