THEMA:

Hallo zusammen,

ich erhalte voraussichtlich im Mai das erste Mal eine Spenderniere. Für die ganze Familie wird die Transplantation und die darauffolgende Zeit sehr belastend. Zuletzt wurde ich im Februar an der Blase operiert (Augmentation + Mitrofanoff-Stoma), was schon sehr schwierig für alle Beteiligten war. Meine Frau ist aufgrund meines Gesundheitszustands und weiterer Faktoren seit längerer Zeit krankgeschrieben und nicht mehr so belastbar. Sie und unsere beiden Kinder können in dieser Zeit leider nur wenig auf die Unterstützung im Alltag aus unseren Familien oder dem Freundeskreis zurückgreifen.

Gibt es Hilfsprogramme für Transplantierte und deren Familien für diese Zeit? Hat jemand damit Erfahrung? Gibt es Anlaufstellen für Familienhilfen? Welche Arten von Hilfe sind möglich?
Auf eine Antwort meiner Krankenkasse warte ich aktuell noch.

Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Viele Grüße,
Manuel

maenju schrieb:

Gibt es Hilfsprogramme für Transplantierte und deren Familien für diese Zeit? Hat jemand damit Erfahrung? Gibt es Anlaufstellen für Familienhilfen? Welche Arten von Hilfe sind möglich?l

In fast allen Klinken, insbesondere den größeren (Tx-Zentren sind meist Teil einer Uniklinik) gibt es Sozialberatungen, die sich mit genau so etwas beschäftigen und auch die lokalen Anlaufstellen kennen und wissen, wann wo welcher Papierkram zu erledigen oder welcher Antrag zu stellen ist.
Bei der LMU ist das z.B www.lmu-klinikum.de/das-klinikum/zentral...ung/f385b3295607d131

Die können direkt mit Tx-Zentrum und den anderen Stellen Dinge koordinieren.
Falls Du das auf der Webseite Deines Zentrums nicht findest, ruf die zentrale Telefonvermittlung an und lass Dich durchstellen. ;)

vG
Anja

Wie Anja schon angesprochen hat, jedes Spital hat einen Sozialberater der die Patienten betreuen soll wenn sie finanziell zu kämpfen haben, einen Pfleger benötigen oder Hilfsmittel.
Gerade Hilfsmittel können nach dem TX sehr praktisch sein. Dazu zählen Rollator, Rollstuhl oder Krücken, kriegt man alles mit der Entlassung mit wenn du es benötigst.

Was du vorher organisieren solltest ist eine Pflege, das kann gut 3 Monate dauern bis der Antrag durch ist, da bist du für Mai also echt spät dran.
z.B. eine Heimhilfe die 2x die Woche kommt und dir beim Duschen hilft und dir dein Geschirr spühlt und Boden schrubbt, sowas in der Richtung kannst du sehr leicht bekommen, musst es aber rechtzeitig beantragen.....

Und falls du junge starke Männer brauchst mit guten Muskeln frag beim roten Kreuz.

Ich hab übrigens über die Sozialberatung vom Spital noch während meines Aufenthaltes wegen einer Coronainfektion ein Pflegegeld beantragt und alles über das Spital ganz leicht abgewickelt. Bekomme jetzt um die 360€ im Monat zusätzlich zu meiner kleinen Pension von knapp 870€.

Und Mitte/Ende Mai fahr ich auf Reha/Kur, für sowas dauert der Antrag am Längsten und der Termin liegt dann auch nochmal in der Ferne.

lg
Chris

Und noch eine Ergänzung zu Christian ;-)

in Deutschland ist eine Reha kurzfristig nach Tx "normal", bei mir wurde von der Station direkt die Sozialberatung kontaktiert und die haben dann in Absprache mit der Station (wegen Entlassungstermin etc) einen Reha-Patz organisiert und ihn auch, als sich bei mir die Entlassung verzögert hat, verschoben. Je nach Kapazität der Reha-Einrichtung(en) geht das in D recht flott. Die Rehaeinrichtungen übernehmen auch die eigentliche Schulung nach Tx, das kann das Klinikpersonal nur sehr begrenzt übernehmen.
Ich bin auf einem Karfreitag entlassen worden, war 5 Tage zuhause und dann 3 Wochen bei der Reha (eigentlich AHB (AnschlussHeilBehandlung).
Der Sozialberater dort hat dann die stufenweise Wiedereingliederung, Schwerbehindertenausweis, Übergangsgeldantrag geregelt.

Bei so einer AHB wird man zum Einen wieder auf die Füße gestellt, geschult, bekommt ein weiteres Feintuning der Medikamente, regelmäßige Labor- und Ultraschalluntersuchungen, hat andere Tx'ler zum Austausch und ist nicht gleich nach Tx ins kalte Wasser geworfen.
Die Küche weiß, was für frisch transplantierte verboten ist, die Physiotherapeuten wissen, dass mit der Narbe am Bauch aufgepasst werden muss, wenn man Fragen hat, ist jemand da.
Man muss nicht einkaufen, kochen etc

Für Empfänger einer Lebendspende gibt es einige spezialisierte Einrichtungen, in denen Empfänger und Spender aufgenommen und betreut werden.

vG
Anja