THEMA:

Hallo zusammen,
heute rief meine Capd Schwester an und sagte mir daß die Werte (laut ktv) sich verschlechtert hätten. Aufgrunddessen statt 4 muß ich 5 Wechseln am Tag machen bei 1,5 Glucose Balance. Ich habe einen Monat lang Extraneal über nacht ausprobiert (dadurch gab eine Verschlechterung) und ab sofort darf ich die Lösung nicht mehr verwenden.
Was ist euer Meinung? Muß ich mich bald mit der Hemo abfinden?
Vielen Dank im Voraus.

Hi,

es gibt Ärzte die legen auf den ktv fast gar keinen Wert. Bei mir wird das auch so gehandhabt. So lange die Blutwerte Ok sind, ich nicht überwässer und mich fit fühle spielt der ktf keine Rolle. Du musst ja bedenken das der ktv auch vom Körpergewicht abhängt. Die gleichen Dialysebedingungen (clearenc x Dialysezeit) ergeben bei einer schwereren Person ein schlechteres Ergebnis als bei einer leichten Person.

Davon mal abgesehen ist der Weg von 4 auf 5 Beutel zum Hämp noch weit. Da gibt es noch viele Alternativen und Möglichkeiten.

Hallo frittella

hast Du schonmal darüber nachgedacht Nachts mit dem Cyler zu
dialysieren ,da fällt das ganze viele Wechseln weg.

L.G. Birgit

Hallo frittella,

erst einmal schließe ich mich Birgith an, sprich in deinem zentrum doch mal die Cyclermöglichkeit an. Mit dem Einsatz von Cyclern ist es wohl von Zentrum zu Zentrum auch sehr verschieden. Dort wo ich wegen der PD war, konnte jeder der wollte an den Cycler. Im KfH-Zentrum, wo ich jetzt bin, wird der Cycler eher weniger benutzt. (Finanzielle Gründe oder weniger Erfahrung oder...keine Ahnung)
Auch wenn man kein so schneller Transporter mehr ist, kann man den Cycler verwenden. Ich war anfangs ein Ultraschneller Transporter, die letzten beiden Jahre tendierte ich zum langsameren Transporter. Meine Cyclenzeiten waren dann eben viel länger und ich hatte weniger Zyklen. Wenn das nicht reicht kann man tagsüber noch einen Wechsel machen oder Extraneel nehmen.
Es gibt also noch Möglichkeiten, sprich sie an. Da nach dem KtV auch u.a. die Dialysequalität ermittelt wird und diese zu melden ist, dürfte es den meisten Docs eben nicht so egal sein, wie hoch der ist.

Viele liebe Grüße

Hati

Hallo,
Justin hat das Problem das die Bauchfelldialyse eigentlich nicht ausreicht. Der Krea liegt bei 8 und der Harnstoff bei 150.

Erst hatten wir 7 Zyklen am Cycler (13h) dann 8 Zyklen (15h)
Jetzt ist unser Dialyse Regime so : 15Uhr kommt er aus der Kita und wird einmal an den Cycler mit PD-Plus Programm(Fresenius) angeschlossen. Er Startet mit 900 Auslauf und anschließend 900 Einlauf nach beliebiger Zeit (ca 18.30 Uhr) schließe ich ihn wieder an und es folgen dann die normalen 7 Zyklen am Cycler so das er am nächsten morgen Pünklich fertig ist und zum Schluß laufen dann noch 900 in den Bauch die bis nachmittags drin sind.
So wird er ja eigentlich mit wenig Aufwand 24h Dialysiert.
Unsere Dialyse schwestern sind da sehr offen sie versuchen es so zu machen das es für unsere Situation zu Hause durchführbar ist.

Ich hoffe das sich das beim nächsten mal auch in den Blutwerten bemerkbar macht.

Gruß Kathrin

Danke für die Antworten.
Was den Cycler betrifft, ich hatte schon vor 2 Jahren ausprobiert. Bei der Training in der Praxis, als bei jeden Liegepositionwechseln Alarmen gab es dadurch das Schlafen unmöglich gewesen wäre, wurde da Probieren eingestellt.

Hallo, fritella, ich würde die Flinte beim Cycler nicht so schnell ins Korn werfen! Ich hatte auch mal ein Gerät, das mir mit ständigem Alarm den Schlaf raubte. Nachdem das Auslaufminimum herabgesetzt worden war und ich ein anderes Gerät (gleicher Bauart) bekommen hatte, löste sich das Problem wie von selbst. Versuch es doch noch mal - auch der Körper ändert sich mit der Zeit. Ausserdem muss man sich mit dem Cycler auch erstmal anfreunden und die richtige Ablaufgeschwindigkeit finden. Wenn er zu schnell abpumpt und du läufst nicht richtig nach, gibt es auch laufend Alarm. Das hängt auch oft von der Liegeposition ab. Und ausserdem gibt es die Cycler von verschiedenen Firmen, da kann man auch noch probieren, welcher zu einem passt.

LG Safien

Hallo fritella,

schließe mich mal Safien voll und ganz an.
Auch der Körper braucht seine Zeit bis er sich an den Cycler gewöhnt. Alarme gibt es am Anfang auch insbesondere, wenn man sich im Schlaf dreht (was eigentlich normal ist). Irgendwann kapiert das Gehirn, dass der dranhängende Mensch nach jeder Drehung geweckt wird, weil es beim nächsten Auslauf Alarm vom Cycler gibt, da durch die Drehungen der Ablaufschlauch geknickt ist o.ä. Dann wirst Du Dich so nach und nach weniger drehen. Aber das braucht eben Zeit, bis sich dein Körper darauf eingestellt hat. Eine Probezeit reicht da nicht aus. Ich wache heute noch so auf, wie eingeschlafen, obwohl ich (leider seit Mai) nicht mehr am Cycler hänge.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,
mich würde mal interessieren, wie Du jetzt nach 3 Monaten die Umstellung auf Hämo verkraftet hast und wie Du damit zurecht kommst. Wie lange hast Du gebraucht, bis Dein Körper und Deine Psyche sich an das neue Verfahren gewöhnt haben? Und was sind aus Deiner Sicht und Erfahrung die wesentlichen Unterschiede / Vorteile / Nachteile im Vergleich zum Cycler?
LG, Klatschmohnalisa

hallo klatschmohnalisa,

körperlich geht es so, wenn man von nach wie vor kleineren atemproblemen mal absieht, die sind aber nur noch minimal. mein schwangerschaftsbauch entwckelt sich rückwärts und nach dem langen kh aufenthalt habe ich eine art urlaub gemacht mit viel bewegung, so dass auch meine muskeln wieder zugenommen haben.

dennoch ich bin eben ein heimdialysepatient. am liebsten würde ich die maschine selber aufbauen usw. auch finde ich die überkontrolle nervig. also mit der psyche habe ich schon noch ganz schön zu kämpfen. aber das interessiert hier kaum einen, zumindest von den ärzten eher nur wenige. auch nervt mich, dass da jeden dia-tag einer vorbeikommt. einmal in der woche und dann aber die möglichkeit auch mal was länger zu besprechen würde reichen. das pflegepersonal ist sehr i.o., jeder ist nunmal eine andere persönlichkeit. bei mir kommt aber sicher auch noch erschwerend hinzu, dass ich zentrum und arzt wechseln mußte. hier habe ich manchmal den eindruck der eine oder andere arzt hält mich für sehr betagt und schon leicht dement, da wird dann auch schon mal was falsches erzählt, übertrieben oder mir erklärt wieviel flüßigkeit in eine tasse paßt. das ist dann wieder nicht gut für meine seele. ich versuche gerade immun dagegen zu werden. es bleibt auch wenig zeit dafür, darüber zu reden mit den ärzten, weil da sie jeden pats jedesmal heimsuchen, wirken sie immer wie auf der flucht.

entschuldige die kleinschreibung, ich bin grade an der maschine und froh im halbdunkel einigermaßen die buchstaben zu finden.

viele liebe grüße
hati

Hallo Hati,

ja, das stell ich mir schwer vor ... wenn man die Selbständigkeit gewöhnt ist, und dass man seine eigenen Entscheidungen trifft ... und plötzlich wird man dann wieder wie ein unmündiger Patient behandelt und kontrolliert.

Wie kommst Du denn mit der UF klar? Trinkst Du jetzt weniger? Und hast Du mehr Kreislaufprobleme als vorher mit der PD? Kopfschmerzen? Krämpfe?

Und wie ist das, wenn der Bauch sich zurückbildet? Hast Du dadurch ein besseres Körpergefühl? Gibt es noch andere Vorteile, also Aspekte, die Dir den Abschied von der PD erleichtern?

Und gehst Du jetzt auch wieder baden? Du hast ja vor ein paar Tagen über Deine Unsicherheit geschrieben.

Ich hab noch eine Frage. Wie sieht denn jetzt die Stelle aus, wo der Katheter war?

Hoffentlich nicht zu viele Fragen. Mir steht der Wechsel ja irgendwann auch mal bevor und ich hab da einige Ängste. z.B. dass die Umstellung, d.h. bis ich mich mit der neuen Situation körperlich und psychisch gut fühle sehr lange dauern könnte. Ich hab ja schon mal Hämo gemacht und damals hat es insgesamt 2 Jahre gedauert, bis ich mich an das Verfahren gewöhnt hatte.

Ich wünsch Dir ein schönes Wochenende - ach ja, wie ist das denn mit den Wochenenden: Musst Du Dich da jetzt besonders stark zurückhalten, was trinken und essen anbelangt?

LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

bei der PD mußte ich die letzten Jahre sehr viel trinken, ich hatte eine sehr große UF und insofern war mein Blutdruck insbesondere früh auch mal gerne zweistellig. Diese Probleme habe ich jetzt nicht mehr. Allerdings habe ich auch mein Trockengewicht (man sollte heutzutage eher Wohlfühlgewicht sagen) nicht ganz auf 0 (nach BCM-Messung) fahren lassen. Ich bin ja bis Mitternacht im Zentrum und gehe dann ins Bett zu Hause und nachts verliert man auch noch Gewicht. Außerdem schmeckt es mir wieder und nach so Abnehmphasen hau ich auch gern mal rein und nehme zu. Da ist mir ein kleines Polster (500-700g)lieber als dass ich dann mit Blutdruckabfällen und Krämpfen da liege. Mein Körper wird aber noch mit geringem Blutdruck gut fertig (ist es noch von der PD gewöhnt?). Jedenfalls war er mal ziemlich runter während der Dia und der Pfleger fragte besorgt, ob ich irgendwelche Probleme habe. Hatte ich nicht. Das muß aber nicht bei jedem so sein. Beim Gewicht laß ich nicht mit mir reden, öfter mal eine BCM-Messung machen und nicht ganz auf 0 festlegen. Gerade bei den älteren Patienten, die immer ganz brav alles machen, was Arzt befiehlt, beobachte ich, dass sie manchmal diesbezüglich Probleme haben. Die jüngeren handhaben es oft eher so wie ich. Natürlich nicht zu viel übers 0-Gewicht gehen, aber ein paar Gramm dürfen es sein.

Weniger Trinken muß ich logischerweise. Bis 2l Abnahme (+ was die Maschine braucht und Dia-Essen) vertrage ich aber gut, mehr habe ich gar nicht erst getestet. Ich habe noch eine kleine Restausscheidung und so 800ml bis 1l am Tag zu trinken macht keine Probleme, bei sehr warmen Wetter auch etwas mehr. 2x habe ich mich am WE entschieden, es nicht ganz so eng zu sehen. Einmal war ich bei einer Freundin zum Gartenfest und einmal hier um die Ecke zu einem nichtkommerziellen Straßenfest. Vor 2 Jahren an der PD mußte ich abends als es am schönsten wurde, da weggehen zu meinem Cycler. Für meine Psyche war es eben gut, dort zu bleiben und auch ein wenig mehr zu trinken als sonst. Genau der Punkt der mich dann geärgert hat, dass bei den Ärzten dafür kein Verständnis da war. Lieber ein Patient mit Depression als zuviel Gewicht mitgebracht (böse Unterstellung- eigentlich eher Fixiertheit auf das Körperliche, zur Gesundheit gehört aber auch die Psyche und das muß Patient immer austarieren). Ich bin aber nicht mit 4oder 5 l anmarschiert am Montag, sondern es waren auch an diesen Tagen unter 3l. 2 habe ich am Montag eliminiert und den Rest dann eben am Mittwoch und ich mache dies auch nicht jedes WE und überhaupt, wieso muß ich darüber Rechenschaft ablegen? Hilfreich ist mir bei der Trinkmenge die Waage aus PD-Zeiten. So kann ich immer gut sehen, ob noch Platz ist für was zu trinken oder eher nicht.

Kopfschmerzen und Krämpfe hatte ich noch nicht, aber s. oben unter Wohlfühlgewicht. Wo der Katheter war ist jetzt ein kleines Löchlein und die Narbe natürlich. Baden war ich im See, im Thermalbad ohne Probleme. Einige Ärzte erzählen manchmal auch Sachen, da ist es zumindest ein Glück, dass es mehr als einen Arzt im Zentrum gibt.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,
danke für Deine ausführlichen Antworten! Darf ich noch eine letzte Frage stellen? ... ein kleines Löchlein??? Wie muss ich mir das vorstellen? Wie groß, wie tief? Und warum kann man das nicht zunähen?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

sehr klein (Durchmesser im mm-Bereich), wie tief weiß ich nicht. Ich habe aber den eindruck es wächst so nach und nach noch weiter von unten zu, aber noch ist da eben ein kleines Löchlein.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,
danke, jetzt sind erstmal alle Unklarheiten beseitigt ;-)
Dir noch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße,
Klatschmohnalisa