THEMA:

Gibt es hier jemanden, die/der das neue Medikament gegen Juckreiz bekommt? Würde mich gerne austauschen.

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Scheint nicht so zu sein. 

Ich habe das alte Medikament Pregabalin in geringerer Dosierung weitergenommen und jetzt abgesetzt. Seitdem ist der Juckreiz in großer Intensität wieder da. Das neue MIttel scheint mir nicht oder nur wenig (ist ja sehr subjektiv) zu helfen.

Da ich unter starken Absetzerscheinungen von Pregabalin leide, möchte ich das nicht wieder aufnehmen. Vielleicht braucht Kapruvia etwas länger, wenn es gemischt wird? Ich bin jetzt wirklich total verzweifelt. Aber ich scheine wohl die Einzige zu sein, für die die Diatage die Hölle sind wegen der Juckerei?

Ulrike 

Wird die Dosierung von Kapruvia inzwischen von einem/r Apotheker/in festgelegt oder ist das ein/eine Nephrologe/Nephrologin? Das Problem ist ja, wie du geschrieben hast, die Unverträglichkeit von Pregabalin und Kapruvia einerseits und das Auschleichen des einen / Einschleichen des neuen, so dass die Juckerei möglichst weniger und nicht mehr wird (oder mehr höchstens während kurzer Zeit).
Ich frage mich, ob der/die Apotheker/in nicht an zuverlässigere Informationen kommen könnte (erweiterte Fachinformationen vom Hersteller von Kapruvia an die nur Apotheker kommen oder auf Anfrage kommen können?), damit die Dosierung(Dosierungsstufen) auf deinen speziellen Fall ausgerichtet werden kann und nicht mehr nur auf Versuch und Irrtum basiert. Die Phase jetzt wäre doch etwas besser erträglich, wenn du wüsstest, dass sie temporär ist, bis Kapruvia seine volle Wirkung entwicklen kann.

Der Hersteller sollte inzwischen optimalerweise auch über mehr Feedback/Erfahrungsberichte von aktuellen Anwendern verfügen, um eine fundiertere Empfehlung abgeben zu können.

PS(EDIT):
- Es gibt zB neuere Studien wie diese hier von Juli 2022.
- Ein ganz aktueller Artikel in deutsch, der sich auf Studienresultate bezieht. Pharmazeutische Zeitung vom 31.10.2022
Aber ob dort etwas hilfreiches steht, könnte nur ein/e Fachmann/Fachfrau (Apotheker/in ?) sagen.

Liebe kohana, die Dosierung entspricht der Fachinformation der Europäischen Arzneimittelbehörde bzw. der Firma Vifor und ist vom Nephrologen gemäß meines Sollgewichts festgesetzt worden.

Das MIttel wird noch weiter untersucht, entsprechende Studien sollen laufen.

Ich hoffe insgeheim, dass das neue MIttel doch noch wirksam wird. Ich kann gar nicht die Absetzsymptome unterscheiden von Nebenwirkungen der Dialyse bzw. des neuen Mittels. Mal sehen, welcher Arzt morgen da ist, ob er etwas Neues weiß. Ich würde es hier aufschreiben.

Nächste Woche habe ich erstmal die erste Shunt-OP und dann werde ich weitersehen .... gerade ein bisschen viel auf einmal.

Danke und liebe Grüße, Ulrike

PS.Danke auch für die Links!!!

Hallo Ulrike,
ich habe mit meinem Vifor Kollegen telefoniert. Das Mittel ist erst im Oktober in den  D Markt gekommen. Da kann es noch keine Langzeitstudie geben. Erwartungsgemäß kann mann nach 3 bis 6 Monaten erst mit ersten Erfahrungswerten aus der Praxis rechnen.
Der Hersteller muss die Erfahrungsberichte aus den Praxen sammeln und auswerten.
Apotheken bekommen auch keine besseren Informationen als Die Ärzte. Apotheker lesen oft die Infos gründlicher.
Das ist für dich jetzt leider keine wirkliche Hilfe.
Vielleicht kann die Dosis noch etwas erhöht werden?
LG Gaby
Ich drück dir die Daumen ganz fest für die Shunt OP

Das hätte ich nicht gedacht, wenn mir DAS einer gesagt hätte, nie wieder wollte ich das Zeug (Pregabalin) nehmen: 

Gestern kam ein anderer Arzt, sah meinen hohen, nicht mehr zu beherrschenden Blutdruck und wie verzweifelt ich war, auch wegen des jetzt durchgängigen Juckreizes. 

Das sei eine Reaktion auf den Entzug. Ich müsse mich nicht so quälen und solle wieder jeden Tag das Zeug nehmen. Wie die Amerikaner empfehlen, die kleinste Dosis täglich. 

Gestern hatte ich die gruseligste Dialyse ever. War auf 180, Herzrasen und ein Juckreiz, so fies wie nie. Ich habe die anderen angesehen und gedacht, warum kann ich nicht einfach ruhig daliegen wie sie.  

Gestern habe ich ein bisschen gemogelt, aber so machen es Junkies, und habe die Dosis von heute schon mit eingenommen. 

Seit gestern Abend bin ich aus dem Tief, das Herz geht ruhig UND DER JUCKREIZ IST WEG, GANZ! 

Ich soll ein Vierteljahr so mit beiden Medis weitermachen. 

Das schreibe ich, weil ich vielleicht nicht die Einzige in so einer Situation bin. 

Erleichtert, Ulrike 


 

Liebe Ulrike,
das tut mir leid, dass du so leiden musst.
Wenn es dir dabei gut geht, mach das mal die 3 Monate.
Vielleicht muss da wirklich langsamer und in noch kleineren Schritten ausgeschlichen werden.
Dass du ein bisschen gemogelt hast, ist legitim. Was du geschildert hast, ist doch nicht auszuhalten.
Ich wünsche dir, dass es dir jetzt einfach mal wieder besser geht.
LG Gaby

Liebe Uli

Endlich! Ich hoffe, dass du den Grund des Tals jetzt hinter dir hast und es weiter aufwärts geht!!!!
Liebe Grüsse Kohana


PS:

Gestern kam ein anderer Arzt, sah meinen hohen, nicht mehr zu beherrschenden Blutdruck und wie verzweifelt ich war, auch wegen des jetzt durchgängigen Juckreizes. 
Das sei eine Reaktion auf den Entzug. Ich müsse mich nicht so quälen und solle wieder jeden Tag das Zeug nehmen. Wie die Amerikaner empfehlen, die kleinste Dosis täglich.

Solche "Wunder" bzw. die Zeit bevor, als es mehr oder weniger hiess "da können wir nichts machen" lassen einen manchmal schon etwas an der Kompetenz oder auch dem Engagement der Ärzteschaft zweifeln. Tauschen sie sich nicht aus untereinander? Oder haben sie keine Zeit (oder Lust), solche Informationen zu suchen oder die "Orte" an denen solche Informationen zu finden wären, zu besuchen? Warum funktioniert das manchmal so schlecht? Vielleicht gibt es ja akzeptable Gründe, aber in der heutigen vernetzten Welt ....

 

Hallo Ulrike,

klingt wie ein Filmreifer kalter Entzug, dass du das Zeug jetzt wieder nimmst seh ich halt eher als ein Rückfall und ein wieder am Anfang stehen.
Und Abhängigkeit ist ja etwas ärgerliches......

Ich würd an dem Punkt an deiner Stelle versuchen die Dosis sehr schleichend zu reduzieren, am besten mit einer Feinwaage die Tabletten abwiegen.
Weil du kannst auch einfach pro Woche die Dosis um 5% oder so reduzieren.
Wenn du über Monate die Dosis auf 1/3 der jetzigen Dosis reduziert bekommst, sind die Entzugserscheinungen vermutlich weniger stark wenn du es dann wieder mit einem Entzug probierst.

Und je schwächer die Entzugserscheinungen sind, umso leichter kann man sie mit anderen Medikamenten blockieren. Wobei ich für einen Entzug eben Antidepressiva nehmen würde.
z.B. Serotonin-Wiederaufnahmehemmer, damit Glückshormone im Gehirn langsamer abgebaut werden. Bei einem Entzug entsteht oft ein hässlicher Serotoninmangel der deinen starken Willen weich werden lässt.

lg
Chris

Hallo Ulrike,

hatte Deine Apothekerin nicht auch von einigen Monaten gesprochen?
Ich habe keine Ahnung von Ausschleichen oder Entzug, aber ich würde es logisch finden, wenn man nach einer kleinen Dosisreduzierung solange mit der nächsten Reduzierung wartet, bis der Körper gut damit klar kommt und nicht mehr mit Entzugserscheinungen reagiert
Sonst summieren sich alle kalten Entzüge, die noch nicht abgeschlossen sind, auf.

Hi, Ihr, danke Euch. Die OP heute hat gut geklappt und ich bin schon wieder rumgelaufen. Mal sehen, was morgen die erste Dialyse bringt, wie das mit dem Punktieren klappt. 

Ja, ich habe das zu schnell abgesetzt. Ihr hattet mich gewarnt. Nun nehme ich es wieder in geringerer Dosierung. Und mein Juckreiz ist das erste Mal in meiner Dialysezeit komplett WEG. Gestern erste Dialyse ohne Juckreiz,. WIie toll ist das denn! Am schlimmsten war er, nachdem ich das Pregabalin ganz abgesetzt hatte.

Ich sehe das nicht als Rückfall an. Werde das nun über ein paar Monate absetzen. 
Das sich kalte Entzüge aufeinanderstapeln, wusste ich nicht, leuchtet mir aber ein. 

Ich war in einem Ausnahmezustand, kenne mich mit solch einer Suchtproblemarik nicht aus, habe zwar den Rat der Apothekerin gehört, dachte aber, dass das nicht mit dem Kapruvia zusammen ginge. 

Warum 2 Ärzte gar keine Ahnung davon hatten, die andere sich nicht interessiert hat, und der letzte Arzt, der mir begegnet ist, dann endlich Bescheid wusste und mir endlich eine klare Ansage und einen Plan gemacht hat? Keine Ahnung. Hier kannten die Ärzte, mit denen ich zu tun hatte,  auch nichts davon. Ausser heute Morgen die Nephrologin: " Das muss man doch über Monate absetzen."

Die Ärzte haben so wenig Zeit. Es ist auch für sie schwieriger geworden. Die Anästhesistin, als sie um 18:15 Uhr zu mir gekommen ist, kriegte einen Anruf, ob sie bitte länger arbeiten könne. Sie hat mir leid getan.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, denn zu Ende ist die Geschichte ja noch nicht. 

Euch ein schönes Wochenende,  Ulrike 

Ulineu schrieb:

Und mein Juckreiz ist das erste Mal in meiner Dialysezeit komplett WEG. Gestern erste Dialyse ohne Juckreiz,. WIie toll ist das denn!

Cool :-)

Das sich kalte Entzüge aufeinanderstapeln, wusste ich nicht, leuchtet mir aber ein. 

Wissen tu ich das auch nicht, wie gesagt, ich habe keine Ahnung davon. Aber wenn ich das von Dir so lese, drängt sich der Eindruck irgendwie auf.

Hallo Ulrike,
dann hoffe ich und wünsche ich dir, dass der Shunt gut funktioniert.
Ein Entzug kummuliert sich nicht.
Das ging einfach zu schnell und in zu großen Schritten. Du warst im Dauerentzug.
Christians Vorschlag mit der Feinwaage ist da sicherlich eine gute Möglichkeit extrem langsam auszuschleichen. Dann müssten die Tabletten gemörsert werden, sofern das möglich ist. Vielleicht geht es somit ohne Entzugserscheinungen.
Liebe Grüße 
Llissy

Hallo Llissy,

Llissy schrieb:

Ein Entzug kummuliert sich nicht.
Das ging einfach zu schnell und in zu großen Schritten. Du warst im Dauerentzug.

Mein Gedankengang war folgender: Wen ich eine Dosis jeweils in Etappen um zB 5 mg reduziere, und dann nicht abwarte, bis der Körper mit dieser Dosis klar kommt, und reduziere wieder um 5mg...
Dann ist der Entzug für den Körper so, als hätte ich auf einen Schlag um 10mg reduziert - zu schnell eben.
Oder ist das ein Denkfehler?

Hallo Anja,
immer wieder einen neuen "kleinen" Entzug? Ich sehe da keinen Vorteil.
Eine Studie, dass es diese Kummulation gibt?
Da muss mal jemand ran, der sich wirklich damit auskennt.
VG Llissy

Von 75 mg täglich plus 100 mg
nach jeder Dialyse bin ich schon ganz gut runtergekommen: 

Ich nehme 3x inder Woche 50 mg. Das mache ich jetzt mal ein paar Wochen und versuche dann, auf 3x 25 mg runterzugehen. 

Es drängt mich nichts. Das Wichtigste ist jetzt, dass der Juckreiz weg ist. GANZ! Und ich nicht mehr in der Absetzdepression stecke. 

13 Jahre (PD+HD) extremer quälender Juckreiz. Da geht man nicht gerne unter Menschen. Das fühlt sich jetzt wieder richtig gut an .
Nun kann ich zudem die Zeit während der Dialyse für mich nutzen, weil ich nicht mehr ständig kratzen muss. Das bringt mir viel Ruhe. 

Den Rest vom Pregabalin schaffe ich auch noch. Sollte der Juckreiz beim Absetzen wiederkommen, bleibe ich halt dabei. Diese Dosis hat keine Nebenwirkungen. Hoffentlich aber ist das später nicht nötig. 

Nach der Dialyse bin ich jetzt fit wie ein Turnschuh, das ist ein ganz neues Gefühl. 

Liebe Grüße, Ulrike 




 

Ich freue mich für dich, Ulrike es muss ein unglaubliches Gefühl sein

Nur zum besseren Verständnis: dass der Juckreiz ganz weg ist, ist schon Kapruvia zu verdanken? Nur Pregabalin hat das nicht geschafft? Mal abgesehen von den Riesenproblemen mit den Interaktionen der beiden und den Entzugserscheinungen, die du ja jetzt am unter-Kontrolle-bringen bist.

Llissy schrieb:

immer wieder einen neuen "kleinen" Entzug? Ich sehe da keinen Vorteil.

Ich glaub, wir reden aneinander vorbei ;)

Mal ein Denkmodel...
Jemand nimmt 60mg und will weg davon. In dem Model kann um beliebige Mengen reduziert werden.
Er macht das nicht auf einmal, weil es dann Entzugserscheinungen gibt.
Er macht es nicht in 3 Etappen mit jeweils 20mg Reduzierung, sondern z.B. in 12 Etappen mit jeweils 5mg.
Warum? Großer Reduzierungsschritt -> große Entzugssymptome, kleiner Reduzierungsschritt -> kleine Entzugssymptome.
12 Reduzierungsschritte = 12 Tage und der Kas is gegessen? Kaum, der Körper braucht Zeit.
Wieviel Zeit? 3,456 Tage? 5,4? 10?
Falls es keine bekannten Größen gibt (außerdem ist jeder Jeck anders), aber vllt bei diesen Schritten die kleinen Symptome auftreten, kann ein Indiz dafür, dass ein weiterer Schritt möglich ist, z.B. sein, dass die Symptome schwächer werden, weil der Körper besser mit der neuen Dosierung klarkommt.
Ist das Intervall zwischen den Schritten zu klein, gibt es nach meinem Verständnis auch keine kleinen Symptome mehr, weil es für den Körper wieder ein großer Schritt mit großen Symptomen ist.

Ich hoffe, ich konnte etwas deutlicher machen, was ich gemeint habe.

Liebe Ulrike,
das freut mich total.
Man ist kein Mensch mehr, wenn man so leiden muss.
Pregabalin gibt es auch als teilbare Tablette. Da könntest du ggf. auch im weiteren Schritt 1× 25 + 1/2 x 25 nehmen. Vielleicht klappt es auch so wie du es geplant hast.
Ich wünsche dir ganz doll, dass du schön beschwerdefrei bleibst.
Hast du dich für dein Durchhaltevermögen schon ein bisschen belohnt?
Liebe Grüsse
Llissy

Abend Ulrike,
Von 50mg auf 25mg runter ist anstrengend.
Mach doch lieber wie von Lissy vorgeschlagen und besorg dir 25mg Tabletten und nimm eineinhalb. Also 37,5mg. Weil von 50mg auf 37,5mg ist schonender.

Wenn du geschickt bist kannst du auch die halben 50mg Tabletten nochmal mit einem Teppichmesser + Schneidbrett in Viertelstücke zerdrücken, geht mit einem extra scharfen Wegwerf-Messer sehr gut, muss man aber auf die Finger aufpassen. (damit man nicht so leicht abrutscht einfach eine Bruchrille in die Tablette ritzen und dort dann mit dem Messer zerdrücken.)

lg
Chris

Hallo Anja,
nein leider nicht.
Mir fehlen die Belege dafür.
Finde ich für mich auch nicht schlimm.
Danke für deine Ausführungen.
VG Llissy
 

@ Christian, oder deine Idee mit der Feinwaage kommt zum Einsatz. Mörsern ist ungefährlicher als das Teppichmesser.
Vierteln, bzw. 2 x halbieren geht auch ungefährlich mit einem Tablettenteiler. Ist nur filigran.
VG Llissy

Dass es das auch in Tablettenform gibt, wusste ich nicht. Das werde ich nächste Wochel ansprechen und mir ein Rezept geben lassen. Das stimmt, Christian, von 50 mg die Hälfte wäre in dem Fall ein zu großer Schritt. Das mit dem Zerkleinern kriege ich schon hin, habe Übung da drin. 

Kohana, ich kann nicht unterscheiden, was Wirkung vom Pregabalin ist, was vom Kapruvia kommt. Klar ist nur, dass ich starke Absetzerscheinungen vom Pregabalin habe. 
Ich bin aber überzeugt, dass Kapruvia wirkt und wenn ich Pregabalin weglasse, mein Körper nach dem Zeug schreit. 

Im Moment, wo das mit dem Shunt ist, bin ich heilfroh, mich nicht auch noch mit dem Juckreiz herumqälen zu müssen. 
Rechtzeitig vor dem Krankenhausaufenrhalt hat der Juckreiz gerade noch die Kurve gekratzt. 

Ich wünsche Euch eine gute Woche, Ulrike 

Hallo Ulrike,
die heißen PregaTab 25mg von Neuraxpharm. Packungsgrössen 20 St., 50 St. oder 100 St.
Die haben eine Bruchkerbe.
Ich wünsche dir einen guten Wochenstart.
LG Llissy

Liebe Lissy, super, danke für den Tipp 

Sehr gern.

Will mal eben einen kurzen Zwischenstand sagen. Bin auf 3x/Woche 50 mg runter, jeweils nach der Dialyse. Nach Weihnachten reduziere ich um 12,5mg. Ich soll es ganz langsam machen. Seit einer Woche habe ich endlich das Gefühl, ich komme von allen Symptomen weg, abgesehen vom Schlafen. Das kann ich noch nicht so gut. Aber langsam normalisiert sich mein Leben wieder. Jetzt bin ich auch zuversichtlich, den Rest zu schaffen.

Nie im Leben hätte ich gedacht, dass so eine kleine Tablette einem dermaßen das Hirn vernebeln kann.

Aber das Beste ist: Mein Juckreiz ist nach insgesamt 12 Jahren Dialyse komplett weg!
 

Liebe Uli,
wow, du hast sehr viel geschafft. Gut, dass du so beharrlich warst. Sobald du ganz von dem Zeug weg bist wird es auch mit dem Schlafen besser werden.
Ich drück dir fest die Daumen, dass du den Rest auch noch schaffst.
LG

Hi Leute,

ich bin über Google auf dieses Thema/Forum getroffen und fand die Diskussion hier sehr spannend. Ich bekomme seit November Kapruvia und es hat mir sehr geholfen. Die Nebenwirkungen in der Packungsbeilage sind auch nicht aufgetreten. Endlich ist dieses Kribbeln/Jucken weg. Am schlimmsten war es im Winter, wenn man sich dick eingepackt hat und dann draußen spazieren/joggen war und plötzlich wurde es schlimmer. Da konnte man wegen der 3-4 Shirts/Pullover/Jacken nicht mal kratzen ohne sich draußen in der Kälte alle Kleider runterzureißen (übertrieben gesprochen).

Interessant war, dass in meiner Dialyse leider der erste Nephrologe leider ein Arsch war und das Kapruvia mir nicht geben wollte, weil "so teuer", obwohl es ja doch ganz normal die Kasse zahlt. Der andere Kollege (jünger, netter) im Zentrum hat es mir dann besorgt.
Hatte damit schon jemand Probleme/Erfahrungen?

Bei mir ist auch der Plan, dass ich vielleicht mal bald von HD auf PD wechsel, je nach meiner Lebenssituation. Dann könnte ich das Kapruvia ja nicht mehr bekommen oder, weil es nur als Flüssigkeit gespritzt wird ins Blut? Bin 39 und männlich.

LG

Hallo koala21, toll, dass Dir das Kapruvia hilft. Das ist doch Wiedergewinnung von erheblicher Lebensqualität.

Ich habe mir auch schon Gedanken gemacht, wie man das PDlern verabreicht. Dafür scheint es nicht entwickelt worden zu sein. Es wird aber gerade in Studien an Neurodermitikern getestet - die sollen das mal als Tablette bekommen. Vielleicht ist das später eine Option auch für PDler? Keine Ahnung, das könnte man aber sicherlich bei der Firma (Vifor) erfragen.

Mir hilft das Kapruvia wahrscheinlich auch. Ich kann das nicht genau sagen, da ich seit HD-Beginn vor 6 Jahren zunächst mit Gabapentin, dann mit Pregabalin behandelt worden bin. Der Juckreiz war auch damit noch schlimm genug.

Leider darf man nicht beides zusammen nehmen und das Pregabalin auch nicht mal eben absetzen. Ich hatte schlimme Entzugserscheinungen.  6 Jahre zu viel von dem Zeug, das macht schööööön abhängig.

Wenn man abrupt oder zu rasch damit aufhört, stellen sich die Symptome ein, gegen die man das Medikament mal genommen hat. Zum Reboundeffekt gehört auch Juckreiz! Und zwar so schlimm, dass man aus dem Fenster springen möchte.

Ich hatte das Pregabalin abgesetzt und Kapruvia bekommen. Keine Wirkung. Erst, als ich wieder 50 mg Pregabalin mit Erlaubnis der Ärzte nach der Dialyse zusätzlich eingenommen habe, war der Juckreiz GANZ weg.

Seit ich das Pregabalin nun ganz langsam ausschleiche (über ein halbes Jahr), ist auch der Juckreiz wieder da. Allerdings längst nicht so heftig wie vorher.

Ich vermute, dass ich die Abhängigkeit immer noch nicht überwunden habe, denn ich kann nicht schlafen (Pregabalin wirkt tiefschlaffördernd). Weitere Symptome, z.B. restless legs, daneben halt auch Juckreiz.

In 2 Wochen höre ich mit dem Pregabalin auf und hoffe, dass sich alsbald der Schlaf wieder einstellt und der Juckreiz aufhört, weil das Kapruvia voll wirken kann und keine Reboundeffekte mehr da sind. Das ist meine letzte Hoffnung!

Liebe Grüße, Ulrike



 

Hi Uli,

faszinierend zu lesen. Kenne mich mit Pregabalin nicht aus, wenn du es aber 6 Jahre genommen hast (es ist ja ein Schmerzmittel), dann muss dein Körper wohl erstmal von weg kommen.

Mein Juckreiz ist jetzt sehr minimal. Hoffentlich kommt dann irgendwann die Tablette, dass ich ggf umstellen kann.

Ich frage mich auch, ob wir beide Exoten sind, oder das häufiger vorkommt. Das Thema ist im Internet bekannt, so habe ich ja das Forum gefunden, aber die Ärzte haben mich nie darauf angesprochen, sondern ich habe mich dazu gemeldet. 

Früher kam das sehr häufig vor. Inzwischen ist die Dialyse verfeinert, es gibt bessere Phosphatbinder etc. 

Es soll aber immer noch Patienten mit Juckreiz geben, die sich aber nicht melden. 

Mir vergällt der Juckreiz die Lebensfreude  muss ich leider sagen.