THEMA:

Guten Abend,

mittlerweile waren alle Ergebnisse vorhanden, und ich bin mit sämtlichen Befundberichten in die Chirurgie der Uniklinik Erlangen zum Vorgespräch gegangen. Erlangen darum, weil dort auch die TX durchgeführt werden soll.

Es haben sich der Chef-Operateur mit dem Oberarzt beraten, da das Szintigramm und der Ultraschall keinen Hinweis auf eine erfolgreiche OP lieferten. Soll heißen, dass meine Schmerzen nach der OP wohl nicht verschwunden sein würden.

Ich wurde an die Endokrinologie verwiesen, und die Ärztin dort konnte es sich auch nicht erklären. Es fehlen im Ultraschall Hinweise auf Knoten, und weitere Werte entsprachen nicht einem sekundären Hyper-Para.

Natürlich habe ich mit meinem KfH darüber gesprochen, und meine Ärztin meinte dann, dass man in Erlangen keine Ahnung hätte. Angeblich würden sowieso solche OPs an Nürnberg verwiesen (Aussage einer Nephrologin in Erlangen).

Nun bin ich total verunsichert. Die Ärztin im KfH geht jetzt erst einmal 14 Tage in Urlaub, danach soll ich kommen und wir besprechen alles Weitere. Toll, wieder eine lange Zeit für mich mit Schmerzen, die mich so langsam an den Rand des Erträglichen treiben.
Vor allem brauchen die Schmerzmittel 1 1/2 Stunden bis sie wirken - ich kann also im Moment erst spät ins Büro fahren, wenn meine Füße und Hände mitspielen.

Kennst Du diese DO-User-Homepage?: KLICK

Ja, ich kenne diese Seite.

Doch was hilft mir das? Ich habe keine Werte, keine Befunde. Meine Ärztin ist in Urlaub ... soll ich jetzt nach Marburg fahren und von vorne anfangen?

Hallo,

wieso hast Du keine Werte und Befunde? Als ich an der PD war, habe ich die automatisch immer mitbekommen. Im HD-Zentrum muß ich etwas mehr hinterher sein, aber auch da bekomme ich die. Also immer drauf bestehen, wenn Du bei irgendeinem Doc warst, dass du eine Kopie bekommst, ist auch dein Recht.

Viele liebe Grüße
Hati

... soll ich jetzt nach Marburg fahren und von vorne anfangen?

Das musst Du wissen.
Aber wennDu schreibst:

Toll, wieder eine lange Zeit für mich mit Schmerzen, die mich so langsam an den Rand des Erträglichen treiben.

dann scheint Dein Leidensduck ziemlich hoch zu sein und zumindest ein Anruf dort sollte nicht schaden und könnte vielleicht etwas Klarheit und vielleicht eine neue Perspektive bringen.

VG MaRIO

Es wird doch möglich sein, dass jemand von der Praxis auch ohne die Ärztin in deine Akte schauen kann? Labor muss ja drin sein, so hättest du auch direkt die Werte zur Hand.

Grüße, Elena.

Hallo Candy,

es ist ganz, ganz wichtig, dass Du Dich in erfahrene Hände begibst. Ich kann mich Marios Ratschlag nur anschließen: Setz Dich mit Frau Dr. Schlosser in Marburg in Verbindung. Sie bietet uns Do´lern doch ihre Hilfe an. Was hast Du zu verlieren? Nichts!

Ich hatte damals ähnliche Probleme wie Du, war völlig verzweifelt, da ich durch das erhöhte Parathormon starke Knochenschmerzen hatte - gerade die Ferse war auch bei mir ein Riesenproblem. Ich konnte kaum noch auftreten, zusätzlich litt ich unter einer Muskelschwäche, Abgeschlagenheit. Bei mir kam allerdings das Problem dazu, dass die Probleme erst nach der Transplantation auftraten, denn als Transplantierter bekommt man ja kein Mimpara. So bestand bei mir ja die Gefahr, dass durch die NSD-Entfernung meine transplantierte Niere einen Schaden nehmen könnte. Mir war es deshalb besonders wichtig, mich in die Hände von Experten zu begeben Frau Dr. Schlosser überzeugte mich in mehreren Telefonaten und Emails davon, dass sie und ihr Team in Marburg diejenigen sind, denen ich vertrauen kann. Obwohl ich genauso wie Du bis zur OP nicht 100%ig davon überzeugt war, dass meine Beschwerden nach der OP verschwunden sind.

Da Marburg auch für mich nicht gleich um die Ecke ist, habe ich sämtliche relevanten Berichte und Werte telefonisch oder schriftlich an Frau Schlosser gegeben. Ich musste daher auch erst einen Tag vor der OP nach Marburg anreisen. Alles andere konnte ich mit meinem Nephrologen bzw. Hausarzt klären.

Nach einem 1wöchigen Krankenhausaufenthalt ging es mir Tag für Tag besser. Es ist tatsächlich das eingetreten, was ich mir erhofft habe. Sämtliche Beschwerden, die meine Lebensqualität trotz erfolgter TX, so immens eingeschränkt haben, sind mittlerweile komplett verschwunden. Ich kann Dir natürlich nicht garantieren, dass es bei Dir genauso erfolgreich verlaufen wird, aber ein Versuch ist es zumindest wert, oder?

Ich habe damals einfach eine Email an Frau Dr. Schlosser geschrieben, wo ich ihr meine Beschwerden geschildert habe und es dauerte nicht lange, bis sich Frau Dr. Schlosser persönlich bei mir meldete. Sie ist sehr nett und kompetent und ganz und gar eine Ärztin zum Anfassen (Du weisst, was ich damit meine). Du bekommst auf jedem Fall ein fachmännisches Urteil von ihr und kannst ja dann selber entscheiden, was Du daraus machst.

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

ich habe es heute genauso gemacht wie Du: eine E-Mail an Fr. Dr. Schlosser geschrieben und sie hat sich persönlich bei mir gemeldet. Wir haben dann über eine halbe Stunde telefoniert!

1. sie hat mir Hintergrundwissen verständlich vermittelt
2. sie hat mir zugehört, ohne zu unterbrechen
3. ich habe wieder Mut für eine OP gefasst.

Nun ist meine Ärztin aus dem KfH ja in Urlaub, und ich muss auch nach einer OP noch mit dem KfH zusammen arbeiten. Also werde ich jetzt nicht ohne Rücksprache meine Koffer packen und nach Marburg fahren.
Zumal Frau Dr. Schlosser demnächst von Marburg nach Gießen wechselt und erst mal klären muss, wie es dort z.B. mit der Kryonik ausschaut.

Auf jeden Fall hat sie Bereitschaft erklärt, mit meiner Nephrologin zu sprechen, sobald sie wieder da ist.
Und ich soll die Operateure hier in Erlangen bzw. Nürnberg fragen, wieviele NSD-OPs sie im Jahr durchführen.

Ich bin wieder voller Hoffnung, dass mir die OP hilft, und ich danach bald wieder laufen kann.

Danke für den Tipp und den Schubs an euch alle.

LG Candy

Hallo Candy,

das hört sich doch schon gut an
Bin gespannt, wie es weiter geht.

LG Gaby

Guten Abend,

in der letzten Woche (nach dem Urlaub meiner Nephro) haben sich die Dinge schier überschlagen:

gestern war ich insgesamt 6 Stunden zur OP-Vorbereitung im Klinikum-Nord, Nürnberg
morgen früh werde ich aufgenommen, Donnerstag ist die OP.

Wenn alles gut geht - wowon ich natürlich ausgehe - bin ich in einer Woche wieder da.

Drückt mir doch bitte die Daumen, das wäre toll!

Liebe Grüße
Elke

Klar doch... *daumen drück*