THEMA:

Ich mache seit 1 jahr CAPD. Hatte auf die APD gehofft, aber mein Bauchfell arbeitet zu langsam, muss daher 4-5 Beutelwechsel pro Tag machen. Nach einem Krea-Anstieg auf 10 (mittlerweile wieder auf 7 herunter) habe ich mich entschlossen, mich auf die Liste setzen zu lassen. Habe nun eine ganze Menge Überweisungen abzuarbeiten. Dabei kommen mir jetzt wieder Zweifel. Die CAPD klappt ja ganz gut, fühl mich auch noch recht gut. Wenn die Transplantation nicht klappt, würde ich auf jeden Fall wieder CAPD machen wollen. Musste mir dies mal kurz von der Seele schreiben.
Christiane

Diese Zweifel hatte ich nie. Für mich war es von Anfang an klar, dass ich auf dir Liste will (und ist es immer noch). Den Rest von meinem Leben Dialyse machen zu müssen - diese Vorstellung ist für mich unvorstellbar.

PS. Die ganzen Untersuchungen hab ich gerade hinter mir, ist alles halb so schlimm.

Hallo
habe 12 Jahre HD gemacht und bin seit 13 Jahren transplantiert. Ich kann nur sagen, dass die letzten 13 Jahre eindeutig besser waren ! Ich kann Dich verstehen, Du fühlts Dich jetzt gut aber bedenke auch, mit zunehmenden jahren an der Dialyse (welche Form auch immmer) werden die Nebenwirkungen der Dialyse mehr.
Gruss
Haluk

Hallo Christiane,

da ich in der fast gleichen Situation bin wie Du, kann ich Deine Überlegungen sehr gut verstehen. Auch ich mache CAPD, kann nicht wechseln auf den Cyler, da mein Bauchfell zu träge ist. Fühle mich super, sehe ehrlich gesagt nicht so richtig ein, warum ich Zeit und Risiken für eine TX eingehen soll, noch dazu weil ich Kandidat für eine Nieren-Pankreas-TX, also Doppel-TX, bin. Da kommt dann noch dazu, dass bei der TX auf jeden Fall das Bauchfell zerstört werden würde, so dass danach im Fall eines negativen Ausganges für die Niere nur noch HD möglich wäre. Umso schwerer ist es deshalb, hier eine richtige Entscheidung zu treffen. Ich weiß sehr wohl, dass die Risiken für den Erfolg einer TX mit zunehmender Dialysezeit steigen und amn auch nicht ewig warten soll, weil es irgendwann vielleicht auch nicht mehr geht. Aber auf der anderen Seite bin ich selbständig und kann meinen Job nicht so leichtfertig aufs Spiel setzen. Ich denke, diese schwierige Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen. Da gibt es, wie in Herzensangelegenheiten, keine richtige oder falsche Entscheidung. Das weiß man leider erst hinterher. Wichtig ist, dass man dann zur Entscheidung steht und sich keine Vorwürfe macht. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Jedenfalls habe ich die Voruntersuchungen über mich ergehen lassen, was ca. 14 Tage stationären KH-Aufenthalt mit sich brachte. Nun stehe ich auf der Liste, allerdings passiv, d.h. man ruft mich nicht an, sollte es passende Organe geben. Ich kann jederzeit dort anrufen und sagen, der Status soll geändert werden, konnte mich aber dazu noch nicht durchringen. Aus meiner persönlichen Situation heraus ist es für mich so wie es jetzt ist, die beste Lösung. Ich habe vor, meinen Status ändern zu lassen, wenn absehbar ist, dass die PD nicht mehr ausreichend ist für die Entgiftung. Denn mit 3x5 h oder ähnlichem Zeitaufwand kann ich meine Tätigkeit nicht mehr so ausüben. Auch bei mir wurden die Werte inzwischen schlechter (Crea von 7 auf 10, jetzt wieder auf . Keiner weiß so richtig, warum das so ist. Na ja, ich wünsch Dir alles Gute und viel Glück bei Deiner Entscheidung. Und denke dran, niemand darf Dir einen Vorwurf machen.

Björn, das beuteltier.

Hallo Beuteltier !!
Warum sollte bei einer TX das Bauchfell so zerstört werden, dass Du danach keine Bauchfelldialyse mehr machen kannst?Ich war von 1986 bis 1997 transplantiert und habe danach für über 5 Jahre Bauchfelldialyse gemacht ohne Probleme.

Gruß
Nicole

Das Bauchfell wird bei der kombinierten TX (Pankreas und Niere) von oben (kurz unterm Sternum) bis unten (knapp über dem Intimbereich) durchtrennt. Ob diese Vernarbungen Einfluss auf die CAPD haben, kann ich als ehem. HDler nicht sagen. Trotz der doch etwas heftigen TX-OP (12 Stunden)bei mir, bei der leider die Pankreas nicht funktioniert hat, werde ich mich wieder für eine Pankreas auf die Liste setzen lassen. Direkt nach der OP hatte ich dankend abgelehnt, aber jetzt sechs Wochen nach OP sehe ich die Sache wieder anders.
Liebe Grüsse

Hallo Christiane, hallo Björn,

ja, so gings mir auch mal: alle Untersuchungen machen lassen und dann das große Bibbern - doch lieber auf NT... Bedenkt aber bitte, daß ja von der Meldung an auch noch Zeit vergeht, bis ein passendes Organ gefunden ist. Und im Zweifel müssen die gesamten Untersuchungen nach geraumer zeit ja sowieso wiederholt werden... Grundsätzlich gilt freilich Björns Satz, daß es jedeR für sich entscheiden muß. Gute Überlegungen wünscht Euch Debi

vielen Dank für eure Beiträge, von dir
Nicole, (da du genaue Erfahrungen gemacht hast) hätte ich gern mehr gewusst. Insbesondere, ob es überhaupt keine Probleme gab nach der TX wieder CAPD zu machen.
Christiane

Bedenke das die CAPD nicht ewig funktioniert. Das Bauchfell hält das 5-10 Jahre aus. Deshalb würde ich mich schon auf die Liste setzen lassen, ablehnen kannste dann immernoch. Ich hab einen Crea von 11-13, danach kann man nicht gehen, Hauptsache die Werte wie Kalium, Phosphat.. passen und die UF haut hin.

Hallo Christiane,

bei mir gab es überhaupt keine Probleme. Mir wurden in einer OP die alte transplantierte Niere entfernt und der Katheder für die Bauchfelldialyse eingesetzt. Nur der Beginn der Bauchfelldialyse wurde langsamer und mit weniger Flüssigkeit gemacht als normal.
Ich bin jetzt zum zweiten Mal transplantiert und es war wieder nur eine OP. Katheder raus und neues Nierchen eingepflanzt. War alles völlig problemlos.

Gruß
Nicole

Hallo Christi,

in der Regel machen Fachleute die Aussage, dass die Transplantation in jedem Falle die beste Nierenersatztherapie ist. Ich füge immer hinzu wenns denn einwandfrei klappt. Man muss sich halt tatsächlich des Risikos bewußt sein, dass in seltenen Fällen die TX auch völlig schiefgehen kann und dass bei ca. 25 % kein sehr gutes Ergebnis erzielt werden kann oder erhebliche Nebenwirkungen durch die notwendigen Medikamente erfolgen. Nicht immer ist gewährleistet, dass es einem nach einer Transplantation besser geht als mit der Dialyse.

Schwierig kann es werden, wenn Du ein Mensch bist, der sehr auf die Kontrolle der Situation fixiert ist. Die Dialyse, besonders bei PD oder Heimhämodialyse, kann von Dir selbst sehr stark kontrolliert werden. Du weißt genau, was passiert, wenn Du dieses machst oder jenes unterlässt. Bei der Transplantation ist das anders. Hier gibt es diese Art der Kontrolle nicht. Du kannst alle Vorschriften beachten, äußerst korrekt vorgehen und trotzdem kann es jederzeit zu einer unerwünschten Reaktion kommen.

Ich will Dich jetzt keinesfalls abschrecken, ich denke nur, es ist wichtig, gut informiert zu sein.

Ich selbst bin übrigens seit 29 Jahren an der Dialyse, immer HD, war zweimal transplantiert, einmal 7 Monate, einmal 8,5 Jahre. Ich warte nun auf die 3. Niere. Für die war die Zeit mit der Niere trotz das es beim ersten Mal nicht lange gedauert hat und beim zweiten Mal die Funktion nach 2 Abstoßungen im ersten Jahr nicht berauschen war, jedes Mal die schönere Zeit.

Zum Thema PD nach TX: Mein Mann war mit der ersten Niere 13 Jahre transplantiert, hat dann 9 Monate PD gemacht und wurde dann erneut transplantiert.

Liebe Grüße
Monika

www.junge-nierenkranke.de