Liebe ekieh, das ist ein großer Schock, wenn so eine Diagnose im Raum steht. FSGS ist wirklich Mist. Ich weiß noch, wie fertig ich damals gewesen bin.
Ich kann Dich nicht trösten, Dir vielleicht aber ein bisschen Mut machen.
Ich war 24, als meine FSGS diagnostiziert wurde. Dieses Jahr werde ich 59! So viel zur Lebenserwartung (und ich hoffe, ich habe noch viele Jahre vor mir, denn auch mit Dialyse ist das Leben lebenswert).
Ich bin an der Hämodialyse, hatte damals mit PD angefangen und bin nach knapp 7 Jahren transplantiert worden. Die Niere hat 16 Jahre gehalten.
Ob eine Transplantation Erfolg hat bei FSGS, hängt vom Grund der Erkrankung ab. Ich hatte Glück im Unglück, dass meine FSGS auf einer spontanen Genmutation beruht. Das erhöht die Chancen einer NTx. Das weiß ich seit 3 Jahren, denn damals konnte man den Gentest nur in Amerika machen. Ich weiß nicht, ob der heute zur Routine gehört, aber ich kann mir das vorstellen, zumal bei einem so jungen Menschen wie Deinem Sohn. Wenn er das überhaupt wissen möchte. Ich hätte es nicht wissen wollen, habe mich aber im Rahmen einer Studie auf den Test eingelassen. Nun, bei dem Ergebnis, bin ich natürlich froh. Stehe auch wieder auf der Liste.
Meine ersten Shunts sind auch zugegangen. Macht das bei Deinem Sohn ein ausgewiesener Shuntchirurg? Leider sind viele Gefäßchirurgen mit zu wenig Erfahrung unterwegs.
Ist Deinem Sohn die Möglichkeit der Bauchfelldialyse angeboten worden? Wäre das keine Option?
Das schont in den ersten Jahren die Arme.
Falls Du Fragen hast, kannst Du sie hier loswerden. Deine Sorgen sowieso.
Erstmal alles Gute für Euch - die besten Wünsche- und liebe Grüße, Ulrike
