THEMA:

Hallo , vielleicht habt ihr einen Rat .. mein Hb ist von 12,9 runter auf 7,6g/dl es wurde ein Eismangel festgestellt (D50.9G)
Mein Hausarzt will nicht behandeln und Neph ist bis mitte September im Urlaub.
Bin Körperlich zimlich runter zur Zeit.

Sollte ich am besten ins Krankenhaus fahren um mich behandeln zu lassen oder gibt es auch alternativen ?

Grüsse .

YauLOng

Hast du schon mal Eiseninfusionen erhalten oder Tabletten?
Wie steht es mit EPO?

Meist ist die Bedingung, dass überhaupt eine Eiseninfusion gemacht (und bezahlt) wird, dass ein Eisenmangel im Labor festgestellt wurde - weil eine Eisenzufuhr auch nur dann positiv auf das Hb wirken kann. Das wäre ja bei dir der Fall.
Manchmal ist eine Eiseninfusion nur möglich, wenn zuvor mit Tabletten behandelt wurde, und dies nicht geholfen hat.
Es gibt verschiedene Varianten von Eiseninfusionen. Es kann sein, dass man auf die eine Variante höchst allergisch reagiert, die andere aber erträgt. Das ist bei meiner Schwester so: Eisensaccharose (= Venofer) geht nicht, Eisencarboxymaltose (= Ferinject) ist in Ordnung und wirkt.

Hat der Nephrologe keine Vertretung, die das beurteilen und entscheiden kann? Ein Hb von 7.6 ist grausam.

Liebe Grüsse Kohana

P.S.: Das ganze Theater um Eisengaben kommt wohl daher, dass es Patienten verabreicht wurde, die es nicht benötigten (damit wurde Gewinn gemacht) oder Patienten, die es nicht benötigten, setzten ihre Ärzte unter Druck, um es zu bekommen. Und darunter leiden dann die, die es wirklich brauchen können...

EDIT: Ich hatte mal Kendural C-Tabletten, um das Hb hochzubringen bei Eisenmangel. Bei mir hat es gewirkt. Wirkt aber eben nicht bei allen Menschen.
"105 mg Eisen (II) als getrocknetes Eisensulfat, 500 mg Ascorbinsäure (Vitamin C) als Natriumascorbat."

Hallo kohana , Eisentabletten hab ich hier die vertrage ich aber irgentwie nicht (Durchfall Kopfweh etc.)
Infusion hatte ich vor einem Jahr bekommen wo mein HB nach einer Biopsie schonmal abgerutscht war.
Nach der Eiseninfusion gab es dann Epo für ca 5 Monate.

Epo bringt ja ohne Eisen nix soweit die Ärzte mir das mal erzählt haben.

Neph hat leider keine Vertretung da.

Gruss ,

YauLOng

Auf MIZU (das sind die mit der App) ist eine gute Zusammenstellung der Beziehung Hb, Eisen, EPO.

Dort steht unter anderem auch "Bevor EPO-Präparate gegeben werden, sollten die Eisenspeicher gefüllt sein." Man beachte: Es steht "sollte" nicht "muss".

Weiss denn dein Nephrologe von deinem tiefen Hb ? Und wenn, was sagte er dazu?

Ich würde im Krankenhaus zumindest nachfragen unter Vorlage der Laborergebnisse, bzw. wenn dein Hausarzt nicht helfen will (kann?), wäre es vielleicht am besten, wenn er dich überweist. (ich weiss nicht, wie das in Deutschland genau funktioniert - ich bin in der Schweiz)

Hallo kohana , der Neph weiss noch nichts da er im Urlaub ist habe ihm aber ne Mail geschrieben.
Wenns Körperlich nicht besser wird werde ich wohl ins UKM Fahren die kennen mich meinen Hausarzt muss ich da nicht nach fragen der macht leider eh nix.
Es war ja schon ein Kampf das er den Eisenspiegel kontolliert obwohl er nen Arztbrief vom Neph hatte wegen kontollen.

Gruss ,

YauLOng

Ich dachte, du hättest vielleicht schon früher einen eher tiefen Hb-Wert gehabt, bevor dein Nephrologe in die Ferien gefahren ist bzw. bei deinem letzten Termin bei ihm. Deshalb die Frage

"Wenns Körperlich nicht besser wird werde ich wohl ins UKM Fahren die kennen mich"
Guter Plan und ich würde an deiner Stelle nicht länger warten...

Hatte ich aber das war auch im UKM nach der Nierenpunktion die dann wohl geblutet hat.
Da gabs dann das Eisen IV und EPO.
Der Neph weis davon aber das ist halt schon etwas her, keine Ahnung wo das Blut gerade verloren geht oder ob nichts nachgebildet wird wegen dem Eisenmangel.

Gruss ,

YauLOng

Ich würde in die Klinik gehen und mittelfristig den Hausarzt wechseln.

Hallo blanja,
Klinik werde ich morgen nen Termin nachen , den Hausarzt wechseln wird schwierig hab die alle schon durch bei uns , die haben alle irgentwie ein Problem.
Ob Chornisch Kranke wohl zu viel kosten wer weis. Jedenfalls muss ich meist immer betteln wenn ich was will oder es wird abgelehnt.
Und was in Arzt-Briefen steht wird auch ignoriert.... wie z.b Wöchentliche Blutkontollen aller Werte (Nierenwerte Elektrolyte usw).
Das eizig Positive bei dem Hausarzt ist das er ne Digitale Akte hat und man nicht noch hinterlaufen muss (Wenn er mal Kontollen macht).

Gruss ,
YauLOng

YauLOng schrieb:

... den Hausarzt wechseln wird schwierig hab die alle schon durch bei uns , die haben alle irgentwie ein Problem.
Ob Chornisch Kranke wohl zu viel kosten wer weis. Jedenfalls muss ich meist immer betteln wenn ich was will oder es wird abgelehnt.
Und was in Arzt-Briefen steht wird auch ignoriert.... wie z.b Wöchentliche Blutkontollen aller Werte (Nierenwerte Elektrolyte usw). ...

Hallo YauLOng,

also ist finde das ganz schön dreist von deinem Hausarzt, dir nicht die notwendige Versorgung und Therapie zukommen zu lassen, gerade jetzt, da er weiß, dass dein Nephrologe in Urlaub ist.

Es kann dich jetzt nicht trösten, aber so etwas scheint gar nicht so selten vorzukommen. Als mein Kreatinin mal – vermutlich wegen eines monoklonalen Antikörpers, den mir ein Allergologe verordnete – innerhalb von wenigen Wochen stark anstieg, weigerte sich mein Hausarzt auch, lediglich das Krea noch mal zu überprüfen.

Ich hatte meinen Nephrologen kontaktiert und der sagte mir, ich solle den Hausarzt bitten, den Wert in 1-2 Wochen nochmals zu checken. Aber der wollte nicht! Also fuhr ich zu meinem weit entfernten Nephrologen für die Blutabnahme. Die medizinische Fachangestellte dort meinte noch so zu mir, dafür seien Hausärzte aber doch da. Tja, aber zwingen konnte ich ihn ja nun schlecht.
Mein Nephrologe vermutete, mein Hausarzt wollte aus dem Grunde nicht, weil er ansonsten seinen Jahresbonus riskiere. Mein Hausarzt hatte nämlich knappe 10 Jahre nicht ein einziges Mal Laborwerte von mir genommen. Wahrscheinlich dachte er sich, er könne sich das sparen, weil ich schließlich regelmäßig beim Nephrologen Blutabnahmen habe.

Aber wie du auch bereits festgestellt hast, gestaltete sich die Suche nach einem neuen Hausarzt überaus schwierig. Genau drei Jahre habe ich sämtliche Hausarztpraxen abgeklappert und bei allen bekam ich nur den Spruch zu hören: „Wir nehmen keine neuen Patienten mehr an!“

Mein neuer Hausarzt ist ganz famos und interessiert sich noch wirklich für das Wohlergehen seiner Patienten. Allerdings wird er bald in Rente gehen und wer weiß, ob ich dann nicht erst mal ohne Hausarzt da stehe. Denn in meinem Stadtviertel sind neulich 2 Hausärzte in Rente gegangen und beide Arztpraxen blieben ohne Nachfolger.

Dass du als derart kranker Mensch eine solche Ignoranz deines Hausarztes hinnehmen musst, tut mir sehr leid für dich.
Ich wünsche dir, dass du in nicht allzu langer Zeit doch einen anderen finden wirst, der dich mehr wertschätzt. Schließlich bist du noch jung. Du solltest auf jeden Fall stets Ausschau halten.

Alles Gute für dich!

Hallo YauLOng,

bei meinen 3-monatlichen Kontrollen beim Nephrologen ist mein HgB-Wert in den letzten 2 Jahren minimal, aber kontinuierlich gesunken.
Bei der letzten Kontrolle dann der "Erdrutsch": von 11,2 auf 9,2. Hektik in der Praxis, Test auf okkultes Blut mitgegeben, um GI-Traktblutungen ausschließen zu können. Alles o.B.
Dafür Auswertung aller Blutwerte, Eisenspeicher komplett leer. Ursache: möglicherweise Covidinfektion(en), es gibt Studie, die belegt, das Covid den Eisenstoffwechsel massiv schädigt. Bei Long Covid (ich bin seit 4,5 Jahren krank, mittlerweile schwere ME/CFS) scheint sich der Eisenstoffwechsel nicht zu regenerieren, möglicherweise gibt es damit bald einen Marker für die Long Coviddiagnostik.

Alles Gute für Dich!

Hallo Skjaldbaka ,
danke für den Tip werde das mal mit ansprechen Covid hatte ich vor ca 1,5 Jahren.

Gruss,

YauLOng

Kann ich wohl nicht mitreden, ich hab zwar diverse Long-COVID-Probleme und hatte damals ja einen sehr schweren Verlauf.....aber mein Eisen krieg ich regelmäßig an der Dialyse und da scheint bei mir alles normal o_o

lg
Chris

Hallo YauLOng,

es ist wohl nur relevant, wenn Du nach der Infektion Long Covid entwickelt hast....
Alles Gute bei der Ursachenensuche!

@Christian: Ob man Long Covid entwickelt, hat nichts mit der Schwere des akuten Verlaufs zu tun. Es gibt viele Long Covisdkranke, die wie ich im März 2020 eine eher leichte Infektion hatten, sogar nach asymptomatiscen Verläufen kann es sich entwickeln. Long Covid ist wohl eher eine chronische Erkrankung, die man den Post-Infektionserkrankungen zurechnen muss, es gibt ähnliche Erkrankungen nach anderen Infektionskrankheiten, allerdings nicht in dieser hohen Zahl, wie aktuell nach Covid. Spontane Genesung scheint innerhalb von 2 Jahren möglich, danach sinkt die Wahrscheinlichkeit und geht es für viele Betroffene nur immer weiter in die Verschlechterung, bei mir bis zum Endstadium ME/CFS.

Also mein Problem ist eher, dass der linke Lungenflügel kollabiert ist und ich links weniger Atemgeräusche hab und nach dem Aufstehen die ersten Stunden garkeine.
Also kein "ich bin den ganzen Tag müde"-gejammer, sondern ein "scheiße, mir ist die linke Lunge verschrumpelt."
Und die Lungenflügel bewegen sich ja immer symetrisch, wenn ich atme und den rechten Flügel weiter ausdehne als es der linke schafft, verkrampft sich alles vor Schmerzen.

Da ist aber schon lange nichts mehr Entzündet. Das ist vermutlich ein Lungenemphysem und gehört somit zu den COPD-Erkrankungen.

Interessanterweise hat das aber auch Auswirkungen auf meinen Wasserhaushalt, der linke Lungenflügel zieht im liegen schneller Wasser als meine Knöchel. Und nach dem Aufstehen hab ich IMMER Wasser in der linken Lunge, was die Lebensqualität echt reduziert.

Soviel zum Thema unterschiedliche Formen von Long Covid, mir würd ein bisschen erhöhte Müdigkeit wohl kaum auffallen bei meinen Beschwerden.
Ich hab ja sogar bei einfachem Schluckauf echt heftige Schmerzen in der Lunge.

Kann mir so nebenbei schwer vorstellen, dass jemand mit asympthomatischen Verlauf stärkere Nachwirkungen haben kann als jemand, dem sich das Virus regelrecht durchs Gewebe gefressen hat.

lg
Chris

Skjaldbaka: Endstadium ME/CFS.
Christian: ein bisschen erhöhte Müdigkeit

WTF?

Hallo Clown, reißen wir malwieder alles ausm Zusammenhang?
*Anja eine Clownsmütze aufsetzt und grimmig drein schaut*

Meinen Rollstuhl nach Corona hab ich immernoch, den brauch ich um mir nach der Dialyse ein Abendessen kochen zu können und mich dabei nicht überanstrengen will.

Aber mir schweift das jetzt eh schon zuweit vom Thema ab. Mir ging es lediglich darum, dass man nicht allgemein sagen kann, dass Corona zu Eisenmangelanämie führt, weil da neige ich aus eigener Erfahrung zu wiedersprechen.

lg
Chris

Ich habe seit über 4,5 Jahre Long Covid, sitze im Rollstuhl und brauche Pflege, ich kann das Haus nicht ohne Hilfe verlassen, bin mittlerweile zu schwach für praktisch alles.
Ich kann mir schon lange kein Essen mehr zubereiten.
Ich bin nicht "ein bißchen müde"!
Das ist "medical gaslighting" der übelsten Sorte und damit habe ich seit meiner Erstinfektion bei Ärzten schon genung zu tun. Danke.
Entleerte Eisenspeicher mit einem gestörten Eisenstoffwechsel als ein möglicher Marker für Long Covid habe ich mir nicht ausgedacht, sondern es ist aus einer Studie, die im Februar 2024 veröffentlicht wurde.
Mein Nephrologe kennt sich mittlerweile etwas besser mit Covid/LC aus, dass wahrscheinlich auch meine Nieren geschreddert hat.
Er kannte die Studie und das Problem ist ihm durchaus bewußt.
Das ich als mittlerweile "severe" ME/CFS-Betroffene mich besser als die meisten Ärzte auskenne (auskennen muss!), ist schon schlimm genug.
Ärzte können uns nicht helfen und wir müssen in erster Linie darum kämpfen, dass sie uns nicht noch mehr schaden.
Ich wußte nicht, dass es hier einen Wettkampf gibt, wer von was am schlimmsten betroffen ist. Meine CKD Grad 4 ist übrigens mein geringstes Problem.

Danke fürs Lesen.

War heute beim Neph krig nun Eisen iv und Epo , mal sehn obs wieder besser wird .
Das mit dem Hausarzt hat ihm nicht gefallen wenns nicht klappt soll ich mich melden.
Nach der Ursache des Blutverlusts soll noch gesucht werdeb hab dafür nen Teststrifen bekommen den der Hausarzt auswerten soll.

Gruss ,

YauLOng

Hallo YauLOng und Skjaldbaka,

YauLOng, 15 Aug 2024: keine Ahnung wo das Blut gerade verloren geht oder ob nichts nachgebildet wird wegen dem Eisenmangel.
YauLOng, 16 Aug 2024: Covid hatte ich vor ca 1,5 Jahren.
Skjaldbaka, 17 Aug 2024 möglicherweise Covidinfektion(en), es gibt Studie, die belegt, das Covid den Eisenstoffwechsel massiv schädigt.

@Skjaldbaka: die hier: Iron dysregulation and inflammatory stress erythropoiesis associates with long-term outcome of COVID-19 ,
zitiert in Eisenstoffwechsel bei Long Covid gestört ?

@YauLOng: wie lief denn Dein Covid ab? Nutz doch den Hausarzt, für das, was er kann und lass Dir alle Laborwerte seit der Covidinfektion und zwei Terminen davor geben. vlt sieht man ja etwas, das zeitlich in den Rahmen passt.
Gibt es bei Dir Hinweise auf GI-Blutungen?

vG
Anja

Hallo Anja, GI Blutung kann sein , dafür hab ich nen Test bekommen den der Hausarzt auswerten soll.
Covid hatte ich angesprochen fällt aber wohl raus da die Werte danach schonmal wieder viel besser waren (13,9er HB), Eisen ok.

Gruss ,

YauLOng

@Anja, ja genau die.
Danke fürs Einfügen in den Thread.
(Zu) viele Ärzte haben Covid und Long Covid in der Betreuung ihrer Patienten nicht auf dem Schirm.
Wir sind daran gewöhnt, unsere Ärzte mit Studienmaterial zu versorgen, so traurig das auch ist.
In Deutschland setzt sich ja auch immer mehr wieder die Meinung (wohlgemerkt: Meinung, nicht wissenschaftlich gestützte Erkenntnis!) durch, Long Covid und ME/CFS als schwerste Ausprägung seien psychosomatische Erkrankungen, was für ME/CFS seit den 60er Jahren von der WHO nicht mehr unterstützt wird.
Für die von uns, die im Endstadium ME/CFS angekommen sind, und als eines der gravierendsten Symptome PEM/PENE (PEM = Post Exertional Malaise, PENE hat noch die Neuroimmunologische Komponente und wird im englischen Sprachraum mehr genutzt, also körperliche und auch mentale Belastungsintoleranz mit zeitverzögertem Eintritt) haben, bedeutet das schädigrnde Behandlungsansätze, gegen die wir uns wehren müssen....

@YauLOng: Ich hoffe, man findet die Ursache für Deine Anämie!
Ich habe nach meiner ersten Eiseninfusion vor 4 Wochen morgen meine Kontrolluntersuchung.
Wenn die Eisenspeicher sich füllen, werde ich wohl mehr davon bekommen, plus Epo, um die Blutbildung im Knochenmark anzuregen.
Wenn sie sich nicht füllen, dann ist giuter Rat teuer.
Mein Nephrologe ist dann wohl auch erst einmal überfragt....

Skjaldbaka schrieb:

@Anja, ja genau die.

Cool

eines der gravierendsten Symptome PEM/PENE (PEM = Post Exertional Malaise, PENE hat noch die Neuroimmunologische Komponente und wird im englischen Sprachraum mehr genutzt, also körperliche und auch mentale Belastungsintoleranz mit zeitverzögertem Eintritt)

Ich habe da Null Ahnung von, aber nach einem groben Googlen erinnert mich das an eine Art Reizüberflutung oder gestörte Verarbeitung ankommender Reize. ("Reize" können alles mögliche sein... optisch, akkustisch, sensorisch, aber auch ein abgehender Reiz zB an einen Muskel); gibt es Ansätze, es wie ADHS zu betrachten?

Wenn sie sich nicht füllen, dann ist giuter Rat teuer.
Mein Nephrologe ist dann wohl auch erst einmal überfragt....

Das war interessant an dem Zitat in der PZ, letzter Absatz:

Ein anderer Ansatz könnte eine Eisensupplementation sein, doch diese könnte auch wirkungslos bleiben, wie Hanson ausführt: »Diese Personen haben nicht zwangsläufig einen Eisenmangel, das Eisen ist einfach am falschen Ort gefangen.« Statt einer externen Zufuhr brauche es ein Verfahren, mit dem das Eisen im Körper mobilisiert und wieder ins Blut zurückgeholt werden könne, wo es für die roten Blutkörperchen nutzbar sei.

Ich bin/war Typ1-Diabetikerin. Das bedeutet für viele nur: der Zucker im Blut ist zu hoch, deswegen brauchen die Insulin, das macht den Zucker niedriger.
Das ist nur ein Aspekt. Der Zucker im Blut ist zu hoch, weil er dort, wo er hin soll, nicht ankommt. Insulin bewirkt, dass die GLUT-4-Vesikel mit den GLUT-4-Transportern an die Zelloberfläche kommen, so dass Glukose ins Zellinnere transportiert werden kann. Damit ist die Glukose aus Blut und Interstitium heraus und in die Zelle zur Energiegewinnung hinein. Ein Diabetiker mit hohem Blutzucker hat in den Zellen keine Glukose zur Energiegewinnung. Die Glukose ist im Körper, aber am falschen Ort (auf zellulärer Ebene). Oder: Sind Glukose und Insulin ausreichend da, aber die Insulinrezeptoren an der Zelloberfläche zB durch Ketone kompetetiv gehemmt, kommt das Insulin nicht zur Wirkung, die Glukose im Blut bleibt hoch, die in der Zelle niedrig.

... die Macher der Studie müssten "nur" den Weg des Eisens im Körper biochemisch nachverfolgen und prüfen, ob ein Enzym fehlt, ein Rezeptor kaputt oder gehemmt oder der Signalweg, der nach überstandener Infektion das Eisen "freigibt", gestört ist.
Skjaldbaka, gibt es bei Dir auffällige Entzündungsmarker? Warst du schon einmal beim Immunologen mit dem ganzen Mist?

- www.aerzteblatt.de/nachrichten/136720/Lo...ungen-im-Immunsystem
- www.usz.ch/komplementsystem-verursacht-z...eden-bei-long-covid/
- www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/covi...r-symptome-17555.php

Es gibt gerade beim letzten Link auch weiterführendes Material und Kontaktdaten. Ich weiß nicht, wie hoch da Deine Motivation (oder die Energie der Motivation zu folgen) ist, aber vielleicht kommst du da an weitere Infos.

vG
Anja

@Anja, danke, Du hast Dir so viel Mühe gemacht.
Genau das Zurückholen aus den "falschen" Speichern ist das Problem, weil wohl noch niemand weiß, wie das gehen könnte, da man ja außerdem auch noch nicht weiß, wohin das Eisen verschwunden ist.
Die Idee, dass es Ähnlichkeiten zu ADHS geben könnte, sind schon abgeklärt worden, allerdings sicher nicht in Deutschland. Hier läuft nur sehr wenig sinnvolle Forschung und die kommt wg. Geldmangel extrem langsam voran. Es gibt wohl vereinzelt Betroffene, die zumindest kurzzeitug Erleichterung mit ADHS-Medis hatten, aber nichts bleibendes und für viele Reproduzierbares....
Entzündungsmarker sind seitdem ich regelmäßig zum Arzt muss (wg. der Nieren) immer auffällig, nie im neg Bereich.
Es sind viele Blutmarker auffällig, zum Beispiel sehr hohe D-Dimere.
Die "echten" international in Studien gefundenen Marker werden in D nicht überprüft. Müßte man selber zahlen,
Wie so viele andere in meiner Situation bin ich raus aus meinem Beruf, bin ja haus- und 60% der Zeit bettgebunden. Kann nur im Rollstuhl raus. Also ohne Einkommen, nur etwas Pflegegeld.
Wenn ich Rente will, muß ich in eine der schädlichen Rehamassnahmen der dt. Rentenversicherung. Danach könnte ich das Bett nie mehr verlassen und nur noch im reizabgeschirmten Raum mit Fütterungssonde leben. Keine Lust.
Jeder Arztbesuch triggert mein PEM. Nach jedem 3. oder 5. oder 9. Besuch verliere ich dauerhaft etwas von meinem Energielevel.
Ich weiß nicht, ob sich hier jemand vorstellen kann, wie niedrig das sowieso schon ist...
Ich werde also erst wieder einen weiteren Arzt (Neurologen, Immunologen, etc.) aufsuchen (neben meinen 2 Fachärzten und meinem Hausarzt), wenn es Heilung für Long Covid gibt. Auch die sog. Long Covid-Ambulanzen sind zu weit weg und dort wird auch nicht geholfen. Es läuft höchstens (zu) anstrengende Diagnostik, keinerlei Behandlungsansätze. Auch sind die immer häufiger den Psychosomatischen Abteilungen angegliedert und viele gehen mit F-Diagnosen nach Hause, statt des korrekten ICD-10 code U09.9.
Auch das ist schädlich.
Für mich könnten die also auch auf dem Mond liegen, ich kann keine weiten Anreisen mehr schaffen, und es lohnt sich nicht.

Danke für die Links, ich werde da auf jeden Fall noch einmal reinsehen und vllt. finde ich ja etwas Neues und Hilfreiches, allerdings nicht mehr heute, zu erschöpft.

Skjaldbaka schrieb:

da man ja außerdem auch noch nicht weiß, wohin das Eisen verschwunden ist.

Die ACD Methode wäre, alles nicht zutreffende auszuschließen. Wenn Du es nicht abgeatmet, oder anderweitig rausgestoffwechselt hast, muss es noch drin sein. Lt. www.thieme-connect.com/products/ejournal...5/s-0032-1330721.pdf kann man mit MRT eine Eisenüberladung quantifizieren, also wohl auch feststellen, ob es zB im Knochenmark, in Blut, Nervenfasern, Lymphen, Liquor oder einem der Organe stärker vorkommt, als es bei einem Gesunden der Fall ist.

verliere ich dauerhaft etwas von meinem Energielevel.
Ich weiß nicht, ob sich hier jemand vorstellen kann, wie niedrig das sowieso schon ist...

Ich erinnere mich an eine Zeit, n der ich vom Liegen in einer Lage mit etwa 60° aufgerichtetem Oberkörper erschöpft war und zu schwach, wegen dieser Situation zu heulen. Ich vermute, Du kannst darüber nur müde lächeln.

Ich werde also erst wieder einen weiteren Arzt (Neurologen, Immunologen, etc.) aufsuchen (neben meinen 2 Fachärzten und meinem Hausarzt), wenn es Heilung für Long Covid gibt. Auch die sog. Long Covid-Ambulanzen sind zu weit weg und dort wird auch nicht geholfen. Es läuft höchstens (zu) anstrengende Diagnostik, keinerlei Behandlungsansätze. Auch sind die immer häufiger den Psychosomatischen Abteilungen angegliedert und viele gehen mit F-Diagnosen nach Hause, statt des korrekten ICD-10 code U09.9.
Auch das ist schädlich.
Für mich könnten die also auch auf dem Mond liegen, ich kann keine weiten Anreisen mehr schaffen, und es lohnt sich nicht..

Viele Ärzte wollen ihre Schäfchen persönlich sehen, aber seit Corona hat sich in der Telemedizin einiges getan. Und gerade Einrichtungen, die diese Formen von LongCovid untersuchen, werden wissen, wovon Du sprichst, wenn Du es schilderst und Befunde zukommen lässt. Vllt kannst Du auch in einer Studie dazu unterkommen, so dass nicht Du die Untersuchungen bezahlen musst und Blutabnahmen könnten, wenn der Arzt mitmacht, von einem Arzt vor Ort übernommen werden, der die Proben an das zuständige Studienlabor schickt.

vG
Anja

Liebe Anja,

danke für Deine wertvollen Tipps.
Die Ergebnisse der heutigen Blutentnahme (BGA wird ja sofort gemacht und gibt auch einen vorläufigen Hgb-Wert aus) haben Hinweise ergeben, dass zumindest mein Hämoglobin etwas angestiegen ist, jetzt warten wir noch alle Laborwerte ab und dann wird weiter entschieden. Sieht so aus, als hätte die Eiseninfusion etwas angestossen. Vllt. brauche ich mehr davon und auch noch Epo, um die Blutbildung etwas auf Trab zu bringen, aber es sieht ganz gut aus und ich bin zuversichtlich.

Kleines Update .
Das Epo hat durch das nicht vorhandene Eisen nix gebracht HB 2.9.24 8.1 - 26.9.24 8.1
Hatte nun endlich am 30.9 den Termin beim Hausarzt um über meinen Arztbrief zu sprechen wo der Neph alles nötoge reingeschrieben hatte (Eisen IV ,Prüfung wo die Blutung ist usw.)
Ergebnis haben keinen Brief erhalten nur Laborwerte (hatte dem zum Glück als Kopie).
Nach vorlage Eisen iv können wir machen aber das Eisen können wir nicht verschreiben zu teuer.
Beim Neph angerufen der hatt dann schnell das Eisen verschrieben und ich war dann am Mi (2.10) da und hab die Infusion dann dort bekommen , der Neph macht nun alles da mein HZ nicht zu gebrauchen ist . Hat soweit alles gut geklappt nun hoffe ich das das Epo anspricht .
Im November solls nochmal ne Eiseninfusion geben nachdem mein Neph die Werte nochmal geprüft hat.
Hoffentlich findet mein Neph raus wo das Blut verloren geht oder ob es vlleicht am leeren Eisenspeicher lag.

Gruss ,

YauLOng