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Es ist vollbracht 01 Jul 2013 15:31 #493455

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Hallo zusammen,
ich weile wieder unter den Lebenden .. alles soweit gut ueberstanden. 3 1/2 NSD sind draussen, und fast die ganze Schilddruese auch (zu viele Knoten usw.).OP war am Freitag.
Im Moment haenge ich noch immer an der Ueberwachung, da der Kalziumspiegel nach den Infusionen immer wieder zu weit abfaellt - trotz 6 x Brausetabletten, Vit. D und, und. Jetzt kommt sogar Kalzium ins Dialysat ...
Egal, ich muss von diesem Monitor weg, ich werde hier verrueckt. Bin sehr froh, dass ich gestern mein Tablet bekommen habe .. hier gibt es nichts .. nur die weisse Decke ...

Wollte euch kurz informieren; drueckt mir die Daumen, dass mein Kalzi-Spiegel bald stabil ist.

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Re: Es ist vollbracht 03 Jul 2013 16:37 #493492

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Hallo Elke,

erst einmal wünsche ich Dir gute Besserung.

lasse Dir Kalium Kautabletten ( CalciDeos 600mg Kautablette) verschreiben denn bei unserer eingeschränkten Trinkmenge sollt man das nicht mit Medikamenten vergeuden .

mir geht es jedenfalls so das ich trinken möchte was ich will ,ich letztes Jahr auch die OP da habe gleich gestreikt und dann ging es auch ,mit der Zeit
pendelt dein Kaliumspiegel ein .Ich nehme keine Medikamente mehr.

Alles Gute
Birgit

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Re: Es ist vollbracht 03 Jul 2013 17:30 #493495

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Calcium nicht Kalium (:P)

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Re: Es ist vollbracht 04 Jul 2013 10:59 #493511

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Hallo zusammen,

@ birgit: meine Trinkmenge ist nicht begrenzt; von daher habe ich keine Probleme.

Das Kalzium lag gestern frueh bei 1,0 - heute bei 0,9. Es wird also langsam.
Irgendwie macht den Aerzten allerdings mein Herz Sorgen, täglich wird ein EKG gemacht.
Aber ich lass mich ja nicht unterkriegen! :S

Liebe Gruesse
Elke

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Re: Es ist vollbracht 05 Jul 2013 16:54 #493536

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Mist, Mist, Mist ...
der Kalziumwert ist ueber Nacht wieder auf 0,76 gefallen und zack .. haenge ich wieder am Perfusor.
Nur mit Brausetabletten, Kalziumhaltigen Phosphatbindern und angereicherten Beuteln scheint mein Defizit in den Knochen noch nicht aufgefuellt zu sein. Also kann ich mich noch einige Tage hier einstellen.

Hatte hier nicht mal jemand von Wochen geschrieben? Bis der Kalziumspiegel stabil war?

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Re: Es ist vollbracht 05 Jul 2013 19:55 #493544

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ICh habe ohne Ende Frubiase bekommen. Weil mein Calzium fast 2 Jahre gebraucht hat wieder hoch zu kommen. Allerdings war da noch meine TX dazwischen. Es ging jedenfalls gaaaanz langsam.


Gruß Cosima

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Re: Es ist vollbracht 05 Jul 2013 22:08 #493547

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calzium in noch so hohen dosen war bei mir völlig sinnlos --erst in kombination mit vitamin D hat sich was getan ...lg taffi

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Re: Es ist vollbracht 06 Jul 2013 09:37 #493556

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Oh weia, da kommt ja evtl. noch was auf mich zu ...

Im Moment bekomme ich 3 x 2 Calcium Sandoz forte 500 mg; 3 x 4 Tabl. Calcet 475 mg. Dazu nachts die Baxter-Beutel 35 mit 175 mmol Calcium.
Und wenn es wieder unter 1,0 liegt kommt der Perfusor. Und den brauche ich scheinbar jede Nacht, wenn der Knochenstoffwechsel auf Hochtouren läuft. Ohne diesen Zusatz faellt mein Ca nach einem Tag /einer Nacht zu weit ab.

Nun denn, abwarten und Wasser trinken.

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Re: Es ist vollbracht 06 Jul 2013 09:47 #493557

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Du hast Recht - ich bekomme abends auch noch 4 x Vit. D.

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Re: Es ist vollbracht 09 Jul 2013 16:44 #493599

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:S Es will und will nicht werden!
Tag fuer Tag dasselbe Spielchen: messen, Wert abgefallen --> Infusion.
Abends messen, okay. Und nachts faellt das Kalzium wieder ab --> wider von vorn.
Die Werte liegen so um 0,9; mal 0,3 - 0,4 mehr oder weniger.
Heute habe ich gemeckert, sie sollen mich doch mal bis zur Saettigung auffuellen,
damit meine Knochen endlich mal bauen koennen. Ich warte jetzt auf die naechste
Infusion.

Schade, Dr. Schlosser ist ja nicht mehr in Marburg. Sonst haette ich sie mal um Rat
gefragt.

So langsam verliere ich die Hoffnung und meinen Willen, mich in Geduld zu ueben.
Und depressive Phasen helfen sicherlich nicht dabei, das Kalzium nach oben zu bringen.

Am Wochenende muss ich auf jeden Fall nach Hause, ich brauche Waesche und so.
Schon Schei***, wenn man so allein ist ...

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Re: Es ist vollbracht 09 Jul 2013 23:05 #493610

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Hi Candy.

Was heißt bis Sättigung auffüllen? Nachdem bei mir der letzte Eingriff eine starke Senkung der Parathormons gebracht hatte, war das so: Abends messen, Ca bei 1,6mmol/l oder 1,7mmol/l... Calciuminfusion über die ganze Dia... Calzium am Ende 2,2mmol/l bis 2,3mmol/l.. nächste Dia war der wieder bei 1,7mmol/l (wenn bei euch an der Dia, so wie bei uns, das ionisierte Calcium gemessen wird, den Wert einfach durch zwei Teilen zum vergleichen).

Als Unterstützung für die Calciumaufnahme wäre auch darüber nachzudenken, wenn nicht schon getan, das Vitamin D zu erhöhen.

Zu Fr. Dr. Schlosser: Ihre Mail-Adresse wird doch sicher noch aktiv sein? Wenn nicht, ggf. in Marburg anrufen und nachfragen, wie man sie erreichen kann :-)

Grüße, Elena.

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Re: Es ist vollbracht 10 Jul 2013 09:22 #493616

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Hallo Candy,

ich weiß, das hilft Dir jetzt auch nicht wirklich weiter aber ich habe hier schon oft gelesen, daß je länger man schon vorher diese schlechten Werte hattest, umso länger brauchte es nacher, bis das Calzium wieder im grünen Bereich war. Die Knochen holen sich eben, was sie brauchen.


Gute Besserung

Sabine

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Re: Es ist vollbracht 11 Jul 2013 00:04 #493628

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Hallo Candy!

Data schrieb:
Zu Fr. Dr. Schlosser: Ihre Mail-Adresse wird doch sicher noch aktiv sein? Wenn nicht, ggf. in Marburg anrufen und nachfragen, wie man sie erreichen kann :-)

Die E-Mail-Adresse funktionierte weiterhin und ist nun auch aktualisiert: Dr.Schlosser . Auch telefonisch erreichst Du sie noch. Jetzt bist Du an der Reihe (-;

Nur Mut und baldige Besserung!

Freundliche Grüße,
fabienne

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Re: Es ist vollbracht 11 Jul 2013 10:44 #493634

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Hallo Fabienne,

vielen Dank fuer die Kontaktdaten von Prof. Schlosser. Werde gleich mal eine Mail losjagen.

@all
Gestern habe ich gleich mehrere Infusionen bekommen und siehe da - am Abend lag der Wert bei 1,21. Doch heute morgen war ich wieder runter auf 0,91. Shit!!
Jetzt wollen sie wieder was umstellen.

Es wird wohl noch dauern...

LG Elke

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Re: Es ist vollbracht 11 Jul 2013 17:00 #493639

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Hej Candy,

bei mir hat sich das niedrige Kalzium nach der Parathyreoidektomie nie wieder
wirklich erholt, es ist heute (vier Jahre später) immer noch niedrig und ich verwende
Konzentrat mit hoher Kalziumkonzentration. Letzte Woche wollte mir der Arzt in DK
sogar noch eine Infusion anhängen, ich konnte ihn aber davon überzeugen, dass
das mein Normalzustand ist und ein Eingreifen nicht notwendig.

Da alle Parameter ansonsten in Ordnung sind, habe ich das jetzt mal so hingenommen,
ich bekomme auch keine Krämpfe davon oder so.

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Es ist vollbracht 13 Jul 2013 16:19 #493675

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Hallo Boris,

das geht mir genauso. Ich kann den Kalziumwert recht gut mit Vit. D (Dekristol) steuern. Davon haben wir Dialysepatienten ja meist auch zu wenig. Mit wöchentl. 20 000 IE liegt der Kalziumwert an der Grenze im unteren Normbereich.

Liebe Grüße
Anja

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Re: Es ist vollbracht 15 Jul 2013 13:08 #493718

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Juchhu!

Seit 3 Tagen liegen die Werte im grünen Bereich. Wenn sich das heute abend und morgen frueh bestätigt, darf ich heim.
Auf der einen Seite freue ich mich, nach 3 Wochen raus zu kommen. Auf der anderen Seite bin ich nach der Zeit ziemlich schlapp; ich schleiche durch die Gaenge, habe immer noch Schmerzen und habe etwas Angst, ob ich allein wieder zurecht komme.

Nun, man wird sehen. Jetzt hoffe ich erstmal, dass die Werte stabil bleiben.

Bis bald, hoffentlich von daheim.

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Re: Es ist vollbracht 18 Jul 2013 15:09 #493781

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Ich bin wieder daheim!!

Es ist so toll - mein Bett, mein Essen, meine Katzen. Ich könnte rund um die Uhr pennen, aber das geht natürlich nicht. Frisches Obst, frisches Gemüse - es schmeckt so wunderbar.

Heute war ich schon zur ersten Kontrolle, der Doc ist mit den Werten zufrieden.
Hoffentlich geht es so weiter, damit ich die Kalzium-Tabletten nach und nach reduzieren kann.

Was habt ihr eigentlich gegen den unangenehmen Flotten Heinrich (Dünnpfiff) gemacht??

Liebe Grüße
Elke

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Re: Es ist vollbracht 18 Jul 2013 17:30 #493785

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Nichts, das geht nach ein paar Wochen von alleine weg,
bis dahin spült es Wasser aus :-)

War bei mir aber auch nicht unkontrolliert.

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Hi :)