THEMA:

Boah das waren wieder Nächte, die letzte ganz besonders,
mein Cycler meinte mich zu jedem Ablauf wecken zu müssen,
obwohl kein Schlauch geknickt war,
ich krieg die Krise,
ich fühl mich wie gerädert und hab schon Angst vor der nächsen Nacht.
Versammter Mist, es hatte bis ich den neuen Katheder bekam so schön eingespielt,
selten Alarme und ich konnte normalerweise ganz gut schlafen, aber seit dem Neuen hab ich ein einziges Mal gut geschlafen. Ich komm überhaupt nicht mehr auf die Beine.

ich mußtemich mal ausheulen,
danke fürs zuhören

müde Bina

La, le, lu - nur der Mann im Mond schaut zu...... *schnarch*

Och menno, Bina....

Ich werde regelmäßig von meinem Cycler geweckt, wenn sich mal wieder son Fibrin-Klümpchen im Schlauch festgesetzt hat.... Vielleicht ist das auch bei dir der Fall? Ich knete dann die Stelle des Schlauches so lange während des Ein- bzw. Auslaufs, bis sich das Bröckelchen löst und gen Bauch oder Ablaufbeutel flitzt... Und dann ist wieder Ruhe... bis zum nächsten Alarm...

Ach, ich weiß, wovon du schreibst!

Drücke dir feste die Daumen und Großzehen, dass du ganz bald wieder durchschlafen darfst!!!!

Liebe Bambina, kann es sein, dass Dein Cycler nicht in Ordnung ist?

Mir kommt gerade die Idee aufgrund meiner ERrinnerungen: Ich habe vor 17-18 Jahren mit dem ersten Cycler von Fresenius angefangen, der hatte damals noch Kinderkrankheiten. Den Alarm ohne Grund kenne ich daher von damals (ich habe den allerdings oft minutenlang, bis zu 15, verschlafen, frage mich, warum meine Nachbarn nicht wahnsinnig geworden sind). Ich konnte und sollte dann tags den Techniker anrufen. Der war Dauergast bei mir und hat auch mal die Maschine ausgetauscht, weil er nicht immer gleich die Ursache ausfindig machen konnte.

Wahrscheinlich hilfts Dir nicht, denn mit den heutigen, sicherlich weiterentwickelten Cyclern kenne ich mich nicht aus. Die sind bestimmt sicherer. Aber ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass es bald besser wird, damit Du wieder zur Ruhe kommst.

Beste gRüße, Ulrike

Hallo Bina,
wie gut ich Dich verstehe!!!!
Bei mir sind es nicht die Alarme des Cyclers, bei mir ist es mein Körper, der die ganze Nacht Alarm schlägt. Jetzt war es zwei Tage besser und nun ist wieder alles wie zuvor. Die Schlaftabletten helfen auch nicht mehr und das mit dem Absetzen der Schlaftabletten schaffe ich auch nicht. Ich will ja nicht immer alles unterdrücken, aber ich kann es auch nicht aushalten. Ich kann einfach nicht mehr. Ich will auch nicht mehr. Ich bin echt sehr verzweifelt und unendlich wütend auf diese Scheiß Krankheit. Ich fühle mich so hilflos und ausgeliefert. Und jetzt geht es mir schon wie Werner - mir soll bloß keiner mehr mit positivem Denken oder so einem Scheiß kommen!
Tut mir leid, aber ich weiß echt nicht mehr, wie ich das alles noch weiter aushalten soll.
Ich bin sooo müde im doppelten und im dreifachen Sinn.
Klatschmohnalisa

Gut das ich nicht alleine damit bin. Das waren vorhin meine Worte ich bin des Lebens müde....

Hallo Klatschmohnalisa,

ich glaube, Du brauchst wirklich professionelle Hilfe. Du mußt unbedingt von diese Schlaftabletten wegkommen, sprich dafür unbedingt mal mit Deinem Arzt. Und wie gesagt, Restex und Konsorten haben hier schon vielen geholfen.

Packs an!!

Liebe Grüße
Sabine

Hallo bambina,

ruf doch mal im Zentrum an. Manchmal hat ja so ein Cycler seinen eigenen Kopp:X, aber nicht ständig. Viele Alarme können von einem technischen Problem des Cyclers kommen (schau mal auf die Nummern von den Alarmen) oder (das ist hoffentlich nicht der Fall) das doch wieder was mit dem Katheter in Dir nicht stimmt.
Ich wünsche Dir bald wieder ruhige Nächte

ganz liebe Grüße
Hati

Hallo Sabine,
Danke für Deine Worte. Ich denke, Du hast recht. Ich muss jetzt wirklich professionelle Hilfe dazu holen. So geht es es definitiv nicht mehr weiter.
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

das mit den Schlaftabletten kann sehr schwer sein, da bin ich mir sehr sicher.
Ich hatte damit keine grossen Probleme aber das muss ja nicht bei jedem so sein.

Vielleicht hat mir dabei geholfen, dass ich auch Medikamente hatte, die als eine mögliche Nebenirkung die Zunahme von Müdigkeit haben. Kann ja sein, dass meinem Körper das Schlafmittel deshalb gar nicht sooo sehr gefehlt hat.

Ich empfehle Dir dringend, mit Deinem Nephrologen darüber zu reden und unbedingt einen Neurologen aufzusuchen.
Dazu muss ich allerdings auch sagen, dass sich nicht jeder Neurologe damit und auch nicht mit dem möglichen Zusammenhang von Dialyse und RLS und Polyneuropathie auskennt.
Jedenfalls habe ich diese Erfahrung gemacht. Aber glücklicherweise habe ich einen Nephrologen, der schon bei vielen seiner Patienten Erfahrungen damit gesammelt hat. Ausserdem hat er sich selber weiter darüber informiert und daher auch sehr viel Verständnis. Deshalb konnte er vor allem nicht nur die richtigen Hinweise geben sondern auch die entsprechenden Medikamente verschreiben.

An dieser Stelle eine kurze Schilderung einer anderen Begebenheit.

Ich habe ständige extremst heftige Schmerzen in den Füssen. Die haben nichts mit der Niere zu tun sondern es sind Nervenschmerzen die von einigen überflüssigen Tumoren an der Wirbelsäule her rühren.
Bei meinem ersten Besuch der Schmerztherapie der Charite (riesige Uniklinik) hier in Berlin bekam ich ein Rezept für Tilidin. Die Ärtin meinte noch, dass ich damit bitte nicht zum Zoo gehen sollte (Berlin Bahnhof Zoo galt und gilt als Drogenumschlagplatz; Wir Kinder vom Bahnhof Zoo-Die Geschichte der Christiane F.-; Buch und Film über diese Szene)
Zuerst wusste ich gar nicht was sie meinte bis es mir dann einfiel mit der Drogenszene und sie mir erlärte, dass Junkies manchmal auch auf Tilidin scharf sind. Bevor ich noch was vernünftiges antworten konnte sagte sie, dass sie noch nie einen Schmerzpatienten hatte der seine Meikamente verkauft hätte.

Das kann ich voll bestätigen. Ich kann mir nicht vorstellen auch nur eine einzige meiner Schmerztabletten weiter zu geben. Ich bin doch froh sie überhaupt zu haben um halbwegs mein normales Leben zu führen. Da die Ärzte genau Buch führen über die Art und Menge der verordneten Medikamente und bei meinen Besuchen dort auch immer den genauen Bestand abfragen haben sie auch eine gewisse Art der Kontrolle.

Warum ich das hier schreibe hat einen ganz einfachen Grund. Ich möchte Dir damit zeigen, dass es Fachleute gibt, die sich mit den verschiedensten Arten von Schmerzen sehr gut auskennen.

Bei Dir geht es ja eigentlich nicht in erster Linie um Schmerzen sndern um die nervenden Belastungen durch das Eigenleben Deiner Extremitäten. Viele DOler kennen diese Problematik in mehr oder weniger starken Ausprägung.
Auch ich freue mich über jede Tablette die ich nicht nehmen muss. Das ist doch klar, bei der ganzen Chemie im Körper auf die wir zwingend angewiesen sind.
Aber trotz aller Bedenken steht für mich immer noch mein Wohlbefinden an erster Stelle. So ist es bestimmt auch bei Dir, oder?
Ich kann verstehen, dass Du auf der Suche nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten bist. Aber wenn die Beeinträchtigungen so schlimm sind, was ich Dr aus eigener Erfahrung natürlich glaube, wie Du es beschreibst, wrde ich tatsächlich zuerst sehr schnell nach den erprobten schulmedzinischen Medikamenten greifen um dem ganzen Spuk endlich Einhalt zu gebieten. Wenn sich die Situation erst einmal beruhigt hat, kannst Du Dich sozusagen in Ruhe mit möglichen Alternativen beschäftigen und dann kannst Du die Umstellung auf die Alternativen immer noch machen. Aber erst einmal wären die schlimmsten Sachen unter Kontrolle.
Vielleicht wäre das eine Herngehensweise für Dich.

Wie gesag, ich lehne alternative Beandlungsmethoden nicht generell ab. Mitunter habe auch ich in bestimmten Fällen so schon Erleichterungen gefunden. Aber wenn es mir extrem dreckig geht ist es mir erst einmal egal ab Schulmedizin oder Alternativmedizin. Wichtig für mich ist immer erst mal die schnelle Hilfe.

Nur am Rande als allgemeine Information: Ich kann mich erinnern, dass noch vor ca. 10 Jahren viele Patienten mit RLS oder PNP grosse Probleme hatten überhaupt an halbwegs vernünftige Medikamente zu kommen. Z. B. Restex ist ursprünglich meines Wissens nach ausschlieslich als Parkinson Medikament zugelassen worden. Manche Krankenkassen haben sich deshalb damals geweigert Restex bei RLS zu bezahlen und manche Ärzte weigerten sich deshalb es überhaupt zu verschreiben. Zumindest konnte man das damals in einschlägigen Foren sehr oft lesen.
Insofern sind wir heute schon in einer viel besseren Situation.


hoffentlich schnelle gute Besserung wünscht Dir
Limo

Hallo Limo,

vielen Dank für Deine ausführlichen und lieben Worte.

Du hast recht, ich muss so schnell wie möglich zu einem Arzt, der sich damit auskennt. Der hier ansässige Neurologe hat allerdings eine Wartezeit von ca. 3 Monaten und meine Ärztin darf keine Schlaftabletten, Psychopharmaka usw. mehr verschreiben. Ist wohl ein ganz neues Gesetz. Mein Hausarzt ist in Urlaub. Kommt mal wieder alles zusammen.

Aber Ihr habt mich auf jeden Fall überzeugt. Ich werde so schnell wie möglich medikamentöse Hilfe in Anspruch nehmen und dann kann ich ja in Ruhe ... IN RUHE!!!!!!!! - HOFFENTLICH!!!!! - nach zusätzlichen alternativen Methoden suchen.

Hab schon richtig Angst vor der nächsten Nacht. Ich habe heute nacht so lange und wohl auch laut geweint, dass um 1 Uhr mein Nachbar vor der Tür stand - in vollem Mitgefühl, aber selbst schon völlig verzweifelt, weil er wohl seit Tagen wegen meiner nächtlichen Dramen auch nicht mehr schlafen kann. :-( Das war richtig schlimm für mich und hat mir noch mehr gezeigt, dass jetzt schnell was passieren muss.

Für Dich auch alles Gute!!!!
und dass Deine Schmerzen erträglich bleiben
wünscht
Klatschmohnalisa

Danke Hati,
aber die Alarme elden immer nur niedriger Ablauf
ich hoffe inständig, daß es nichts mit dem Katheder ist.
Letzt Nacht bin ich nur :D 4 mal geweckt worden .

So und heute lass ich mir meinen Geburtstag nicht verderben,
ich kann mich morgen noch ärgern >:D<

liebe Grüße
Bina

Liebe Klatschmonalisa

ich glaube wir sollten uns mal gegenseitig kräftig in den A.....h treten,
ich versteh Dich vollkommen, und nach solchen Nächten, ist das schwarze Loch ziemlich tief.
Letztens kommentierte jemadn meine Bilder (nicht die Cartoons) als traurig, selbst ein harmloses Blumenbild, das hat mich doch sehr verschreckt.
Wir müssen aus dem Loch raus, denn wir haben nur dieses eine Leben.
ich drück Dich mal ganz feste und lass Dir helfen, wie Dir andere vorgeschlagen haben.
Ich werde mich auch am Riemen reißen und lieber noch ein paar lustige Cartoons zeichnen als traurige Bilder.

ganz liebe grüße
Bina

Danke für alle Antworten, heute geht es zum Glück etwas besser und die Welt ist nicht mehr so düster.

liebe Grüße
Bina

[size=x-large]BINA !!!![/size]

[size=medium]Hab ich dein letztes Posting richtig verstanden -- du hast heute Geburtstag???[/size]

X(

[size=x-large][large]Dann schmeiß den Rechner in die Ecke ---[/large][/size](:P)

[large][size=x-large]und genieße Geburtstagstorte, Sekt und Geschenke!!![/size][/large]B)

[size=medium]Alles, alles Liebe und Gute für dich


[size=large]wünscht dir
Jutta[/size]
X(

Hallo Bina,
erstmal ganz liebe Glückwünsche zum Geburtstag!!!!! -D
Und ja, Du hast recht. Ich hab gerade das Restex bestellt und werde es heute Nacht zum ersten mal nehmen. Ich trete Dir hiermit mal virtuell in den A... und Deinen Tritt hab ich auch gespürt. Jetzt gehts bergauf, versprochen.
Feier schön!
Klatschmohnalisa

Hallo bambuna,

ja auch von mir natürlich meine herzliche Anteilnahme und Beileid ......

Quatsch, hab einfach eine ordentlich und gaaaaanz tolle Geburtstagsfete und nicht an das abgelaufene Jahr denken und daran dass Du schon wieder ein Jahr älter geworden bist (deshalb s.o.).

Für Dein neues Lebensjahr wünsche ich Dir alles Gute und das Du mit Deiner täglich grösser werdenden Lebenserfahrung (hört sich besser an als täglich älter werden) Dein Leben weiterhin so gut wie möglich und noch besser als bisher, geniessen kanst.


ja, das wünscht Dir der
Limo

Vielen Dank Ihr Lieben

ja ich bekomme heute ganz lieben Besuch und hab schon viele viele Glückwünsche bekommen,
das muntert doch sehr auf.
Ich werde heute geniessen und heute Nacht die Cyclerzeit verkürzen , sooooo, das hat er jetzt davon :D

Danke donna
mach ich

Hab eben ERdbeerkuchen gegessen mit Freunden
und nachher gibts Lasgne mit weiteren Freudne und meinen Söhnen.

liebe Grüße
Bina

Dankeschön

ja das werden wir jetzt regelmäßig tun
uns gegenseitig in den Hintern treten,
versprochen :ö))))

liebe grüße
Bina

Happy börsday tu ju Happy börsday tu ju Happy börsday tu ju -D -D -D

Alles Alles Gute zum Geburtstag, Inspiration ohne Ende (damit wir weiter was zum schmunzeln haben), ein wenig mehr Ruhe und Gelassenheit und ganz viel Sonne im Herzen.

Das wünscht Dir liebe Bina.....Cosima


P.S. Auch traurige Bilder sind zur jeweiligen Zeit schön an zu sehen. Ich mag ganz gerne mal traurige Bilder sehen. Das Leben ist auch nicht nur Jux und Tollerei.
Mach weiter so.....

[size=x-large]Heute kann es regnen, stürmen oder schnein, denn du strahlst ja selber wie der Sonnenschein. Heut ist dein Geburtstag, darum feiern wir - alle deine Freunde freuen sich mit dir, alle deine Freunde freuen sich mit dir!
Wie schön, dass du geboren bist. Wir hätten dich sonst sehr vermisst. Wie schön, dass wir beisammen sind - wir gratulieren dir GEBURTSTAGSKIND!!!!!!

Alles, alles Liebe, liebe BINA!!!!!!(:P)-D(:D[/size]

Hallo Bina!

auch von mir ganz liebe Grüße zum Geburtstag.-D:)-D

An den Cycler: dass er Dich gefälligst in Ruhe läßt (sonst wird im Rhein versenkt (:D

und vielen Dank für deine vielen schönen und manchmal frechen Cartoons

ganz liebe Grüße
Hati:)

von mir auch alles Liebe zum Geburtstag !! viel Spaß mit deinen Freunden und Familie.... und eine erholsame Nacht ohne Störungen. Wünsche dir für die Zukunft, dass du dieses Problem in den Griff bekommst. viele Grüße Claudia

[size=x-large]Mogline,[/size]

[size=x-large]das hast du aber sehr schön gesungen ... !

[size=large]da wird sich Bina überlegen müssen,
ob sie dich nicht als Schlaflied - Vorsänger aussucht ...hihihi[/size](:P)

[size=large]Gute Nacht Grüße an alle !B)

Jutta[/size]X(

Die sollten für Euch mal einen Cycler mit einprogrammierbaren Schlafliedern entwickeln (oder daß man mit Geburtstagslied geweckt wird) -D

LG
Sabine

Danke liebe Hati

*freu*

Danke Claudia,
ja das wäre schön

plöder Cycler :X

Wie süß,

danke mogline

das hat gestern auch der beste Freund meines Sohnes gesungen,;ö)

ja ich hab schon gefeiert .

liebe grüße
Bina

Das ist die Ideeeeeeeeeeeeeeeeeee :D

Vielleicht mal kurz meine Erfahrungen:

Bei mir gab es auch eine Zeit in der nichts läuft, sprich ständig Alarm wg. langsamem Fluss.NERV!!!!

Lösung bei mir war die folgenden: Ab und zu (einmal pro Woche) HEPARIN in die Beutel spritzen. Ist unschädlich, verhindert aber die Fibrin Bildung. 2. Jeden zweiten Tag ein leckeres Beutelchen mit Abführmittel schlucken. Mir fällt grad der Name nicht ein, sitze im Büro. Dieses Zeug hilft das der Darm in Bewegung bleibt (der wird nämlich träge von den Phosphatbindern) 3. Versuchen in Bewegung zu bleiben, sprich so viel wie möglich zu gehen am Tag, das hilft auch das der Kathder frei bleibt.

Mit diesen Hausmittelchen bin ich meine Problem fasst los geworden. Klar, ab und zu spinnt dieses dumme Apparillo aber im großen und ganzen schlaf ich wie ein Schäfchen.

Viel Glück

Marc

Danke für die Tipps,
das versuche ich .

Vorletzte Nacht war er ganz ruhig,
kein Alarm

dafür ging es letzte Nacht wieder zur Sache
kein Schlauch geknickt, ich bin bald verrückt geworden.

Mit Fibrin Bildung hatte ich bis zur neuen Kathederlegung kein Problem-
komisch ,daß das jetzt auftritt.

Was für eine Abführmittel hast Du genommen ?
die meisten haben ja Kalium, und das sollte ich nicht zusätzlich zu mir nehmen.

lg Bina