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Probleme bei Hdf Dialyse 03 Jul 2024 11:24 #525582

  • Mirko1607
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Hallo
Ich wollte hier mal fragen ob jemand Erfahrungen hat mit Hdf und auch Probleme damit hat. Ich mache Hdf Dialyse jetzt seit knapp 4 Wochen und habe ein paar Probleme erstmal in den ersten 15-30 min habe ich ständig das Gefühl dass der Blutdruck von 180-160 runter geht auf 120-100 so fühlt es sich zumindest an. Dann hab ich nach 2 stunden das Gefühl das der Druck der Nadel höher wird oder ob Wasser mit dem Blut wieder reingepumpt wird und bekomme von irgendwas schmerzen an der Vene es ist auszuhalten aber extrem unangenehm. Und zum Schluss geht es mir total schlecht zuhause. Bei Hd konnte ich viel mehr machen und aktiver sein aber bei hdf komm ich nur zuhause an liege im Bett und schlafe ein nach 5min und bin bis abends am schlafen egal wie viel mir an Flüssigkeit gezogen wird. Ich habe sonst die Vermutung zumindest für nach der Dialyse das das vom Epo kommt da ich immer 2 spritzen bekommen habe aber seit Anfang des Jahres nur noch 1 bekomme und auch nach einer hd ist die Kraft nicht mehr so als wie letztes Jahr
Danke vorab für eure Antworten

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Probleme bei Hdf Dialyse 03 Jul 2024 18:08 #525590

  • Christian
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Hallo Mirko,

das Epo kriegst du ja um Hämoglobin zu produzieren. Hämoglobin ist wichtig für die Aufnahme und den Transport von Sauerstoff. Bei Sportlern wird beim Blutdoping gezielt der HB-Spiegel erhöht oder EPO gegeben um die Ausdauer zu steigern. Aber bei einem Shunt-Besitzer wird ein HB-Spiegel im untersten Normalbereich empfohlen, weil je höher der HB-Spiegel umso wahrscheinlicher der Shuntverschluss.
Theoretisch, würde es an deinem HB-Spiegel und am Epo liegen, sollte man mal deine Sauerstoffsättigung mit einem Fingerclip während der Dialyse überwachen und/oder vorsorglich eine Sauerstoffmaske auf der kleinsten Stufe laufen lassen um die Sauerstoffversorgung zu optimieren.

Aber der Kampf gegen die Müdigkeit nach der Dialyse und die Nebenwirkungen ist ein Ewiger, man hat immer neue Probleme und man muss sich schon fragen, ob man sich nicht einfach an die Situation anpassen kann und dem Körper den Schlaf gibt den er will.

Ich war während meiner 1monatigen Reha in die Nachtschicht gewechselt, normalerweise mach ich Dialyse von 7-11:30 und dort war meine Dialyse von 19-23:30.
Zurück war ich um Mitternacht, erstmal gemütlich eine Rauchen, Kaffee trinken und eine Jause essen, entspannen bis um 2 Uhr früh und dann ab ins Bett.
Als ich noch keinen Bettnachbar hatte konnte ich bis 8 Uhr durchschlafen und war dann fit für den Tag und jede Menge Sport und Therapien.
Nur verpasst man eben das Soziale Leben von 19-23:30, dann wo alle Raucher ihre Therapien fertig haben und sich zum Klatsch in der Raucherzone versammeln.

Und ich finds angenehmer die Dialyse über ebenfalls zu schlafen statt sich den Stress der Nebenwirkungen live zu geben.
Ich nehm zu Beginn jeder Dialyse eine Schlaftablette, 5mg Zolpidem um genau zu sein, die wird bei korrekter Dialyse über die 4 Stunden wieder herausgewaschen. Ein Kaffee nach der Dialyse oder ein RedBull reicht um den Kopf wieder klar zu bekommen. Und damit ich während der Dialyse durchschlafen kann hör ich Meeresrauschen an einen Stürmischen Tag mit Kopfhörer mit Gumminoppen, dreh ich so laut auf dass es lauter als die Alarme meiner Bettnachbar ist und stell mir vor ich wär am Strand. Ich bin jede Dialyse richtig beleidigt und grummelig wenn die mich aufwecken und ausm Bett schmeißen, so geil ist das wenn man seine Dialysen nicht mehr mitbekommt und nur zum Schlafen dort hin fährt.
Ich mach auch freiwillig 30 Minuten länger Dialyse, also 4:30 statt der 4 Stunden die ich tatsächlich bräuchte. Ich werd als einer der Ersten angehängt wegen der längsten Dialysezeit damit sich das ausgeht, werde als letzter abgehängt. Aber ich muss nie auf etwas warten, weil ich ja schlafe. Ich bin auch nie zu früh an der Dialyse sondern immer nur pünktlich. Das freiwillig länger machen gleicht die Tage aus wo ich doch mal zuspät komm. Ich vermeide so gezielt die anderen Patienten und will nicht mit der Horde im Warteraum auf Einlass warten. Ein gemütlicher Quickie also aus Hinfahren, Schlafen und dann wieder heimfahren.
So trenne ich Dialyse und mein restliches Leben in meiner Psyche und meinen Erinnerungen, weil ich mich nur Dunkel an meine letzten Dialysen erinnern kann und wer mich eigentlich behandelt hat. Schlaf ist in jeder Hinsicht die beste Medizin.

Jetzt bin ich wieder in der Frühschicht seit 2 Wochen und kommt einfach mit meinem Tagesablauf nicht klar. Ich komm um 12 nachhause und zwischen 14-15 Uhr werd ich totmüde und mein Blutdruck wird sogar schleichend niedriger. Als würde der hohe Blutdruck nach der Dialyse sich stabilisieren und auch ohne Blutdrucksenker auf sein Normalniveau zurückfinden ohne, dass ich Blutdrucksenker nehmen muss, weil der Wasserhaushalt durch die Dialyse ja endlich bei gutem Trockengewicht auf einem Niveau eines gesunden Menschen ist - und der Blutdruck sich quasi zurückzieht weil er nicht benötigt wird.

Hab auch damit Experimentiert meine Blutdrucksenker nicht morgens und abends, sondern zu Mittag und um Mitternacht zu nehmen.
Hat den Effekt, dass die Blutdrucksenker dann aufhören sollten zu wirken wenn meine Dialyse gerade vorbei ist.
Nur konnte ich beobachten, dass der Blutdruck garnicht ansteigt sondern auf Normalniveau bleibt, weil die Dialyse bei mir die Ursache für den hohen Blutdruck quasi stark reduziert.
Somit brauch ich an Dialysetagen zu Mittag keine Blutdrucksenker wenn ich das ideale Trockengewicht erreiche, da kann ich mir eine Einnahme sparen weil die Dialyse den Blutdruck ausreichend stabilisiert hat.

Bin also selber am Überlegen ob ich nicht doch in die Nachtschicht auf meiner Heimatdialyse wechsel, weil es einfach besser zu mir gepasst hat.

lg
Chris

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Probleme bei Hdf Dialyse 05 Jul 2024 23:35 #525603

  • Ulineu
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Hallo Mirko1607, wenn die Sachen von der HDF kommen, dürfte es ja kein Problem sein, Dir HD angedeihen zu lassen.

Bei mir ist es umgekehrt. Ich bin von der HD immer völlig ausgepowert, habe hohen Blutdruck, Kopfschmerzen und kann danach nicht regenerieren. Gestern habe ich das erste Mal HDF bekommen (hatte ich schon in der Reha und da ging es mir viel besser). Es ging mir sofort besser. mal sehen, ob es so bleibt.

Ja, und leider wird es mit den Jahren nicht besser. Ich bin jetzt in meinem 15. Dialysejahr (mit 16 Jahren Transplantationsunterbrechung).

Dir wünsche ich eine Lösung, damit es Dir besser geht. Vielleicht hilft ein Schichtwechsel?

Beste Grüße, Ulrike

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Hi :)