THEMA:

Moin,

vielleicht kann mich jemand von Euch hier aufklären...
Ich bin seit 2018 Niere-Pankreas transplantiert. Läuft gut.

Nu ist es so, dass bei allen möglichen Nachsorgeterminen ca. 99.145 % der Aufmerksamkeit auf die Niere fallen und der Pankreas-Anteil  beschränkt sich meist darauf, zu schauen, ob einer der abgenommen Laborwerte außerhalb des Normbereichs liegt. 
Ich habe nun heute in meiner Tx-Ambulanz angerufen, man sieht aber auch keinen Handlungsbedarf wegen der von mir in letzter Zeit beobachteten "Verhaltens"-Änderungen meines Blutzuckers. 
Da ist aber auch keiner Diabetologe. Man bietet mir einen Termin bei den Endokrinologen an. Wohlgemerkt, ich bin doppeltransplantiert, aber zur Funktionsbeurteilung eines der Transplantatorgane hat man keinen passenden Facharzt.

Hä??

Veränderungen im Anfangsstadium würde man nicht an Laborparametern sehen, sondern zB an Blutzuckerverläufen. Wenn man im Labor etwas sieht, ist das Exkrement schon ziemlich am dampfen.
Da man im digitalen Zeitalter dieses Jahrtausends diese Werte cloudbasiert einer Praxis freigeben kann, braucht es dafür nicht das Testgerät physikalisch vor Ort. Jede Diabetologen-Praxis ist daran angeschlossen.

Also:
- man sieht es nicht an Blut-/Urinwerten
- man sieht es nicht im Ultraschall
- man sieht es nicht an meinen hübschen Augen
- man sieht es an einer Analyse der Sensorprotokolle

Die Sensorprotokolle sind mit normalen Diabetologenpraxen cloudbasiert über medizinisch zugelassene Systeme teilbar. (jeder kennt die Datenschutzproblematik der Arztpraxen, diese cloudbasierten Systeme sind so konzipiert, dass sie allen Ansprüchen genügen und haben die entsprechenden Zulassungen).
Es besteht also für eine erste Bestandsaufnahme keinerlei Notwendigkeit für eine körperliche Anwesenheit meinerseits. Dazu kommt, dass es für mich ein hoher organisatorischer Aufwand ist.
Ich fahre nach drei Schlaganfällen selbst kein Auto mehr, ich setze mich als immuninkompetente mit nur noch minimalem Coronaschutz durch nachlassendes Evusheld in einem Bundesland ohne Masken- oder Isolationspflicht massiv ungern in den ÖPNV (ja, ich weiß, dass ich selbst eine Maske tragen darf, wir haben in den letzten 3 Jahren aber alle gelernt, dass es bei Hochrisikopatienten besser ist, wenn in geschlossenen Räumen beide Seiten Maske tragen). 
"Ihr Partner kann sie doch fahren" - "der ist berufstätig" (ja, wenn ein zwingender Grund für physikalische Anwesenheit besteht, fährt er mich, aber den zwingenden Grund sehe ich nicht).

Ist das ein Abrechnungsthema? Es ist nicht unüblich, für Telefontermine die Versichertenkarte mit Rückumschlag zu schicken.
Ist das ein Nicht-Vertrautsein mit den Technologien des nicht betreuten Fachbereichs und die PatientKommtInPraxis-Denke?

Am Ende hat man mir einen Rückruf durch die Endokrinologen angeboten,  , aber der Gesprächsverlauf war ein wenig unglücklich.
Ein Punkt, der mir auch dabei aufgefallen ist, war der Gedankengang, dass man da ja kaum etwas tun könne, Immunsuppression reduzieren oder ändern etc

Das sehe ich auch als falsche Richtung an.
Ich sehe eine Veränderung und will erst mal wissen, was das überhaupt ist. Vllt ist das altersbedingt meinerseits, vllt altersbedingt seitens des Spender(organ)s, vllt nach den 5 Jahren seit Tx normal, vllt habe ich ein Organ eines Spenders, das auch beim Spender dieses Verhalten irgendwann gezeigt hätte, vllt ist das mit diabetologischen Standardmethoden managebar - das wäre wohl erstmal abzuklären, bevor man abwinkt, weil man nicht an die Immunsuppression gehen will? Zumal das auch nichts bringen würde, wenn es sich um eine nicht-transplantationsbedingte Ursache handelt?

Oder habe ich da einen Denkfehler? 
Vllt sehe ich da gerade den Wald vor lauter Bäumen nicht. Was meint Ihr dazu?

vG
Anja







 

Anja schrieb:

vielleicht kann mich jemand von Euch hier aufklären...

 

Mir ist ehrlich gesagt nicht so ganz klar, worüber Du aufgeklärt werden willst.

Anja schrieb:

Ich fahre nach drei Schlaganfällen selbst kein Auto mehr, ich setze mich als immuninkompetente mit nur noch minimalem Coronaschutz durch nachlassendes Evusheld in einem Bundesland ohne Masken- oder Isolationspflicht massiv ungern in den ÖPNV (ja, ich weiß, dass ich selbst eine Maske tragen darf, wir haben in den letzten 3 Jahren aber alle gelernt, dass es bei Hochrisikopatienten besser ist, wenn in geschlossenen Räumen beide Seiten Maske tragen). 
"Ihr Partner kann sie doch fahren" - "der ist berufstätig" (ja, wenn ein zwingender Grund für physikalische Anwesenheit besteht, fährt er mich, aber den zwingenden Grund sehe ich nicht).

 

Das Thema hatten wir vor Kurzem hier, aber das scheint ja erledigt zu sein, wegen...

Anja schrieb:

Am Ende hat man mir einen Rückruf durch die Endokrinologen angeboten, 

 

Hört sich an, als hättest Du gewonnen.

Anja schrieb:

... vllt ist das mit diabetologischen Standardmethoden managebar - ...

 

Gibt es denn etwas, was gemanget werden muss?

FarmerFiver schrieb:

Mir ist ehrlich gesagt nicht so ganz klar, worüber Du aufgeklärt werden willst.

Ob ich mit meinen Ansichten zu anspruchsvoll bin.

• Eine Tx-Ambulanz sollte Fachärzte haben, die Auffälligkeiten eines im selben Haus transplantierten Organs beurteilen können
•  es sollte abgeklärt werden, zu welcher Kategorie vom Patienten beobachtete und dokumentierte Auffälligkeiten gehören
  • transplantationsbedingt
  • in anderer Form pathologisch
  • im normalen Spielraum, aber beobachtenswert
  • normal
• als Folge daraus sollte erst diese Einordnung statt finden, bevor ein Satz wie "wir sollten eh nicht an der Immunsuppression drehen" rausrutscht
• für die Klärung einer Fragestellung, bei der keine physische Präsenz erforderlich ist, sondern alle zu analysierenden Daten in diabetologenüblicher Form vorliegen, sollte niemand angegriffen reagieren, wenn die physische Präsenz in Corona-Zeiten mit erhöhtem Aufwand verbunden ist und daher erst mal nicht mit einem "ja gerne" beantwortet wird

aber das scheint ja erledigt zu sein, wegen...

naja, bisher gab es keinen Rückruf.

Gibt es denn etwas, was gemanget werden muss?

Es gibt von mir beobachtete und dokumentierte Veränderungen.
Mir sind verschiedene Gründe für Veränderungen bekannt, einige pathologisch, andere nicht.

Nu ist es aber auch so, dass ich schon vor meiner Tx einen Glukosesensor zu, 24/7 Monitoring der Glukose getragen habe.
Direkt nach der Tx auf der Transplantstation hat man 4 (oder 5?) mal am Tag zu definierten Zeiten die Glukose kontrolliert. Ich hatte den Sensor, habe nach knapp 2 Wochen auf der Station gemeldet, dass ich selbst Auffälligkeiten bemerke, die zu den vorgegebenen Zeiten der Station nicht bemerkbar waren, und wurde wieder aufgemacht. Ergebnis: beide Organe hatten eine BANFF 3 Abstoßung, die mit massiven Cortisongaben behandelt wurde.
Eigentlich wolle man mich einen Tag vorher zum Wochenende entlassen. Die Vorgabe des Zentrums zur Kontrolle der Pankreasfunktion zuhause: einmal täglich nüchtern BZ messen. Auf meinen Einwand, dass die Kasse diese Menge nicht zahlt, sagte man, dann eben alle zwei Tage.

Also zusammengefasst: ich habe die Abstoßungen bemerkt (EDIT: genauer gesagt, die Auffälligkeiten, die zur OP zur Diagnose der Abstoßungen führten), nicht das Zentrum, man wollte mich vorher zum Wochenende entlassen, sie empfehlen zur Verlaufskontrolle etwas, das eine deutlich schwächere Form von dem ist, was bereits  in der Klinik ein Totalversager war.
Ein Monitoring wie meines ist also eher die Ausnahme für die LMU. Und meine vor den abstoßungsbedingten Glukoseveränderungen bemerkten Bauchschmerzen und "da passt was nicht"-Empfindungen am Bauch standen halt auch in keiner Leitlinie und standen der Planung einer Entlassung nicht im Weg.

Vielleicht ist ja alles okay und kommt nur davon, dass wir in einer knappen Woche eine Konjunktion von Jupiter und Venus oder gerade Sonnenflecken haben, falls es etwas medizinisches ist, würde ich mir einen weniger saloppen Umgang wünschen.
Bin ich zu anspruchsvoll, wenn ich das wissen möchte? Warum muss das Kind erst im Brunnen aufschlagen?

Anja schrieb:

Ob ich mit meinen Ansichten zu anspruchsvoll bin.

 

Ich fürchte, das kann schon sein. die Medizin in Deutschland ist in einem desolaten Zustand. Die sind froh, wenn sie mit Ihrer Standardroutine rumkommen. Vom Leitbild "für jeden Patienten das individuell und nach aktuellem wissenschaftlichen Stand für ihn beste" ist seit etwa den 80ern nicht mehr viel übrig. Falls Du reich bist, empfehle ich in die USA auszuwandern.

naja, bisher gab es keinen Rückruf.
 

Ach so. Ja, dann mal sehen.

Nu ist es aber auch so, dass ich schon vor meiner Tx einen Glukosesensor zu, 24/7 Monitoring der Glukose getragen habe.
Direkt nach der Tx auf der Transplantstation hat man 4 (oder 5?) mal am Tag zu definierten Zeiten die Glukose kontrolliert. Ich hatte den Sensor, habe nach knapp 2 Wochen auf der Station gemeldet, dass ich selbst Auffälligkeiten bemerke, die zu den vorgegebenen Zeiten der Station nicht bemerkbar waren, und wurde wieder aufgemacht. Ergebnis: beide Organe hatten eine BANFF 3 Abstoßung, die mit massiven Cortisongaben behandelt wurde.
Eigentlich wolle man mich einen Tag vorher zum Wochenende entlassen.

Ich fürchte da bist du mir voraus. Ich kan da nicht mitreden, verstehe nicht einmal, was Du schreibst. Von einer "BANFF 3 Abstoßung" zum Beispiel habe ich noch nie gehört.

Die Vorgabe des Zentrums zur Kontrolle der Pankreasfunktion zuhause: einmal täglich nüchtern BZ messen. Auf meinen Einwand, dass die Kasse diese Menge nicht zahlt, sagte man, dann eben alle zwei Tage.

Also hast du jetzt keinen Sensor mehr, nur noch die üblichen Meßstreifen für Arme, die die Armen aber nicht bekommen, wenn sie kein Insulin spritzen? Als meine Hausärztin einen Insulinweglassversuch machte, hat sie mir trotzdem die Meßstreifen verordnet, da ich ja grundsätzlich weiterhin eine Insulintherapie habe, nur eben zur Probe ausgesetzt. Das reiche zur Verordnung. Ich weiß nicht, ob man das bei dir auch so sehen kann, das es ja möglich sein könnte, dass sich eine Situation ergibt, bei der Du doch mal spritzen solltest.

Bin ich zu anspruchsvoll, wenn ich das wissen möchte? Warum muss das Kind erst im Brunnen aufschlagen?

Ich glaube, dass verstehe ich jetzt, aber ich fürchte, ich kann gar nichts Hilfreiches dazu sagen.

Liebe Anja,

du bist nicht zu anspruchsvoll. Aber was du schilderst, ist leider normal. Ich habe längst alle Hoffnungen aufgegeben, dass man als Patientin ernst genommen wird oder auf Details eingegangen wird.

Wenn man sich nicht selbst informiert und nachfragt, ist man sofort verloren. Wenn man informiert ist und nachfragt, dauert es vielleicht etwas länger.

Ich drücke dir sehr, sehr die Daumen, dass du bei den Ärzten Gehör findest und man dir helfen kann.

Liebe Grüße

FarmerFiver schrieb:

Ich fürchte, das kann schon sein. die Medizin in Deutschland ist in einem desolaten Zustand. Die sind froh, wenn sie mit Ihrer Standardroutine rumkommen. Vom Leitbild "für jeden Patienten das individuell und nach aktuellem wissenschaftlichen Stand für ihn beste" ist seit etwa den 80ern nicht mehr viel übrig.

Ja, die Medizin geht den Bach runter - aber was eigentlich gerade nicht? Lehrermangel, Ärztemangel, Pflegekräftemangel, Fachräftemangel - aber wo sind denn alle? Selbst, wenn alle in den 90'ern BWL studiert haben, wo ist denn der Teil der Bevölkerung, der nicht zu den Fachkräften gehört?
(vor ~30 Jahren unter den Top10 der Psychologenwitze: was sagt ein nicht-arbeitender zu einem arbeitenden Psychologen? - Einmal Pommes Majo, bitte.)

Falls Du reich bist, empfehle ich in die USA auszuwandern.

Vllt auch in die Schweiz, da ist Sterbehilfe legal.

Von einer "BANFF 3 Abstoßung" zum Beispiel habe ich noch nie gehört.

Naja, ich habe in meinem Befund davon gelesen.
Abstoßungen werden klassifiziert, nach Art/Ursache und nach Schweregrad, das hat man wohl das erste Mal in Banff, Canada, gemacht. Entweder ist der Ort so schön, oder die Herschaften wollten nicht ihre eigenen amen nehmen.
www.altmeyers.org/de/innere-medizin/banff-klassifikation-102823
en.wikipedia.org/wiki/Banff_Classification

Die Also hast du jetzt keinen Sensor mehr, nur noch die üblichen Meßstreifen für Arme, die die Armen aber nicht bekommen, wenn sie kein Insulin spritzen?

Ich zahle die Sensoren seit Tx selbst, deswegen sehe ich, dass sich etwas verändert.
Eine Weile war es so, dass ich an einem schlechtem Tag im Büro auf mein Sensorlesegerät geschaut habe und ich habe gelächelt. Meine Laune war wieder gut. Jetzt schaue ich drauf, sehe, dass es schon wieder anders ist (nicht ausufernd, aber von der Art der Verläufe verändert) und jeder Arzt zuckt mit den Schultern und geht zum Tagesgeschäft.

Es gibt ein paar "Dinge" dabei, die mich bei den Regelungen zur Sensorversorgung irritieren:
Ich spritze kein Insulin, aber ich kann Unterzuckerungen haben, weil die Tx-Bauchspeicheldrüse nicht über Nerven gesteuert wird und das Feintuning fehlt. Nach Mahlzeiten steuert sie gelegentlich über.
Ich nehme als Schlaganfall-Sekundärprophylaxe ASS100, wenn ich blutig Glukose messe mit teststreifen, dann blutet das länger als normal, braucht also auch länger, um sich zu schließen; ich nehme Immunsuppressiva, weswegen ich ein blutiges Messen für nicht ganz so bedenkenlos halte wie früher.

Als meine Hausärztin einen Insulinweglassversuch machte,

Ich kenne Deine Krankengeschichte nicht. Bist Du nierenkrank und Typ2?

Bin ich zu anspruchsvoll, wenn ich das wissen möchte? Warum muss das Kind erst im Brunnen aufschlagen?

Ich glaube, dass verstehe ich jetzt, aber ich fürchte, ich kann gar nichts Hilfreiches dazu sagen.

In einer idealen Welt wäre es nicht anspruchsvoll, aber in der deutschen Realität 2023 schon?

blanja schrieb:

Wenn man sich nicht selbst informiert und nachfragt, ist man sofort verloren. Wenn man informiert ist und nachfragt, dauert es vielleicht etwas länger.

 

Tja, und an der Stelle fing dann der Spaß dann richtig an. Ich habe nachgefragt und fühlte mich auf einmal sehr einsam.
"Frag Dein Tx-Zentrum" hat etwas von "mögest Du in interessanten Zeiten leben"
 

Anja schrieb:

... wo ist denn der Teil der Bevölkerung, der nicht zu den Fachkräften gehört?
 

Und andauernd gibt es Meldung hier und da und dort über den Abbau von Arbeitkräften. Zur Zeit 2500 bei BASF: "Schwerpunkte der Kosteneinsparungen sind Service-, Unternehmens- und Forschungsbereiche sowie die Konzernzentrale." Hört sich nich an, als wären das lauter unqualifizierte Hilfsarbeiter. Es gibt auch Leute, die behaupten immer "Das Boot ist voll".

Vllt auch in die Schweiz, da ist Sterbehilfe legal.

In Deutschland für Reiche auch. Du hast nur kein Recht darauf die notwendigen Medikamente zu beziehen. Du musst dir einen Arzt suchen, der sie dir besorgt, hat das Bundesverfassungsgericht geurteilt, und das sei kein Problem, denn solche Angebote gibt es ja, 1 BvR 1837/19 vom 10.12.2020. Seitdem versuche ich das notwendige Geld oder die notwendige Hilfe von der Krankenkasse oder dem Sozialamt oder ... zu bekommen. Ohne den geringsten Erfolg. Wenn es denn sein muss, dann würde ich halt schon lieber sanft entschlafen, als elendlich verrecken, aber das scheint auch schon zu anspruchsvoll zu sein.

Naja, ich habe in meinem Befund davon gelesen.

Danke für die Erläuterung.

Bist Du nierenkrank und Typ2?

Zur Zeit läuft der Auslassversuch. Bezüglich des Diabetes bin ich also bis auf Widerruf gesund.

In einer idealen Welt wäre es nicht anspruchsvoll, aber in der deutschen Realität 2023 schon?

Die Behörden und Gerichte, die eigentlich dafür gedacht wären, sich mit der Realität zu befassen, verweigern dies nach Gusto. Es läuft auf den alten Spruch von Juvenal hinaus: Wer überwacht die Wächter? Vgl. Matthäus 5:13 .

FarmerFiver schrieb:

Wenn es denn sein muss, dann würde ich halt schon lieber sanft entschlafen, als elendlich verrecken, aber das scheint auch schon zu anspruchsvoll zu sein.

Haustiere darf man einschläfern lassen, wenn sie krank sind. Ich habe unsere Katze im Arm gehalten und man musste mich an beiden Armen raus führen, weil ich vor Heulen nichts gesehen habe. Aber sie musste nicht mehr leiden.
Menschen dürfen bei Pflegenotstand mit offenem Dekubitus in ihren Exkrementen liegen. Wenn sie Glück haben, sind sie zu dement, um es zu bemerken. Menschenwürdiges Sterben in Deutschland.
GG §1: Die Würde des Menschen ist unantastbar.

Aber es ist interessant, wie viele Menschen sich darüber schon sehr konkrete Gedanken gemacht haben.
Die, von denen ich weiß, sind im Gesundheitswesen tätig und/oder chronisch krank.

Bezüglich des Diabetes bin ich also bis auf Widerruf gesund.

Kompliment. Sehr eloquent formuliert.

Matthäus 5:13 .

Wenn das 'zertreten' nicht wieder Missverstehenspotential hätte, könnt ich mir diese Bibelreferenz als Aufkleber an vielen Türen vorstellen.

FarmerFiver schrieb:

Zur Zeit läuft der Auslassversuch.

Anscheinend ist das Forum technisch noch nicht ganz wieder gesund und ich kann keine Nachricht senden.
Alles Gute dabei!

Anja schrieb:

Kompliment. Sehr eloquent formuliert.
 

Danke für das Kompliment, aber die Idee verdanke ich meiner klugen Hausärztin.

Wenn das 'zertreten' nicht wieder Missverstehenspotential hätte, könnt ich mir diese Bibelreferenz als Aufkleber an vielen Türen vorstellen.

Mit der Bibel ist es wie mit Ayn Rand . Einige gute Dinge stehen darin, aber auch anderes, worüber man nur den Kopf schütteln kann. Ich empfehle Koholet .

ok, ich hatte gestern meinen Rückruf. Es kam auch etwas sehr sinnvolles dabei herum.
Man kann  einen OGTT mit paralleler Insulinspiegel-Messung machen. 
Ein OGTT ist ein standardisierter Test, mit dem eigentlich Diabetes festgestellt wird. Wenn der nicht normal ist, liegt also erstmal ~irgendwas vor.
Misst man parallel den Insulinspiegel, kann man daran feststellen, ob das Insulin zwar an sich da ist, aber zB wegen Rezeptordefiziten nicht wirken kann, oder ob es am Pankreas hapert.
Damit kann man es dann zumindest mal etwas eingrenzen. Oder auch feststellen, dass meine eigenen Messungen verfälscht waren, weil es seit einiger Zeit noch andere Faktoren gibt.

Wie auch immer es weitergeht, im Schnitt sind wohl nach drei Jahren noch 60-70% von Tx- Bauchspeicheldrüsen intakt - insofern stehe ich mit meinen bisher 5 Jahren recht gut da und habe meinem Körper in Bezug auf die vorhandenen Spätschäden viel Gutes getan.
Die Tx-Niere arbeitet tadellos, ich habe "Erfahrung" als Diabetikerin, und wenn das Tx-Pankreas wirklich irgendwann im Pankreas-Himmel ankommt, bräuchte ich darauf bei der Immunsuppression keine Rücksicht mehr nehmen und könnte CNI-frei besser die Niere schützen.

's bleibt spannend.

Anja schrieb:

Es kam auch etwas sehr dabei herum.

Hört sich schon mal nicht so schlecht an.

Anja schrieb:

's bleibt spannend.

Ganz genau. Haben wir es nicht wahrlich prächtig getroffen? Ist es nicht wunderbar ? Für so ein spannendes Leben, für den regelmäßigen Adrenalinkick müssen andere viel Geld für Gleitschirmfliegen oder Ähnliches ausgeben.
Alles Gute.

FarmerFiver schrieb:

Anja schrieb:

Es kam auch etwas sehr dabei herum.

Hört sich schon mal nicht so schlecht an.

Da fehlte oben das 'sinnvolles'. Ich habs mal ergänzt.

Das wird dann hoffentlich einige Fragezeichen beseitigen.
Ich kann nicht gut mit Fragezeichen.

Ganz genau. Haben wir es nicht wahrlich prächtig getroffen? Ist es nicht wunderbar ? Für so ein spannendes Leben, für den regelmäßigen Adrenalinkick müssen andere viel Geld für Gleitschirmfliegen oder Ähnliches ausgeben.

bei den ganzen Adrenalinkicks die letzten Jahre sollt ich mir überlegen, ob ich mir nicht ein Ventil einbaue und das Zeugs verkaufe.