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Frage zu Zystennieren 21 Apr 2024 18:05 #525226

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Hallo liebe Menschen hier,

ich habe mich jetzt registriert um vielleicht von euch Input zu bekommen. Ich hoffe dass ist ok für euch.

Es geht um meinen Mann. Seine Mutter hatte Schrumpfnieren und war an der Dialyse, sie starb 2017 durch einen Schlaganfall. Bei ihr wurde Nierenversagen durch Medikamentenmissbrauch (Schmerzmittel) und Schrumpfnieren diagnostiziert. Sonstige Familienanamnese gibt es nicht

Mein Mann hat seit 25 Jahren Blut im Urin (Mikrohämaturie) und es gibt keinen Befund. Weder Urologie noch Nephrologie haben was gefunden.

Er ist jetzt 42 Jahre alt und wir waren vor 2 Monaten beim Nierenultraschall als Vorsorge. Es wurde links eine Zyste, rechts eine kleine zystenartige Läsion (Gesamtgröße 15 mm x 14 mm) und parallel eine Leberzyste gefunden.

Die Nieren normal groß und auch die GFR wohl normal.

Ich habe jetzt nochmal die Familie befragt und nichts familiäres bekannt.

Können das Zystennieren sein? Oder ist es auch möglich dass die Zystenanzahl normal ist? Ich lese überall bei einem 42 jährigen wären die Nieren längst vergrößert.

Mein Mann denkt sich nun einfach sch.... drauf er geht zur Vorsorge und das war es. Aber mir macht es Gedanken. Eine Mikrohämaturie seit 25 Jahren ist doch nicht normal.

Danke fürs Lesen und euch einen tollen Sonntag

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Frage zu Zystennieren 21 Apr 2024 19:09 #525227

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Hallo Minimietz,
ich bin sicher, es sind keine Zystennieren.
Einzene Zysten an den Nieren kommen immer mal wieder vor. Mit 42 Jahren hätte er deutlich sichtbar multiple Zysten.
Macht euch nicht so viele Sorgen.

Viele Grüße
MaWa

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Frage zu Zystennieren 21 Apr 2024 19:50 #525228

  • kohana
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Hallo Minimietz und herzlich willkommen :blume:

Ich hoffe dass ist ok für euch.

Das Forum kann auch für Angehörige hilfreich sein !

MaWa ist mir zuvorgekommen :) aber ich sende jetzt meine Antwort doch noch ab ....
Nach deiner Beschreibung sieht es nicht nach Zystennieren aus. Man kann einzelne Zysten in verschiedenen Organen haben. Ab einer bestimmten Anzahl käme dann der Verdacht auf Zystennieren auf, was man mit einem Ultraschall abklären würde. Und wie du schreibst, mit 42 Jahren sollte eine Diagnose dann eigentlich klar ja oder nein sein. Aber es gibt halt auch sehr seltene ungewöhnliche Verläufe. Eine 100% sichere Antwort könnte deinem Mann wohl nur ein Genetiker geben. Aber diese Untersuchung ist teuer und macht wohl angesichts der bereits erfolgten Abklärungen keinen Sinn.

Und nein, eine Mikrohämaturie seit 25 Jahren, deren Ursache man nie gefunden hat, finde ich auch nicht normal. Wird da von den Ärzten das Verhältnis "Aufwand und Ertrag" abgewägt? Ich meine, wie schlimm ist die Mikrohämaturie? Lohnt es sich, weitere Untersuchungen vorzunehmen, die jede einzelne teuer ist und für den Patienten vielleicht auch unangenehm? Für einen Laien ist das fast unmöglich zu beurteilen. Und wenn sich die Werte über die Jahre nicht gross geändert haben....

Die regelmässigen Vorsorgeuntersuchungen sind sicher ein guter Weg. Ein gutes Verhältnis zu den zuständigen Ärzten ist dabei sehr wichtig - beantworten sie Fragen und zeigen sie Engagement oder haben sie keine Zeit und wollen den Patienten nur wieder loswerden. Bei letzteren würde ich vielleicht nachhaken - auch Ärzte machen Fehler.

Liebe Grüsse und dir auch einen schönen Sonntagabend
Kohana

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Frage zu Zystennieren 21 Apr 2024 20:40 #525229

  • Minimietz
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Hallo ihr beiden und danke für eure Antworten.

Ich glaube ich bin einfach unruhiger da als mein Mann. Es wurde 24 Stunden Urin gemacht es wurde geröntgt, geschallt, Blase untersucht und es gab halt nie ein Ergebnis.

Mein Mann sagt sich halt einfach dass er es merken wird wenn was ist und dass die Vorsorge ihm ausreicht. Ich würde ihn am liebsten von Pontius zu Pilatus schicken aber ihn natürlich auch nicht quälen.

Eure Einschätzungen waren echt hilfreich für mich. Klar eine Garantie gibt es nie aber alles was ich bislang gelesen habe war auch dass man bis 30 eigentlich weiß ob es Zystennieren sind und dass normal große Nieren einfach dagegen sprechen.

Ich wünsche euch ganz viel Gesundheit. Ich bin leider hypersensibel was das Nierenthema angeht - wir haben seine Mama durch all die Jahre Dialyse und so begleitet... das hat geprägt.

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Frage zu Zystennieren 22 Apr 2024 10:03 #525231

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Ich bin leider hypersensibel was das Nierenthema angeht - wir haben seine Mama durch all die Jahre Dialyse und so begleitet... das hat geprägt.
Absolut verständlich. Es ist oft schwierig, solche Erinnerungen abzulegen, obwohl die Ärzte immer wieder die Individualität der Verläufe herausstreichen. Viele hier im Forum können wohl ein Lied davon singen.
Ein positives Element bei mehreren Betroffenen in einer Familie ist, dass man vielleicht Peers, die einen mit ihrem Wissen und ihren Tipps und Tricks zur Seite stehen können, in der eigenen Familie findet.

Liebe Grüsse Kohana

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Frage zu Zystennieren 22 Apr 2024 20:34 #525232

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Danke Kohana

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Frage zu Zystennieren 23 Apr 2024 12:03 #525236

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Mein Mann hat seit 25 Jahren Blut im Urin (Mikrohämaturie) und es gibt keinen Befund. Weder Urologie noch Nephrologie haben was gefunden.

Die Nieren normal groß und auch die GFR wohl normal.

.... Eine Mikrohämaturie seit 25 Jahren ist doch nicht normal.

Hallo Minimietz,

doch, eine dauerhafte Mikrohämaturie kann durchaus normal sein.

Ich habe eine Bekannte, die das hat, und weil mir das als Nierenkranke auch komisch vorkam, fragte ich mal meinen Nephrologen diesbezüglich.
Es sei zunächst angemerkt, dass meine Bekannte komplett durchgecheckt worden ist. Sie ist privat versichert und wurde von Nephrologe, Urologe, Gynäkologe und Internist sozusagen komplett auf den Kopf gestellt und es wurde keine Erklärung gefunden für ihre Mikrohämaturie. Bei ca. 15 % solcher Fälle findet man keine Ursache. Die Nierenfunktion meiner Bekannten ist völlig normal und laut Ärzten ist sie gesund.

Mein Nephrologe antwortete mir, dass es sich wahrscheinlich dabei um das Syndrom mit dünner glomerulärer Basalmembran handele. Auch benigne Hämaturie genannt.
Schau mal hier: de.wikipedia.org/wiki/Nephropathie_vom_T...%BCnnen_Basalmembran

Mache dir nicht so viele sorgenvolle Gedanken. Das kann ganz schön den Alltag belasten. Genieße stattdessen lieber das Leben mit deinem Mann.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute!

Viele Grüße
Feodora
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Frage zu Zystennieren 24 Apr 2024 13:55 #525238

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Huhu Feodora,

danke für deinen Link! Das ist wirklich spannend.

Mein Mann war 16 als er komplett durchgecheckt wurde, seinerzeit vom Urologen, Radiologen und Internisten.

Es kam nie was raus.

Das Blut ist auch nie sichtbar, allerdings eben mit Uro-Stix jedesmal direkt nachweisbar.

Wir haben jetzt im Juni nochmal einen Termin bei einem Urologen, zum Kontrollultraschall der Nieren (wurde bei der letzten Untersuchung so angeordnet) wegen der Zysten.

Ja, gar nicht so einfach - ich versuche mir das selbst auch zu sagen, dass ich da ruhiger werden muss.

Aber ich kann damit so gar nicht umgehen, wenn mein Mann was hat. Dann lieber ich selbst als er.

Du hast aber recht, es macht richtig das eigene Leben mies, wenn man ständig negativ denkt!

Übrigens: Sehr leckeres Profilbild :D

Ich wünsche dir einen schönen Tag

LG

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Hi :)