THEMA:

Haben die verschiedenen Firmen Fresenius, Braun, Gambro alle dieselben Schlauchsysteme oder bestehen die aus leicht unterschiedlichen Materialien?

Sind denke ich die selben Materialien.

Das harte Plastik besteht aus "Polyoxymethylen" auch POM genannt.
Das weiche Plastik besteht aus Silikon.

Danke Christian, die Vermutung habe ich auch, aber ich muss das genau wissen. Ich schreibe vielleicht mal die Firmen an.

Also ich hab eine Bettnachbarin die verträgt die Dacron-Muffe nicht, ihr neuester Katheter wurde deshalb eingeklebt. Das verträgt sie aber auch nicht gut.

Wenn ich so auf Patienten-Verträglichkeit an der Dialyse schaue, dürfte es gravierende Unterschiede in den Filtern geben. Jeder Patient hat einen anderen Filter und der Aufbau und sicher auch die patentierte Zusammensetzung sind hier und da etwas anders.

Fresenius hat sich auch das Membranmaterial "Helixone" patentieren lassen.

Dann liegt mein Problem vielleicht eher an den Filtern? Wenn die Schläuche überall quasi die gleichen sind.

Ja bei den Filtern gibts die größten Unterschiede, sowohl was Alergene betrifft, alsauch wie der Patient die Dialyse mit dem jeweiligen Filter verträgt. Blutdruckabfälle, Kotzattacken, Juckreiz und dergleichen können am Filter liegen und bei einem Wechsel des Filters schlagartig aufhören.

Liebe Ulrike,
nur mal zur Info.
Es gibt auch ETO-sterilisierte Systeme, also chemisch. Normalerweise sind die Systeme dampfsterilisiert. Ich denke, dass die heute nicht mehr zum Einsatz kommen. Aber wer weiß. Ich hatte vor ca. 20 Jahren eine unliebsame Erfahrung damit im Urlaub.
Liebe Grüße
MaWa

Liebe MaWa, habe heute mal gefragt, mit ETO sterilisiert man nicht mehr. Ich kann mich auch noch erinnern, dass das früher zum Problem werden konnte.

Ich hatte weder im Krankenhaus (Stress!), noch im Urlaub Juckreiz an der Maschine. Jetzt wird es von Mal zu Mal schlimmer. Inzwischen ist es die Hölle und ich mag schon nicht mehr zur Dialyse gehen. In der darauffolgenden Nacht kann es sein, dass mich eine einzige juckende Stelle irgendwo am Körper aus dem Tiefschlaf reißt (zum Glück nicht immer). Entsprechend gehe ich auf dem Zahnfleisch.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Christian, habe alles an Filtern durch, was irgendwie ging. Alles dasselbe. Aber warum habe ich dann woanders keinen Juckreiz? Ich verstehe nichts mehr.

Bei den blutverdünnenden Medikamenten steht auch Juckreiz in den Nebenwirkungen. Ich habe schon öfter im Krankenhaus oder Urlaub z.B. Innohep statt Fragmin bekommen. Wäre das eine Möglichkeit, dass das im Urlaub anders war?

Da muss man wohl die Unterschiede herausfinden, was Medikamente und die technische Ausstattung angeht.
Irgendwo muss es einen Unterschied geben auf den du reagierst.

Bei Fresenius wird ja für jede Dialyse ein Behandlungsprotokol gespeichert wo man den jeweiligen Dialysetag nachschlagen kann. Haben andere Hersteller sicher auch.
Vergleicht man die Behandlungsprotokolle von Dialysetagen mit Juckreiz mit denen aus dem Krankenhaus oder Urlaub ohne Juckreiz, könnte ein Unterschied herausstechen.

Was das Thema Dampfsterilisierung angeht, da wird an meiner Dialyse so ein Zitrat benutzt, es wird also Zitronenwasser verdampft und nicht nur Wasser.

Und die Dialyseflüssigkeit muss auch kompliziert aufbereitet werden. Das Spital hat eine große Osmoseanlage, die auch unterschiedlichste Membrane und dergleichen verwendet.
Bei den Osmoseanlagen kann es auch leichte regionale Unterschiede in den Anforderungen geben, weil das Leitungswasser unterschiedliche Mineralien, Kalkgehalt und sonstige Ablagerungen haben kann, die Filterstärke und Membrane können abweichen, so auch das verwendete Material.

So aus österreichischer Sicht, das Leitungswasser in der Steiermark hat um ein vielfaches mehr Eisen als das wiener Leitungswasser, hat aber wenig kalk. Das Wiener Leitungswasser hat kaum Eisen aber sehrviel kalk.
Während in der Steiermark also ein stärkerer Membran für die Mineralien benötigt wird, brauchen die Wiener einen stärkeren Sedimentfilter für den Kalk.


EDIT:
Das Wasser für die Dialyse unterliegt bestimmten Richtwerten die einzuhalten sind.
Stellt sich die Frage, wie das Wasser im Urlaub/Krankenhaus mit dem Wasser an der heimischen Dialyse zu vergleichen ist.
Wie genau werden diese Richtwerte eingehalten? :/

Link: Wasser für Dialyse - Hygieneanforderungen - www.hyges.de/de/wasser-fuer-dialyse.html

Also, Baxter hat mir geschrieben, dass sie mir keine Fragen beantworten dürfen. Braun möchte wissen, welches Schlauchsystem ich benutzt habe im Urlaub, das sucht mir der nette Pfleger bis morgen raus. Von Fresenius habe ich noch nichts gehört. Ich werde mich auch noch ans Krankenhaus wenden, vielleicht haben die auch noch die Protokolle.

Der Blutverdünner wäre auch noch eine Option. Ich bin demnächst in einer anderen Dialyse, da habe ich bis jetzt Imohep bekommen. Mal gucken.

Oder ob es das Wasser ist?

Ich suche jedenfalls jetzt die Nadel im Heuhaufen, weil ich total verzweifelt bin.

Dieser Juckreiz verstärkt sich von Mal zu Mal und ist inzwischen die Hölle (da hilft nicht mal mehr Pregabalin, Kratzen übrigens auch nicht). Ich war, seit ich Kapruvia bekomme (das neue Antijuckmittel), erst 2x woanders und jedes Mal hatte ich dort keinen Juckreiz. Also muss irgendetwas in meiner Heimatdialyse die Nerven triggern. Nur was? Wir haben vor 6 Jahren alles an Filtern ausgetestet.

An der Haut liegt es nicht, auch nicht an den täglichen Medikamenten, sonst hätte ich es jeden Tag. Ich habe es aber nur an der Maschine und danach bis in die Nacht hinein, dann löst der Juckreiz sich langsam in Luft auf. Es ist auch nur noch eine bestimmte Art von Juckreiz. Die anderen "Sorten" sind seit Kapruvia weg.

Wenn ich das herauskriegte, wäre ich der glücklichste Mensch der Welt. So aber ....

Vielleicht bin ich weitergekommen (aber nur vielleicht):

Da ich im Urlaub die gleiche Antikoagulation erhalten habe wie zu Hause und auch den gleichen Filter, kann es nur am System liegen.

Die Firmen Braun und FMC haben mir geantwortet und jetzt weiß ich: Nur zu Hause habe ich Latex und PBT, ein Polyester, im System. Alles andere ist gleich. Also KÖNNTE es am Kautschuk (Latex) oder am Polyester liegen.

Wir haben am Anfang zwar alles ausprobiert, aber jeweils nur 1x. Mit hat ein Professor, der sich mit Unverträglichkeiten bei der Dialyse beschäftigt, vor Jahren über DO geschrieben, dass ich die Systeme jeweils mehrmals austesten müsste.

Im Oktober bin ich in einer Urlaubsdialyse, die dasselbe System wie meine Heimatdialyse verwendet. Wenn ich dort auch Juckreiz habe, weiß ich, woran es liegt. Dann wäre auch zu erklären, warum das Kapruvia in dem Punkt nicht wirkt. Es wirkt nur bei urämischen Juckreiz, nicht bei einer Materialallergie. Das steht ausdrücklich in den Infos beschrieben.

Es wäre zu schön, aber mal abwarten. Ich fahre nächste Woche in eine Reha. Dort haben sie auch andere Maschinen als zu Hause. Das ist meine Hoffnung: Mal ein paar Wochen ohne Juckreiz dialysieren! Der zermürbt mich nämlich langsam.

Polyester und auch Latex sind recht häufige Allergien. Vielleicht mal einen Zwischenstop bei einem Facharzt für Allergien einlegen, der Nächstbeste der Zeit hat. Könntest ja mal einen Allergietest auf diverse Kunststoffe in Richtung Latex und Polyester machen. Vielleicht schlägt was an jetzt wo du es eingrenzen kannst.

Weil um Allergien richtig auszutesten braucht man ja einen Verdacht worauf getestet werden soll.

Hallo Uli,
wenn du noch keine Lösung hast, lohnt es, eine Tabelle zu machen, in die Du alles systemtisch eintragen kannst, was irgendwie mit Blut in Kontakt kommt, am besten einfach entlang des Blutflusses, beginnend mit den Nadeln, Schlauchsystem (Nacl-Beutel mit Schlauch?), Medikamente, Ampullen, usw. Auf den Packungen stehen Infos bzw. Symbole, z.B. hatten wir hier schon einen Thread zu DEHP haltigen Systemen, sowas steht auf der Packung. Außerdem kann es auch mal einen Unterschied zwischen verschiedenen Chargen geben, so daß es sich lohnen kann, einfach die Packungen zu fotografieren, dann kannst Du später auch noch nachschauen, wenn eine neue Idee auftaucht.
Ich weiß, dass das viel Arbeit ist, aber der Juckreiz ist auch nicht schön, und wenn der woanders nicht auftritt, liegt der Gedanke ja nahe, dass es an irgendeiner Komponente liegt. Vielleicht das gleiche Prozedere bei Gastdialysen, dann lässt sich später auch vergleichen. Übrigens kann es sich auch lohnen, das System vor dem Anhängen mal wesentlich länger zu spülen.
LG Antonio

Hallo Antonio,

vielen Dank! Der Filter wird schon extra lange gespült vor der Dialyse.

An den NaCl-Beutel habe ich ja noch gar nicht gedacht. Danke.

Ich habe die Infos von den Dialysen bekommen, in denen ich gewesen bin. Bis auf von Baxter habe ich die Zusammensetzung der Systeme von Fresenius und Braun bekommen. In meinem System zu Hause ist Isoprenkautschuk (IR) drin. Ich dachte, das sei dasselbe wie Latex, aber auf der Verpackung steht groß und deutlich, dass kein Latex enthalten ist. Es sind dieser IR und ein bestimmtes Polyester, die im Urlaub nicht enthalten gewesen sind. Ansonsten alles gleich.

Aber ich brauche nicht weiter zu suchen: Ich habe heute erfahren, dass man an eine Freseniusmaschine keine anderen Systeme anbringen kann. Und in der ganzen Umgebung gibt es nur Dialysen mit Fresenius. Es bleibt mir also nichts anderes übrig, als das auszuhalten. Leider wird es immer schwerer, da extremer. Aber warum nur? Morgen früh ist alles wieder vorbei.

Als ich PD gemacht habe, hatte ich es hingegen jeden Tag. Darum denke ich, es muss eine Komponente im Plastik sein.

Ulineu schrieb:

Aber ich brauche nicht weiter zu suchen: Ich habe heute erfahren, dass man an eine Freseniusmaschine keine anderen Systeme anbringen kann. Und in der ganzen Umgebung gibt es nur Dialysen mit Fresenius. Es bleibt mir also nichts anderes übrig, als das auszuhalten.

Das wollen wir doch nicht hoffen. Meiner Ansicht nach, wäre das ein guter Grund dafür, sich nicht auf das nächstgelegene Dialysezentrum verweisen lassen zu müssen, zumindest um das auszutesten.

Verstehe ich nicht, was soll ich denn austesten?

Guten Morgen, Uli,
den Vorschlag mit der Liste hab ich gemacht, weil mir immer etwas durchruscht, wenn ich sowas durchdenke. Du bist ja ziemlich sicher, dass es am Dialysematerial liegen muß, weil es woanders nicht auftritt. Also könntest Du systematisch jeweils eine Komponente (und damit meine ich auch Gerinnungsmittel, Nadeln usw) einzeln austauschen, für mehrere Dialysen, damit Du sicher einen Effekt beurteilen kannst - einmal kann immer Zufall sein. Natürlich gibts für die einzelne Maschine nur ein schlauchsystem, aber habt ihr nur den einen Maschinentyp im Zentrum? Bei uns gibts auf jeden Fall welche von Braun und Fresenius, wenn nicht noch mehr verschiedene, außerdem 4008, 5008, so daß hier auch unterschiedliche Systeme genutzt werden können.
Am Rande erwähnt - wenn es sicher nicht einfach Juckreiz aufgrund mangelnder entgiftung ist, sondern mit hoher Wahrscheinlichkeit materialbedingt, dann sollte dein Zentrum ein großes Interesse haben, die Ursache rauszukriegen, das würde dann in deren Zuständigkeit fallen.....
LG Antonio

Ulineu schrieb:

Verstehe ich nicht, was soll ich denn austesten?

Wenn Du das willst, kannst Du testen, was bei dir die geringsten Nebenwirkungen hat.

Es gibt da eine Entscheidung des Landessozialgerichts Nordrhein-Westfalen L 9 SO 455/11 vom 21.02.2013, zu einem Patienten, der nur ein bestimmtes Statin vertragen hat, das damals über dem Festbetrag lag und der die zusätzlichen Kosten von der Krankenkasse haben wollte:

"Der Kläger hat am 14.07.2009 Klage beim Sozialgericht (SG) Düsseldorf erhoben. Er hat vorgetragen, er habe schon andere Medikamente ausprobiert, habe diese allerdings absetzen müssen, da er Atemnot bekommen habe. Zur Unterstützung seines Vortrags hat er eine Attest seines behandelnden Arztes, des Facharztes für Allgemeinmedizin L, vom 22.09.2009 zu Akten gereicht, in dem es u.a. heißt, zu Optimierung der kardiovaskulären Risikofaktoren sei u.a. eine effektive Lipidsenkung durch Atorvastatin (Sortis) notwendig. In einem weiteren Attest vom 15.12.2009 hat Herr L ausgeführt, bei dem Kläger liege eine Fluvastatin-Unverträglichkeit verbunden mit heftigen allergischen Hautreaktionen vor. Später hat der Kläger noch ergänzend vorgetragen, er habe nach Rücksprache mit seinem Arzt auch Simvastatin nicht vertragen.

...

Bei Krankheiten von behandlungsbedürftigem Ausmaß als Folgen unerwünschter Arzneimittelwirkungen besteht aber nicht bereits dann ein dauerhafter Anspruch auf das Nicht-Festbetragsarzneimittel, wenn alle Festbetragsarzneimittel im konkret-individuellen Behandlungsfall eines Versicherten nachweisbar nach dem Maßstab der Theorie der wesentlichen Bedingung gleichermaßen nebenwirkungsbehaftet sind. Vielmehr besteht der Anspruch auf das begehrte Festbetragsarzneimittel ohne Zahlung des über der Festbetragsgrenze liegenden Anteils zunächst nur während eines Heilversuchs im Rahmen eines aussagekräftigen indikationsbezogenen Therapiezeitraums. Dort muss der Wegfall oder der deutliche Rückgang der nebenwirkungsbedingten behandlungsbedürftigen Krankheiten vollbeweislich gesichert sein. Ist dies der Fall, muss die Nebenwirkungsfreiheit bzw -armut nach dem oben aufgezeigten Kausalitätsmaßstab mit überwiegender Wahrscheinlichkeit wesentlich auf der Therapie mit dem preislich über dem Festbetrag liegenden Arzneimittel beruhen. Zugleich dürfen keine anderen, ähnlich belastenden neuen Nebenwirkungen wie bei den bisher angewendeten Festbetragsarzneimitteln auftreten. Hierüber hat die KK vor Ablauf des Heilversuchs unter Berücksichtigung der gewonnenen Erkenntnisse erneut zu entscheiden."

Diese Voraussetzungen liegen im Falle des Klägers nicht vor. Der Kläger hat zur Überzeugung des Senats nach der Auskunft seines behandelnden Arztes noch nicht alle zum Festbetrag erhältlichen, zur Senkung des LDL-Cholesterinspiegels in Deutschland zugelassenen Wirkstoffe ausprobiert. Vor allem hat bislang noch kein Heilversuch im Rahmen eines aussagekräftigen indikationsbezogenen Therapiezeitraums mit Sortis im Anschluss an die Therapie mit anderen Wirkstoffen stattgefunden. Da ein Anspruch auf die Versorgung mit einem den Festbetrag übersteigenden Festbetragsarzneimittel frühestens während eines solchen Heilversuchs besteht, scheidet ein Kostenerstattungsanspruch für die streitgegenständliche Zeit bis zum 21.02.2013 hier von vornherein aus. Im Übrigen gelten die Ausführungen zu 2. d) bb) a.E. entsprechend. Lediglich ergänzend weist der Senat darauf hin, dass der Kläger für die Zukunft auch beachten muss, dass nach Ablauf des Patentschutzes für Sortis zwischenzeitlich Generika mit dem Wirkstoff Atorvastatin erhältlich sind (vgl. BSG, a.a.O., Rn. 27)."

Moin Ulli
Bist du einzige im Zentrum mit diesem Juckreiz?
Latex,wosoll der verbastelt swin? FS Systeme sind Latexfrei.
Pumpenschläuche aus reinem Latex würden nach kurzer Zeit platzen.
Firma BRAUN verwendet den Latex oder Silikon höchstens bei den membranen für die Druckabnehmer.
Wird euer Dialysat selbst hergestellt? oder bekommt ihr noch 100Liter Tanks geliefert.
Manchmal kommt es zur Algenbildung in der Osmoseanlage.
Das verursacht dann ganz unterschiedliche Symptome.
Das ist eigentlich heut nicht mehr möglich da an den Kisten die DIASAFE verbaut sind.
Bei mir war es damals eine Sorte HEparin die Juckreiz und Haarausfall,Kopfschuppen verursacht hatte.
Verwende seit über 30 Jahren Fragmin ohne die Pumpe.
VG DK

Hallo DK, danke für die Überlegungen. Für mich ist gerade jede Idee hilfreich.

Es gibt bei uns nur wenige mit Juckreiz. Bei den anderen helfen aber Pregabalin bzw. Kapruvia oder eine bestimmte Salbe.

Ich war zwischenzeitlich auch schon juckreizfrei dank Kapruvia, das ich seit Oktober nehme. Ich hatte z.B.weder im Krankenhaus noch im Urlaub seitdem nichts. Zu Hause hatte ich auch schon eine kurze Zeit seitdem, in denen ich weniger Juckreiz hatte.

So heftig wie jetzt aber war es noch nie. Es hilft nichts, kein Kratzen, kein Eis, keine Cremes. Linderung ein wenig durch kaltes Duschen.

Ich kenne mich nicht aus, deshalb dachte ich, dass das IR (Isoprene Rubber) in FS Latex sei, aber das ist synthetischer Kautschuk und man ersetzt damit Latex. Jetzt bin ich schlauer.

Ich habe eine Gummiallergie im Allergiepass stehen, ob das irgendwie wichtig ist? Kann ich übermorgen den Hautarzt fragen.

Ich bekomme seit dem Haarausfall Clexane als Antikoagulation.

Liebe Grüße, Ulrike