THEMA:

Ich bin seit 2 1/2 Jahren mit meinen Freund zusammen, er wurde bereits 2mal Nierentransplantiert. Die erste Niere wurde nach 10 Monaten abgestossen, dann 5 Jahre Dialyse, nun hat er seit 4 Jahren wieder eine Spenderniere. Jedoch hat er vor kurzem eine schwere Harnweginfektion, ja und jetzt spinnt seine Niere. Sie arbeitet nicht mehr voll und seine Werte steigen und sinken. Zuerst war er 14 Tage im Spital, wurde vor knapp zwei Wochen entlassen, da waren seine Werte schon so hoch, daß Sie gemeint haben, einen Tag noch und dann Dialyse.
Auf einmal sind sie wieder runter gegangen. Ja aber seit diese Woche steigen sie wieder, sie wissen nicht den Grund, jetzt war er Freitag zur Kontrolle im Spital, und Dienstag wieder. Der Professor meinte hoffen und beten mehr kann man nicht mehr tun.
Wir wohnen getrennt in einer Fernbeziehung.
Und mir gehts echt schlecht. Er versteht mich nicht, daß ich will, daß er sich einschränkt, er meint er will Leben, wenn man sich hängen laßt ist das das Ende. Ich habe einfach Angst, Angst was auf mich und uns zukommt. Wie wir uns dieses Wochenende gesehen haben, ich war erschrocken, er war von Wasser aufgedunstet. Und Ausschlag am Körper und er hat gezittert, er meinte das kommt vom Cortison und das Wasser versuchen sie mit Entwässserungstabletten in Griff zu kriegen. Für mich ist das schlimm das Warten und ncihts tun können. Er spricht schon davon, Urlaub mit Feriendialyse. Wahnsinn. vielleicht gibt es jemand, der in meiner Situation ist und mit mir Mails austauschen will.
Danke
LIebe Grüße
Gerli

Hallo pippimaus,

im Moment bin ich in der gleichen Situation, in der Dein Freund sich befindet. Nur es ist meine erste Niere und die Verschlechterung trat nach einer Nebenschildrüsen-OP ein.
Was meinst Du mit : Er versteht mich nicht, daß ich will, daß er sich einschränkt, womit soll er sich einschränken ?
Warum sind Urlaube mit Feriendialyse Wahnsinn ?
Die Dialyse hält Deinen Freund am Leben und sie ist nicht so schrecklich. Hast Du dich schon einmal darüber informiert ?
Ich denke, dass Dein Freund sehr erfahren mit Dialysen und Transplantationen ist und du keine Angst zu haben brauchst.
Auch kannst Du etwas tun und brauchst nicht nur zu warten, dein Freund braucht jetzt Deine Unterstützung, was als Nichterfahrene sehr schwer sein kann.
Informier Dich doch bitte einmal, ich glaube, das das die ganze Situation leichter macht.
Dazu kann ich Dir nur sagen, dass mein Mann (caissa in diesem Forum) seine dritte Niere hat und sehr gut damit lebt. Er unterstützt mich auch in jeder Hinsicht, auch wenn man mal in ein tiefes Loch fällt.
Ich drücke Euch die Daumen, dass die Niere sich evtl. wieder erholt und die Dialyse noch ein Weilchen auf sich warten läßt.

Liebe Grüße von Ulrike

Hallo Ulrike,
zuerst einmal Danke für Deine Antwort!
Wie schaut das bei dir ist, sind deine Werte auch so schlecht, daß man nur mehr hoffen und beten kann? Wie lebst du damit? Wie beschäftigt dich das? Wie gehtst du damit um`?

WAs ich meine bei meinen Freund, für meine Begriffe fördert er die Abstoßung, er arbeitet bis zu 60 Stunden die Woche. Geht dreimal wöchentlich abends fort, nimmt es mit der Ernäherung nicht so genau, die Tabletten nimmt er unregelmäßig. Und ich bin der Meinung, er soll weniger arbeiten und einfach weniger Abendprogramm machen, damit er mal zur Ruhe kommt, oder täusch ich mich, daß Streß nichts ausmacht.
Zur Feriendialyse, ich kann mir das so schwierig vorstellen, wie das ist, wenn er dreimal wöchentlich vormittag nicht da ist. WAhrscheinlich würde ich mit den Punkt noch am besten klar kommen.
Klar habe ich mich über Dialyse informiert,nur ich hab sie noch nie in Natura gesehen.
Mich stört am meisten, daß er so ein Lebenmensch isst.
Vielleicht ist das bei dir leichter, weil ihr beide gegenseitig wißt, was kommt oder wie das ist, als Angehörige kann mannur da sitzen und warten!
Übrigens tolle Leistung deines Mannes, die dritte Niere, wow. wie lange hat er die schon?
Nochmals ganz lieben Danke für Deine Antwort
liebe Grüße
Gerlinde

Hallo Gerlinde,

zuerst einmal zu den Werten, sie sind wirklich nicht gerade erfreulich, im Moment bin ich ständig zur Kontrolle, zwei mal wöchentlich bei meinem Nephrologen und alle 4 bis 6 Wochen in Hannover.

Das Sandimmun wurde nach der Nebenschilddrüsen OP ersatzlos abgesetzt, ich dachte, ich bekomme nun etwas anderes evtl. Prograf, da sagte die Ärztin zu mir: bei ihren schlechten Nierenwerten brauche ich das nicht mehr.
Man hatte aber auch bei einer Nierenpunktion festgestellt, dass Sandimmun die Niere zusätzlich noch geschädigt hatte.
Nun nehme ich nur noch Cortison und Myfortic (Immunsuppression) und das nervige Warten begann.

Bei der nächsten Kontrolle in Hannover sprach ein Arzt endlich aus, was ich schon lange befürchtet hatte, dass diese Niere nicht mehr lange halten wird.
Natürlich war und bin ich am Boden zerstört, was mir aber in dieser Situation auch nicht weiter hilft.
Deshalb habe ich mich in psychologische Behandlung begeben und muß sagen, es hilft mir sehr.

Mir fällt es sicherlich nicht immer leicht, gut mit diesem Thema umzugehen.
Zumal meine Tochter jetzt auch betroffen ist, da kehrt man seine eigenen Probleme erst mal an die Seite.

Was ich bei Deinem Freund sehe ist dieser ständige Streß, dem er sich aussetzt.
Das kann nicht gut sein, ich merke längere Streßsituationen auch gleich an der Verschlechterung der Blutwerte.
Ich glaube das Fortgehen am Abend ist weniger problematisch, genauso die Ernährung nach einer Transplantation, da man eigentlich wieder alles essen darf.

Ein Riesenproblem ist die unregelmäßige Einnahme der Tabletten. Bestimmte Immunsupressiva muß man alle 12 Stunden nehmen (z.B. Sandimmun oder Prograf), damit fordert er ja geradezu eine Abstoßung heraus.
Ein wichtiger Punkt ist auch die Blutdruckmessung, das sollte er auch regelmäßig überprüfen.
Natürlich auch die regelmäßigen Kontrollen beim Arzt.

Ich finde er geht sehr leichtfertig mit seiner Niere um, es ist doch auch schon seine zweite Niere !

Ich glaube auch, dass Du mit der Feriendialyse sehr gut zurecht kommen wirst. In manchen Ländern z.B. Türkei gibt es im Außenbereich schöne Anlagen, die meistens mit einem Pool ausgestattet sind.
Da können sich die Angehörigen aufhalten, natürlich nur wenn sie wollen. Es gibt bestimmt viele Dinge, die man auch mal alleine machen würde.

Es gibt sicherlich Dialysestationen, die man einmal besichtigen kann, bei uns ist es jedenfalls so, wenn man fragen würde. Aber das ist im Moment sicherlich nicht der Punkt, der Dir weiterhelfen würde.

Im Moment ist es wichtig die Niere Deines Freundes noch ein wenig zu erhalten.
Dazu gehört die regelmäßige Kontrolle, weniger Streß, viel trinken (ist jedenfalls bei mir so), jeden Tag Blutdruck messen und vor allem die Tabletten regelmäßig nehmen.
Vielleicht sollte er eine Kur beantragen.

Mein Mann hat seine 3. Niere genau 4 Monate nach meiner Transplantation bekommen, das war im März 2006.
Nierenkrank ist er aber schon seit seinem 10. Lebensjahr (jetzt ist er 55) Das Alter eines Mannes darf man ja schreiben [lol]
Du kannst das alles auf seiner Userseite unter caissa nachlesen. Leider habe ich es noch nicht geschafft, meine Userseite neu zu schreiben.

Ich hoffe doch, dass ich Dir etwas helfen konnte,
Viele liebe Grüße aus Herford
von Ulrike

Liebe Ulrike, ich bin erst seit kurzem wieder in München und es tut bmir sehr leid, was ich nun lesen muß. Da ich Deine Tel. verlegt habe, würde ich mich freuen, wenn Du mich mal anrufen würdest. Liebe Grüße Albertine

Liebe Ulrike,

mir geht es genau so. Ich bin geschockt, dies nun über Deinen Zustand zu erfahren und möchte Dir beistehen. Es wäre nett, wenn Du mir Gelegenheit gibst, mit Dir zu telefonieren. Ich weiß, das ist kein Trost, aber als alter DO`ler Kumpel möchte ich, dass Du weißt, ich bin in Gedanken bei Dir. Vor diesem Moment habe ich auch Angst, eines Tages gesagt zu bekommen, dass die Niere nun bald unser schönes neues Leben zu Ende gehen lassen wird und der uns lange bekannte Kreislauf wieder erneut beginnen kann. [schock]

Ich denke an Dich und drücke Dich ganz doll! Grüße bitte caissa von mir ganz herzlich und sei froh, dass Du ihn hast. Das Schlimmste wäre wohl, in solchen Momenten alleine zu sein. Bis bald!

Björn, das beuteltier.

Liebe Ulrike!
Als ich das gelesen habe, kann ich nur sagen, es tut mir unendlich leid. Du hast doch Deine Niere doch gerade mal drei Jahre. Ich habe meinen Freund von Dir erzählt und er hat gesagt ich soll dich fragen, warum du dieses Prograf nicht nehmen darfst. Auch bei ihm war es so das das Sandimmun seine Niere geschädigt hat doch er nimmt eben jetzt Prograf und es paßt echt gut. Er sagt bei uns in Innsbruck nimmt man sogar das Prograf noch zum Beginn der Dialyse.
Und was ist mit Deiner Tochter? Wie alt ist die?
Wie hoch sind deine Werte?
Mein Freund hat 3, 85 seit einer Woche stabil. aber der Entzündungswert ist wieder gestiegen jetzt nimmt er wieder Antibiotika.
Ich denke, wenn ich von Euch lese, daß ich einfach nur Danke sagen kann, wie es mir geht und vorallem Du mir wirklich in den zwei Zuschriften geholfen hast, vieles anderes zu sehen.
Ich wünsche Dir alles alles Gute und viel Kraft
liebe Grüße
Gerlinde

Hallo Gerlinde,
ja, ich habe meine Niere seit dem 18. November 2005, aber es ist auch eine geschenkte Zeit, die ich nicht missen möchte.
Ich hoffe das es noch ein wenig anhält und ich den Stand so halten kann.
Prograf habe ich nicht mehr bekommen, da ich eine sehr schlechte Nierenfunktion habe. Deshalb nur noch Myfortic und Cortison, das ist in meiner Situation auch ausreichend, wie ich selbst festgestellt habe.
Es war nur am Anfang ein komisches Gefühl, wenn das Handy zur Tabletteneinnahme klingelte und nur noch mein Mann seine Tabletten nahm.

Meine Tochter ist letzten Monat 26 Jahre geworden und hat einen kleinen Sohn von 2 Jahren. Seit der Schwangerschaft hatten sich ihre Werte innerhalb von kurzer Zeit verschlechtert, das Krea liegt bei ihr im Moment so um 2,4.
Um eine Erbkrankheit auszuschließen wurde letzten Monat die Niere punktiert.

Ich war heute zur Blutabnahme und das Krea ist auf 2,95 gefallen, letzte Woche hatte ich auch noch 3,85 und davor war der Spitzenwert bei 4,2.
Morgen bekomme ich dann den Entzündungswert, da ich ein Gespräch bei meinem Nephrologen habe.

Es ist schön, dass ich Dir einigermaßen helfen konnte. Manchmal sieht man die Dinge dann ganz anders. Du kannst mir gerne auch mailen unter
Jetzt drücke ich Euch erst einmal die Daumen, dass sich die Niere Deines Freundes wieder ein wenig erholt und ihr noch Urlaube ohne Feriendialyse geniessen könnt.

liebe Grüße aus Herford
von Ulrike

Liebe Ilona,
ich schaffe das schon, bin ja nicht alleine und wenn ich bedenke, was Du schon alles mitgemacht hast Hut ab.
Ich rufe Dich diese Tage mal an.
Liebe Grüße von Ulrike

Lieber alter DO`Kumpel,
das wird schon wieder, ich melde mich bei Dir.

Liebe Grüße
von Ulrike