THEMA:

Hallo ,
ich bin neu hier, habe Zystennieren und mache seit Juli 2023 CAPD.
Gibt es Informationen darüber, welche Klinik in Deutschland die größte Erfahrung mit der Entfernung von Zystennieren hat ?

Vielen Dank
Ines

Hallo Ines24 - Herzlich willkommen im Forum

Zu Kliniken in Deutschland kann ich dir nichts sagen - ich bin in der Schweiz. Aber ich habe ein paar Fragen / Bemerkungen:

- warum sollen die Zystennieren entfernt werden? Beide?
Früher machte man das häufig, heutzutage nur, wenn es besondere Gründe gibt. zB Platzprobleme (sie bereitet Schmerzen oder es hätte zuwenig Platz für ein Transplantat), die Zystennieren sind entzündet und man bringt die Entzündung nicht weg und andere Gründe.

- es gibt verschiedene Varianten, die Zystennieren zu entfernen.
Bei mir musste eine "am Stück" entfernt werden, weil sich darin multiresistente Bakterien niedergelassen hatten. Die einfachste Methode war von vorne. Jetzt habe ich da eine ziemlich lange vertikale Narbe.
Bei meiner Mutter wurden die Zystennieren am Stück über einen waagrechten Schnitt an der jeweiligen Körperseite herausgenommen.
Es gibt auch die laparoskopische Methode bei kleineren Zystennieren. Es gibt eine laparoskopische Methode, bei der die Niere zerkleinert wird und dann "zerstückelt" rausgenommen wird.
Laparoskopische Methoden werden inzwischen auch mit der Hilfe von Operationsrobotern durchgeführt, wenn es die Umstände zulassen.

Zuständig in der Schweiz ist die Urologie, also Chirurgen der Urologie

LG Kohana

Hallo Ines24, willkommen.
Ich selbst habe noch beide (sehr großen) Nieren, aber mir hat einmal jemand, dem eine Niere aufgrund von größeren Problemen und anstehender Transplantation entfernt wurde, Gutes über die Uniklinik in Erlangen berichtet. Dort forscht man auch sehr viel zu ADPKD.
Viele Grüße, Martina

Hallo Martina,
vielen Dank für den Tipp ! Das werde ich gleich mal recherchieren! Meine Nieren sind ja auch riesig und wachsen noch fleißig.
Viele Grüße
Ines

Hallo Ines,

ich weiß ja nicht wo du wohnst. Meine Zystennieren wurden beide in Essen entfernt.
Bei der Nephrektomie rechts konnte ich mir das Krankenhaus nicht aussuchen, weil
es eine Not-OP war. Die linke wurde in der Uni Klinik Essen geplant entfernt. Ich war dort
auch für die NTX gelistet und habe so den Kontakt zu einem Chirurgen bekommen, dem ich sofort
vertraut habe. Und auf die Frage, wie oft die Klinik Zystennieren entfernt, antwortete er:
Nicht täglich, aber sehr oft.
Mir wurden alle beide ( 3,7 und 4 kg ) durch einen großen Bauschnitt längs entnommen.

Alles Gute für dich und liebe Grüße,
Eva

Hallo Eva,
vielen Dank für deinen Bericht!
Viele Grüße
Ines

Hallo zusammen,

ich habe viel Gutes über die Berliner Charité gelesen. Da gibt es auch eine interessante Studie über Zystennieren, kann man downloaden. Auch die Entfernung der Zystennieren wurde besprochen ( Zystennieren Entfernung , Charité googeln)

Gruß Alex

Danke Alex. Die Dissertation eignet sich auch, um sich über Vererbung, Verlauf und Auswirkungen von Zystennieren zu informieren, wenn man bereit ist, den einen oder anderen Fachausdruck dann noch zu googeln.

LG Kohana