THEMA:

Hallo Christian,

Mein Mann ist 33 Jahre und hat vor 2 Wochen die Diagnose bekommen. Kannst du etwas mehr von deiner Geschichte und den Verlauf bis zu deiner Dialyse erzählen?
Hast du einen Behindertenausweis? Wie lief das mit deiner Berufsunfähigkeit?

Liebe Grüße Isa

[Thema von Isa in eine eigene Diskussion verschoben / Kohana, Moderatorin, 05.04.25/22.45h]
war vorher an diese Diskussion angehängt

Hallo Isa,

bei mir wurde die Erkrankung so spät erkrannt, dass ich mit einem Lungenödem ins Spital gefahren bin, dort eine Akut-Dialyse bekommen hab und erst danach die Biopsie und die Diagnose.
Manche Krankengeschichten sind eine Horrorgeschichte wo man nicht ins Detail gehen sollte wenn man seine Mitpatienten nicht seelisch verstören möchte.

Mit dem Befund, dass ich 3x die Woche an die Dialyse muss mit Wochentagen und Uhrzeiten und eine Nierentransplantation notwendig ist, standen mir bei den Behörden alle Türen offen was Arbeitsunfähigkeit angeht.
Wobei ich Österreicher bin, die Behörden heißen in Deutschland und der Schweiz anders genauso wie die Anträge.

Ich hab einen Antrag und meinen Arztbrief an die Pensionsversicherungsanstalt geschickt und zuerst Berufsunfähigkeitspension beantragt.
Wurde abgelehnt und statt dessen wurde mir Rehabilitationsgeld für 1 Jahr befristet über die Krankenkasse bewilligt.
Also die PVA hat die Kosten auf eine andere Behörde, die Österreichische Gesundheitskasse, abgewälzt, das selbe Mindesteinkommen nur über eine andere Behörde.
Als ich 1 Jahr später das Rehabilitationsgeld verlängern wollte über die ÖGK, haben mir die permanente Berufsunfähigkeitspension über die PVA bewilligt.
Wieder schiebt eine Behörde die Kosten auf eine andere ab und ich bin der Gewinner? Man will nicht meckern.

Den Behindertenausweis hab ich nach dem Rehageld beantragt, damals nur 60% bekommen, damit kriegt man weder ermäßigte Fahrscheine noch einen Behindertenparkplatz, das gibts erst alles ab 70%

2024 hab ich nach einer Coronainfektion und 3 Monate Koma einen Chefarzt der Krankenkasse an mein Krankenbett geschickt bekommen um meinen Pflegebedarf festzustellen, außerdem wurden mir viele Sozialarbeiter und Hilfsorganisationen ans Bett geschickt damit ich Rollstuhl, behindertengerechte Wohnunsausstattung, Gehhilfen und sonstiges bekomme, konnte damals nicht mehr Laufen und musste alles neu lernen.
Hab Pflegestufe 2 bekommen, die Untersuchung war eher ein kurzes Gespräch am Krankenbett noch während des stationären Aufenthaltes. Da hab ich erst so richtig erfahren wieviel Unterstützung einem das Spital geben kann wenn es möchte und du die dringend brauchst.
Hätte vielleicht in meiner Rollstuhl-Zeit den Behindertenausweis nochmal machen sollen um mehr % zu bekommen, aber ich will das System ja nicht ausnutzen und dafür geht es mir schonwieder zu gut.
Das Pflegegeld verlier ich vermutlich demnächst, wenn sich der zugewiesene Arzt der Behörde endlich mal auf einen Termin mit mir einig wird. (1. Termin abgesagt weil von 14-16 Uhr und ich hab an dem Tag ab 19 Uhr Dialyse und will mich vorbereiten, 2. Termin abgesagt weil um 7-9 Uhr nach meiner Dialyse und ich erst um 2 Uhr nachhause komme.....die kapieren nicht, dass ich nur an Dialysetagen Vormittags und an Dialysefreien Tagen am Nachmittag Zeit hab, bin ja nicht umsonst Berufsunfähig, meine Zeitfenster sind beschränkt. Ich warte jetzt auf den 3ten Terminvorschlag für einen Hausbesuch.)

Übrigens: Bei mir in Österreich haben berufsunfähige Erwachsene einen Unterhaltsanspruch gegenüber der Eltern, darum wird meine Pension um 12,5% oder so vom Monatseinkommen meiner Mutter reduziert, der einzige Rattenschwanz an meiner Pension. Gilt insbesondere wenn man in einem gemeinsamen Haushalt wohnt, daher kann ich dagegen auch kaum Rechtsmittel einlegen.

Und in Zahlen....meine Mindestpension wird zuerst auf das Niveau der "Mindestsicherung" aufgestockt, die liegt aktuell in meiner Region bei etwa 1200€ im Monat, davon werden 12,5% vom Monatseinkommen meiner Mutter abgezogen, sind etwa 250€. Und dann bekomm ich Pflegestufe 2 sind etwa 350€ dazu.
Mit allen Steuern und abgaben die da so immer wieder nerven sinds also 1200€ im Monat netto am Bankkonto mit Pflegegeld, ohne Pflegeld werdens zwischen 900 und 1000€ im Monat sein, was mir zum Leben bei meinen Eltern als quasi Untermieter ausreicht. Seit Dialysebeginn hab ich etwa 25.000€ in bar auf die Seite gelegt für den Fall, dass ich mich transplantieren lasse und einen Neuanfang in meinem Leben anstrebe.
Aber leider traue ich mir die Transplantation wegen der Immunsuppression nicht zu, die Angst sich einen Virus einzufangen und daran zu sterben ist bei mir zu groß, ich bin lieber Dialysepatient. Wäre ich letztes Jahr transplantiert gewesen, hätte ich das Corona vermutlich nicht überlebt und das ist ein erschreckender Gedanke.

lg
Chris

P.S.
Außerdem hindert mich an einer Transplantation, dass ich schlechte Zähne habe, in jedem Zahn eine Füllung und viele Wurzelbehandelt, dass ich der Meinung bin, lieber alle rausreißen und keinen potentiellen Entzündungsherd übrig lassen wenn ich eine Immunsuppression riskieren will, da ist einfach zuviel Potential später Probleme zu haben und mir damit sogar die neue Niere zu ruinieren.
Aber alle Vollidioten die sich Zahnarzt nennen halten sich brav an den Erhaltungsgrundsatz und weigern sich einem so jungen Menschen alle Zähne zu reißen, obwohl es gute Gründe gäbe.
Bei mir ist vorhersehbar, dass innerhalb der nächsten 6 Monate eine Füllung rausfällt und wieder was gemacht werden muss, das ist für eine Transplantation einfach nicht verantwortungsbewusst und total bescheuert.


Würde ich mich für eine Transplantation entscheiden, ich würde bereits mit >7 Jahren auf die Warteliste kommen und hätte quasi die nächste Niere die frei wird. Dass ich Dialysepatient bin ist wohl mittlerweile eine bewusste Entscheidung.


EDIT:
Ich hab übrigens auch einen Pensionistenausweis mit dem ich alle Ermäßigungen für Pensionisten/Senioren bekomme.
Mein Behindertenausweis von 60% reicht nicht für eine Fahrscheinermäßigung etc. aber der Pensionistenausweis sehrwohl.

EDIT2:
Ist schon Ironie oder, neue Patienten haben Angst vor der Dialyse und ich als alter Hase habe Angst vor einer Transplantation und mich an das Dialyseleben schon sehr gewöhnt.

Jetzt wo ich meine jährliche Überprüfung fürs Pflegegeld machen sollte, steht ständig der Witz im Raum, dass ich doch mal paar Tage stationär ins Spital sollte aus irgendeinem Grund, damit die Behörde mir den Amtsarzt wieder ans Krankenbett schickt während ich im Spital lieg, weil das hat alles soviel einfacher gemacht.

Es macht einfach einen großen Unterschied ob man einen Antrag stellt und Befunde einreicht, oder ob dich der Amtsarzt der Behörde am Spitalsbett besuchen kommt und mit deinen Nephrologen etc. sprechen kann.

Wäre ich mal für eine Woche stationär im Spital, ich würde dort den Sozialarbeiter vom Spital verlangen, jedes Spital hat einen, über den würde ich mir einen Arztbesuch vom Amtsarzt der PVA oder ÖGK organisieren lassen, damit ich die Anträge leichter durch bekomme.

Hallo Christian,

interessant wie das bei euch in Österreich so ist. Bei meinem Mann wurde es nur festgestellt, weil er eine Trübung im Auge hatte, durch zu hohen Blutdruck (war bei 240 der obere Wert). Irgendwann wäre er einfach tot umgefallen.
Also hattest du quasi so schlechte Werte, dass du gleich an die Dialyse musstest?
Was hast du vorher beruflich gemacht?
Und wie ich dem Text entnehmen konnte machst du auch Dialyse nachts?
Mit diesem ganzen Behördenkram müssen wir uns früher oder später auch außeinandrsetzen leider....wobei Deutschland und Österreich sehr bürokratisch unterwegs sind.

Liebe Grüße

Ja ich hatte damals so schlechte Werte, dass klar war, dass ich eine Dialyse brauch,

Ich war beruflich immer ein Allround-Computerfreak.
Hab mit 19 meine Matura der Handelsakademie für Wirtschaftsinformatik gemacht, 1er Schüler in allen IT-Fächern und zusätzliche Zertifikate für Kurse in Netzwerktechnik und Industrie-Router-Programmierung.
Und nebenbei noch ne ziemlich lange Liste mit Gewerbeberechtigungen für Steuerberater, Bilanzbuchhalter und diverse andere Finanzjobs.
Gemischte Ausbildung aus Wirtschaft und Technik.
Die meisten Menschen sehen mich aber eher als zugekifften Computerhacker aus dem keiner schlau wird.
Ironischerweise war mein Zivildienst mit 20 das letzte was Sinn gemacht hat, die hätten einen Fahrer gebraucht und haben mich ohne Führerschein gekriegt, also durfte ich mich einbringen.
Nachm Zivildienst war die IT-Ausstattung makellos, hab eigene Verwaltungssoftware für die Terminplanung fürn Fuhrpark entwickelt....und paar Jugendlichen in der Einzelbetreuung viel IT-Zeug beigebracht.
Danach hab ich versucht im IT-Support-Bereich zu arbeiten aber das war ein frustierender chronischer Jobwechsel von einer Unzufriedenheit zur nächsten.
Hab damals als Windows XP eingestellt worden ist bei der Telekom tausende Rechner auf Win7 umgestell, war so öde.
Hab bei Samsung im technischen Support rumtelefoniert, war sau öde.
Hab in der Hälfte meiner Jobs eigene Programme entwickelt die mir die Hälfte der Arbeit abnehmen, weil chronisch unterfordert.
Hatte im Freundes und Bekanntenkreis auch Privat immer genug Arbeit, was mich beruflich nur unzufriedener gemacht hat.

Und ich hatte nach dem Zivildienst versucht den Führerschein zu machen, bin 5x bei der praktischen Prüfung durchgeflogen, insbesondere wegen Fehlern in der Blicktechnik....(was kein Mensch beurteilen kann, weil ich stark schiele, keiner weiß wo ich eigentlich hinschaue....)
Hab vor der Dialyse noch versucht einiges anzusparen und den Führerschein nochmal anzugehen, aber dazu ist es dann nicht mehr gekommen.

Die letzten 2 Jahre vor der Dialyse hab ich so getan als würde ich 10 Stunden pro Monat für 10 Euro für meine Stiefoma arbeiten um mir um 50€ eine billigere Selbstversicherung in der Krankenversicherung zu besorgen wegen Geringfügiger Tätigkeit, tatsächlich hab ich die meiste Zeit programmiert, versucht meine Fähigkeiten und Kenntnisse zu erweitern, meistens eine Mischung aus AI-Entwicklung und optischer Bilderkennung damit der Computer komplexe Arbeitsabläufe selbstständig durchführt und über den ganzen Tag verteilt fleißiger arbeitet als ich......

Geld war für mich eben nie ein Problem weil wenn man sich mit Computern und ähnlichem auskennt kommen die Leute die Hilfe brauchen von selbst.



Und ja ich mache Dialyse in der Abendschicht von 19-1 Uhr. Ich mach 4.30 Dialyse und mein Kollege der mit mir immer im Krankentransport ist macht 5 Stunden, also rauch ich vor und nach der Dialyse bissl Gras. Darf man in Ö nicht, aber in nen Deutschen Forum kann mans ja zugeben^^ Macht die Dialyse um sovieles einfacher für mich weil es mir hilft abzuschalten. (Für Nicht-Raucher empfehl ich 5mg Zolpidem zu Beginn jeder Dialyse, so eine halbe Schlaftablette reicht um 4 Stunden tiefschlaf zu schaffen.)

P.S.
Die einzige Arbeit die mich aktuell noch "inspiriert" ist, dass in der Nachbarschaft jeder weiß, dass ich aktuelle Nintendos "hacken" kann damit man sich die Spiele nicht kaufen muss, mach ich vorallen für Kinder und Jugendliche.

Hallo ikali, ich finde das jetzt gerade nicht, aber ich meine, Du hattest mich gefragt, was meine Grunderkrankung ist und ob ich arbeite. Ist vielleicht etwas verlorengegangen oder ich bin nur zu blöd

Ich habe erst vor 4 Jahren erfahren, dass meine Erkrankung durch eine spontane Genmutation entstanden ist, ich also damit auf die Welt gekommen bin. Man konnte das in Deutschland aber nicht in Erfahrung bringen, als meine FSGS (fokalsegmentäre Glomerulosklerose) diagnostiziert worden ist. Das war in den 80ern. Ich habe vor wenigen Jahren an einer Studie teilgenommen, daher weiß ich das.

Die FSGS hat ganz viele Formen, ist auch gar keine Krankheit, sondern ein Syndrom. Ist aber nicht heilbar, schon gar nicht, wenn es wie bei mir durch eine Laune der Natur entstanden ist. Das Gute ist, dass genetisch bedingte FSGS guten Transplantationserfolg mit sich bringt. Ansonsten kann man die neue Niere noch auf dem OP-Tisch wieder verlieren.
Leider hat sich in den über 30 Jahren, die ich das jetzt weiß, nichts Großes in der Forschung getan. Jedenfalls nicht, was eine Heilung angeht.

Ich habe Theologie studiert und arbeite bis heute als "Teilzeitpfarrerin" (3/4), erst 17 Jahre in der Gemeinde, inzwischen seit 13 Jahren in der Altenheimseelsorge. Ich schreibe darüber gerade einen Artikel für das Diatra-Journal. Es ist sauanstrengend, aber ich bin glücklich, dass ich diese Arbeit habe. Die ist gar nicht das "Problem", die Dialyse, die so viel Zeit und Kraft frisst, ist es. Auch nur, weil ich insgesamt schon 15 Jahre Dialyse mache und 16 Jahre war ich transplantiert. Jetzt bin ich mit 60 auch nicht mehr die Jüngste. Aber ich beiße mich durch und erlebe bei der Arbeit viel Freude und Erfüllung. 4,5 Jahre möchte ich noch schaffen. Ich mache es, solange es geht. Denn ich lebe alleine, habe bei der Kirche spät angefangen, weil es damals zu viele von uns gab (das waren Zeiten), deshalb muss ich noch ein bisschen für meine Rente tun.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Ulrike,
netter Beitrag, schlimmes Thema.
Aber Frage:
Du schreibst 15 Jahre Dialyse 16 Jahre transplantat.
Hast Du das Transplantat immer noch, kann ich jetzt nicht raus lesen.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute, auch fürs Rentenalter.
VG Lucia

Gut, dass Du fragst, hatte doch Dein Post nicht ht mehr gefunden.

Normalerweise bleibt ein Transplantat drinnen, aber meine Niere wurde abgestoßen, dadurch haben sich die Antikörper, die ich gegen diese Niere gebildet habe, in meinem Blut verteilt, was eine zweite NTx erschwert.

Ich gehe noch nicht in Rente.