THEMA:

Hallo ihr Lieben,

stehe nun leider auch kurz vor der Entscheidung einen Katheder für die PD legen lassen zu müssen. Aus medizinischer Sicht ist dieser Schritt unabdingbar. Es fällt mir allerdings extrem schwer, aktiv „ja“ dazu zu sagen…

Einfach mal in die Runde gefragt, spürt man das, wenn der richtige Zeitpunkt für Nierenersatztherapie gekommen ist?
Woran habt ihr gemerkt (außer an den Laborwerten), dass die Nieren es alleine nicht mehr bewältigen können?
Welche Erfahrungen gibt es bei frühzeitigen Einsatz von Dialyse und wie gefährlich ist „akutes Nierenversagen“?

Im Voraus vielen Dank und herzliche Grüße
Eure Birdie

Hi Birdie
Und herzlich willkommen
Ich habe mich ganz auf meinen damaligen Nephrologen verlassen. Allerdings hat er mich „psychisch“ gut auf den Zeitpunkt vorbereitet, weil er über längere Zeit immer wieder mit mir über den Beginn der Dialyse gesprochen hatte. Körperlich merkst Du wahrscheinlich die Müdigkeit, Kraftlosigkeit, event. Übelkeit und Juckreiz.
Ein akutes Nierenversagen ist lebensbedrohlich. Entschuldige, wenn ich mit der Tür ins Haus falle, aber das ist die unbeschönigte Wahrheit. Umso besser, dass Du in guten Händen bist.
Über die PD kann ich Dir nichts sagen, da ich an der Hämodialyse war. Sie ist jedoch die „sanftere“ der beiden Varianten.
Liebe Grüsse und viel Kraft für Kommendes
Eowyn

Hallo,

ich würd mal sagen ein früherer Zeitpunkt für die Dialyse ist oft ein Versuch die Restfunktion der Niere noch lange aufrecht zu erhalten, also das was an Entwässerung und Entgiftung noch möglich ist.
Wartet man zulange mit dem Dialysebeginn könnte die Harnmenge drunter leiden und man benötigt zunehmend mehr Dialysezeit.

Und ein Nierenversagen ist jetzt nicht so gefährlich wie das darauffolgende multiple Organversagen. Sprich man sollte nicht warten, bis der Reihe nach im Körper die Lichter ausgehen....

lg
Chris

Hallo Birdie!

Ich bin in etwa in der gleichen Situation wie Du. Meine Werte sagen, dass ich so langsam mit der Dialyse beginnen sollte und auch meine Nephrologin
wollte, dass ich bereits im vergangenen Jahr im September damit beginne. Ich war dazu einfach noch nicht bereit, weil ich mich körperlich gar nicht
so krank gefühlt habe. Ich war leicht erschöpft und auch tagsüber mal müde und ab und zu wurde mir auch richtig übel. Trotzdem wollte ich mein normales
Leben noch nicht aufgeben.
Ich habe gewissenhaft meine Medikamente eingenommen und achte seitdem sehr auf meine Ernährung. Ich esse salzarm und achte darauf, nur wenig
Kalium und Phosphat zu mir zu nehmen. Bisher sind meine (schlechten) Werte stabil geblieben und so lange ich mich weiter so fühle wie im Moment,
hoffe ich, die Hämodialyse noch weiter hinauszögern zu können. Das ist selbstverständlich meine persönliche Entscheidung. Ich will Dich nicht dazu animieren,
auf die medizinisch notwendige Anwendung zu verzichten.

Im März dieses Jahr habe ich mir dann einen Shunt legen lassen. Ich wollte einfach vorbereitet sein, wenn der Tag X kommt!

Ich habe mir oft die gleiche Frage gestellt, wann der richtige Zeitpunkt für den Beginn der Dialyse gekommen ist
und ich weiß es ehrlich gesagt immer noch nicht.

Liebe Grüße
Anna-Lisette

Hallo ihr Lieben,

herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen, die mir zum einen nochmal die Augen geöffnet und die Akzeptanz für die Therapie erhöht haben.
Zum anderen habe ich mich erstmals verstanden gefühlt, was dieses permanente Gedankenkarussell „ja“/„nein“ anbelangt…

Und ja, auch ich muss zugeben, dass Erschöpfung, Müdigkeit und Übelkeit tägliche Begleiter sind und ich seit Anfang des Jahres ebenfalls versuche durch Ernährung und Konsequenz den Therapiebeginn hinauszuzögern… führt allerdings kontinuierlich zu unschönen Gesprächen mit den Nephrologen…

Auf jeden Fall war es eine gute Entscheidung zu Euch ins Forum zu kommen und mit Gleichgesinnten über das Thema zu reden…

Ist es Euch mit Beginn der Nierenersatztherapie denn wesentlich besser gegangen als vorher?
Wie habt ihr die Akzeptanz der Dialyse bei euch nahestehenden Menschen erlebt?
Ist Berufstätigkeit noch möglich?

Ganz liebe Grüße
Birdie

Naja die Patienten sollten sich auch nicht miteiannder vergleichen. Jeder hat eine bisschen andere Krankengeschichte und andere Nebenbaustellen.

Mach einfach was dir gut tut und was du für richtig hältst....nicht jeder Job funktioniert mit Dialyse und in Berufsunfähigkeits-Pension zu gehen ist auch immer eine Option.

Und das mit der Akzeptanz ist so relativ....ich bin 32 Jahre jung und in Berufsunfähigkeitspension. Das ist ein Neid-Thema für jeden arbeitenden Menschen, da lässt man sich aber ein dickes Leder wachsen und diskutiert nicht mit jedem über jedes Detail.

Und in Pension zu sein bringt am Monatsende ein bissl zuwenig, also Pfuschen und Schwarzarbeit sind auch so ein Thema, insbesondere bei mir in Österreich.

Hi Chris,

… da hast Du sicher Recht - bei jeder/jedem läuft es individuell verschieden aber gewisse Parallelen gibt es doch des öfteren…
Sag’ mal, kannst Du mir einen Tipp geben, wie das hier mit den PN funktioniert?

Hallo Birdie, es gilt als eine der schwierigsten Entscheidungen für Ärzte, den "richtigen" Dialysezeitpunkt zu bestimmen. Erst recht gilt das für uns Patienten. Niemand möchte an die Dialyse. Man möchte das so weit wie möglich hinausschieben. Und das kann man ja auch oft.

Ich habe vor 29 Jahren mit PD angefangen. Leider damals zu spät, weil mein Arzt noch in den Segelurlaub fahren wollte (sehr viel später habe ich erfahren, dass er Alkoholiker gewesen sein soll). Mir ging es dermaßen schlecht. Ich war erschöpft, schlapp, mir war übel, ich bin im Ausbildungsseminar ständig zur Toilette gerannt, weil ich mich übergeben musste. Alles, was Du beschreibst, kann ich bestätigen.

Nach dem ersten Trainingstag kam der Arzt zu mir, um mir zu sagen, es sei gut, dass wir jetzt angefangen hätten - 1-2 Tage noch und ich wäre ins urämische Koma gefallen, na klasse. Es hat sehr lange gedauert, bis ich mich wieder berappelt hatte, ich war einfach zu weit unten (habe bei 1,67 m Körpergröße 48 Kg gewogen). Wenn ich heute daran denke, bin ich entsetzt, wie so etwas passieren kann, ich habe dem Arzt vertraut. Aber ich hatte keine Ahnung.

Als ich nach 16 Jahren mit einem Transplantat wieder an Dialyse denken musste, wollte ich auf keinen Fall wieder so spät anfangen. Aber wann?
Ich habe darauf gedrängt, den Shunt früh genug zu bekommen. Man kann ihn ja liegen lassen, wenn es einem noch länger gut geht. Mein Arzt meinte, nein, jetzt müsse das doch noch nicht sein. Das habe ich nicht verstanden, aber er kannte ja auch meine Vorerfahrung nicht.

Aus "geopgraphischen" GRünden habe ich dann das Zentrum gewechselt und bin auf einen Arzt gestoßen, der mir ganz toll zugehört hat und wir haben einen Zeitpunkt für die Shuntanlage ausgemacht. Er hatte Verständnis dafür, dass ich den Shunt eher als später legen lassen wollte.

Er wolle meine Werte regelmäßig kontrollieren, aber ich solle auf ihn zukommen. Sobald ich mit Übelkeit und Erbrechen zu tun hätte, müsste ich aber anfangen.

Ich habe immer mehr die Leistungseinschränkung gespürt. Rad fahren konnte ich gar nicht mehr und die Arbeit fiel mir total schwer. Eines Tages rief ich ihn an, um ihm zu sagen: Nächste Woche solle es bitte losgehen. Er war erleichtert und meinte, das erlebe er selten, dass jemand freiwillig anfange, meistens müsse er die Patienten drängen. Klar, verstehe ich, aber meine Erfahrungen mit dem PD-Beginn war einfach zu krass und hat mir große Angst gemacht. Natürlich hatte ich auch Angst vor der HD, das glaubt Ihr nicht. Aber es half ja nichts.

Das war dann wirklich der richtige Zeitpunkt. 10 kg hatte ich schon abgenommen (Muskelmasse). Am Tag vor der ersten Dia bin ich mit meiner Schwester 4 km um unseren See gegangen. Ich war also viel fitter als beim ersten Mal.

Weil mein Shunt nicht richtig angelegt war, was aber keiner wusste und ich nicht ahnte, gab es Probleme mit der Dialyse und ich habe nochmal 10 kg abgenommen. Trotzdem kamen die Kräfte bald wieder. Ich weiß nicht, wie lange es gedauert hat, bis ich mich wieder auf dem Rad halten konnte, aber nicht allzu lange. Man ist tatsächlich "wesentlich " fitter. Wie schlecht es einem vor der Dialyse gegangen ist, merkt man erst dann, weil es so schleichend geht. Das ist nicht zu unterschätzen.

Beide Male war die Zeit vor Diabeginn die schwerste. Auch beim zweiten Mal musste ich mich ganz neu damit auseinandersetzen.

Als ich an die Dialyse kam, war ich gerade in der praktischen Ausbildung. Mein Examen habe ich trotz allem geschafft, nicht topp, aber irgendwie durch. Seitdem arbeite ich Teilzeit (3/4).
Das fällt mir aber zunehmend schwerer.

Toll, dass Du Dich so intensiv damit auseinandersetzt. Das hilft, die Situation zu akzeptieren.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße, Ulrike

PS: Da ich Deine Frage gerade lese, Du klickst den Usernamen an, gerätst auf seine Userseite und oben dann "Nachrichten - E-Mail schicken".

Also wegen PN würd ich einfach den Chat benutzen, da kann man auch den Namen von wem auswählen und ihm eine direktnachricht schicken ;)

Was Vergleiche angeht, mal so ne lustige Trivialinfo:

Ich wohn ja noch bei meiner Mutter und meinem Stiefvater. Meine Mutter will die Enkelkinder, also die Kinder von meiner Stiefschwester, Anfang August 3 Tage da haben.
Weil ich mehr Platz in meiner Wohnung hab, der Teil vom Haus für den ich auch Miete zahle....sollen die bei mir übernachten.

Und ich hab echt keine Ahnung von Kindern und bin selber sehr nachtaktiv. Und das ist von Freitag auf Sonntag und am Samstag hab ich Dialyse.
Und ich halte das Thema Dialyse für nicht so jugendfrei und dass ich jeden Tag zum Aufstehen bei der Hitze Kreislaufprobleme und Brechreiz hab. Und die sind erst 10 Jahre und sehr anhänglich.

Ich frage ja einen Hämodialyse-Katheter auf der Brust und den kennen meine Kinder vom Schwimmen.
Und meine Krankheit ist für die Kinder ein kompliziertes Thema, weil die mich zu Weihnachten mit Influenza A angesteckt hatten, hab ich 2 wochen im Jänner im Koma gelegen.
Da ist auch schwierig einen normalen Umgang zu finden, weil aus Fehlern lernt man aber will ich jetzt bei jedem Schnupfen gleich paranoid werden und angst vorm intubiert sein schieben?

Überhaupt kann man als verschiedene Dialysepatienten die gleichen Situationen durchleben und komplett unterschiedlich überstehen.
So ist es z.B. mit Influenza A....der eine kriegt nen Schnupfen, der andere landet auf der Intensivstation und wird künstlich beatmet, dafür muss es nichtmal medizinische Gründe geben. Manchmal hat man einfach Pech.
Oder bei einem Patienten hält ein Katheter viele Jahre. Ein anderer Patient wacht aus dem Koma auf und sein Katheter ist herausgerissen und keiner kann ihm erklären wie das passiert ist. Aber jeder will ihm die Schuld geben. Auch so eine meiner Annekdoten wo man sich nicht mit mir vergleichen sollte, weil manchen Patienten passiert viel Unheil.

Hallo Uli,

ganz lieben Dank für Deine offenen Worte. Es macht mich sehr betroffen, dass auch Du schon zum zweiten Mal eine so harte und schwierige Zeit durchleben musst. Dennoch klasse, dass Du die Chance einer TP bekommen und wenigstens zwischendurch mal eine Verschnaufspause hattest.

Auch ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und Mut in dieser schweren Lebensphase von jedem einzelnen!

Hallo Uli,

ganz lieben Dank für Deine offenen Worte. Es macht mich sehr betroffen, dass auch Du schon zum zweiten Mal eine so harte und schwierige Zeit durchleben musst. Dennoch klasse, dass Du die Chance einer TP bekommen und wenigstens zwischendurch mal eine Verschnaufspause hattest.

Auch ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und Mut in dieser schweren Lebensphase von jedem einzelnen!

Hi Chris,

auch Deine Erfahrungen in so jungen Jahren sind wirklich Hardcore. Hoffe sehr, dass es bald auch bessere Zeiten für Dich gibt!

Liebe Grüße
Birdie

Hi Birdie
Mir ging es mit dem Beginn der Dialyse vor allem psychisch besser, da die Angst vor der Dialyse weg war. Auch körperlich erholte ich mich etwas.
Ich arbeitete während der Hämodialyse 60%. Sprich an Dialysetagen Morgens und dazwischen ganztags. Mit PD wäre je nach Job und Verfassung wahrscheinlich auch Vollzeit möglich. So zumindest die Aussage meines Nephrologen während den Gesprächen.
Dir und allen anderen einen nicht zu heissen Tag
Lg
Eowyn

Mal was zum Thema Dialyse was mich als jungen Menschen total nervt:
An der Hämodialyse sind soviele Menschen die mit dem Auto hin und retour fahren.
Ich bin der 2. Fitteste an der Dialyse, mache viel Sport, aber mein etwas jüngerer Bettnachbar ist da noch sportlicher als ich.

Es darf jeder fröhlich nach der Dialyse in total bekloppten Zustand herumfahren.....

Aber ich darf keinen Führerschein machen. Jeder Amtsarzt erklärt mich für nicht fahrtauglich. Aber die ganzen 80 jährigen dürfen ohne Probleme.
Einen Führerschein als Dialysepatient machen - Geht absolut nicht. Einen Führerschein als Dialysepatient behalten und nach der Behandlung herumfahren wie besoffen? Kein Problem.

Heute hats den 4ten Tag in Folge 31C° und weil ich mit dem Moped schlecht einkaufen fahren kann in der Hitze entwickel ich malwieder eine Ess-Störung, weil der Kühlschrank leer ist und nicht von selber voller wird.
Und auf einem Behinderten-Parkplatz mit dem Moped parken darf ich auch nicht, weil da fehlen mit 10% Behinderung und den Ausweis kann ich auch nicht beim Fahrzeug lassen, sonst ist er weg.

Da merkt man malwieder, ich hab kein Problem mit Dialyse, sondern wie mir die Gesellschaft und der Staat das Leben schwerer machen.

Und Ironie, Vergünstigung für öffentliche Verkehrsmittel fehlen mir auch 10%, also muss ich bei Öffis den vollen Preis zahlen. Darf aber den Führerschein nicht, weil sich jeder Amtsarzt querstellt und die Untersuchung pflicht ist.

In ländlichen Gebieten wie in meinem Niederösterreich hier ist man ohne Führerschein ja total am Popo.

@Christian: Thema verfehlt.

Hallo,
jeder hat natürlich eigene Aspekte zum Dialysebeginn. Was Uli schreibt, hab ich ähnlich erlebt, es ging mir schleichend schlechter, ich hab meinen Alltag immer weiter eingeschränkt und hatte auch Mühe, etwas zu entscheiden, vieles wurde mir egal. Streß waren die Arzttermine, die sich mehr wie Gerichtsverfahren anfühlten, so daß ich auch eine Zeitlang nicht hingegangen bin und sehr spät mit der Dialyse angefangen hab. nachdem ich angefangen habe, ging es mir besser, denn schlechter konnts nicht werden.... Aber es hat ziemlich lange gedauert, bis ich mich körperlich wieder erholt hab, das wäre bei früherem Beginn bestimmt nicht so gewesen.
Also für mich ist im Nachhinein wichtig, dass ich mich gut aufgehoben fühle bei der Arztin/arzt, und ich würde früher anfangen, s. Uli.
LG Antonio

Christian schrieb:

Aber ich darf keinen Führerschein machen. Jeder Amtsarzt erklärt mich für nicht fahrtauglich.

Kannst Du mal bitte aus einem solchen Gutachten die wesentlichen Stellen zitieren?
Du kannst dagegen natürlich vorgehen. Nicht gegen das Gutachten an sich, aber gegen einen ablehnenden Bescheid der Behörde, der sich auf ein solches Gutachten stützt.