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ADPKD mit Leberbeteiligung 16 Jan 2025 10:33 #526841

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Hallo,
im vergangenen September war ich innerhalb weniger Tage so schwach geworden, dass ich kaum
das Haus zur Dialysebehandlung verlassen konnte und mich auch einkaufstechnisch für mehrere Wochen
nicht mehr selbst versorgen konnte und fast ausschließlich gelegen habe. In der ersten Woche konnte ich
nichts essen, habe mich aufgrund kurzzeitig verschlechterten Asthmas beim Husten erbrochen und knapp
5 kg abgenommen in kurzer Zeit, was mich natürlich zusätzlich geschwächt hat.
Mir wurde häufiger Blut abgenommen; CRP erhöht und das Gamma-GT war bei knapp 160 (Normwert sollte <40),
dann sank der Wert peu a peu, ich konnte irgendwann wieder normal essen, da ich jedoch sehr schwer zunehme,
bekam ich zusätzlich parenterale Ernährung und hochkalorische Trinknahrung und bin mittlerweile wieder auf
meinem Normalgewicht und kann wieder mehr machen.
Diese Woche wurde das erste große Blutbild dieses Jahr abgenommen und mein Gamma-GT ist erneut gestiegen
auf ~100 (davor zuletzt im Dez.~70) . Meine Leber ist durch die ADPKD stark von Zysten durchwachsen und sehr
groß, ich trinke keinen Tropfen Alkohol (haha, das erste was die Ärzte annehmen...).
Gibt es jemanden, der ADPKD hat und dessen Leber solcherlei Probleme macht/e?
Bin für jede Antwort dankbar, da ich schon wieder merke, dass ich extrem müde bin, obwohl ich in letzter Zeit
glücklicherweise immer wieder schlafen kann, mehr als sonst. Habe normal oft Nächte, in denen ich max. 1-2 Std. Schlaf finde.
Viele Grüße, Martina

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ADPKD mit Leberbeteiligung 16 Jan 2025 11:06 #526843

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Liebe Martina,
vor knapp zwei Jahren stieg bei mir das gamma-Gt bis auf 120. Zuvor waren die leichteren Anstiege von meiner damaligen Nephrologin einfach abgetan worden. Ein Ultraschall ergab den Stau der Pfortader, das wurde danach aber von niemandem mehr gesehen. Als nächstes wurde das Mirtazapin verantwortlich gemacht und ich musste es absetzen. Das kann ich mittlerweile ausschließen, die Werte haben sich normalisiert. Die Ursache ist nicht gefunden worden, hat aber auch niemanden interessiert. Die Zysten auf der Leber sieht auch niemand mehr.
Die Dame ist zum Glück nicht mehr meine Nephrologin.
Ich selber kann mir gut vorstellen, dass der tägliche Chemiecocktail dafür verantwortlich gewesen ist.

Liebe Grüße
MaWa

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ADPKD mit Leberbeteiligung 16 Jan 2025 16:34 #526846

  • cambodunum
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Liebe MaWa,
ein "Leberstau" wurde im Herbst auch in den Raum geworfen (wohlgemerkt, ohne US oder sonstige Untersuchung!), so was käme schon mal vor...??? Und, dass der Wert erneut steigt hat mir gestern auch nicht der Arzt mitgeteilt, sondern ich habe es heute, als ich mir eine Kopie der Blutwerte (mache ich seit einiger Zeit sicherheitshalber immer) selbst angesehen habe entdeckt und vermute das ist evtl. wieder die Ursache für meine aktuelle Verfassung, die erneute Schwäche und Müdigkeit.
An den Medikamenten kann es vermutlich nicht liegen, da ich relativ wenige nehme: Phosphatbinder, Silapo, Vit. D, Magnesium, Zink, Renavit, Ferinject, das Blutdruckmedikament konnte ich vor über 1/2 Jahr absetzen.
Bezüglich Interesse geht es mir wie Dir..., deshalb meine Frage hier.
Danke, MaWa, trotzdem.
Sei lieb gegrüsst, Martina
PS: Wie geht es Dir ?

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ADPKD mit Leberbeteiligung 16 Jan 2025 16:48 #526847

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Hallo Cambodunum,
welche Phosphatbinder nimmst du? ich habe eine Zeit lang Fosrenol genommen und hatte plötzlich erhöhte Leberwerte. Nach Absetzen und Umstellen auf andere Phosphatbinder hatten sie die Werte wieder normalisiert.
Gruß Jule

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ADPKD mit Leberbeteiligung 16 Jan 2025 18:31 #526850

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Hallo Jule,
ich nehme Calcet (Calciumacetat), schon seit vielen Jahren.
Habe gerade nachgelesen, welchen Wirkstoff Fosrenol beinhaltet.
Das scheint es also nicht zu sein.
Ich danke Dir,
viele Grüsse, Martina

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Hi :)