THEMA:

Hallo Ihr Lieben,
ich habe eine Niereninsuffizienz Stufe 5. Meine Nephrologin bereitet mich auf Dialyse vor, bzw. sie wartet ab, bis es soweit ist. ich bat darum, es mit Peritoneladialyse zu versuchen. Sie meinte, das würde in Dt. selten gemacht. Ich habe mir heute eine Zweitmeinung eingeholt. Die PD geht scheinbar sehr wohl und würde im nächsten Vierteljahr begonnen. Soweit - so gut. Meine Fragen beziehen sich auf das "Leben danach". Das kann ich überhaupt nicht einschätzen und brauch hier Erfahrungswerte. Ich halte schon immer Pferde und Ponies. Ich hab schon ziemlich runtergefahren, habe aber immer noch 3 mittelgroße Ponies (zwischen 1,30 und 1,50m) in meiner Lebensgemeinschaft. Im Moment geht es mir nicht gut (Luftnot, Kraftmangel, keine Ausdauer). Ich laufe ja quasi ständig halb vergiftet durch die Gegend. Die Arbeit mit den Pferden habe ich auf ein notwendiges Minimum herunterfahren müssen. Es bleibt aber immer ein Rest, der gemacht werden muss. (Füttern, misten, Heuballen schieben etc.)
Die Nephrologin heute schien der Meinung zu sein, dass ich mit dem Katheder im Bauch keinerlei schwerere bzw belastende Arbeit machen kann. Ihr Fazit war, dass ich keine Pferde mehr halten können und nicht mal "mit dem Pony spazierengehen" können werde.
Ich bin Yogalehrerin. Auch dies würde ich nicht mehr können.
Meine Ponies abzugeben, wäre ein Gigaeinschnitt in mein Leben.
Gibt es unter Euch "Nierenspezialisten" jemanden, der/die sich auskennt? Was werde ich können, was nicht?
Liebe Grüße an Euch alle,
Heike

Liebe Heike, obwohl ich mal PD gemacht habe, kenne ich mich nicht mehr gut damit aus. Da hoffe ich hier auf andere.

Trotzdem bin ich entsetzt, dass es scheinbar immer noch Ärzte gibt, die einem die PD ausreden wollen.
Oft können sich die Ärzte das für sich selbst nicht vorstellen. Mein erster Arzt hat es in seiner Praxis nicht angeboten und er war ein Segler, der konnte sich einen Schlauch im Bauch partout nicht vorstellen. Ich habe die Praxis gewechselt, um PD machen zu können. Und bin auch später noch auf Ärzte gestoßen, die nichts von PD hielten. Ich bin froh, dass ich es für mich trotzdem durchgesetzt habe.

In Deutschland könnte es viel mehr gemacht werden, das ist das eine. Und Du wirst mit Deinen Pferden spazieren gehen können. Was erzählt sie Dir für einen Unsinn.
Schwer tragen solltest Du abertatsächlich nicht, aber dafür gibt es so etwas wie Sackkarren z.B.

Für mich stellt es sich trotzdem nicht ganz leicht dar, denn wenn Du z.B. krank wärst oder ins Krankenhaus musst, wären Deine Tiere unversorgt oder hast Du jemanden, der Dich unterstützt?

Ob Yoga noch geht, weiß ich nicht, vielleicht geht nicht mehr alles, aber warum sollte es nicht möglich sein? Du müsstest nur darauf achten, dass Dein Bauch nicht allzu voll ist. Aber hier sind vielleicht PDler, die das besser beurteilen können als ich. Damals habe ich noch keinen Sport gemacht.

Vielleicht gibt es in Deiner Umgebung eine Selbsthilfegruppe für Nierenkranke und Du kannst dort auch gezielt nachfragen?

Erstmal nicht unterkriegen lassen, liebe Grüße, Ulrike

Liebe Heike

Ich mache selbst nicht PD / nie gemacht, kannte aber eine Frau, die PD mit Cycler in der Nacht gemacht hat. Sie war Bäuerin.

Wie Ulrike schon geschrieben hat, braucht es sicher ein paar Anpassungen, wie bei vielen Berufen und Tätgkeiten:

- gewisse Bewegungen/Tätigkeiten, die schwierig oder nicht möglich sind > Menschen haben, die du dann um Hilfe bitten kannst
- hygienische Bedingungen anpassen / erhöhte Vorsicht, Vorbeugen (Staub im Stall, übertragbare Pferdekrankheiten, Impfungen usw.). Ich kann mir vorstellen, dass man den Bereich Stall/Tiere/draussen und den "PD-Raum" noch vorsichtiger und umsichtiger trennen muss, zB neben den üblichen Hygienemassnahmen noch mit getrennten Kleider-Sets
- abrupte Bewegungen / Reissen zB beim Herumführen der Tiere, Erschrecken der Tiere usw. > Voraussicht, potentiell gefährliche Situationen ausschliessen

Es wäre vielleicht gut, wenn du dich eine Zeit lang beobachten würdest - was könnte gefährlich, schmerzhaft oder unangenehm werden, wie könntest du das umgehen / lösen usw. damit du Argumente hast, wenn du mit einem für PD besser geeigneten Arzt sprichst.

Liebe Grüsse Kohana

Vielen Dank für Eure aufbauenden Gedanken. Ihr habt mir wirklich sehr geholfen. Ich konnte mich inzwischen etwas sammeln und über das Gesagte nachdenken.
Eigentlich bekomme ich genau, was ich wollte, PD. Die Meinung der Ärztin, wie lange das hält (nur 2 Jahre) und wie sehr es mich einschränkt, nehme ich als das, was es ist: die Meinung einer Fachfrau, die aber nicht ich ist. ;-). Ich kriege das schon hin. Ich kann immer auf die Hilfe meines Mannes zählen, und mit der PD geht es mir ja hoffentlich besser als ohne. Ist ja wohl das Ziel der Sache. Und alles, was besser ist als jetzt, ist prima!
Liebe Grüße, Heike

Liebe Heike, Du setzt Dich damit konstruktiv auseinander und so kommt man voran.

Mit der PD wird es Dir auf jeden Fall besser gehen als ohne. Nur wie kommt Deine Ärztin darauf, Dir zu sagen, dass es nur 2 Jahre gehen wird? Nemand kann wissen, wie lange es geht (kann sie in die Zukunft blicken?). Und meistens geht es sowieso länger.

Ich habe im Mai 1994 mit der PD angefangen und sie bis Februar 2001 gemacht (ich wurde transplantiert). Allerdings hatte ich öfter zu den hochzuckrigen Beuteln gegriffen, was nicht so gut war, denn mein Bauchfell hat zum Schluss nicht mehr mitgemacht (salopp gesagt, es war ausgeleiert durch die Zuckermoleküle). Aber immerhin waren das mehr als 6 Jahre.

Ich hatte - es gab noch kein Internet und PD wurde uns Patienten nicht angeboten - durch Zufall von der CAPD gehört. Ich war im Studium kurz vor dem Examen und wusste, mit HD werde ich meinen Beruf nicht ausüben können, jedenfalls nicht anfänglich (jetzt mache ich ihn schon 6 Jahre mit HD). Ich wollte unbedingt PD machen und habe das auch gegen so manchen ärztlichen Widerstand durchgesetzt. Etwas Besseres konnte mir nicht passieren.

Toll, dass Du Deinen Mann an Deiner Seite hast. Etwas Besseres kann DIR nicht passieren

Hallo Heike,

ich selbst war nie an der Dialyse, habe da also keine eigenen Erfahrungen.
Die Vorsicht Deiner Ärztin kann ich verstehen. Sie kann Dir keinen Freifahrtschein geben. Du kannst den Kontakt zu anderen suchen und Dich austauschen (*wink*)

Ich war etwa 15 Jahre Insulinpumpenträgerin. Das ist sicherlich nicht dasselbe, aber einige Dinge sind vllt übertragbar.
Eine Insulinpumpe sitzt mit einem dünnen Katheter und einem dünnen Schlauch am Bauch und sollte dort natürlich nicht bewegt oder herausgerissen werden. Weil die Stelle für die Liegedauer ein konstanter Zugang ist, muss sie ebenfalls penibel sauber gehalten und vor Infektionen geschützt werden.
Ich habe andere gesehen, die die Pumpe über der Kleidung getragen haben und mit dem Schlauch alle Nase lang an Türklinken hängegeblieben sind. Dumm.
Ich habe das ganze unter der Kleidung getragen, ohne großes Spiel und zB darauf geachtet, dass kein Druck (Gürtel, Anschnallgurt im Auto etc) drauf kam (dumm war nur einmal, als die Einstichstelle auf exakter Höhe eines Einkaufwagengriffs war).

Wie kohana schon geschrieben hat: Beobachte/Analysiere Dich und Deinen Alltag. Wo kann welche Situation entstehen, wie welche Gefahrenquelle, wie wirst Du damit umgehen, wie dem Eintreten einer Gefahr oder eines Problems vorbeugen.
Kontaminierung/Infektion durch Dreck -> Hände waschen/desinfizieren
... durch dreckige Kleidung -> Kleidung wechseln
x -> y

Nebenan gibt es auch gerade ein Thema zum mechanischen Schutz einer transplantierten Niere.
Erwähnt wird hier auch immer der PD-Raum. Ich könnte mir vorstellen, eine "gedankliche Schleuse" einzurichten, also den Raum nur betreten, wenn man selbst, Kleidung, Schuhe, kurz alles, hygienisch einwandfrei ist.
Genauso sollte ein Programm im Kopf ablaufen, wenns zu den Pferden geht: was ist geplant, kann ich das allein, brauche ich Hilfe...

Das klingt jetzt etwas viel, aber ich glaube, der größere einschnitt wäre für Dich, die Pferde aus Deinem Leben verbannen zu müssen.

vG
Anja

Hallo Heike,

ich bin gelernte Tierpflegerin, arbeite auf einem Schulbauernhof mit Pferden, Kühen und andere Nutztiere. Als es 2016 hieß, ich solle mich auf einen baldigen Dialysebeginn vorbereiten, hatte ich mich recht schnell für PD entschieden, um weiterhin arbeiten und spontan reisen zu können. Da hieß es dann aber, ich dürfte dann nicht mehr so schwer heben, allein die Mistschubkarre anheben oder gar die Rampe hoch auf den Mistberg zu fahren, sollte ich nicht mehr tun. Auch wenn die Pferde scheuen und ich da noch die Führleine fest halten sollte, könnte ja der Exit aufreißen und dergleichen mehr. Kurz, meine Ärztin hatte einige Bedenken auch gegen den Hund daheim, der in meinem zukünftigen Dialysezimmer schläft, möglichst recht nah bei mir. Auch dem Schmutz und die Krankheitserreger im Stall fand sie jetzt nicht so prickelnd. Aus anderen Gründen wollte ich den Tierpflegerjob eh aufgeben und auf tiergestützte Therapeutin umsatteln, was ich auch getan habe. Ich bin also immer noch auf dem Schulbauernhof, arbeite mit Pferde und Co, schiebe aber keine Mistschubkarren mehr und wir haben auch keine scheuenden Pferde die am Arm und Bauchdecke zerren. Seit letztem Jahr Dezember mache ich PD, seit Februar ungefähr Nachts am Cycler, tagsüber also mit leerem Bauch. Handwechsel am Arbeitsplatz hatte ich nie gemacht, da sowieso nur vier/fünf Stunden bei den Tieren. War mir zu umständlich, bis Hände gewaschen und saubere Klamotten an, vergeht da schon mal ne halbe Stunde, dann der Wechsel halbe Stunde und dann wieder umziehen. So mit Cycler habe ich Stall und das hygienische cleane Leben daheim strikt getrennt, selbst mein Hund darf nicht mehr in mein Zimmer. Das klappt also recht gut. Ich habe auch immer Pflaster auf dem Exit, damit kein Stalldreck ran kommt, wenn ich mit T-Shirt bei den Tieren bin. Drei kritische Situationen hatte ich jetzt bisher: Einen steigenden Zwergesel, den ich auf keinen Fall los lassen durfte und ein Hufpfleger, der nur mit Hufhalter arbeitet und kein Tierpfleger weit und breit, da alle krank und weil alle krank Vertretung in der Tierpflege (mehrere Ställe misten). Alle drei Situationen hat mein Exit ohne großen Schaden und Entzündung überstanden, aber er tat noch Tage danach sehr weh, acht Hufe nacheinander halten, war die Qual und mit extremen Schmerzen verbunden und den Tierdienst wuppe ich einfach nicht mehr so locker wie früher. Trotzdem würde ich meine Tiere niemals aufgeben, es findet sich immer ein Weg. Die Ärzte können empfehlen, beraten, entscheiden und Verantwortung tragen musst du für dich ganz allein.

Ganz lieben Dank für Eure Antworten. Das muntert mich nicht nur enorm auf, sondern, hilft mir, mich zu sortieren.
Wir haben uns entschlossen, die notwendigen Antworten langsamer und Schritt für Schritt zu finden. Zunächst Katheder legen und eingewöhnen. Dann selbst erfahren, was geht, umstellen oder abschaffen, was nicht geht.
Ich möchte nicht per Schnellschuß meine Ponies weggeben und danach feststellen, dass es doch gegangen wäre. Sollte es nötig werden, kann ich immer noch jemanden suchen. Meine Jungspunte (5 und 4 Jahre) beginnen gerade ihre Ausbildung an der Kutsche. Ich habe das zwar immer selbst gemacht, aber da das wirklich gefährlich ist, kann ich das Einfahren auch abgeben. Mein alter Hengst wäre der wirklich leidtragende. Den würde kaum jemand nehmen. Schlachten kommt nicht in Frage. Er ist ein so lieber Kerl, das hat er wirklich nicht verdient. Da findet sich ein Weg. Vielleicht muß ich mir jemanden suchen, den ich fürs Ausmisten bezahle. Hatte ich schon mal. Ginge sicher. und auch der Rest läßt sich organisieren. Die Heunetze kann mann per Strick hochziehen, dann muss ich sie nicht mehr tragen.
Mein Hund muss halt leider aus dem Schlafzimmer raus, aber auch das überleben wir beide. ;-)
und dass die PD nur 2 Jahre lang geht, hab ich der Ärztin sowieso nicht wirklich abgenommen.
Vielen Dank für Eure Berichte. Ich kann schon wieder die Nase hoch in den Wind recken.

@Gansgalaga
Hallo Heike,
eins meiner Lebensmotten lautet: höre immer auf deinen Bauch. Natürlich ist es deprimierend, wenn jemand, dem ein Patient vertraut, einfach weil man derjenigen Kompetenz und Erfahrung zuspricht, dir quasi etwas abspricht mit Blick auf die Zukunft, was dir persönlich am Herzen liegt. Und dein Leben mit Pferden, bestimmt im ländlichen Raum, Katzen, Hunde, Spurbahn, Knicks, ist bestimmt sehr schön. Also dann solltest du dich kennen, neue Wege finden, um das Alles zu erhalten. Du bist die Bestimmerin, niemand sonst.

Immer weiter machen, nicht unterkriegen lassen. Ich fahre z.B. Motorradrennen.