THEMA:

Hallo allerseits,

ich habe die erste Nacht mt dem Cycler hinter mir ... keine Alarme, nix ... das Teil hat brav sein Programm abgearbeitet und außer den leisen Pumpgeräuschen keinen Mucks von sich gegeben. Und das, obwohl ich sehr unruhig schlafe. Einmal bin ich kurz aufgewacht und der Schlauch war richtig um mich rum gewickelt. Hat den Cycler nicht gestört. Die UF stimmt auch, war sogar mehr als erwartet.

Nur der Rolltisch, auf dem der Cycler steht, ist verflixt unhandlich. Ich soll den Initialablauf im Sitzen machen, also hab ich mich angeschlossen und den Tisch dann rüber ins Wohnzimmer geschoben. Gegen Morgen dann nochmal mit dem Ding unterwegs, weil ich auf Toilette musste. Mit dem ganzen Gewicht drauf lässt sich der Tisch so schlecht schieben und manövrieren, das macht keinen Spaß. Ich werde mal schauen, ob ich größere Rollen an den Tisch machen kann, vielleicht gehts dann besser.

Heute Abend muss ich das erstemal den Aufbau ganz alleine machen (gestern hatte ich noch Hilfe dabei). Mal sehen, wie ich das hinkriege.

Liebe Grüße
lioness

Hallo lioness,

ich habe ehrlich gesagt meinen Cycler nicht einmal in den 8 Jahren spazierengefahren. Kannst Du bei dem Initialablauf (wenn Du ihn im Sitzen machen sollst) Dich nicht einfach auf die Bettkante setzen?
Wenn Du Dich zwischendurch mal in der Wohnung bewegen willst, es gibt Extra-Verschlusskappen für den Anschluss für sowas. Also während der Verweilzeit kannst Du Dich abstöpseln und zum Ablauf dann wieder ins Schlafzimmer auf die Bettkante setzen und Aus- und Einlauf machen.
Frage deinen Doc nach den Zusatzverschlusskappen für Zwischendurch. Bei Gambro/Fresenius haben die eine Nummer bei Baxter wohl noch einen Extranamen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo lioness,
bist Du bei Baxter oder bei Fresenius? Ich hatte Anfangs auch extreme Schwierigkeiten, mit dem Rollwagen durch die Wohnung zu fahren, aber mittlerweile - mit ein bisschen Erfahrung und Übung - geht das problemlos.
Ich wünsche Dir einen guten Start und gute Nerven für heute Abend.
Klatschmohnalisa

Hallo Hati,

ich habe meine PD-Schwester und den Baxter-Menschen, der mich angelernt hat (ich hab den Namen schon wieder vergessen) nach dem Abstöpseln zwischendurch gefragt und beide fanden es aus hygiienischen Gründen nicht gut, das steril zusammengesteckte System nochmal zu öffnen und somit eventuell unsteril zu machen. Klar könnte ich mich auf die Bettkante setzen, aber ich mag nicht um 10 Uhr schon im Schlafzimmer bleiben. Wenn ich wieder arbeiten gehe muss der Cycler um 6 Uhr morgens durch sein.

Ich werd mal abwarten wie ich klar komme und dann vielleicht doch nochmal nach den Verschlusskappen fragen.

Lieben Gruß
lioness

Hallo Klatschmohnalisa,

ich bin bei Baxter und hab den HomeChoice Pro. Ich hab den Rollwagen jetzt mal gekippt und mir eine Rolle abgemacht. Die nehm ich jetzt mit in den Baumarkt und such mir passende größere Rollen. Damit sollte der Rollwagen besser über die Teppiche kommen und vielleicht auch besser zu manövrierein sein. Bei mir im Schlafzimmer ist es halt ziemlich eng, ich muss ums Bett rum und komm da grad so durch vom Platz her. Ich habs heute nacht mit vorwärts schieben probiert und mit rückwärts ziehen, beides geht zwar, ist aber stark verbesserungsfähig.

Aber egal, ich geniess jetzt erstmal den ersten Tag seit über vier Jahren, an dem ich nicht im Vier-Stunden-Rhythmus denken muss.

Lieben Gruß
lioness

Die heißen Opticaps ,
und wenn man logisch überlegt, wie oft man bei der Beutelei tagsüber auf und zu macht,
dann frag ich mich wieder, häääää? Was soll das ? Mit Logik nix am Hut ?

Da machen die so ein Trara und beim Stöpselwechseln fällt der Schwester was auf den Boden und hebt das mit dem noch sterilen Handschuh auf und macht dann bei mir weiter.
Ist zum Glück nix passiert.

lg Bina

Und so sehen die Caps aus: www.ecomm.baxter.com/ecatalog/browseCata...&cid=10002&pid=57678 :)

Grüße, Elena.

Danke Euch beiden,

ich werde das auf jeden Fall bei meinem nächsten Termin im KfH nochmal ansprechen.

Und von wegen Logik ... so hab ich natürlich auch gefragt. Da wäre es jedesmal ein steriles System und beim zwischendurch abmachen eben nicht. Ich denke, das ist wie bei den Handwechseln auch eine Sache der Gewohnheit und Routine, man bekommt gesagt, was man idealerweise machen soll und was nicht und dann muss man mit der Zeit selbst austesten, was man sich zutraut und wie mans für sich selbst am besten hinkriegt.

Lieben Gruß
lioness

Hallo lioness,

ich habe mich 8,5 Jahre lang jede Nacht mindestens einmal, meist zweimal abgestöpselt. Da ich die ersten 6,5 Jahre wegen hoher Restausscheidung zwischendurch aufs Klo musste und die letzten Jahre auch weil ich einen besonders langen ersten Zyklus gemacht habe, dafür war mein Cycler mit einer Pausenfunktion extra ausgelegt. Ich hatte 8,5 Jahre keine Peritonitis, dann leider aber die hatte sicher nix mit dem An- und abstöpseln zu tun. Wenn man den Cycler ordentlich (mit den Octicaps) verschließt und seinen Bauch auch und auf Non-Touch (Nicht anfassen der offenen Enden) und das übliche achtet (kein Durchzug, Fenster, Türen zu, Mundschutz) ist es nicht gefährlicher als das normale An- und Abmachen. Wozu gibt es denn sonst die Verschlusskappen? Erzähle den Schwestern, Du kennst mehrere Patienten (bambina, Data und mich z.B.)die jahrelang mit Abstöpseln zwischendurch ohne Peritonitis überlebt haben und Du willst das auch so.

Demnächst empfiehlt nochmal ne Schwester man solle sich am besten gar nicht mehr vom Cycler losmachen und 24 Stunden am Tag mit dem Ding im Schlepptau rumrennen. Da kann dann gar nix passieren, weiß aber nicht wie dann neue Lösungsbeutel anmontiert werden können. Wenn das ginge wäre es wahrscheinlich schon längst mal jemanden empfohlen worden.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo lioness!

Wie kommst du jetzt so mit dem Cycler klar? Kommst du gut zurecht? Hast du für tagsüber Extraneal drin oder keine Füllung? Wie verhält es sich mit den Alarmen? Ist für dich persönlich der Cycler ein Gewinn an Flexibilität und Freiheit - oder war das Beuteln einfacher ?

Ich frage dehalb weil ich evtl. auch auf den Cycler umsteigen möchte. Zumindest überlege ich es mir

LG
Meikel

Hallo Meikel,

ich gewöhne mich so langsam an das Teil und an die ganzen Schläuche etc. Das Aufbauen des Cyclers bzw der Beutel und das Entsorgen morgens ist kein Problem, das lernt man schnell. Die ersten Nächte hatte ich gar keine Alarme, heute nacht dafür einen, den ich wohl zwei Stunden nicht gehört hab. Ich hatte gestern Abend mal wieder eine Schlaftablette genommen und dann anscheinend so tief und fest geschlafen, dass ich den Alarm nicht gehört hab. War nix schlimmes, nur der Schlauch total um mich rum gewickelt und dadurch halt an einer Stelle abgeknickt.

Von wegen Gewinn an Flexibilität und Freiheit ... tagsüber definitiv, ich genieße es nicht mehr ständig auf die Uhr schauen zu müssen und einfach was unternehmen zu können ohne zu überlegen, ob die Zeit bis zum nächsten Wechsel noch reicht oder ob ich einen Beutel einpacken und mitnehmen muss. Wies wird, wenn ich wieder arbeiten gehe, muss sich noch rausstellen. Ich bin diese Woche krank gechrieben und habe dann zwei Wochen Urlaub. Da ist es egal, wann ich mich abends anschliesse. Danach ist zehn Uhr Anschließzeit, sonst wird es morgens zu spät. Mal sehen, wie das wird. Aber nachdem ich jetzt die OptiCaps habe kann ich mich zwischendurch auch mal abstöpseln, das machts einfacher.

Am Mittwoch fahr ich für 8 Tage in Urlaub, das Material für Handwechsel war schon bestellt und konnte nicht mehr umbestellt werden. Der Wechsel zum Cycler war ja recht kurzfristig. Ich hab dann also noch mal direkt den Vergleich Cycler/Handwechsel. Aber ich glaube ich werd froh sein, wenn ich dann zuhause wieder cyclen kann.

LIeben Gruß
lioness

Hallo lioness,

da habe ich noch eine Frage an Dich. Du schreibst, Du hättest immer Stress gehabt, von wegen tagsüber auf die Uhr schauen, ob es noch zum Wechsel reicht usw. Das kann man doch eigentlich relativ flexibel handhaben mit den Beutelwechseln tagsüber. Also bei mir war es eigentlich eher am Cycler stressig (ich durfte ihn auch ausprobieren aber da ich langsamer Transporter bin ist das nix für mich), genügend lange dran zu sein und dann evtl. noch einen Tageswechsel. Bei den Beutelwechseln bin ich persönlich viel freier, wurde das bei Dir so streng mit bestimmten Uhrzeiten vorgeschrieben?

LG
Sabine

Hallo sabine,

nein, natürlich nicht. Aber bei mir hat sich recht schnell herausgestellt, dass vier Stunden die optimale Zeit sind. Warte ich viel länger bedient sich mein Körper an der Flüssigkeit, was am Anfang zu Wassereinlagerungen geführt hat. Hielt ich mich so ungefähr an die vier Stunden war lange Zeit alles ok. Natürlich warens auch mal nur drei Stunden oder wenns nicht anders ging auch mal fünf, aber vier sind eben ideal und ich hab versucht sie so gut es ging einzuhalten. Ganz selten hab ich auch mal länger gemacht, aber das war dann vorher geplant und ich hab vorher nur 200-300ml Flüssigkeit in den Bauch. Was nicht drin ist kann nicht resorbiert werden dachte ich mir ... ;-)

Stress in dem Sinn war das übrigens auch nicht, ich war ja dran gewohnt. Aber es ist jetzt schon schön ohne ...

Lieben Gruß
lioness

Hallo lioness,

das hört sich dann aber wirklich danach an, als ob du der ideale Cycler-Patient wärst.

Alles Gute
Sabine

Jaaaa ... ich war heute wieder den ganzen Tag unterwegs ohne einen einzigen Beutel dabei und ohne einen Gedanken an die Beutelei ... schöööön ... :-))