THEMA:

Hallo zusammen,

die Werte meines Mannes haben sich heute wieder einmal verschlechtert und der Arzt rät zur Dialyse.
Mein Mann war heute am Boden zerstört und hat sehr geweint, obwohl wir schon lange wissen, daß die Dialyse kommen wird.
Hat jemand eine Idee, wie ich Ihnen aufrichten kann und ihm die Angst vor der Dialyse nehmen kann?

Viele Grüße
Gabi

das trifft jeden Diapatienten, und Einige können gut verknusen andere nicht.. ich kann mich immer noch an das Gefühl, erinnern, ausgeliefert an die Maschine und das gesamte Procedere zu sein.

Mir hat dann meine Neph geraten, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
und nach ewa 2 Jahren wurde das auch etwas besser.

gewöhnt hab ich mich noch lang nicht dran. dagegen sträubt sich einfach alles in mir..

Wenn es Deinem Mann ein bisschen besser geht nach den ersten Behandlungen wird er hoffentlich wenigstens den Nutzen einsehn und merken dass es ein Mehr an Lebensqualität gibt..
Euch einen guten Start und möglichst wenig Anfangsprobleme , die es leider öfters auch noch gibt!
Alles Gute

Hallo Gabi,
gibt es in der Dialysepraxis etwas jünger Patienten, die gut mit der Dialyse zurecht kommen und diese auch nicht als nur negativ und belastend sehen? Da wäre es toll wenn der Arzt dann einen Kontakt herstellen könnte. Wurden Deinem Mann auch verschieden Möglichkeiten der Dialyse aufgezeigt? Bei Unklarheiten weise ihn doch einfach mal auf diese Seiten hin, da bekommt er Hilfestellungen und sicher auch Antworten auf die Frgen die ihm Angst machen. Gerne darfst Du auch mich anschreiben. Viel Kraft für Euch
Silvia

Liebe Gabi!
Dass tut mir leid, ich finde es interessant zu schreiben, denn ich bin auch nur eine Angehörige.
Darf ich fragen ob es die 1. Dialyse ist? Oder ist dein mann schon mal transplantiert worden? Weißt du Gabi, ich lebe mit der Krankengeschichte meines Partner auch schon sehr lange und hab halt gemerkt, dass das meiste ich abbekomme.
Wenn er grantig ist, schlechte Diagone etc. ich bin manchmal verzweifelt, aber es geht weiter. Der beginn der Dialyse meiner hat das nach Außen lockerer weggesteckt . Er geht jetzt wieder seit Mai, aber die Zeit bis zur Dialyse war ein Wahnsinn eine talfahrt der Gefühle für mich und ihm, als wir wußten es ist soweit, hat er verweigert und es noch ein paar Wochen rausgezogen.
Ich kann es nur schwierig sagen, wie man ihm aufbauen kann, drum würde es mcih interessieren, ob es seine 1. Dialyse über-
haupt ist, hat er schon einen Shunt?
Ich würd mich freuen, wenn wir uns öfters austauschen können,
lg und ganz ganz viel Kraft
Gerlinde

Ist er denn schon vernünftig von seinem Arzt aufgeklärt worden ? Vielleicht wäre CAPD oder IPD eine gut Alternative zur HD ?

Hallo Kilowatt!

Wenn ich im Laufe der Jahre wieder mal einen Niederschlag bekam, 1 Flasche Whiskey,Kopfhörer, guten Rock,Roll; einfach allein sein. für eine ganze Nacht. Nächsten Tag mit Kater in den OP oder die erste Dialyse.
Auch nach TX.
Wie gesagt; jeder ist anders. Ich wollte dann auch nicht das meine Partnerin mich voll qatscht.
Ich drück euch die Daumen.

VG DK

Hallo Gabi,

ich kann deinen Mann gut verstehen. Bei mir kam die Dialyse sehr plötzlich, ich hätte gerne mehr Zeit gehabt um mich darauf vorzubereiten.

Dein Mann sollte sich die Dialysestation anschauen, viele Fragen stellen und evtl. auch die Patienten dazu befragen. Wie schon gesagt gibt es verschiedene Möglichkeiten zu dialysieren. Natürlich braucht man einige Zeit um sich daran zu gewöhnen.
Ich sage mir immer: Gut, dass es die Dialyse gibt, sonst würde ich nicht mehr leben und ich lebe seit 4 1/2 Jahren ganz gut damit und bin dankbar das ich noch für meine Familie da sein kann.

LG

Also, tendenziell ist es gut Kontakt mit jemandem herzustellen, dem es gut mit der Dialyse geht. Ich bin seit 5 Jahren dran und habe einfach nie aufgehört so weiterzumachen wie vorher und das hat mir extrem geholfen. Vorallem weil mir schnell klar wurde, dass es zwar eine Einschränkung, aber keine allzu krasse ist (nur Urlaub ist n bissl mehr Organisation....^^). Gerade wenn es einem nicht mehr so top geht und man merkt, wie mit der Verbesserung der Blutwerte auch maches wieder leichter wird.
Deweiteren habe ich micht sehr mit dem Thema Wie funktioniert Dialyse, was passiert im Körper, warum auseinander gesetzt. Schließlich ist Dialyse mehr eine Chance zum Weiterleben als ein Todesurteil, darum hab ich sie schon irgendwie lieb. Je mehr man davon versteht, desto besser kann man auch selbst regulieren was passiert und man verliert das Gefühl total abhängig zu sein.

Ich würde an seiner Stelle aber auf jeden Fall mit dem Arzt über die Ängste sprechen, meiner hat damals außerorderlicht lieb reagiert und mir wirklich geholfen

Lieben Gruß und nur die besten Wünsche

Hallo Gerlinde,

bisher haben die Nieren mehr schlecht als recht Ihren Dienst getan.
Mein Mann hat die Augen davor verschlossen, daß die Dialyse immer näher kommt.
Er hat immer so getan, als wenn er noch viele Jahre Zeit hätte. hat jetzt nächste Woche noch einen
Termin bei seinem Nephrologen. Der hat aber schon beim letzten Termin gesagt, daß er bald zur
Dialyse soll. Ich denke, spätestens Anfang Januar ist es so weit.
Ich habe auch große Angst, wie das mit der Ernährung funktioniert.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns weiter austauschen könnten.

Liebe Grüße
Gabi

Hallo Bluestar,

der Arzt hat leider garnicht aufgeklärt. Er hat uns einen Ordner in die Hand gedrückt und gesagt, er möge
sich alles durchlesen und ihm mitteilen, weche Dialyseform er bevorzugt.
Aber was Ipd?

LG
Gabi

Hallo Bellymountain,

leider ist der Arzt ein bißchen unnahbar und gar nicht einfühlsam.
Wie alt bist zu denn? Mein Mann ist 65. Wie geht es Dir direkt nach der Dialyse? Bist Du sehr müde und
kaputt und ist der Tag gelaufen?
Außerdem habe ich auch Sorge, wie das mit der Ernährung funktioniert.

LG
Gabi

Hallo Gabi,
es gibt einen Ernährungsatlas für Dialysepatienten.
Alles ist erlaubt vom Nephronverlag.
Kann ich dir empfehlen.
Alles Gute für deinen Mann.

Michaela

Hllo kilowatt,

da ist mehr Panik dahinter als in genug fällen Notwendig.
Die gehen halt vom schlimmsten aus.

Essen sollte halt ausgewogen sein. Und mal eben 1kg Erdbeeren ist halt nicht aber verzichten muss man auch nicht.

Hm naja, ich bin erst 26.
meistens geht es mir nach der Dialyse recht ordentlich. Manchmal ist der Kreislauf ein bisschen runter, aber ich fahre schon immer mit dem Fahhrad rum und gehe zur Uni/Arbeit. Mir gefällt es aber am besten Abends Dialyse zu machen (also so bis 24h, bei uns wird das zum Glück angeboten), dann kann man danach problemslos schlafen gehen und ist am nächsten Tag fit. Das kommt natürlich stark auf das Zentrum an, in manchen großen Städten wird auch richtig über Nacht Dialyse angeboten.

Also mit dem Essen habe ich persönlich gar keine Probleme. Der schon erwähnte Ernährungsführer Alles ist erlaubt ist auf jeden Fall sehr gut und nicht so entmutigend. Ich verzichte halt weitgehen auf so ganz krasse Kaliumbomben (Kartoffeln/Pommes, Bananen, Soja..etc), esse sonst aber normal. Allerdings habe ich die Grenzen auch in den ersten paar Monaten für mich ausgetestet. Also zb am Tag der Dialyse, wenn ich wusste dass Blut abgenommen wird ein Glas Saft trinken. Dann sieht man den Einfluss auf den Kaliumwert ziemlich direkt und wenn es zu viel war ist man ein bisschen abgesichert. Also anfangs ein bisschen aufpassen, aber es pendelt sich ganz gut ein.

Dass der Arzt so unnahbar ist, ist natürlich ein Problem...gibt es denn vielleicht einen netten Hausarzt? Mir hat ganz am Anfang vorallem das Vetrauen in Arzt und Krankenschwestern geholfen....

Und wenn dein Mann erstmal stabil an der Dialyse ist, fahrt am besten irgendwo schön in Urlaub Das ist das beste um zu verstehen, dass das Leben nicht vorbei ist!

Ich wünsche euch das aller aller Beste!

Lieben Gruß, Bellymountain

hallo kilowatt !ich kann gut verstehen,daß du dir sorgen um deinen mann machst .das ist alles neuland und vielleicht hattet ihr glück und bisher nicht so viel mit krankheiten zu tun gehabt.leider hört sich heute immer noch das wort dialyse für viele wie ein schreckensszenarium an -- aber die zeiten haben sich verändert und man kann mit hilfe dieser technik heute ganz gut und lange weiterleben !erfordert leider alle2 tage etwas zeit für die behandlung ----aber mit 65 nicht mehr ganz so tragisch wie bei berufstätigen .wie dein mann sich nach der dialyse fühlt hängt sehr davon ab ,ob er seine trinkmenge im griff hat .ernährungsmäßig gibt es am anfang meist gar keine einschränkungen .die werte zeigen dann,worauf evenuell mehr geachtet werden muß.wichtig ist eigentlich nur das kalium(tabellen hier bei DO)--gegen hohes phosphat bekommt er phosphatbinder ,die natürlich genommen werden sollten .und meine persönliche meinung :bloß nicht in watte packen und übermäßig betutteln,so krank ist er nicht ,jeder mensch braucht aufgaben ,auch als daseinsberechtigung und fürs selbstwertgefühl ! lg taffi

Liebe Gabi!
Hab ich das richtig verstanden, dass dein Mann noch nicht transplantiert ist.
Mein Partner macht die Hämodialyse also 3 mal wöchentlich 4,5 Stunden im Krankenhaus, die ist im lieber. Ich würde mich mit einen kompetenten Arzt oder auch einer Dialyseschwester zusammensetzen und die verschiedenen Arten der Dialyse erörtern.
Es gibt ja auch die Bauchfelldialyse.
Die Ängste kannst du ihn nicht nehmen du kannst mit ihm reden und zuhören, es wird auch für dich anfangs eine Umstellung sein, dann ist das Gewohnheit. Hannes ist meist müde nach der Dialyse, aber das läßt sich arrangieren. Punkto Ernährung, also bei Hannes kommt es immer darauf an, wie seine Kalium und Phosparwerte sind. Er hat keine Probleme damit, dh er kann sogar Bananen usw essen. Ich denke ihr werdet sehen. Ich hab auch angefangen zb Kartoffelpüree gewässert zu machen, das hat er mir gar nicht gegessen. ich versuche wenig zu würzen. Aber sonst ißt Hannes fast normal. Bei deinen Mann wird wahrscheinlich das Trinken kein Thema sein, denn wenn er seine eigenen Nieren noch hat, dürfte die Ausscheidung ganz normal sein. Bei meinen Partner ist das nicht so, dh er darf nur eine sehr geringe Menge pro Tag trinken.
Ich habe meinen Partner nach einigen Wochen bei der Dialyse besucht, für mich war dieser Besuch schrecklich, aber mittlerweise kein Problem mehr. Durch die Dialyse ist uns ein gutes Leben möglich. Wir können genauso reisen, ist nur eine Frage der Organisation. Ihm ist es schlechter gegangen, bevor er mit der Dialyse angefangen hat, da haben wir ein jahr lang wirklich gekämpft.
Wenn du Fragen , die ich dir als Partnerin beantworten kann, sehr gerne.
Ich wünsch Euch, dass dein Mann in Gute Hände kommt und euch beiden viel Kraft.
Liebe Grüße
Gerlinde

Hallo kilowatt,

ich finde es klasse, dass Du Dich hier bei DO eingefunden hast und vor allem gleich Deine Fragen bzw. Probleme und Ängste hier rauslässt.

Ich bin kein Angehöriger sondern war Dialysepatient und wurde vor 3 Jahren transplantiert.
Ich will hier jetzt nicht meine Dialysekarriere ausbreiten, die steht hier auf meiner Homepage. Vielleicht hast Du diese Funktion im Menü unter Interaktiv schon gefunden. Dort kannst Du nachlesen wie andere auch in Deiner Situation damit umgehen bzw. umgegangn sind.

Früher habe ich mir nicht diese Gednken gemacht, wie die Menschen in meinem Umfeld mit meinen Erkrankungen umgehen und damit klar kommen. Aber seit inzwischen etlichen Jahren bin ich zutiefst davon überzeugt, dass vor allem schwerere Erkrankungen für die jeweiligen Familienangehörigen vermutlich wesentlich belastender sind als für den jeweils Erkrankten. Man steht daneben und kann nicht wirklich etwas tun was den Erkrankten heilt.

Wenn bei mir zu Hause früher jemand flach lag hat meine Mutter getan und gemacht und ist gewirbelt und hat uns auch mit ihren Hausmittelchen etc. wieder gesund gepflegt. Aber z. B. bei der Diagnose Niereninsuffizienz ist das eben alles nicht mehr möglich; und das ist das Dilemma.

Das ist nicht nur das Dilemma für die Angehörigen sondern natürlich erst recht für den Patienten. Es bleibt einem letztlich erst einmal nichts anderes übrig seinen Ärzten zu vertrauen. Sonst funktioniert da nichts.

Ich denke, dass aber genau da die Aufgabe der Angehörige ist. Viele Dialysepatienten können sich, zumindest in der ersten Zeit, eher wenig oder gar nicht mit den Hintergründen der Erkrankung, mit dem technischen Ablauf der Dialyse (wie das alles funktioniert im Körper, wie man was beeinflussen kann usw.) beschäftigen um zu verstehen was da alles in ihm und mit ihm passiert.

Ich denke, dass die Angehörigen (wenn sie sich entsprechend richtig schlau gemacht haben z. B. bei DO) ihrem Erkrankten sehr helfen kann bei der Bewältigung des Ganzen. Sie kennen Ihren Angehörigen besser als jeder andere und natürlich auch besser als jeder Arzt. Und genau deshalb können sie dem Erkrankten bestimmte Dinge einfach mal besser beibringen als es vielleicht im Einzelfall auch dem Arzt möglich ist.

Und möglicherweise kann die Beschäftigung mit der Krankheit und der Behandlung (Dialyse) auch den Anehörigen helfen mit dieser neuen Situation klar zu kommen.

Ich kann Dir nur empfehlen Dir einige Homepages hier bei DO durchzulesen. Du kannst dort u. a die unterschiedlichen Herangehensweisen beim Umgang mit der Krankheit des Partners finden.

Die Dialyse selber ist für den Körper sehr anstrengend und kostet auch viel Kraft. Manch einer sagt hinterher könne man glatt ein halbe Schwein verschlingen. Viele sind nach der Dialyse so geschafft, dass sie sich erstmal schlafen legen.

Auch bei der Dialyse ist natürlich jeder Patent ein Individuum. Was für den Einen Patienten richtig ist, muss es für den Anderen noch lange nicht sein. Aber man lernt mit der Zeit einfach auch durch den Umgang damit sehr viel dazu und wird nach und nach auch sicherer und hat irgendwann nicht mehr die Ängste wie vielleicht am Anfang.

Lass Dich nicht verrückt machen. Dialyse bedeutet nicht das Ende des Lebens. Dialyse ist eine Chance zum Leben, auch für eine Umgestaltung bzw. Anpassung der Lebensverhältnisse.
Noch vor 50 Jahren wäre er einfach Tot. Noch vor 40 Jahren gab es keine ausreichenden Dialyseplätze. Und wer keinen Platz bekam war dann auch einfach mal Tot.
Das alles gilt heute nicht mehr. Es gibt Dialysepatienten die auf Berge klettern, die auf den Meeren segeln, die ständig auf Achse sind und durch die Welt reisen, die ganz normal ihrer Arbeit nachgehen usw.

Wie gesagt, Dialyse ist eine Chance und nicht das Ende.


Alles Gute Dir und Deinem Mann wünscht
Limo

Hej,

maukibaer schrieb:

---

> an, wie seine Kalium und Phosparwerte sind. Er hat
> keine Probleme damit, dh er kann sogar Bananen usw
> essen. Ich denke ihr werdet sehen. Ich hab auch
> angefangen zb Kartoffelpüree gewässert zu
> machen, das hat er mir gar nicht gegessen. ich

Warum wässerst Du die Kartoffeln, wenn er doch gar kein Problem
mit Kalium hat und sogar Bananen isst?

> versuche wenig zu würzen. Aber sonst ißt Hannes

Auch hier, warum, wenig würzen ist kontraproduktiv, mit
Salz sollte man schon sparsam sein, aber Kräuter, idealerweise
frisch, oder auch thailändische Currypasten, wenn Du sie selbst
machst, kannst Du auch hier den Salzgehalt steuern.
Da Du ja anscheinend dein Kartoffelpüree auch selbst machst
wird es Dir nicht schwerfallen hier eine Lösung zu finden.
Ungewürzt schmeckt nicht!

Schöne Grüße,

Boris

Hej,

IPD ist die Intermittierende Peritonealdialyse, also die
nicht ständig ablaufende Bauchfelldialyse mit dem Cycler.

Der Cycler ist eine Maschine die zuhause über Nacht oder
im Zentrum mehrmals pro Woche für ca. 8 Stunden, die
Wechsel der Dialysatbeutel automatisch durchführt.
Die Variante IPD im Zentrum zu machen ist aus meiner
Sicht in Deutschland äusserst ungewöhnlich.

Auch eine reine IPD eher ungewöhnlich ist, meistens wird
über Nacht der Cycler verwendet, tagsüber aber auch noch
eine Füllung gemacht, häufig mit einem speziellen, langzeit-
tauglichen Dialysat.

Schöne Grüße,

Boris

Wenn ich so was lese sträuben sich mir die Nackenhaare !!! Wenn es in eurer Umgebung einen zweiten Nephrologen gibt würde ich sofort die Praxis wechseln. Der Patient hat ein RECHT auf eine vernünftige Aufklärung über ALLE Dialyseformen. Das beinhaltet aber nicht, einfach irgendwelche Unterlagen in die Hand gedrückt zu bekommen...
Bei uns werden die zukünftigen Patienten mit Patienten zusammengebracht, die schon an der Dialyse sind. Je nach Wunschform auch mit CAPD oder IPD Patienten. Evtl wäre die nächtliche IPD auch was für deinen Mann. Aber ohne Aufklärung würde ich da erstmal gar nichts entscheiden.

Hallo Boris,

in meiner Nachtdialyseschicht liegen 2 Männer, welche IPD machen, also Nachtdialyse am Cycler im Zentrum. Beide können PD nicht zu Hause machen (einer ist körperlich zu schwach, bei dem anderen weiß ich nicht warum), aber wegen einer starken Herzschwäche ist PD für sie die schonendere und geeignetere Form der Dialyse (sagen die Ärzte, genaueres als dass sie was am Herzen haben weiß ich nun auch nicht). Also IPD wird durchaus in D noch praktiziert und scheint manchmal auch seine Berechtigung zu haben. Vom Zentrum werden auch normale Haus-PD-Patienten.

Viele liebe Grüße
Hati

Hej Hati,

Hati schrieb:

---

> ich nun auch nicht). Also IPD wird durchaus in D
> noch praktiziert und scheint manchmal auch seine
> Berechtigung zu haben. Vom Zentrum werden auch
> normale Haus-PD-Patienten.

Ja, es gibt aber nur sehr wenige Zentren die das überhaupt
anbieten, für massiv Herzgeschädigte ist es aber natürlich
die optimale Lösung wenn sie nicht in der Lage sind die
PD zuhause zu machen.

Schöne Grüße,

Boris

Hallo zusammen,

ich möchte mich herzlich für die vielen Mut machenden Antworten und den vielen Tipps und Anregungen
bedanken.
Mein Mann hat sich wieder etwas beruhigt und wir warten jetzt erst einmal den Termin beim Nephrologen
in der nächsten Woche ab. Ich werde versuchen meinen Mann so gut wie möglich zu unterstützen und
ihm Mut zu machen. Meine Sorge ist auch deshalb groß, weil mein Mann 3 Bypässe hat und man immer
wieder liest, daß Dialysepatienten oft Herz- Kreislaufprobleme haben. Ich denke, wenn sich die Dialyse
etwas eingespielt hat und wir beide merken, daß er diese einigermaßen verträgt, wird sich das Leben
mit der neuen Situation normalisieren. Ich würde mich gerne weiter melden, wenn ich Fragen habe
und freue mich auf Antworten und Ratschläge.

Bis dahin
viele Grüße
Gabi

Hallo kilowatt,

immer her mit weiteren Fragen. Ich bin zwar nicht der grosse beantworter, aber meistens findet sich relativ schnell jemand mit entsprechenden Antworten. Also auf gehts.


Alle verfügbare Daumen drückt

Limo

Hallo Kilowatt,

kommt PD für ihn nicht in Frage? Da wird er eher weniger Kreislaufprobleme haben.

LG
Sabine

Hallo Sabine,

er hat sich eigentlich für die Hämodialyse entschieden. Ich glaube, daß es ihm Angst macht, eigenverantwortlich
für die PD zuständig zu sein, ohne daß eine Fachkraft dabei ist. Soviel wir davon wissen, muß er alle 4 Stunden
den Beutel anschließen und meint dann, daß er noch gebundener ist. Ich will ihn auch nicht beeinflussen, sondern
ihm die Entscheidung überlassen.

LG
Gabi

Hallo Gabi,

natürlich soll er es selbst entscheiden aber vorher natürlich auch korrekt informiert werden. Das stimmt nämlich schonmal nicht, daß man alle 4 Stunden einen Beutelwechsel machen muß sondern im Regelfall 4 x täglich. Manche Patienten können sogar an den Cycler, das ist eine Maschine, die alles über Nacht erledigt, so daß man tagsüber nichts damit zu tun hat. Klar ist es so, daß man mehr Eigenverwantwortung hat, wenn man alles zu Hause alleine macht (ob es jetzt PD oder HHD ist) aber dafür hat man auch (meiner Meinung nach) mehr Freiheiten und es ist wirklich nichts, was sich nicht erlernen ließe.

Also wenn Dein Mann noch unentschlossen ist, dann soll er sich nochmal ganz genau über PD informieren bevor er sich endgültig entscheidet. Ansonsten wünsche ich Euch viel Erfolg mit der Hämodialyse. Die hat sicherlich auch ihre Vorteile.

LG
Sabine

Also, bevor Du Dir noch Sorgen machst, ob ihr euch für die falsche Dialyseart entschieden habt: PD und HD sind beide prima Sachen! Klar hat jedes andere Vor- und Nachteile und am besten muss jeder Mensch für sich entscheiden, womit er besser klarkommt. Wenn dein Mann nach der Eingewöhnung merkt, dass er sich vielleicht mit PD doch besser fühlen würde ist sicherlich auch immer noch ein Wechsel möglich. Trotzdem wäre es für ihn vielleicht gut sich nochmal genau darüber zu informieren, hier im Forum gibt es eine Menge an Leuten die damit bestens klarkommen und bestimmt gerne Fragen beantworten.

Ich hab mich damals zb bewusst für HD entschieden, weil ich mich dann nicht jeden Tag damit beschäftigen muss (und weil mich der Katheter für die HD schon so genervt hat, dass ich lieber einen Shunt wollte ;-) ) Ich komme damit super zurecht und nutze die Zeit während der Dialyse auch zum lernen oder arbeiten (die meisten Dialysen haben inwischen auch WLAN Anschluss). Ich mag ein bisschen die soziale Komponente, die durch die anderen Patienten und Schwestern dazu kommt (ich hab jedenfalls fast alle aus meiner Schicht ziemlich lieb) und ich hatte auch nach fast 6 Jahren noch nie größere Komplikationen, weder mit Kreislauf noch anderweitig.

Also, versucht es ruhig erstmal mit HD, gewöhnt euch ein und dann wird sich bald alles wieder in den Alltag einfinden

Viel Glück und lieben Gruß

Hallo kilowatt,

hier im Forum, ist ja auch eine Rubrik, die sich PRO & Contra nennt. Du findest sie auf der Startseite unten an sechster Stelle.
Da geht es um Peritonealdialyse pro & contra. Darin kannst du die einzelnen Meinungen, speziell über PD lesen.


viele Grüße Littlesmile

Hallo,

vielleicht mal PD bei anderen Patienten anschauen. Als ich mich damals für PD entschied, vermittelte mir meine Ärztin den Kontakt zu einer anderen Patientin. Sie war verheiratet und ihr Mann bereitete immer ganz lieb alles für die PD vor, sie schloss sich dann an usw. Ich hatte den Eindruck, das das Paar über die gemeinsame selbstständige Bewältigung der Dialyse sehr viel Gemeinsamkeit gewonnen hat.

Viele liebe Grüße
Hati

Genau das ist es, weshalb mein Mann die Hämodialyse vorzieht. Er möchte sich nicht ständig
mit der Dialyse beschäftigen. Zwischen den HDs kann er ganz normal sein Leben weiterführen.

Nochmals vielen Dank an alle, die mir geantwortet haben.
Ich finde dieses Forum super und man bekommt viele Tipps und wird immer aufgemuntert.

Liebe Grüße
Gabi

Gabi, ich wünsche Dir und deinem Mann auf jeden Fall erstmal alles Gute! Und bei weiteren Fragen kommst du einfach wieder hier her

Lieben Gruß, Bellymountain

Hallo kilowatt,

meiner bescheidenen Meinung nach als jemand der Euch nicht kennt, solltest Du vielleicht versuichen Dich gemeinsam mit Deinem Mann schlau zu machen. Vielleicht gemeinsam mit einem anderen Dialysearzt sprechen (wenn möglich), oder gemeinsam die Dialysestation aufsuchen um Euch das nicht nur gemeinsam anzusehen, sondern vielleicht auch gemeinsam mit dortigen Patienten reden (es muss ja nicht unbedingt in der Praxis erfolgen), oder gemeinsam einen PD Patienten aufsuchen usw.

Erstens sehen 4 Augen mehr als 2, 4 Ohren hören auch mehr als 2 und ausserdem können 2 Gehirnen auch mehr bzw. andere Gedanken zur Fragestellung entspringen als 1 .

Ich denke, man kann einen andern Menschen umso besser unterstützen um so mehr man selber von der Problematik weiss und versteht. Letztendlich betrifft jede Entscheidung in ihrer Auswirkung mehr enschen als nur den einen, ihn selbst.

Es geht mir eher nicht darum das Du ihn dann besser beeinflussen kannst, sondern das Ihr Beide dann vielleicht beer eine gemeinsame Entscheidung treffen könnt. Und dann kannst Du vielleicht auch vielbesser hinter ihm stehen und ihn unterstützen. Ausserdem kann es dann nie zu irgendwelchen Vorwürfen kommen. Weder zu realen, noch zu unausgesprochenen bzw. gedachten Vorhaltungen.

Und mehr zu wissen, hat noch nie jemandem geschadet.


Alles Gute wünscht

Limo

Guten Morgen


Als bei mir die Entscheidung anstand, hatte ich beide Dialysen bei meinen Verwandten mitbekommen.
Mein Onkel und meine Tante waren an der Hämo, beide haben nach einer Zeit Heimdialyse gemacht, bei meinem Onkel hat seine Frau ihn betreut und bei meiner Tante kam eine Schwester, da ihr Mann das sich nicht zutraute.
Meine Mutter machte PD tagsüber.
Anfangs wollte ich an die Hämo, weil ich das bei meiner Mutter nicht so prickelnd fand, aber als es Ernst wurde, und ich mich entscheiden mußte, erfuhr ich zum Glück von der Möglichkeit nachts mit dem Cycler die Bauchfelldialyse machen zu können und hab mich dafür entschieden.
Ich hab es nicht bereut, denn für mich war es wichitg, daß ich tagsüber den Kopf frei habe .
Die ersten Wochen war es natürlich schwierig damit zu schlafen, aber man gewöhnt sich dran .
Wir fuhren damit wie sonst auch spontan weg , ja sogar in den Urlaub campen, ich brauchte nur einen Stromanschluß . Wenn wir nur ein Wochenende im Sommer wegfuhren, reichte sogar unser Transit Euroliner, das Gerät kam auf die umgedrehten Vordersitze , der Ablauf das Fester raus in den Auffangbehälter , das wars. Bei größeren Fahrten nahmen wir unseren Wohnwagen mit, und dort hatte mein Mann eine Ablage am Fuße des Bettes angebracht, wo mein Gerät untergebracht war.
Das Einzige ist , man schleppt viel Zeug mit, für mich mußte mein Mann für jede Nacht 20 Liter Flüssigkeit schleppen und mitnehmen, da war unser großes Auto natürlich sehr gut.
Die Maschine händelten wir in kurzer Zeit besser als die uns betreuende PD Schwester, was ihr natürlich gar nicht passte, aber uns war es wichtig so unabhängig wie möglich zu sein.
Das hat mir das Ganze etwas leichter gemacht.

Letztendlich muß jeder für sich selbst entscheiden, was das kleinere Übel für ihn ist, egal ob Shunt oder Bauchkatheder, unversehrt bleibt keiner.
Mich hat es bei der Hämo abgeschreckt, so abhängig von den Launen der betreuenden zu sein und dieses Eingepferchtsein für drei mal in der Woche mit Leuten, die man sich nicht selber ausgesucht hat. Bei uns im KFH sehe ich immer nur Ältere dort liegen, die entweder schlafen oder fernsehen.

Überlegt zusammen gut, was Euch am wichtigsten ist und womit Ihr Euch arrangieren könnt.
Mir hat es sehr geholfen, daß mein Mann sich so um mich gekümmert hat, er hat in all den Jahren meinen Bauchkatheder versorgt und die ganze Schlepperei mit den Kisten und der Maschine gemacht.
Als ich vor 6 Wochen transplantiert wurde , meinte er, ihm werde das Versorgen des Katheders fehlen :-). Es ist auf jeden Fall sehr hilfreich, wenn der Partner sich mitkümmert.

liebe Grüße
Bina

PS . mir hat es auch geholfen ,meine Erlebnisse als Cartoons festzuhalten,
hier eins über so manche Nacht mit dem Cycler,
zum Glück passierte das nicht so oft, aber wenn ,dann sprach man mich am nächsten Tag am besten gar nicht an >:D<

Hallo Bina,

wenn mein Mann sich für die Bauchfelldialyse entscheidet, bekommt man diesen Cycler gestellt, oder
bekommt man den nur unter bestimmten Umständen?
Was macht man, wenn man in den Urlaub fliegt und nicht mit dem Auto fährt?

LG
Gabi

Jetzt hab ich eine ellenlange Antwort geschrieben, und alles ist weg,

entweder komm ich nicht ins Forum rein oder meine Antworten werden verschluckt :X
finde ich nicht mehr komisch .


Poste Deine Frage mit dem Flug mal im CAPD Forum, da sind einige die schon mit dem Cycler geflogen sind.


Den Cycler bekommt man gestellt , da die meisten dafür geeignet sind, dürfte es kein Problem sein.

Wenn Du noch Fragen hast , melde Dich einfach

lg Bina

Hallo gabi,

bei meiner PD-Ärztin kam jeder an den Cycler der es wollte und sie hat auch für jeden das geeignete Regime gefunden. Es soll wohl aber auch Ärzte geben, da muss man etwas Druck machen.

Viele liebe Grüße
Hati

Um nochmal die Flagge für HD hochzuhalten: man kann super damit in Urlaub fahren! ich war letzten Sommer 4,5 Wochen interrail in Österreich und dem Balkan unterwegs und das hat bestens funktioniert.
Klar ist PD auch cool, gerade im Urlaub, aber auch da muss ich wieder sagen: lieber die paar Stunden im Zentrum als im Zug in Bosnien Beutel wechseln...

Problemlos in Urlaub fahren mit HD? Haha schöner Witz. Meine Mutter wohnt in Dresden, Weihnachten habe ich mich unter PD 14 Tage vor Weihnachten um die Beutel bemüht und falls mal kurzfristig was war, hatte ich immer einen Beutel im Keller stehen. Jetzt muss ich an Weihnachten im Hochsommer denken und wenn ich Glück habe bekomme ich dann noch eventuell einen Platz und wenn mal was kurzfristig sein sollte, geht gar nicht...Blöderweise weiß aber meine Familie im Hochsommer noch nicht, wie sie Weihnachten zu feiern gedenkt...und die Alternative Bautzen oder so...wer die Landkarte kennt, so nah ist das alles nicht...
Auch muss ich mich an der PD nicht ständig mit medizinischem Personal auseinandersetzen. Eigentlich soll ich nach jeder Dialyse EinsAlpha bekommen, wenn ich nicht aufpasse wie ein Schießhund, wird es oft genug vergessen. Heute früh wollte die Schwester mir erklären, dann bekomme ich es eben das nächste Mal. Unter PD habe ich die Kapseln genommen und gut war, aber als HD-Patient traut man das ja einem nicht zu.
Meine Wohnung ist meine Wohnung und all die PD-Jahre kam da kein Krankheitsgefühl auf, aber wenn ich die Dialysestation betrete, dann schon, Ärzte, Pflegekräfte und Mitpatienten pflegen nämlich nicht durch meine Wohnung zu flanieren...

Viele liebe Grüße
Hati

Hej Hati,

mal so, mal so!

Hati schrieb:

---

> Problemlos in Urlaub fahren mit HD? Haha schöner
> Witz. Meine Mutter wohnt in Dresden, Weihnachten
> habe ich mich unter PD 14 Tage vor Weihnachten um
Ich habe gerade vor zwei Wochen ganz kurzfristig noch
zwei Tage Segelurlaub (plus Wochenende) machen können,
Freitag 17:30 die Dialyse angerufen, Montag 12:00 einrücken,
war kein Problem. Feiertage und Hauptsaison sind sicher immer
etwas schwieriger, aber auch meine Feriendialysen im letzten und
vorletzten Juni/Juli habe ich nur vier Wochen vorher klargemacht,
das waren drei verschiedene Zentren, davon zwei in DK.
Natürlich ist es gelegentlich auch vorgekommen, dass keine
bzw. nicht meine Wunschtermine frei waren, es bleibt sicher
der Vorteil der PD, dass man den Kram für eine Woche notfalls
einfach im Auto mitschleppen kann.

> Auch muss ich mich an der PD nicht ständig mit
> medizinischem Personal auseinandersetzen.

Das wiederum ist sehr vom Zentrum abhängig,
manche sind besser, andere schlechter auf Patienten
eingestellt die selbst Bescheid wissen. Leider sind
wir ja, zumindest gefühlt in der Minderheit.

> Eigentlich soll ich nach jeder Dialyse EinsAlpha
> bekommen, wenn ich nicht aufpasse wie ein
> Schießhund, wird es oft genug vergessen.

Wieso bekommst Du das im Zentrum? Ich habe auch als
ich im Zentrum dialysiert habe den ganzen Krempel
(ausser EPO) zuhause genommen. Bekommst Du das i. v..

> Meine Wohnung ist meine Wohnung und all die
> PD-Jahre kam da kein Krankheitsgefühl auf, aber

Das ist in der Tat ein Vorteil, den hat man mit Heim-HD
aber auch, um da hinzukommen führt aber der Weg auch
über das Zentrum.

> Viele liebe Grüße
> Hati

Schöne Grüße,

Boris

also ich bin von dresden in einer halben stunde in bautzen ---so lange brauche ich hier auf dem flachen land auch zur dia ...lg taffi (liebe hati --du scheinst eine allergie gegen dialysesationen samt personal zu haben oder irgendwie ganz besonderes pech ---aber deine horrorerzählungen hab ich noch nirgends live erlebt und ich denke sie eignen sich nicht zum verallgemeinern )nichts für ungut .....

Also ich mache seit 6 Jahren HD und es war nie ein Problem in Urlaub zu fahren. Interrailtrip im Balkan, Auslandsemester in Finnland mit Kurztrips durchs Land und angrenzende Länder, Spontanurlaub in Teneriffa, Familienbesuche aller Art und niemals ein Problem. Ok ja, Weihnachten ist es voll in der Dialyse, da ich allerdings immer zu meinen Eltern fahre, ist das auch kein Hindernis (schlimmstenfalls bin ich halt etwas flexibel mit den Tagen oder den Uhrzeiten) und sollte es mal nicht klappen kommt meine Familie halt zu mir und wir feiern mal woanders. Natürlich erfordert der Urlaub etwas mehr Organisation, aber ob ich n Hostel oder ne Dialyse im Vorraus buche ist mir absolut egal.

Gegen Mitpatienten und Pflegepersonal hab ich jetzt auch nix. Die meisten sind sehr sehr lieb und die Idioten ignorier ich (die begegnen einem ja nicht nur bei der Dialyse). Tendenziell mag ich Menschen und es ist auch nett sich mit den anderen auszutauschen. Besonders in den Feriendialyse habe ich unheimlich coole Leute kennengelernt und prima insider Tips bekommen. Und manchmal erinnere ich die Schwestern halt, dass ich noch Eisen kriege, so what?

Mich persönlich würde es halt stören meine Wohnung mit Dialyse zu assoziieren, da wäre für mich dann das verstecken vor allem Feeling weg.

Gruß, Bellymountain

Hallo taffi,

ich kenne den Weg von Dresden nach Bautzen nur zu genau, da ich da in der Nähe gelernt habe und eine halbe Stunde dauert das bestimmt nicht...

Ich habe auch keine Allergie gegen Dialysestationen oder Personal und gegen die meisten Mitpatienten nix...Nur Selbstbestimmung heißt eben auch, selbst zu entscheiden, wann, wo man sich mit wem umgibt und im allerhöchsten Notfall eben irgendwohin nicht mehr zu gehen oder zu kündigen bzw. all die Möglichkeiten dazwischen. Auch gibt es eben an der Dialyse ein Machtgefälle, als Patient liegste angekettet da und nicht jedem vom Personal ist das bewusst und nicht jeder kann damit so umgehen, dass er das nicht ausnutzt. Das heiß ja nicht, dass dies auf alle vom Personal so sind.
Selbstbestimmung heißt auch, alles für sich zu tun, was man selber tun kann und da wird an der Dialyse aber sehr viel gutmeinend für die Patienten getan, was diese selber könnten und nicht immer gefragt. Z.B. eben das Einsalpha, das ich immer an der PD in Kapseln einnahm und nun ohne Grund übernimmt man es, brauche mich nicht mehr zu kümmern, ungefragt...Ist jetzt nur eine Kleinigkeit, aber es gibt tausend solche Kleinigkeiten, die vielleicht auch Patienten, die nur HD kennen und schon lange da sind nicht auffallen.
Und was ich wirklich vermisse, sind die Gespräche alle 6 Wochen mit meiner Ärztin in einer vertrauten Sprechstundensituation, die mich kannte und viel erklärte, wo wir Kompromisse fanden, wenn ich was anders sah usw. Dialysestationen sind heutzutage eben am Durchschnitt der Patienten ausgerichtet, die sind 75 und oft schon ein bisschen tüdelig, nicht jeder vom Personal kann sich umstellen, dass dies nicht auf alle zutrifft.

Dies ist jetzt wieder mal eine Pro und Kontra Diskussion PD/HD, ich kann mich da nur auch immer schlecht auf die Finger setzen, weil ich kenne beide Verfahren und ich finde es immer schon sehr merkwürdig, wenn Patienten die nur ein Verfahren erlebt und praktiziert haben, genau wissen was schlecht an der PD ist und das man da ja jeden Tag konfrontiert ist mit der Dialyse. Nein, es ist ein anderes Lebensgefühl und ich bin jetzt alle 2 Tage viel mehr konfrontiert als je in den PD-Jahren..

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Bellymountain,

da ist sie ja wieder mal...die Diskussion für PD und gegen HD, oder umgekehrt. Ist hier im Forum immer wieder in bestimmten Zeitabständen und läßt sich auch nicht verhindern.
Verhindern deshalb, weil diese Art von Diskussion null bringt. Meine Meinung!!!!!! Bellymountain ich meine jetzt nicht dich speziell sondern diesen Thread.

Du hast d e i n e für d i c h optimale Dialyseform gefunden. Genauso habe ich mit meiner Dia zuhause m e i n e optimale Dialyseform gefunden. Der eine ist mit PD glücklich und der andere schwört auf seinen Cycler und der Rest? Naja der zieht es vor ins Zentrum zu gehen. So What?
Es ist auch dein gutes Recht, das du deine schöne Wohnung nicht mit Dialyse assoziieren willst, soll eben Dia frei bleiben. Mich wiederum stört´s überhaupt nicht wenn ich in mein Dia Zimmer gehe und die Maschine zum dialysieren vorbereite...im Gegenteil, hab´ich mir die Fahrt ins Zentrum gespart.
Der eigentliche Grund für diesen Thread, kilowatts Frage was denn nun besser sei...das kann man so nicht beantworten. Sie sollte sich mit ihrem Mann die verschiedenen Dia Arten ansehen, sofern sie die Möglichkeit hat. Da kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen.
Danach können beide versuchen, die optimalste Lösung für ihr Leben zu finden.


viele Grüße Littlesmile

Hej Littlesmile

Littlesmile schrieb:

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> kilowatts Frage was denn nun besser sei...das kann
> man so nicht beantworten. Sie sollte sich mit

Doch die Frage ist ganz einfach zu beantworten,
die PD, mit oder ohne Cycler und die HD im Zentrum
oder zuhause sind die besten Verfahren :-)

Welches besser zu den eigenen Lebensumständen passt,
muss man herausfinden.

Schöne Grüße,

Boris

Littlesmile, Du sagst genau das, was ich schreibe, jeder muss für sich die beste Form finden.
Ich hab nirgendwo gesagt, dass HD besser ist als PD (ich habe gesagt, beides hat verschiedene Vor- und Nachteile). Lies einfach meine anderen Posts und Du wirst sehen, dass mir vollkommen klar ist, dass beide Arten gleichberechtigt sind. Ich hab gesagt für mich ist HD gut und ich komme damit super klar. Ich hab nicht mal gesagt für mich ist es die bessere Art, weil mir vollkommen bewusst ist, dass es eben jede für sich und seine Lebenssituation entscheiden muss. (Ich hätte zb nicht mal ein Dia-Zimmer weil ich in einer WG wohne) Solltest du hier eine Aussage finden, die deiner Meinung nach PD schlechter macht als sie ist, tut mir das leid und war nicht so gemeint. Und ich habe nicht gesagt ich möchte das meine schöne Wohnung Dialysefrei bleibt, Du lässt es so klingen, als hätte ich Dialyse abwertend benutzt und das ist nunmal einfach nicht wahr.

Kilowatts ursprüngliche Frage war nicht PD oder HD sondern: Mein Mann muss an die Dialyse (HD), wie geht es euch damit, wir machen uns Sorgen. Darauf habe ich gewantwortet, weil ich wie erwähnt seit 6 Jahren HD mache und damit bestens klarkomme. Ich habe weiter oben geschrieben, dass sie versuchen sollte sich über beides zu informieren und dass das hier im Forum auch sehr gut geht.Und wenn dann jemand schreibt, dass man mit HD nicht verreisen könnte...etc dann muss ich eben klarstellen, dass es sehr wohl geht. Ich fürchte nämlich, dass kilowatt nun viel unsicherer ist als vorher, weil noch die Frage dazu kommt, ob sie sich für das Richtige entschieden haben.

Es tut mir sehr leid und ich finde es schade, wenn Du dich davon angegriffen fühlst, dass jemand schreibt HD ist nicht nur scheiße ich mag das.

Ich zitiere mich hier nochmal selbst aus einem meiner obigen Posts : Also, bevor Du Dir noch Sorgen machst, ob ihr euch für die falsche Dialyseart entschieden habt: PD und HD sind beide prima Sachen! Klar hat jedes andere Vor- und Nachteile und am besten muss jeder Mensch für sich entscheiden, womit er besser klarkommt

Huch, da kann man mir doch gar nicht vorwerfe, ich würde voreingenommen diskutieren...schade :O

(ja tut mir auch Leid für die Ironie, aber es hat mich latent geärgert so hart missverstanden zu werden)

Hej

Bellymountain schrieb:

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> Huch, da kann man mir doch gar nicht vorwerfe, ich
> würde voreingenommen diskutieren...schade :O

es werden hier relativ häufig die Dialyseformen mit
fast religiösem Eifer gegeneinander gestellt, da nehme ich
mich selbst auch gar nicht aus, ich bin davon überzeugt,
dass bei sachlicher Betrachtung die Heim-HD für einen
verständigen und einigermassen fitten Patienten das höchste
Mass an Flexibilität bei bestmöglicher Dialyse bietet.

Leider ist eine sachliche Diskussion bei diesem Thema
oft nicht lange möglich.

Schöne Grüße,

Boris

Mir ist es halt tatsächlich egal jetzt was warum macht, wird schon jeder wissen was das beste für ihn ist.

Die sachliche Diskussion vermisse ich in diesem Fall allerdings tatsächlich, als Untentschlossener würde mich das ganz schön fertig machen.

Heim-HD finde ich auch ne äußerst attraktive Sache, aber solange ich ein 12qm Zimmer habe scheint mir das ausgeschlossen ;)

Lieben Gruß, Bellymountain

Hej,

Bellymountain schrieb:

---

> Heim-HD finde ich auch ne äußerst attraktive
> Sache, aber solange ich ein 12qm Zimmer habe
> scheint mir das ausgeschlossen ;)

warum das? Wenn Du nicht gerade in einem Zimmer
im Studentenwohnheim oder sonstiger 1-Zimmer Butze
wohnst, verschwindet die Kiste im Schlafzimmer in
einer Ecke, wenn der Anblick stört, kommt ein Vorhang
drumherum wenn sie nicht benutzt wird -fertig.

Schöne Grüße,

Boris

Hallo Bellymountain,

ich habe mich keineswegs angegriffen gefühlt. Weiter oben habe ich ja auch geschrieben daß mein Posting mit deinem speziell nichts zu tun hat. Ich habe nur deinen Namen gewählt, weil du in der Liste als letzter gepostet hast.

liebe grüße Littlesmile

Hallo bgudschun,

>bgudschun schrieb:Leider ist eine sachliche Diskussion bei diesem Thema oft nicht lange möglich.

na das sag´ich doch.....

viele Grüße Littlesmile

Hej bgudschun,

so kann man die Sache auch seh´n :-)))

viele Grüße Littlesmile

naja WG halt, hab also nur ein Zimmer... Ist aber auf jeden Fall eine Überlegung für später, wenn ich mal mehr Geld und eine größere Wohnung hab ;)

In einer WG ist es tatsächlich schwierig, aber wenn das Zimmer
groß genug ist auch nicht undenkbar, zumindest wenn Du
Hauptmieter bist und damit die entsprechende Kommunikation
mit dem Vermieter führen kannst.

Boris

Hej Bellymountain,

>Bellymountain schrieb: ja tut mir auch Leid für die Ironie, aber es hat mich latent geärgert so hart missverstanden zu werden.

ich gehe mal davon aus, daß du mich oder vielmehr mein Posting damit meinst? Du brauchst dich aber nicht ärgern, weil ich dir garantiert nichts unterstellen wollte.
Deshalb ist es in so Foren immer eine heikle Sache zu diskutieren. Wenn man von Mensch zu Mensch redet, dann hat man da mehr Chancen richtig verstanden zu werden. Aber so...


Jedenfalls nix für ungut... viele Grüße Littlesmile

nene, bin schön Untermieter und hab das kleinste Zimmer (Bett, Schreibtisch, Komode und damit ist auch voll) ;)

Ich weiß, Forendisukssionen sind da immer sehr schwierig und Dialyse ist natürlich auch ein emotionales Thema für die meisten...

Lol.

Der ist gut.

Bei einem Zimmer von nur 12qm in einer WG finde ich es schwierig. Meistens ist das WG-Zimmer Schlaf-, Arbeits- und Wohnzimmer in einem.
LG, Terry

Als ich an die Dialyse kam, hätte ich es psychisch gar nicht geschafft mich als PD Patient jeden Tag so intensiv mit meiner beschissenen Situation zu beschäftigen.
Kann Deinen Mann verstehen, das er seine Krankheit möglichst erst einmal aus seinem Privatleben raushalten will.
Gruß Krischan