THEMA:

sei ich ich nun erfahren habe das ich nicht transplantiert werden kann bin ich am Boden zerstört wie ich auch schon bei Seelen-Spiegel beschieben habe,versuche die ganze Zeit mit meiem Mann darüber zu reden und ihm auch von meinen Ängsten nd Zweifeln zu erzählen,aber er ist mittlerweile so genervt,weil für mich alles nur noch hoffnunlos erscheint,das er nicht mehr mit mir redet und sagt ich solle das Thema nicht mehr erwähnen und mich damit abfinden...find ich ganz tol diese Hilfe...

Hallo chanel, es tut mir super leid, dass es bei Dir zur Zeit ueberhaupt nicht rundlaeuft. So ein Verhalten kannst Du im Moment ueberhaupt nicht gebrauchen. Das Dich Deine Erkrankung aus der Bahn wirft, ist ja klar und da sollte Dein Mann fuer Dich da sein und nicht genervt sein.
Aber ich glaube er ist einfach mit der Situation ueberfordert. Du solltest das Beste aus Deiner Situation machen. Du brauchst die Kraft fuer Dich.
Wie die User vor mir schon schrieben,wuerde ich auch erst mal die Dialyse starten und dann guckst Du,dass Du eine 2. Meinung wg Deines HUS bekommst. Hast Du die Moeglichkeit, Dich in Deutschland untersuchen zu lassen?
Ich wuensche Dir ganz viel Kraft fuer die naechste Zeit.
Michaela

Hallo chanel,

ich kann gut verstehen das du über das Verhalten deines Mannes entsetzt und enttäuscht bist. Aber du musst versuchen ihn zu verstehen. Er versucht alles m dich von der Notwendigkeit der Dialyse zu überzeugen. Damit läuft er bei dir im Moment aber gegen eine Wand. Er hat schlicht und einfach Angst um dich und weiß mit deiner Haltung nicht umzugehen. Er ist ganz einfach überfordert mit dieser Situation. Es ist für einen Partner nicht so einfach sich damit abzufinden das der Partner krank ist, noch weniger wenn der Partner aufgibt. Du solltest dir vielleicht psychlogische Hilfe suchen und dich vielleicht nach einer Selbsthilfegruppe umsehen. Glaub mir keiner von uns ist gerne an der Dialyse. Aber es ist in deiner jetzigen Lage die einzige Möglichkeit zu leben. Wie schon gesagt wurde, hole dir eine zweite Meinung ein. Denn ich kann mir nicht vorstellen das mit HUS keine Transplantation möglich ist. Es sei denn die Gefäße sind dadurch massiv geschädigt. Also halt den Kopf hoch und schau nach vorne, nicht nur für dich auch für deine Familie. Das Leben ist zu schön um es weg zu werfen.


Liebe Grüße Cosima

am verhalten deines mannes kannst du sehen, wie deine situation und insb deine weigerung, dich mit der dialyse anzufreunden und zu versuchen damit fertig zu werden, auch ihn krank macht. er reagiert auch so, weil er sieht, wie sehr alles auch euern sohn belastet.
ich habe mal nachgeschaut. nach alicante hast du es nicht weit. dort in der clinca la nuncia ist ein deutscher arzt der chef. vielleicht koennt ihr euch mal beim ihm ein cita geben lassen und alles mit ihm dann in ruhe und auf deutsch besprechen. tel.nr findest du hierr in DO unter suchen bei dialysen in spanien. auch wenn es deine spanische versicherung nicht zahlen sollte, waere es lohnend, es einmal selber zu zahlen.

versuche mal die vielen ratschlaege, die du hier bekommen hast anzunehmen. wir koennen mit dialyse sehr gut leben, also kannst du es auch. versuche mal an was anderes zu denken. es wird sommer. die playa ruft! gehe mal abends an die playa und schaue dir das farbenspiel des sonnenunterganges an. das gibt kraft und mut.
freue dich an dem was du hast! und du hast viel.
kaimana

Mensch Marion! Versuch Dich doch mal in die Lage Deines Mannes zu versetzen!
Was soll er denn machen? Gute Ratschläge helfen Dir genauso wenig wie Mitleid. Er kann auch nicht sagen, Du sollst wegen ihm und Eurem Sohn leben wollen. Denn all das hilft Dir nicht.
Du hast ganz richtig geschrieben, Dir erscheint alles hoffnungslos. Gib Dir etwas Zeit, Deine Stuation zu akzeptieren und dann wirst Du ganz sicher Wege finden, Dein Leben mit Dialyse so zu planen, dass Du wieder Freude daran hast. Wie Du praktisch Hilfe bekommen kannst, wurde schon geschrieben.
So hart das jetzt klingen mag, Deine eigene Einstellung zum Leben, kann Dein Mann nicht ändern, auch kein Arzt und auch nicht eine Transplantation.
Du musst Dich nicht abfinden, sondern kannst es anpacken und wirst sehen, Du wächst in die Herausforderungen hinein und je mehr Du die Dialyse und Deine zusätzlichen Erkrankungen im Griff hast, um so mehr Freiheit und Freude sind möglich.
Das habe ich selbst erlebt. Ich kam mit 29 Jahren an die Dialyse. Mein Sohn war gerade fünf Jahre alt und mit meinem Mann war ich erst zwei Jahre zusammen. Zuerst ist eine Welt zusammengebrochen, aber Stück für Stück habe ich mir mein Leben zurückerobert. Etwas anders, aber trotzdem schön und lebenswert.
LG von beri

hallo chanel ??? wie sollte denn dein mann sich verhalten ???mit deiner verweigerung zeigst du ihm im grunde doch ,wie egal er und dein sohn dir sind !!!für angehörige ist unsere krankheit manchmal noch viel schlimmer zu ertragen als für uns selber .nicht wenige beziehungen gehen dabei kaputt.und wenn du deine familie liebst ,solltest du alles tun und dich optimal behandeln lassen mit allem was dazu gehört und dann wird dein allgemeinbefinden fast normal sein und euer familienleben auch .auch als kranker sollte man sich um seine familie kümmern und nicht nur ansprüche stellen . lg taffi

Hola Marion,

bin selbst seit ½ Jahr an der Dia. Mache PD und auch meine Grunderkrankung verhindert eine Transplantation. Genau das was du durchmachst z.Zt. lag bei mir auch an. Furchtbar wenn man mit dem Horrorgedanken an die Dia einschläft und auch wieder aufwacht. Besonders wenn einem im Halbschlaf klar wird, dass es KEIN Alptraum war.
Aber ich kann auch alles bestätigen, was die anderen User hier mitteilten. Du wirst mit deiner Aufgabe Dialyse wachsen. Ich mache jetzt endlich die Sachen, für die ich nie Zeit hatte. Mit meinen Kindern viel unternehmen, Reisen, habe einen Garten mir zu gelegt und mit Golf begonnen. Habe jetzt fast so wenig Zeit wie früher, empfinde das Leben aber als intensiver.
Folgende Ratpunkte kann ich dir geben:
1. Nimm deine Krankheit wichtig
2. Nimm dich selbst nicht so wichtig, dein Kind, dein Mann und deine Freunde sind wichtig.
3. Du wirst mit der Dialyse alt werden
4. Dein Partner hat dich als Partnerin mit einer spezielle Persönlichkeit ausgewählt. Jetzt musst du beweisen, dass du durch die Krankheit keine Andere geworden bist.
5. Akzeptiere das Nein zur Transplantation nicht. Eine 2. und 3. Meinung sind ein Muss.
6. Auch eine erfolgreiche Transplantation heißt nicht, dass du ewig ohne Dia leben kannst.
7. Depressionen kommen, gehen auch wieder.
8. Depressionen die nicht von alleine gehen, werden mit psychologischer und pharmazeutischer Hilfe in die Schranken verwiesen.
9. Ich bin 10 Jahre älter als du. Glaub mir. Gott oder das Leben halst dir nichts auf, was du nicht schaffen kannst.
10. Nichts im Leben geschieht ohne Grund!
11. Gib deiner Familie und deinen Freunden die Chance dir zu helfen.
12. Gib dir Mühe die zusein, die du immer warst.
Liebe Marion,
gib der PD doch mal eine Chance. Ich sehe meinen Arzt un die Praxis nur alle 4 Wochen. Ansonsten lebe ich genau wie vorher nur in einer ander aber auch sehr guten Qualität.
Grüße

ich möcte Euch allen danken und muß sagen Ihr habt alle Recht,werde eine zweite Meinung einholen.Aber ich habe den schwersten Velauf von HUS,wäre bald schon im Krankenhaus gestorben,zudem hab ich eine Schrumpfniere die sowieso nicht arbeitet,nun ja werde Eure Ratschläge beherzigen und sage DANKE

Chanel, wegen der Schrumpfniere geht das Leben erst recht weiter. HUS hat nach meinem Wissen selten einen leichten Verlauf. In Deutschland sind daran sehr viele Menschen verstorben. Die die überlebt haben sind jetzt auch an der Dialyse. Sieh einfach, es ist so leicht gesagt, nach vorne. Versuche das Leben fest zu halten und nimm die Hilfe deiner Familie an.

Ich drücke dir fest die Daumen


Cosima

So wie bei Udo Lindenberg: Nimm Dir das Leben - und lass es nicht mehr los!

Da kann ich dir nur beipflichten. Dunkle Gedanken hatten sicher schon viele hier im DO. Manchmal ist man halt ein wenig überfordert mit der Situation. Aber man muss sich dann halt professionelle Hilfe holen. Das Leben ist zu schön um es weg zu werfen. Schon allein ein Kind ist ein Grund weiter zu machen, wenn man die Chance dazu hat. Viele haben sie auf Grund von wirklich schweren unheilbaren Krankheiten nicht.


Gruß Cosima

Marion, der da oben wollte Dich bei Deiner schweren HUS Erkrankung nicht haben... und jetzt erst recht nicht. Du hast eine schwere Erkrankung ueberlebt. Wie von uns Allen gesagt, mit bzw. trotz Dialyse kannst Du ein relativ normales Leben leben. Ich habe damals Nachtdialyse ueber 6 Std. gemacht und somit hatte ich den ganzen Tag zur freien Verfuegung.
1 Tag Dialyse ist 1 Tag leben... und es gibt viel schlimmere Erkrwnkungen. Alles was uns nicht toetet macht uns noch haerter.
Ich hatte letzes Jahr eine schwere Depression mit Suizidgedanken...habe aber selbst erkannt,dass ich professionelle Hilfe benoetigte. Habe mich in die Psychiatrie einweisen lassen. Insgesamt 8 Wochen, davon 2 Wochen auf der geschlossenen.
Und ich bin froh, dass es mir heute sehr gut geht und ich lebe.

Hallo chanel,

mir ist eine Patientin persönlich bekannt, die nach vielen Jahren Dialyse vor einigen Jahren transplantiert wurde und der es mit ihrer neuen Niere gut geht.

[size=large]Ihre Grunderkrankung war HUS.[/size]

Alles Gute wünscht
Limo

Danke Dir Limo,das gibt mir wieder Hoffnung,danke und schönes Wochenende
Marion