THEMA:

Hallo, nachdem meine transplantierte Niere nach 11 Jahren ihre Funktion verliert, stehe ich kurz vor einer erneuten Dialysebehandlung. Mein Arzt hat mir jetzt die CAPD empfohlen, über die ich bislang kaum Informationen hatte. Ich würde gerne mehr Informationen bekommen über die Erfahrungen mit der CAPD, besonders bei berufstätigen Patienten. Welche zeitlichen Abstände dürfen maximal zwischen den Beutelwechseln liegen? Wie kann die CAPD unterwegs angewendet werden z. B. bei längeren Autofahrten oder Reisen?. Gibt es CAPD-Patienten im Ruhrgebiet (Kreis RE)? Für Antworten und Mails wäre ich dankbar.
Gruß Calwin

Hallo,

ich mach jetzt seit 4 Wochen auch CAPD, bin auch seit 10 J. Nierentransplantiert.
Habe zwar noch wenig Erfahrung - aber kann es nur Weiterempfehlen!
Wenn du deinen Kather sehr sorgfältig u. sauber behandelst bekommst du eben keine Bauchfellentzündung (ist aber auch mit den heutigen Antibioika kein großes Problem mehr)
Also du solltest die OP (ist ein kleiner Eingriff u. kann laproskopisch gemacht werden) nicht zu lange hinauszögern, damit der Katheter ca. 3 Wochen einheilen kann, bevor deine Blutwerte die Dialyse erfordern.
Niere bei mir links - Katheteraustritt rechts etwa auf Höhe des Bauchnabels, damit er beim Radfahren nicht stört (kann aber auch etwas weiter unten liegen je nach dem - umbedingt nachfragen !!!
Also, 4x am Tag CAPD ist besser als Hämodialyse, bei der es dir dannach schlecht geht!
Grüße Tiger

Hallo Calwin,
toll, dass Dein arzt Dir die CAPD empfohlen hat. Denn meiner erfahrung nach sind die meisten Nephrologen diesem Verfahren gegenüber nicht so sehr aufgeschlossen. Doch nun zu Deinen Fragen:

Also ich mache seit Ende Januar CAPD und habe bisher nur die besten Erfahrungen machen können. Die Häufigkeit der Beutelwechsel hängt von mehreren Faktoren ab. So u.a. vom behandelnden Arzt, von den Blutwerten und schließlich auch vom verwendeten System. Ich weiß z.B., dass beim FRESENIUS-System nur 3 Mal am Tag alle 6 Stunden gewechselt wird. Diese Beutel haben aber 2,5 Liter Flüssigkeit. Bei BAXTER wechselt man in der Regel 4 Mal pro Tag, wobei die Beutel nur 2 Liter Flüssigkeit enthalten. Welches System verwandt wird (es gibt noch GAMBRO), hängt davon ab, mit welchen Firmen die Klinik, die Dir den Schlauch einsetzt, zusammenarbeitet bzw. mit welcher Firma Dein Arzt kooperiert. Den Schlauch spürt man überhaupt nicht. ich persönlich finde diese Dialyseform auch viel besser als die HD. Vor allem wegen der kontinuierlicheren Entgiftung und wegen kaum oder gar nicht vorhandener Nebenwirkungen, wie sie typischerweise nach der HD auftreten. Noch dazu ist man viel flexibler in der Flüssigkeitszufuhr und im Essen. Zeitlich sollten die Wechsel zumindest beim BAXTER-System alle 4-5 Stunden erfolgen, da es sonst zu Rückresorptionen kommt. Aber wenn es einmal 6 Stunden sind oder mal ein wechsel aus beruflichen Gründen ausfallen muß, ist das auch kein Problem. Es sollte allerdings nicht regelmäßig geschehen. Da das Verfahren kontinuierlich täglich angewandt wird, kann es auch täglich zeitlich dem Tagesrhythmus angepasst werden, d.h. um 1-3 Stunden eine zeitliche Verschiebung der Wechsel ist möglich. So ist die Berufstätigkeit i.d.R. kein Problem. Zu Urlaub oder Reisen mit dem System kann ich leider noch nicht viel sagen, weiß aber, dass alle o.g. Firmen weltweit die Beutel bei richtiger und frühzeitiger Organisation an fast jeden Ort der Welt liefern. Ich würde mich jederzeit wieder für die CAPD entscheiden, bin sogar am Überlegen, ob ich mich überhaupt auf die TX-Liste setzen lasse.

Alles Gute!
Björn, das beuteltier

Hallo Snowtiger,
schön dass du mit deiner CAPD so prima auskommst - die Aussage dass es jedem nach der Hämodialyse schlecht geht kann ich so nicht bestätigen. Mir selbst gehts gut und als ich früher in der Frühschicht dialysiert habe, bin ich sofort von der Dia zum arbeiten gefahren. Zur Zeit dialysiere ich in der Spätschicht und bin danach auch putzmunter. Es gibt also auch Leute bei denen klappts ne ganze Zeit ohne Probleme.
Gruss

Bammentalers Votum kann ich nur voll unterstützen. Gruß Debi

Hallo Calwin, beide Nierenersatztherapien haben Vor- und Nachteile. Jeder macht seine eigenen Erfahrungen und findet natürlich seine Behandlungsart am besten. Das ist auch ok so. Du solltest viel Informationen über beide Therapiearten einholen und mit Deinem Arzt für Dich persönlich das am Besten geeignete Verfahren aussuchen. Gruß Thomas

moin
ich bin mit dernormalen dialyse leider nicht so gut gefahren und habe mich in hamburg umstellen lassen auf bauchfelldialyse. eine super sache.
ich bin selbständig in der gastronomie tätig und konnte mir meine arbeitszeit dank des cyklers( nachtdialyse)
super einteilen. bin im frühjahr 97 transplantiert wurden, meine schon 4. ( 2 eigene) nierchen gibt nun leider auch die entgiftung auf, so das ich wohl demnächst wieder mal von der dialyse abhängig werde.kann mich nicht an den gedanken gewöhnen.
für mich kommt nur die capd in frage.
aber fresinius oder baxter ist meine große frage, wer kann mich da beraten!?
das ich mit der hämo nicht zurecht kam lag aber an der damaligen station( altertümliche geräte, so gut wie keine ärtzliche beratung, ewiges kompetenzgerangel und unzufriedene schwestern) da wird sich sicherliche auch manches zum guten gewendet haben.

hallo beuteltier
ich bin genauso von capd begeistert wie du! ich hantiere mit dem fresenius-system und kann es nur wärmstens weiter empfehlen! was du über die fresenius beutel sagst, stimmt so nicht ganz. die beutelvolumen und die anzahl wechsel/tag sind variabel und werden ganz den bedürfnissen der patienten angepasst. ich habe früher 4x/tag einen handwechsel mit 2l beuteln gemacht. heute bin ich am cycler und mache pro tag noch einen handwechsel mit 1,5l inhalt. ich begreife dich, dass du dir mit dieser dialyseform überlegst, ob du transplantiert werden willst oder nicht. habe ich mir auch schon oft überlegt. sicher weisst du, dass das bauchfell nicht ewig arbeitet und früher oder später den geist aufgibt. für mich ist diese tatsache die einzige motivation , zu einer tx ja zu sagen, damit ich hoffentlich nicht an die hd muss. dies ist aber ganz allein MEIN problem. ich kenne viele hd- patienten und patientinnen, welche sehr zufrieden sind mit ihrer dialyse und sich umgekehrt nicht vorstellen können, capd zu machen. JEDEM DAS SEINE, oder?
auf dass das bauchfell noch laaaaaaaange arbeitet!!! gruss bridget

Hallo.
>Mach CAPD das ist wirklich das beste,es gibt einen das Gefühl,man ist nicht ganz so behindert.
>Man kann noch über sich selber verfügen und das finde ich wichtig.
>Und man macht es zuhause,kann sich seine Zeit selber einteilen.
>Zu welcher Stunde,kann ich selber entscheiden und das nenn ich Lebensqualität
>Alles Gute Peter

Hallo,wenn Du die meine Meinung lesen möchtest.
>CAPD ist einfach besser.
>Mann hat mehr Freiheit,weil man über sich selbst bestimmen kannst.
>Wenn Du Deine Dia erst morgens um 3,00 machen möchtest, kannst Du das.Deine Zeit ist die richtige Zeit,solange 4 Stunden dazwischen sind.Viele grüsse Marita und Peter(CAPPD Patient)

Hallo calwin,
ist eigentlich eine sehr schwer zu beantwortende Frage. Hämodialyse hat seine Vorteile, weil man nicht jeden Tag mit der Krankheit konfrontiert ist und diesen Schlauch nicht im Bauch hat. PD hat mit Sicherheit auch seine Vorteile. Jeder muss selbst entscheiden, was für ihn das Beste ist. Hier zu behaupten, capd oder hd ist auf jeden Fall die bessere Methode, halte ich für sehr gewagt. Jeder Mensch hat andere Ansprüche. Mich hat der Schlauch gestört und dieses ständige konfrontiert sein mit der Krankheit (jeden Tag) .Andere stört der Shunt am Arm und das lange liegen an der Maschine, der Zwang immer pünktlich da sein zu müssen, die ganze Klinikatmosphäre halt. Eines ist jedoch sicher, pd ist nur eie Übergangslösung bis zur TX und keine Dauerbehandlung wie die Hämodialyse.
Ich wünsche dir, dass du die für dich idealste Dialyseform findest.
Alles Gute
Christine

Du hast recht, Christine. Jeder hat seine eigene Ansprüche. Jeder muss sich vor der Dialyse ein Bild von den verschiedenen Therapien machen. Man sollte aber auch nicht vergessen, dass es Heim-Hämodialyse gibt, die die Freizeit weniger in Anspruch nimmt.

als ich 1993 Dialysepflichtig wurde, war für mich klar CAPD zu machen, da ich zu dem Zeitpunkt nicht Berufstätig war und sonst keine Verpflichtungen hatte, gab es auch keine Probleme mit der Zeiteinteilung. Auh ein Urlaub 94 machte die Sache nicht allzu kompliziert, morgens um 7 aufgestanden, dann ne runde Dialysiert dauer ca. 30-45 Min (mit Vorbereitung), dann ab zum Strand und mittag halt wieder zurück zur Pension..
August 1994 fing ich n Ausbildung als Bürokaufmann und zu dem Zeitpunkt machte ich 3 mal am Tag Dialyse mit Fredenius, ende 94 fingen die ersten Probleme an, es reichte nicht mehr aus nur 3 mal Täglich sonder ich mußte umsteigen auf 4 Mal was aber auch normal war. Allerdings gabs da Probleme mit meiner Ausbildung und ich fand bei 4 mal Täglich dialyse nun wirklich nix mehr von Freiheit.
Ich fühlte mich als müßte ich mein ganzes Leben der Dialyse opfern, durch die schlechte Zeitabstände wärend der Dialysen haben sich meine Blutwerte verschlechtert und mein Körper sammelte Wasser, Gott sei Dank kan am 22.12.1994 der erlösende Anruf un ich wurde Transplantiert.
ich habe wärend der Dialysezeit auch Hämodialyse gemacht und empfand es nicht so stressig wie CAPD.
Heute fangen meine Werte an sich wieder zu verschlechten und ich mache mir wider gedanken welche Diaylse ich wohl als Vollbeschäftiger machen soll. Momentan kommt für mich die Hämodialyse nur in Frage, da ich dort nur alle 2 Tage hingehen müßte aber was ist mit der Diät und mit dem wenig trinken halte ich das durch, bei der CAPD habe ich fast normal gegessen und getrunken, nur beidem Grünzeug (Salate) habe ich mich eingeschränkt wegen dem Kalium.
Übrigens ich komme aus Gelsenkirchen also nicht allzuweit entfernt von Recklinghausen und gegen ein Erfahrungsaustausch hätt ich nix dagegen.
viel Glück bei deiner Entscheidung

Hallo, vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten. Sie waren sehr informativ für mich und haben mir bei meiner Entscheidungsfindung geholfen. Da zwischenzeitlich bei mir die Werte drastisch angestiegen sind, mußte ich mich bereits für eine Dialyseeart entscheiden.Ich habe mich für die CAPD entschieden, und mir wurde bereits der Katheder eingesetzt. Ist alles super gelaufen. Bald beginne ich mit dem CAPD-Training.
Zunächst vielen Dank.
Gruß Calwin

hallo, einen Erfahrungsaustausch finde ich auch gut. Ich muß demnächst für kurze Zeit in das KH zum CAPD-Training. Danach könnten wir loslegen.
bis dahin, Gruß Calwin

wo machst du denn dein Träning?
Ich habe damals in der Uniklinik Essen gemacht.

Ich war bislang auch in Essen, das Training findet jedoch in Marl statt.

Hallo reiner,
ich melde mich nach KH-Aufenthalt und CAPD-Training zurück. Es hat alles problemlos funktioniert. Wie haben sich Deine Werte inzwischen entwickelt?
Wie kann ich Dich für den weitern Erfahrungsaustausch erreichen (z. B. E-mail-Anschrift)?
Gruß Calwin

Hallo Rainer,

ich lese gerade, dass dein CAPD-Training in Essen stattgefunden hat. Wurde bei dir auch im Essener Hussenstift der Katheter gelegt? Die machen das da wohl immer für die Patienten des Uni-Klinikums Essen. Wenn das so war, welche Erfahrungen hast du gemacht?

Es grüßt dich
Odysseus, der alte Grieche