THEMA:

Hallo,
ich wollte mich mal mit einem Anliegen bei euch melden.
Ich habe nun seit 1Woche immer mal wieder sichtbares Blut im Urin.
Habe nun 1Woche Antibiotikum genommen.
Jedesmal wenn ich mein Urin sehr, breche ich in Panik aus. Mein Nephrologe sagt, dass es Einblutungen der Zysten sein. Dauert das soooo lange?
Hat jemand Erfahrung von euch?
Freue mich über Antworten.

Hallo Jessi81,
das hatte ich bevor meine Ausscheidung komplett ausfiel auch manchmal, es ist bei mir meist mit Flankenschmerzen verbunden.
Hat Dein Nephrologe, falls es aufgrund der Größe der Nieren noch möglich ist, Genaueres zu erkennen, einen Ultraschall gemacht?
Auch kleinste Mengen Einblutungen sehen im Urin viel schlimmer aus, als es dann letzlich ist, da genügen Blutstropfen...
Gute Besserung und viele Grüße, Martina (auch ADPKD-Patientin)

Leider, sind meine Nieren schon sehr groß. Was ich so komisch finde und mich verzweifeln lässt, dass es nun schon seit einer Woche so ist. Manchmal sieht der Urin gut aus und manchmal trüb mit Blut.
Wie lange dauert es bis solche Blutung aufhört

Mir ist das nie passiert, aber meiner Mutter. Sie hatte dann jeweils auch Flankenschmerzen, erhöhte Temperatur und sie fühlte sich allgemein ein paar Tage lang nicht gut.
Ich nehme an, du machst immer noch PD und deine Nieren produzieren scheinbar noch etwas Urin. Ich kann mir vorstellen, dass es bei Zystennieren länger geht, bis der Urin wieder "sauber" ist, weil die Nieren fast nicht mehr arbeiten und auch nur noch wenig "durchflossen" werden. Das wurde bei mir als Grund dafür angegeben, dass Antibiotika dort schlecht wirken kann.

Meine Nieren (und die mitbetroffene Leber) sind riesig. Das heißt natürlich auch, dass da aufgrund der Enge, öfter mal eine Zyste platzt. Wie gesagt habe ich das auch immer wieder, nur aufgrund der mangelnden Ausscheidung zeigt es sich mittlerweile eben nur noch, wie auch Kohana sagt, an den Flankenschmerzen, manchmal Fieberschüben und Abgeschlagenheit. Viel Ruhe gönnen und versuche, Dich nicht verrückt machen zu lassen, das tut den Nieren auch nicht gut (ich weiß, leichter gesagt als getan!). Ich hatte damit schon deutlich länger als eine Woche zu tun.
Antibiotika nehme ich diesbezüglich schon seit längerem nicht mehr.

Hallo Jessi,
Ich hann dich gut verstehen, ich hatte auch einige Zysteneinblutungen im laufer der letzten 20 Jahre. Manchmal hatte ich bis zu 1 Monat noch Blut im Harn und dazu starke Nierenschmerzen. Da war ich dann immer im Krankenhaus und sie haben die Blutung nie gefunden, es schaut halt immer arg rot aus. Ein paar Tropfen Blut färben den Harn gleich sehr intensiv rot ein, das kannst du mit Preiselbeersaft oder anderem dunkelrotem Saft mal ausprobieren, das beruhigt micht immer ein wenig. Was mir geholfen hat, war sich zu entspannen, auf der Couch liegen, wenig Bewegung, nichts tragen und nicht zu warm baden oder duschen. einfach schonen....und warten bis es aufhört, tu dir auch mal was gutes für die Psyche.
Ich wünsche dir eine baldige Besserung und alles Gute!

Hallo,
nun habe ich in kurzer Zeit das zweite Mal Blut im Urin. Nun wollen sie mich ins MRT schicken, um nichts zu übersehen. Ich mache mir nun solche Sorgen wegen Nierenkrebs, aufgrund meiner Zysten.
Hat jemand damit Erfahrung?

Hallo Jessi81
Keiner meiner Verwandten und Bekannten mit Zystennieren hatte bisher zusätzlich noch Nierenkrebs. Ich denke, Nierenkrebs wird durch einen ganz anderen Defekt ausgelöst und dass beide Defekte gleichzeitig auftreten ist zwar nicht unmöglich, aber die Wahrscheinlichkeit ist sicher sehr klein.

Es scheint mir viel wahrscheinlicher, dass das Blut im Urin von einer Zyste stammt oder aus der Blase. Ich habe bei den Verlaufskontrollen meist sehr viele Bakterien im Urin, was eigentlich auf einen Infekt hinweist. Aber da ich keine weiteren Symptome einer Blasenentzündung habe wie Schmerzen, Fieber oder Blut im Urin, stammen die Bakterien wahrscheinlich aus den Zysten meiner noch verbliebenen Zystenniere. Kulturen haben nichts ergeben. Antibiotika ist nicht angebracht. Ungewöhnlich, aber so ist die Situation.

Du hast vielleicht "einfach" einen ungewöhnlichen Verlauf. Aber gut, wird es abgeklärt. Vielleicht kann man den Ursprung des Blutes lokalisieren.

LG Kohana

Hallo Jessi,

mach dich nicht verrückt. Das ist leider bei Zystennieren normal. Ich hatte auch schon Blutungen die 1 Monat lang andauerten und nach kurzer Zeit wiederkamen. Das gleiche Schema haben andere in meiner Familie mit der Erkrankung auch. Zusätzlich ist bei uns auch der CRP ständig erhöht.