THEMA:

Guten Tag zusammen

Ich selber bin zum Glück nicht auf eine Dialyse angewiesen. Allerdings beschäftige ich mich mit dem Thema Dialyse und Niereninsuffizienz im Rahmen einer Erzählung, die ich grade schreibe. In diesem Zusammenhang bin ich auf das Forum gestosen und würde gerne ein paar Fragen stellen, die vlt. für Euch, die Ihr Euch auskennt, vlt etwas dumm klngen.
Aber vlt. mag ja doch jemand antworten.

1) Ich habe davon gelesen, dass Personen, die regelmässig eine Hämodialyse machen, sich einen Dialyseshunt legen lassen. Der liegt dann sozusagen unter der Haut, und man sieht, wie sich diese wölbt. Aber wenn ich das richtig sehe, gibt es keinen festen "Zugang", sondern es muss immer wieder durch die Haut punktiert werden. Stimmt das?

2) Wie sieht so ein Ablauf bei der Hämodialyse aus? Was passiert vor der eigentlichen Dialyse und nachher, gibt es regelmässige Kontrolle durch das medzinische Personal?

3) Wie oft muss man zum Arzt und Untersuchungen machen?

4) Müsst ihr im Alltag regelmässig Blutdruck messen, Euch wiegen, evtl. sogar Blutwerte testen?

5) Mit der Dialyse gehen ja relativ starke Ernährungseinschränkungen einher. Habt ihr dafür klare Ernährungspläne, oder geht ihr da nach Gefühl vor?

6) Welche Aspekte müssten Eurer Meinung in der Darstellung eines Lebens mit Dialyse aufgrund Nierenisuffizienz unbedingt vorkommen?

7) Kennt jemand von Euch, eine gute detaillierte Darstellung in Text- oder Videoform des Alltags von jemandem, der/die regelmässig Dialyse machen muss?

Ich danke Euch schon mal im voraus ganz herzlich

Grüsse
Jonas

Hallo,

1. Die meisten Patienten haben einen Dialyseshunt. Für die Dialyse brauchst du eine Vene mit hohem Blutfluss wo du problemlos 400ml/min Blut zapfen kannst ohne, dass die Vene kollabiert.
Das geht nur im Herzen oder in einer künstlich geschaffenen Vene, bei der eine Vene und eine Arterie im Arm vernäht werden um den Blutfluss in der Vene zu verdoppeln.
Der Shunt wird über die Jahre größer, je älter der Shunt umso größer und ausgebeulter ist er. Ein junger Shunt ist oft kaum bemerkbar.

Es gibt aber noch den Vorhofkatheter, das ist ein Schlauch der ins Herz geschoben wird um von dort Blut zu zapfen.

scontent-vie1-1.xx.fbcdn.net/v/t1.6435-9...Ypc5fd4w&oe=64A73995

2.)
Ich mach Hämodialyse im Spital, da wird man vom Krankentransport 3x die Woche abgeholt und ins Spital gebracht und danach wieder nachhause.
Während der Dialyse tragen die meisten Menschen eine Blutdruckmanschette und die Maschine überprüft stündlich den Blutdruck.
Falls es mit dem Herz Probleme gibt oder das blutführende Kabel abknickt, gibt die Maschine sofort einen Alarm.
Läuft alles ok läuchtet die Maschine oben grün, gibts einen Alarm leuchtet sie entweder gelb oder rot, je nachdem ob es ein wichtiger Alarm ist.
Ist die Maschine zu langsam eingestellt und nicht auf 400ml/min kann sie z.B. Gelb leuchten und den Pfleger daran erinnern.
Und wir haben 1x im Monat ein Blutbild wo 4.6 Röhrchen mit Blut ins Labor geschickt werden.

3.
Hängt von der Restfunktion der Niere ab. Einige Patienten haben noch 1-10% Restfunktion und fleißig Harn. Andere Patienten haben garkeinen Harn und entgiften nurnoch über die Dialyse.
Das Minimum bei Stadium 5 der Niereninsuffizienz sind 2x die Woche 3 Stunden Dialyse. Hat man garkeine Harnmenge mehr und keine Restfunktion der Niere, sinds 3x die Woche 4 Stunden.
Ich mach freiwillig 4,5 Stunden weil schöne Blutwerte erhöhen die Lebenserwartung und ich nehms mit der Dialyse etwas genauer.

4.
Die meisten Patienten messen ihren Blutdruck wenn sie ihre Tabletten nehmen, also morgens und Abends.
Gibt Patienten die haben aber eher niedrigen Blutdruck, abhängig von den Vorerkrankungen. Diabetiker haben eher kranke Blutgefäße die überdehnt und steif/hart geworden sind, da ist der Blutdruck eher normal und neigt abzustürzen wenn sie nach der Dialyse niedrigen Zucker haben.

5.
Man wiederholt was seit Dialysebeginn gut funktioniert hat. Man kann sich nicht so gut auf Überraschungen einlassen und recherchiert viel. Wir sparen vorallem Salz und Kalium in der Ernährung ein und vermeiden stark flüssige Nahrung.
Zum Essen nehmen wir dann noch teure Phosphatbinder-Tabletten die verhindern, dass der Körper Phosphat aus dem Magen aufnimmt, das wäre nämlich schlecht für den Knochenstoffwechsel.
Außerdem verursachen hohe Blut-Phosphatwerte einen starken Juckreiz - wer sich nicht an die Ernährung hält und z.B. viel Milch trinkt der wird starken Juckreiz haben.

6.
Gefühlt 90% der Dialysepatienten sind ein Fall fürs Altersheim....die wenigen jungen Patienten stechen heraus und sind wesentlich agiler und fitter.
Und doch sind wir alle im selben Team und gute Freunde. Ich mach Dialyse im Spital in einem 6er Zimmer. Zum Anhängen kommt 1 Pfleger auf 3 Patienten, sind also 2 Pfleger im Raum die alle anhängen. Da wird fröhlich geplauert wie es einem geht und wie es im Alltag so läuft. Und die anderen Patienten hören ein bissl mit und mischen sich gern ein, versuchen mit Rat zu helfen.

Prägend ist, wenn ein Patient zwischen zwei Dialysen verstirbt und sein Platz leer bleibt für eine Dialyse. Beim nächsten mal ist dann wieder ein neuer Patient an genau dem Platz und hat seine erste Dialyse, jammert vermutlich viel weil der neue Shunt noch sehr schmerzempfindlich ist.
Neue Patienten können sich oft mit ihrem Schicksal nochnicht abfinden und suchen Abstand zu dem Rest von uns, aber man gewöhnt sich aneinander und lernt sich langsam kennen und das Gefühl nicht alleine zu sein brauchen wir doch irgendwo alle.

Die meisten Patienten schlafen während der Behandlung durch. Bei jedem Bett hängt ein Flatscreen-Fernseher und wer will kann fernschauen. Ich hab früher versucht am Laptop zu arbeiten aber davon werden mir schleichend beide Hände taub und ich lass es. Selbiges gilt für mein Nintendo 3DS das ich immer mit hab, man weiß ja nie ob man nicht doch mal einen Tag im Spital bleiben muss weil etwas am Dialysezugang repariert werden muss.

Auffällig ist wiederrum ein Patient aus der Mittagsschicht. Er hat immer eine große Sporttasche mit 3-5 Packungen Kartoffelchips bei sich.
Außerhalb der Dialyse muss er ja auf seine Ernährung achten sonst wird ihm das Salz zuviel Durstgefühl bescheren, aber während der Dialyse ist es ja so als hätte er eine mechanische Niere und alles wird wieder ausgewaschen.
Also mampft er die ganze Dialyse hindurch seine Chips. Er ist halt ein sturer Bock Ende 50 der seinen früheren Lebensstil sehr vermisst.

7)
Gibt es vermutlich nur von Heim-Hämodialyse, also Menschen die zuhause ihre Dialyse machen.....weil im Spital darf man ja leider nicht filmen.

lg
Chris

@Christian
Das ist ein richtig toller Bericht, den du geschrieben hast!
Willst du nicht mal das Moderatorenteam fragen, ob deine Schilderung nicht zentraler gespeichert werden kann, somit leichter auffindbar für Fragende wird, die sich über das Thema Dialyse/Verlauf informieren wollen?
Ich jedenfalls wäre über so Etwas froh gewesen vor 16 Jahren.

Lieber Christian
Vielen, vielen Dank, dass Du Dir Zeit genommen hast und so ausführliche Antworten gabst. Das hilft mir mega weiter. Ech klasse.

Heute war ein echt schöner Dialysetag.

Es ist ja immer sehr schlimm wenn einer von uns stirbt. Der letzte Patient in meinem Zimmer der verstorben ist, ist jetzt schon ein paar Monate her.
Als ich in die Frühschicht gewechselt bin waren es ja die selben 5 Patienten jede Dialyse.
Meine ursprünglichen 5 Bettnachbarn sind nacheinander verstorben, zuletzt waren davon nurnoch der Otto und der Friedrich übrig.

Der Otto hatte damals einen ganz grausamen Leidensweg, er hatte eine künstliche Hüfte, der letzten Herbst das Titan-Gelenk abgerissen ist.
Konnte nurnoch getragen werden, hat stark abgebaut und dann verstarb er von einen Tag auf den anderen. Der hätte noch zig Monate auf die rettende Operation und eine neue Hüfte warten müssen.......

Die neue Patientin ist schon jahrelang Dialysepatientin aber immer auf der Suche, Spitäler gewechselt und Schichten gewechselt und immernoch keinen Idealzustand für sich gefunden.
Sie ist dann von der Mittags-Schicht in die Frühschicht gewechselt, ein Versuch mehr vom Tag zu haben und sich endlich an einen Ablauf gewöhnen.
An schlechten Tagen kotzt sie an der Dialyse und muss abbrechen.....

Ich zu der Zeit noch am Verarbeiten, dass der Otto nichtmehr da ist. Fürn Friedich war das der Beste Freund überhaupt. Und der Friedrich ist die Frohnatur in Person der immer mit so einer herzlichkeit alle grüßt, dass es einem positive Energie gibt.
Und die neue, sie heißt Gabriele, wohnt in einer Nachbarortschaft von mir und liegt ideal auf meinem Weg wenn man so will.

Ich bin ja ein Gewohnheitstier und die Gabriele wollt am liebsten auf dem Sitzplatz sitzen wo ich immer sitz, wird knapp vor mir abgeholt also wer zuerst kommt mal zuerst. Sie kriegt ihn.
Nach der Dialyse hat sie 30 Minuten vor mir aus. Aber der Krankentransport ist so auf mich gewöhnt nach 5 Jahren Dialyse, die kommen erst wenn ich fertig bin, solang wartet sie immer.
Die ersten male ist sie noch hektisch zum Krankenwagen gehetzt um sich an den gemütlichen Fensterplatz in Fahrtrichtung zu setzen.
Und ich....hab mich zusammengerissen und nachgegeben, ich will kein Gegeneinander unter Patienten sondern ein Miteinander gegen alle anderen.
Also sitz ich jetzt immer hinten im Rettungswagen im Rollstuhl, sofern der frei ist.

Da fiel ihr sofort auf, dass ich den Rotkreuzler klar herumkommandier, dass ich Gurtenpflicht-Befreit bin und in dem Sessel ist mir der Bauchgurt zu hoch, daher verweiger ich das und er muss sich damit abfinden.
Das war für die Gabriele was neues, hab ihr erklärt wie wichtig mein Katheter ist weil man nicht weiß, ob nochmal einer möglich sein wird.
Sie sofort zum Vergleichen angefangen, aber ihr geht es doch auch so. Hab ihr erklärt sie muss ihn besser verteidigen weil das ist unsre Lebensader.
Das hat sie dann schnell gelernt und benutzt beim begehrten Lieblingssitz jetzt auch nurnoch den Bauchgurt und lässt nix an ihren Katheter heran.

Dann gabs in letzter Zeit transporte wo mein Rollstuhl belegt war. Entweder bin ich dann ganz vorne im Krankenwaagen gesessen beim Fahrer.
Dass das erlaubt ist kannte sie nochnicht und einige Rotkreuzler behaupten auch immer wieder, das wäre nicht erlaubt. Uhm...doch ist erlaubt, liegt im Ermessensspielraum der Mannschaft.
Da war sie gleich wieder bissl neidisch auf meine Privilegien. Bei der nächsten Gelegenheit wo der Rollstuhl besetzt war, wollte sie umbedingt zum Fahrer das ausprobieren. :D

Dann gabs auch Fahrten wo sich die Mannschaft stur gestellt hat, einer müsse doch gegen die Fahrtrichtung sitzen.
Mannschaft mir eingedrängt ich soll mich auf den Platz setzen wo sonst die Gabriele sitzt, die natürlich heftig empört war, wollte nicht mitfahren.
Und da haben wir zum ersten Mal als Einheit zu Verhandeln versucht. Die wollten eigentlich den alten im Rollstuhl zuerst nachhause bringen, auf der Bundesstraße im Kreis fahren und mich zuletzt nachhause bringen. Nach der Verhandlung haben wir uns auf die Autobahn geeinigt, ich werd als erstes nachhause gebracht sie als zweites, der Rolli-Opi als Letztes, dafür lieg ich auf der Trage.
Mittlerweile kriegen wir auch gefühlt jedes 2te mal einen PKW statt einen Krankenwaagen, viel gemütlicher und allen gehts gut.
Wie das Leben so läuft und man sich gewöhnt. Ich opfere mich im Zweifelsfall, weil sie so oft auf mich warten muss und wir ja alle fair sein wollen.
Was jedem bei mir auffällt, ich trink nach jeder Dialyse einen Energiedrink.

Als ich heute in den Krankenwaagen eingestiegen bin, hat mir die Gabriele ein wunderschönes Kartonsackerl mit 2 extra große RedBulls drin geschenkt.
Weil ich immer so nett zu ihr bin und mich umsetz und ihr jeden Tag die Tür aufhalte.
Hab ich dankend angenommen und in mir strahlt heute einfach alles vor Freude.

Ich war in meiner Schulzeit immer ein Streber, mürrisch und unbeliebter Außenseiter...
....dass ich jetzt Teil einer Gemeinschaft bin die mich offensichtlich mag, da reicht schon ein Mensch der mein hartes an mir arbeiten anerkennt schon aus.

Hab das Geschenk dann zuhause gleich meiner garstigen Mutter präsentiert und ihr klar gemacht, dass mich Menschen auch mögen können. :D

Ist halt eine recht eigene Geschichte, weil in Österreich gibts ja Zivildienst und der Krankentransport besteht größtenteils aus 18-jährigen Sanis.

Jedenfalls....eine Erzählung über Freundschaften an der Dialyse. Mit den wechselnden Pflegern, Ärzten und Sanis kann man sich nicht auf Zusammenhalt einschwören.
Aber als Dialysepatienten sollten wir uns gegenseitig niemals Feinde sein und uns lieber unterstützen, weil gemeinsam sind wir nicht mehr alleine in diesem System der Bevormundung.

lg
Chris

@Christian
Bekommt ihr während der Dialyse etwas zu essen? Wäre vllt. die Brechvorsorge für deine Kollegin?
Ich bin früher mit dem Taxi zur Dialyse gefahren, was ziemlich bequem war, denn seit Urzeiten ist Mercedes das Droschkenauto.
Dazu ist eigentlich bloß ein entsprechendes Kreuz auf der Verordnung/Transportschein notwendig.

Bei uns gibts nur mindere Getränke wie Mineralwasser + Sirup.
Kakao/Kaffee holt einem die Schwester vom Automaten wenn man ihr das Geld gibt und lieb fragt.
Essen....schön wärs, nur für die stationären Patienten.
Wir ambulanten müssen uns sogar jedes mal eine eigene Bettdecke mitnehmen. Das Spital stellt nur Leintuch und Kopfpolster+Überzug, so eingespart ist alles.

Die Rettungsorganisationen haben sich leider ein Monopol auf den Krankentransport aufgebaut....die bekommen massigst Geld von der Gebietskrankenkasse, etwa 45-90€ pro Transport pro Patient.
Ein Taxiunternehmen bekommt nur das amtliche Kilometergeld von......12€ wärens in meinem Fall. für eine 30 minütige Fahrt auf der Autobahn.
Die wurden konsequent aus dem Geschäft gedrängt mit politischer Schützenhilfe kann man so sagen.....

Oder wie ich gerne sage, das Rote Kreuz ist ein korrupter Verein der vom Kopf anfängt zu stinken. Wie ein Schneeballsystem.

Und natürlich gibts auf dem Transportschein einen unterschied zwischen gehfähigen Patienten und gebrechlichen.
Hindert das Rote Kreuz aber nicht uns ne Mannschaft aus 2 Sanis+1 Fahrer zu schicken, auch zu Pandemiezeiten, weil man eine Mannschaft ja ach so schwer wieder aufbrechen kann - in Wirklichkeit will das Rote Kreuz nur maximal die Krankenkasse melken wenn sie gerade genug Personal dafür haben. Also Zivildiener oder gar Freiwillige.....

lg
Chris

@Christian
Nun, nach Allem, was du schilderst, läge für mich ein begründeter Dialyseplatzwechsel vor: Nichts zu Essen zu reichen während der Dialyse halte ich für vorsätzliche Unterlassung der Sorgfaltspflicht, denn damit wird ja der Kreislauf stabilisiert. Und für die Getränke selbst zu zahlen ist regelrecht frech, weil die Dialysen prächtig an den Patienten verdienen.
Einen Zwang zur Nutzung eines bestimmten Transportunternehmens ist rechtlich nicht statthaft. Die Autonomie des PatientenIN geht vor, so wie die freie Wahl der Behandlungsstätte ja auch.

Jonas40 schrieb:

7) Kennt jemand von Euch, eine gute detaillierte Darstellung in Text- oder Videoform des Alltags von jemandem, der/die regelmässig Dialyse machen muss?

mediandr-a.akamaihd.net/progressive/2022...019-2004-0700.hd.mp4
odmdr-a.akamaihd.net/mp4dyn2/d/FCMS-de52...-be7c2950aac6_de.mp4

Noch einmal ganz herzlich Dank. Habt mir mega weitergeholfen.