THEMA:

Seit ca 4 Wochen benutze ich den Cyler (Serena) und mein Schlaf lässt
sehr zu wünschen übrig. Schmerzen/Ziehen in den Schultergelenken und
am Bauch machen mir doch zu schaffen. An das Kabel habe ich mich gewöhnt.
Also den Vorteil der Nachtwäsche verliere ich, da ich am Tage einigen Schlaf
nachholen muss.
Mache ich etwas falsch?
Danke für Eure Unterstützung/Rückmeldung
Walbe

Hallo WALBE,

liege seit 1,5 Jahren am selben Gerät. Rücken-/Schulterschmerzen hatte ich in der ersten Zeit auch, weil ich zu starr lag (Körper bewegt sich anfangs instinktiv zu wenig). Bewegungen/Strecken beim Aufwachen, wenn auch anfangs schmerzhaft, helfen. Inzwischen bewegt mein Körper sich nachts wieder normal. Nur wenn ich auf dem Rücken gelandet bin, treten noch Schmerzen auf.
Bei der Serena kann man langsamen Auslauf einstellen, ist eigentlich für Kinder gedacht, aber bei gut gehendem Katheter auch bei Erwachsenen sinnvoll. Ich benutze ihn jedenfalls und werde nicht mehr beim Auslauf durch ziehen und ähnlichem geweckt. Nur der 1. Auslauf ist noch etwas problematisch, weil da will das Gerät partout immer das rausziehen was drin war und gerade am Anfang ist die UF bei mir noch nicht gut. Im Moment sehe ich den ersten Zyklus lang fern und begebe mich dannach eben erst zur Ruhe.
Ansonsten habe ich gute Erfahrungen mit dem Programm Breakpoint-Unterbrechung gemacht, das ist wohl eine Fortentwicklung vom Tidal-Programm. Hier unterbricht der Cycler den Auslauf an einer bestimmten Stelle (wenn nur noch geringe Mengen auslaufen) und beginnt mit dem Einlauf. außer nach dem 1. Zyklus (s.o.) ist das bei mir immer bevor/oder gerade wenn die ersten Auslaufschmerzen auftreten. Wach werde ich davon nicht.
Gib Dir und deinem Körper Zeit sich an das Gerät zu gewöhnen.
Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Walbe,

um die Auslaufschmerzen zu verhindern, muß ein Rest im Bauch bleiben, das erreichst du, wenn du die Programmierung z. B. auf Tidal 80 % stelltst. Wenn dein Einlaufvolumen 2000 ml ist, bleiben dann 400 ml drinnen. Ich kenne das Problem.
Was die Schulterschmerzen betrifft, können das Dehnungsschmerzen durch die Einlaufmenge sein. Wie lange machst du schon PD ? Wieviel wiegst du und wo groß bist du?
Bist du erst dabei, solltest du das Volumen langsam steigern umd jeweils 100 ml.

Ich hoffe, es hilft.#
Alles Gute Juni

Hallo Walbe,

neben den diversen o.g. maschinellen Tips, sind auch allgemeine Hinweise zu Schlafstörungen, wie sie auch Gesunden gegeben werden, sinnvoll. Wir Nierenpatienten haben zwar ein erhöhtes Schlafbedürfnis, aber es ist nicht unendlich.
Als ich an den Cycler kam, habe ich bald wieder angefangen zu arbeiten und mußte früh um 5.30Uhr raus. Mittagsschläfchen war nicht drin und ich hatte kaum Schlafprobleme am Cycler, weil ich eben hundemüde war. Gut die Steifigkeit und Rückenschmerzen, wegen zu wenig Bewegung waren die erste Zeit da. Aber mit der Gewöhnung an das Gerät verbesserte sich dies. Also nicht zuviel am Tage schlafen, auch wenn es schwer fällt, damit Du abends auch wirklich richtig müde ins Bett fällst.
Viele liebe Grüße
Hati

Hallo,

Kann Hati nur beipflichten. Habe 5 J massive Schlafstörungen gehabt. (hatten nichts mit dem Cycler zu tun) Wichtig ist tagsüber nicht zu schlafen, damit Du abends müde bist. Das ist nicht immer leicht, spätestens nach 2-3 Nächten ohne jeglichen Schlag gar unmöglich, doch es hilft.

Ich hatte mir das Kabel damals immer in einer langen Schlaufe auf den Bauch geklebt, weil ich Angst hatte, mir bei meinen nächtlichen Eskarpaden den Katheter rauszureisen. (Bin oft aufgewacht und war im Kabel eingewickelt, weil ich mich im Schlaf gedreht hatte) Durch eine 20 od. 30 cm lange Sicherheitsschlaufe reist Du Dir bestenfalls das Pflaster ab, aber nicht den Katheter.

Hallo,
also ich cycler jetzt schon seit ca. 3 Monaten und hatte genau dieselben Probleme (Schulterschmerzen, ziehen im Bauch) und konnte deswegen auch nicht richtig schlafen. Ich kann dir auch das Tidal-Programm empfehlen; bei mir hilft es wunderbar. Hab zwar ab und zu beim letzten Auslauf noch ziehen aber nicht schlimm und außerdem ist er so eingestellt, dass ich da dann eh aufstehen muß.
Hoffe, es klappt; wünsch dir alles Gute:)

Hallo Walbe,

letztes Jahr hatte ich für einige Monate den Sleep safe von Fresenius und mir ging es so wie Dir. Ich schlief schlecht (das Geräusch hat mich auch gestört), bin oft vom Ziehen im Bauch aufgewacht und ich hatte auch Schulterschmerzen (wie von Blähungen, die nach oben drücken). Mir war das dann einfach zu blöde, zumal ich auch ein langsamer Transporter bin und tagsüber noch einen Wechsel machen mußte. Ich habe den Cycler dann einfach wieder zurückgegeben und seitdem machen mir die Handwechsel nur noch halbsoviel aus!!! Ich schlafe wieder super durch und habe auch keine Schulterschmerzen mehr. Bin echt froh, daß ich das Gerät los bin, für mich war es keine Verbesserung.

Viele Grüße

Sabine

hallo hati
meine kleine ist auch am cycler nachts und wird immer durch auslaufschmerzen wach (n wunder das sie überhaupt schlafen kann bei dem krach den die kiste macht).
ich hoffe ja das sie sich noch an die schmerzen gewöhnt bzw das sie bald keine mehr hat. haben wir da grund zur hoffnung?

lg steffi

Hallo Steffi !

An welchem Cycler ist deine Kleine? Wenn es die Serena von Gambro ist, unbedingt langsamen Auslauf und Einlauf einstellen, ist ja für vor allem für Kinder gedacht. Bei der Serena ist auch das Programm Breakpoint ganz gut, aber auch was die anderen User hier zum Thema höheres Tidal-Volumen gesagt haben, ist glaube ich bei allen Cyclern möglich und gut.
Wenn das Gerät deinem Kind zu laut ist, versuche es weiter vom Bett wegzustellen. Habe ich auch gemacht, weniger wegen der Lautstärke, ich wollte in meinem Riesenschlafzimmer überall mit dem Schlauch rankommen. Nun höre ich das Gerät (steht am Fußende) fast gar nicht mehr.
Aber die Gewöhnung braucht schon Zeit und Geduld, bei so einem kleinen Kind, dem man ja vieles auch noch nicht wirklich erklären kann, ganz bestimmt. Trotzdem sollten eben alle Möglichkeiten, die die Cycler bieten, genutzt werden, um Schmerzen zu vermeiden. Da das bei jedem etwas anders ist, braucht der Arzt da die beobachtungen der Patienten (er ist ja nicht bei der PD-Behandlung) dabei, um die richtigen Einstellungen des Cyclers zu finden. Vielleicht können Dir auch die PD-Schwestern und die Schwestern von den Firmen noch Hinweise geben. Sie betreuen ja viele Patienten und haben da auch so ihre Erfahrungen und Kniffe.
Ich weiß Ihr habt schon viel durchgemacht, trotzdem bleibe geduldig, PD ist für Kinder entwicklungstechnisch günstiger und am Cycler die Gefahr von Bauchfellentzündungen geringer. Das ist wichtig, Komplikationen gab es schon genug.
Alles Gute und weiterhin viel Kraft wünscht Dir
Hati

hallo hati
danke für deine antwort.
der cycler ist von baxter und steht an ihrem kopfende. wir können ihn leider nicht woanders hinstellen. kein platz und die schnüre sind nicht lang genug.
beim auslauf wird immer in 10 ml schritten entleert. gefüllt wird in 15 -20 ml schritten. ich weiß nicht ob man noch weiter runter gehen kann, weil sich ja dann die gesamte behandlung verlängert oder nicht?

sorry wegen der dummen fragen, aber ich kenne mich mit dem ding noch nicht aus, und hoffe auch das wir ihn so schnell wie möglich wieder los werden.

lg steffi

Hallo Steffi !

Mit Baxter kennt sich Juni sehr gut aus. Wahrscheinlich kann er dir die Frage besser beantworten.
Die meisten Schmerzen stellen sich, wenn überhaupt, am Ende der Auslaufphase ein, Einlaufphase eher weniger, wenn eine PH-Neutrale-Lösung verwendet wird, was heute Standart ist. Kann aber sein, das es dein Kind spürt. Es wäre also sinnvoll beim Auslaufen noch weiter runter zu gehen. Mein Cycler verrechnet das alles immer irgendwie, nur wenn es undurchführbar wird meckert er. Die Zeit muss sich also nicht verringern. Eventuell wäre TIDAL bzw. ein höheres TIDAL-Volumen (Restmenge, die im Körper jeweils verbleibt nach jedem Auslauf) die Lösung. Da ändert sich an der Behandlungszeit gar nix. Komplettausläufe würde ich meiden (Kann man manchmal auch einstellen, ich fahre ohne auch gut, natürlich mit Wissen des Arztes).

Viele liebe Grüße
Hati

hallo hati
habe das problem nochmal in unserer dia angesprochen und unsere tante doctor hat sich dann nochmal jasmins karte zur brust genommen. sie meinte auch das wir vielleicht etwas drinne lassen sollen (das er sie nicht ganz leer zutscht), aber das geht leider nicht. er kann nur mindetstens 100 ml drinne lassen, aber dann wird die ganze dialyse zu ungenau und sie hätte dann zu viel dialysat im bauch und dann würde die uf auch nicht mehr hinhauen da sie ja nur 600 ml pro füllung in ihren bäuchi bekommt. und viel mehr passt nicht rein da, dadurch das die eine große niere entfernt wurde hat sie wenigstens überhaupt platz für die dia (die sie nicht brauchte als die niere noch drinne war, scheißdendreck).
sie hat auch nur schmerzen beim auslauf. aber als wir handwechsel gemacht haben (ist bei uns pflicht das zu können bevor wir den cycler bekommen), hat sie auch beim auslauf gemeckert. nach einiger zeit hatte sie sich aber daran gewöhnt.
ich hoffe das sie sich wieder daran gewöhnt.

lg steffi

Hallo Jasmin !

Sicher wird sich deine Kleine noch besser drangewöhnen, aber beim Komplettauslauf zieht es schon irgendwann, denn der Cycler holt die Reste aus jeder Ritze im Bauchraum. Ich lasse deswegen einen Rest 200 ml im Bauch und habe schon von vielen (auch Kindern) gelesen, das sie es tun, weil es angenehmer ist. Sicher mein Körper frißt die 200 ml am Tage auch. Aber, wenn sie sich als Wasser irgendwo niederglassen haben, holt sie doch der Cycler nachts wieder raus. Eigentlich kenne ich keinen der Tagsüber völlig trocken fährt, weil es unangenehm ist. Also ich würde das nochmal besprechen mit dem Arzt, ob nicht 100ml doch drin sind.

Mit den besten Wünschen an deine Kleine, dass sie sich gut erholt alles Gute
Hati

ich glaub jetzt hab ich mich etwas unverstänlich ausgedrückt. tagsüber hat sie 300 ml im beuchi. sie hat nur schmerzen beim auslauf nachts wenn er den rest rauszieht, bis der bauch leer ist. wenn er dann wieder füllt ist es ok. und bei der letzten füllung macht er 300 ml extraneal rein und sie murrt auch nicht tagsüber das sie bauchweh hat oder so. ihr macht nur der momentane auslauf in der endphase zu schaffen.

lg steffi

Hallo Steffi (natürlich, nicht Jasmin, die kann ja noch nicht lesen) !

Ist mir dann auch aufgegangen, das es wohl eher um die nächtlichen Ausläufe ging. Das einzige sinnvolle was mir da nach wie vor einfällt, ist eben eine gewisse Menge drin zu lassen, also zu tidaln sozusagen. Wenn die Ärztin da bedenken hat wegen der UF, vielleicht kann man es ja für eine bestimmte Zeit probieren und mit zunehmender Gewöhnung zurückfahren?

Viele liebe Grüße Hati