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Dialyse abbrechen, keine Lebensqualität mehr 03 Aug 2022 18:42 #520183

  • Brittaenkelvonoma
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Hey,
ich verstehe dass das ein sehr brenzliges Tema ist.
Meine Oma 88, seit drei Jahren Dialyse Patient, drei Mal die Woche. Diagnosen: Diabetes, COPD, Bluthochdruck oder zu niedrigen Blutdruck, Niereninsuffizienz, Durchblutungsstörungen, Herzschwäche. Dazu kommt der generelle Altersbedingte abbau und Übergewicht.
Seit ca. Einem halben Jahr sackt während der Dialyse ihr Blutdruck ständig ab, sie verliert ihr Bewusstsein. Die Dialyse macht sie bekannter Maßen sehr kaputt, danach ist sie immer sehr verwirrt und sehr benommen hat starke schmerzen und Krämpfe.
Sie hat schon sehr lange (fast 9jahre) offene beine und MRSA. Nun ist es soweit gekommen und ihr mussten zwei Zehen abgenommen werden unter Vollnarkose. Nach der OP hat sie Mal wieder eine Lungenentzündung bekommen und sie hat nochmal stark abgebaut. Drei Tage nach der OP musste der halbe Fuß entfernt , wieder unter Vollnarkose. Diese hat sie gerade so überstanden. Sie hat starke schmerzen und ist überhaupt nicht mehr mobil. Die Ärzte sagen um das weitere absterben zu verhindern müsste doch das Bein bis zum Oberschenkel abgenommen werden, doch sagen sie auch dass meine Oma die OP mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht überleben wird. Wenn doch ein langer Krankenhausaufenthalt nötig ist. Der Krankenhausaufenthalt ist mental und körperlich die Hölle für sie, durch Corona Bestimmungen, schlechte Versorgung, unbequemes Bett und respektloser Umgang der Pfleger. Niemand weiß wie lange sie noch hat.
Somit holen wir sie nach Hause. Wir haben lange mit ihr gesprochen, zwar möchte sie eigentlich nicht bewusst und "geplant" sterben (sie hat verständlicherweise Angst davor) aber so weiter machen möchte sie auch nicht. Sie versteht dass es verschiedene Möglichkeiten gibt: 1) so weiter machen bis es eines Tages dann wo und wann auch immer vorbei ist (obwohl sie das Haus garnicht wirklich verlassen kann, da sie Treppen überwinden müsste d.h. sie müsse eigentlich im Krankenhaus bleiben um weiter zur Dialyse zu gehen), schmerzen aushalten täglich kämpfen und immer schwächer werden. Auf die Vergiftung warten die das anbsterbende Bein irgendwann verursacht.

2) oder die Dialyse abbrechen, da es das einzige ist was sie momentan aktiv am Leben hält. Zuhause bei uns geplant und möglichst ohne schmerzen mit Palliativ Versorgung sterben, also sozusagen auf die Vergiftung mit Harnstoff warten.(wir -ihr Sohn, Schwiegertochter, 3 Enkel sowie ein 6 Wochen altes Urenkel- haben vor alle solange bei ihr zu bleiben, auch über Nacht, bis sie gegangen ist wir denken so 5-10 Tage) Ich bin Examinierte Altenpflegerin und kann mithilfe von dem ambulanten Pflegedienst den sie schon sehr lange in Anspruch nimmt, sie pflegen. Sauerstoff hat sie Zuhause, Pflegebett und alle benötigten Hilfsmittel.
Jetzt finde ich nicht wirklich etwas dazu was genau passiert wenn sie die Dialyse abbricht. 
Wassereinlagerungen und Wasser in der Lunge, Atemnot, Übelkeit und eventuelles erbrechen und Benommenheit weiß ich, aber gibt es noch mehr? 
Ich hoffe dass das Palliativteam alle Nebenwirkungen des Nierenversagens umgehen kann noch bevor sie unangenehm werden, und hochdosierte Schmerzmittel verabreichen kann. Ein Gespräch mit dem Palliativteam passiert erst übermorgen.
Sie wird noch einmal im Krankenhaus zur Dialyse gehen und dann danach morgen Abend nach Hause kommen. Natürlich kann sie von Zuhause aus jederzeit nochmal zur Dialyse gehen, auch wenn es ein Akt wird sie die Treppe hoch und wieder runter zu bekommen (Treppenlift ist zwar da aber das umsteigen ist auch nicht mehr möglich). Im Krankenhaus bleiben möchte sie nicht. 
Jetzt wo ich soweit gekommen bin mit dem Schreiben merke ich, dass ich garnicht wirklich weiß worauf ich hinaus möchte und was ich hören will. Ich denke ich würde gerne Erfahrungen anderer Menschen lesen, die sowas ähnliches durchgemacht haben. Ich denke wir machen das richtige... Meine Oma weiß einfach nicht welche Situation ihr "lieber" ist, obwohl sie natürlich Zuhause bleiben möchte. Dennoch denke ich wir machen das richtige. Für uns war ihr Tod abzusehen, die ganzen Anzeichen sehen wir schon länger. Doch für sie kommt das alles jetzt sehr plötzlich, da sie dachte dass die Amputation (die sie fürchterlich fand) die Situation wieder verbessert und jetzt heißt es es wurde alles getan. Ach es ist moralisch so schwer, da sie 100% auf uns angewiesen ist und wir irgendwie mehr für sie als mit ihr entscheiden. Wir versuchen ihr die Entscheidungen zu überlassen doch sie hat den Blick für das gesamte nicht und weiß nicht weiter und fragt uns was das beste sei. Sie weiß nur dass sie heim möchte und keine Schmerzen mehr haben will. 
Bitte entschuldigt Schreibfehler, mit Tränen in den Augen ist schreiben etwas schwer. 
 

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Dialyse abbrechen, keine Lebensqualität mehr 03 Aug 2022 19:43 #520184

  • fabienne
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Hallo,

um viel dazu zu schreiben, bin ich nicht die richtige.
Ihr solltet zusammen mit dem Profis halt zwingend darauf achten, dass es bei jedem einzelnen Schritt auf diesem Weg die Entscheidung der Oma bleiben muss und ganz sicher auch etwas schriftlich fixiert werden muss, solange sie noch bei Bewusstsein ist.

Ich wollte Dir nur kurz diesen Beitragsfaden vom letzten Jahr an die Hand geben:
Lebenserwartung bei Nierenleistung von 3 % , 12.12.2021

Freundliche Grüße,
fabienne
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Dialyse abbrechen, keine Lebensqualität mehr 03 Aug 2022 20:04 #520185

  • Brittaenkelvonoma
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Danke dafür, wir werden definitiv nochmal mit ihr sprechen und hoffen dass sie die Situation etwas mehr verarbeitet hat.

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Dialyse abbrechen, keine Lebensqualität mehr 03 Aug 2022 20:31 #520186

  • Anja
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Hallo Britta,

es tut weh, das zu lesen. Ich sehe auch, dass Dir der komplette Umfang der Situation sehr bewusst ist, was es für Dich umso schwieriger macht.

Es ist klar, dass Dir niemand etwas raten kann, wir können hier nur unsere Gedanken dazu schreiben. Aber ich glaube, es ist auch für Dich nötig, Dich einfach mit anderen auszutauschen und Dir einige Dinge von der Seele zu schreiben.
Meine Gedanken:
Deine Oma hat etwas, das viele Menschen in einer solchen Situation nicht haben, eine große Familie, die auch bei ihr sein und sie richtig versorgen kann. Sie ist nicht allein!
Deine Oma müsste Jahrgang 1934 sein, hat als junges Mädchen zur Musik der 50er getanzt und leidet jetzt. Alles, was die Nicht-Palliativmedizin leisten kann, ist, dieses Leiden zu verlängern. Es ist keine Frage, ob sie stirbt, sondern, wie. Das Palliativteam wird Dir Deine medizinischen Fragen sicher beantworten können. Was Ihr als Familie tun könnt,. wenn Deine Oma zuhause ist, wäre vielleicht, angenehme und schöne Erinnerungen zu wecken, Musik, die sie gern hört oder früher gern gehört hat, Erlebnisse, die sie mit dieser Musik verbindet, ins Gedächtnis rufen oder sie davon erzählen lassen, Essen kochen, das sie gern mag und vielleicht nur eingeschränkt essen durfte. Meine eigene Oma war sehr religiös, die Bibelstelle für ihre Beerdigung stammte aus Psalm 31.6: In Deine Hände befehle ich meinen Geist, du hast mich erlöst, Herr, du treuer Gott.
Wenn Deine Oma religiös ist, könntet Ihr einen Geistlichen bitten, in den kommenden Tagen zu versuchen, ihr durch Gespräche die Angst zu lindern.
Eine sehr sehr persönliche Meinung: Wenn sie Angst vor einem bewussten und geplantem Sterben hat, dann lasst keine Situation entstehen, die einen Abschiednehmen-Charakter hat. 
Ich konnte für meine Oma nicht da sein, ich konnte für meinen Vater nicht da sein. Ihr könnt es und wollt das auch. Aus meiner Sicht ist das nicht nur das richtige, sondern das bestmögliche.

Liebe Grüße und Euch viel Kraft






 
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Dialyse abbrechen, keine Lebensqualität mehr 03 Aug 2022 21:28 #520187

  • Brittaenkelvonoma
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Ich danke dir von Herzen! Es tat wirklich gut das zu lesen. Ich werde meine Familie Definitiv den Tipp weiter geben keinen Moment den Abschied nehmen Charakter zu geben. Ich bin wirklich dankbar für deine Worte. Du hast Recht dass ich mich wahrscheinlich einfach austauschen möchte. Sie weinen zu sehen hat mich sehr verletzt, das hat mich echt schwach gemacht. Ich hoffe sie tut es jetzt gerade nicht, alleine im Krankenhaus mit dem Gedanken dass sie jetzt sterben "muss". Ich freue mich wirklich darauf jetzt für sie da zu sein, da ich ihr schon als kleines Kind versprochen habe dass ich sie pflegen werde wenn es so weit ist. Daran kann sie sich sogar auch noch erinnern und hat heute gesagt dass sie toll findet dass ich mein Versprechen halten kann.

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Dialyse abbrechen, keine Lebensqualität mehr 03 Aug 2022 22:11 #520188

  • kohana
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ich verstehe dass das ein sehr brenzliges Tema ist.

Liebe Britta

Hier im Forum ist das Thema nicht brenzlig, aber schwierig und emotional, wie sollte es auch anders sein. Fabienne und Anja haben dir bereits sehr gute Ratschläge gegeben. Ich finde es wunderbar, dass du und deine Familie für sie da seid und weiterhin da sein wollt. Es wird wohl nie alles genauso klappen, was man es plant, wie man es haben möchte, wie man es sich vorstellt, aber du hast den richtigen Beruf und die richtigen Beziehungen. Ich wünsche euch, dass ihr von einem einfühlsamen und umsichtigen Palliativteam betreut werdet. Aus Erfahrung (siehe Link, den Fabienne gepostet hat) weiss ich, dass sie viel machen können.

Liebe Grüsse Kohana
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Hi :)