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Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 07:03 #496330

  • kilowatt
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Hallo zusammen,

mein Mann muß ab Januar zur Dialyse. Anfangs hatte er sich für die Hämodialyse entschieden, aber nach vielen
positiven Beiträgen zur Bauchfelldialyse denkt er darüber nach, sich eventuell doch für die Bauchfelldialyse zu
entscheiden. Dazu habe ich jetzt einige Fragen.

Wenn man mit dem Cycler nachts dialysieren möchte, bekommt man diesen auf jeden Fall gestellt, oder
gibt es Gründe, daß man diesen nicht bekommt?

Benötigt man dafür einen separaten Raum oder kann man das im Schlafzimmer durchführen?
Zur Lagerung der Flüssigkeit hätten wir eine Möglichkeit.

Kommt jeder normal intelligente Mensch mit der Durchführung klar, oder ist es sehr kompliziert?

Was ist, wenn man in Urlaub, z. B. in eine Ferienwohnung fährt. Man kann die Flüssigkeit, wie ich gelesen
habe, zum Urlaubsort geliefert. Aber wer nimmt diese in Empfang, wenn man eine Ferienwohnung gemietet
hat?

Ich hoffe, daß meine Fragen nicht zu blöd oder naiv sind und bedanke mich schon einmal für Eure Antworten.

Liebe Grüße
Gabi

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 09:20 #496331

  • Gerhard
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Hallo Gabi,
1. Ich habe noch nie gehört, dass jemand den Cycler nicht bekommt.
Aber: Ob jemand Cyceln kann, hängt von der Transportgeschwindigkeit des Bauchfells ab.
Leider kann dies erst nach Implantation des Katheders festgestellt werden.

2. Durchgeführt werden kann das bequem im Schlafzimmer!
CAPD wird ja jede Nacht durchgeführt.

3. Für die Bedienung reich durchschnittliche Intelligenz vollkommen aus.

4. Ich nehme meist so für 2-3 Tage Material im Auto mit und lasse mir den Rest schicken.
Wenn jemand vor Ort ist und das Material annehmen kann, entfällt die Mitnahme.

5. Es gibt kein blöden Fragen, nur blöde Antworten!

lg
Gerhard

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 10:11 #496332

  • bluestar
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Hallo Gabi,
am sinnvollsten ist es wirklich, sich die verschiedenen Verfahren mal live beim Patienten anzusehen und direkt mit den Betroffenen zu sprechen. Frag doch euren Nephrologen einmal danach. Bei uns bieten wir das den neuen Patienten schon direkt an und vermitteln auch die Kontakte.
Bei Youtube kannst du dir auch schon mal einiges ansehen, einfach nur Dialyse oder CAPD oder Cycler eingeben.
Dieser Bericht stellt z.B. ganz gut die Verfahren dar:

LG
Blue
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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 15:37 #496337

  • Donna
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Liebe Gabi,

nutzt die Zeit noch, um eine Entscheidung zu treffen.

Ich habe auch PD gemacht, allerdings als Handwechsler 4x am Tag.
Die utube Videos sind sicher sehr hilfreich!

Zum Thema Urlaub kann ich dir schreiben, wie ich es gemacht habe:
Die Vermieter der privaten Ferienwohnung waren immer bereit, die Lieferung anzunehmen.
Auch über große Urlaubsanbieter (zB TUI) habe ich nie Schwierigkeiten gehabt, das Dialysematerial zu bekommen.

Also mutig weiter fragen!
Alles Gute
Jutta

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 16:22 #496338

  • olegna
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Sicher ist ein genaues abwägen ob Hämo oder CAPD nötig.
Die für und wieder kann man ja im Netz nachlesen.
Eine getroffene Entscheidung ist nur erschwert wieder umzudrehen.

Ich selbst 50 Jahre, voll Berufstätig hab mich für die CAPD enschieden
mache das ganze seit ca. 2 Jahren und bin sehr zufrieden.

Die Lieferungen auch an Privatadressen im Ausland waren kein Problem.
Ob Cycler oder Handwechsel ist eine weitere Entscheidung die man treffen kann. Ich selbst bin mit dem Handwechsel sehr zufrieden un möchte z.Z. nicht
zum Cycler wechseln. War aber meine Enscheidung!

Ein Cycler bekommt nach einer Schulung eigentlich jeder gestellt.


Grüße Angelo

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 17:13 #496342

  • taffi
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hallo kilowatt !!sucht euch auf jeden fall vor eurer entscheidung mal realen kontakt zu patienten mit den verschiedenen verfahren .hier im forum wird verhältnismäßig viel die bauchfelldialyse empfohlen (missioniert ???--wegduck..!!) und sicher ist das für einige ideal --in der realität entscheidet sich die deutliche mehrheit für eine zentrumsdialyse--da reicht für den urlaub ein anruf und ein fax vom zentrum mit den werten und dein mann kann dort zur dia gehen lg taffi

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 18:55 #496345

  • gabi
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Halo Gabi,
ich mache CAPD seit ca 1 Jahr jetzt
Zuerst 4 Beutelwechsel alle 4-6 Stunden(sind ja zum Glück etwas variabel) und jetzt seit ca 7 Monaten.
CAPD ist für den Körper viel schonender als die HD und das System ist superflexibel.
Missionieren(Zwinker zu Taffi) kann man eigentlich nicht sagen, das System ist halt immer noch nicht so bekannt. Die Schwester meiner Nachbarin z.b. macht HD und hat dort einige Probleme, hat wohl kurz CAPD erklärt bekommen, aber total falsch.
Sie ist der Meinung dass Sie dann jedes Mal 8 Stunden lang Beutelwechsel machen muss.

Das ist ja nun nicht der Fall, aber was einmal in den Köpfen drin ist, kriegt man schlecht wieder raus.

Wie die anderen schon geschrieben habe, ob Cycler oder nicht hängt von der Transportleistung des Bauchfells ab.

Gestellt kriegst Du ihn auf jeden Fall, bei mir war es so dass zwar erst ein dummer Spruch vom Zentrum kam(Sie arbeiten doch nicht, wieso Cycler) aber ich habe mich durchgesetzt.

Die Beutel(Flüssigkeit/Zuckerwasser) lagere ich in einer Ecke im Schlafzimmer. Das ganze Zeugs ist beim Cycler etwas mehr, da auch Schlauchsets dabei sind(Gambro).Theoretisch kannst sie auch im Keller lagern wenn es dort trocken und kühl ist. Du musst halt immer beachten, dass man täglich eine gewisse Menge an Material braucht.

Das mit dem Durchführen ist kein Thema :)
Sind ein paar einfache Schritte, in meinem Zentrum werden auch zb 80 jährige mit CAPD ausgestattet und geschult. Ihr werdet dann auch vom Zentrum geschult bis es sitzt.

Das Wichtigste aber an dem Thema PD ist Hygiene. In dem Moment, wo der Katheter mit dem Schlauchsystem(Einzelbeutel oder Cycler) verbunden wird und für diese eine Sekunde offen ist, darf kein Durchzug sein, Haustiere anwesend oder sonstiges. Tür zu und Fenster zu reicht für diesen Moment + Vorbereitung dazu.
Das Desinfektionszeug bekommt Ihr auch gestellt, auch hier wird seitens des Zentrums geschult.

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 19:20 #496347

  • kilowatt
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Hallo Gabi,

danke für die ausführlichen Antworten.
Noch eine Frage, bei 4 Beutelwechsel alle 4 - 6 Stunden, muß man dann auch nachts aufstehen?

Viele Grüße
Gabi

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 22:07 #496350

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nein, über nacht kann man es etwas länger drin lassen.
beispiel für die vier beutelwechsel, alle vier stunden: 8.00 uhr 12.00 uhr, 16.00 uhr, 20.00 uhr
weil es aber sowieso nicht exakt vier stunden werden und es sich abends vermutlich eher gegen 22.00 uhr verschiebt, passt das von der verweildauer

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 23:01 #496354

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Hallo Gabi,
ich wechsele auch nachts, aber es macht mir nichts aus Ich fühle mich wohler). Ich wache automatisch zwischen 3 und 4 Uhr auf, dialysiere (dauert 1/2 Stunde), lege mich wieder ins Bett und schlafe sofort ein.
L.G. und alles Gute für Deinen Mann. Chris

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 23:02 #496355

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Hey Gabi!

Kurz und konkret!

Was wird in 15 Jahren sein?

DK

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 23:40 #496357

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Hi dknoppers

>dknoppers schrieb: Was wird in 15 Jahren sein?

oooch nö...dknoppers
die Frage willst du doch nicht wirklich beantwortet haben?

??????? viele ratlose Grüße Littlesmile

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 23:43 #496358

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Nu ja

Mach das ganze nun seit 33 Jahren. ( Bauchfell 33 Jahre????)

DK

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Nov 2013 23:54 #496359

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Hallo dknoppers,

ich habe von Bauchfell null Ahnung....aber ich denke mal, wenn du schon 33 Jahre dialysiert...dann hast du die richtige Methode für dich und dein Leben gefunden.
Ich habe 27 Jährchen auf dem Buckel. Schau´n wir mal was die Zukunft bringen wird.
Ich wünsch´dir alle Gute weiterhin...

viele Grüße kleines Lächeln

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 07:46 #496361

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Hallo,

mein Mann ist 65. Außerdem kann man ja immer noch, wenn das mit der Bauchfelldialyse nicht mehr
funktioniert auf HD umschwenken. Im übrigen, möchte er sich nach Möglichkeit transplantieren lassen.

Gabi

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 08:09 #496363

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kurz und knapp:
bei einer durchschnittlichen Wartezeit von 7 Jahren auf eine neue Niere, sind wir ja wohl dann alle transplantiert, zufrieden, glücklich und voller Elan (:D :)-D

Die Themen Umweltschutz. Überbevölkerung, Nahrungsmittel und Energieknappheit lasse ich jetzt mal aussen vor :)

zum Beutelwechsel in der Nacht, man muss nicht in der Nacht aufstehen, klar, kann man sicherlich. Aber die Regel ist eigentlich dass man dann morgens einen Wechsel macht wenn man aufsteht. Kann sein, dass dann etwas weniger rauskommt als man reingefüllt hat, das relativiert sich aber meistens. Und das ist dann nicht verdampft oder so, sondern der Körper absorbiert es einfach :)

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 09:11 #496364

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Also bei mir läuft die PD jetzt schon seit fast 10 Jahren problemlos, ich bin leider nicht nach 7 Jahren transplantiert worden :( hoffe aber, daß es nicht nochmal 5 Jahre dauert. Wenn die PD nicht mehr funktioniert, dann kann ich immer noch auf HD wechseln, was soll denn die Frage, das eine schließt doch das andere nicht aus sondern ergänzt sich eher, so muß man das sehen. Ich werde natürlich immer das für mich in dem Moment beste Verfahren auswählen. Habe ich mich jetzt für PD entschlossen, dann heißt das nicht, daß ich nicht nacher noch HD dranhängen kann (oder zählt das dann in dknoppers Augen als Verrat?). Und in der Zeit kann sich auch das Bauchfell wieder regenerieren, so daß ich danach evtl. wieder PD durchführen kann.

@kilowatt: Zum Thema Ferienwohnung: Wir machen eigentlich immer Urlaub in Ferienwohnungen in verschiedenen europäischen Ländern. Wenn ich weiß, in welches Land es gehen soll, dann frage ich bei der PHV (das ist die Organisation, die mich beliefert) nach, ob sie da hin liefern. Dann buche ich die Unterkunft und frage gleich nach einem Ansprechpartner vor Ort, der das Material dann annimmt. Mit dem nehme ich dann Kontakt auf und vereinbare mit ihm, daß das alles klappt (den Liefertermin bekomme ich dann von der PHV genannt, die wollen im Gegenzug die genauen Daten des Ansprechpartners (Name und Telefon) + die genaue Lieferadresse). Das ganze sollte lt. PHV ca. 8 Wochen vorher passieren (es klappt aber auch später). Bei uns hat es bis jetzt immer hervorragend funktioniert, das Material war immer da, kommt ca. 2 Tage vor Anreise und man kann sich ja vom Ansprechpartner bestätigen lassen, daß alles da ist. Ich schließe immer noch eine Reiserücktrittsversicherung ab, stehe auf der Transplant-Liste. Während des Urlaubs melde ich mich aber ab.

Liebe Grüße
Sabine

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 09:25 #496367

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olegna schrieb:
> Sicher ist ein genaues abwägen ob Hämo oder CAPD
> nötig.
> Eine getroffene Entscheidung ist nur erschwert
> wieder umzudrehen.

Naja, man muss eben die zweite OP auch noch machen lassen
und im Falle des Kath. muss der natürlich wieder raus.

Grundsätzlich ist ein Wechsel in beide Richtungen bei Eignung
aber möglich.

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 09:43 #496370

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Hallo taffi

ich empfinde es grad anderrum, daß für die HD missioniert wird.

Wenn ich nur schildere, warum ich mich für die CAPD entschieden habe und was mir wichtig ist ,
dann ist das kein Missionieren.

Tatsache ist ,daß gerade in Deutschland das Verfahren viel zu wenig bekannt ist, warum kann ich nicht sagen, vielleicht verdienen die Ärzte damit weniger.

Tatsache ist auch, daß im benachbarten Ausland das Verfahren viel bekannter und viel öfter eingesetzt wird,in Großbritannien 41 Prozent der Dialysepatienten diese Form wählen, sind es hierzulande gerade einmal acht Prozent (Niederlande 31, Skandinavien 30, Frankreich elf, Belgien/Luxemburg sieben.

In der Realität entscheiden die Patienten nicht selbst, denn viele bekommen das Verfahren garnicht oder nur ungenügend vorgestellt.
Ich hatte das Glück, daß mein Kuratorium einigermaßen damit vertraut war und daß meine Mutter auch CAPD gemacht hat, aber nicht zuletzt hat mir hier das Forum mit der Information über die Möglichkeit mit dem Cycler zu dialysieren erst bei der Entscheidung geholfen, denn das hat mein Zentrum mir nicht gesagt.

Ich hab beide Verfahren in meiner Verwandschaft miterlebt, mein Onkel und meine Tante haben HD gemacht und meine Tante meinte ,wenn sie damals von der CAPD gewußt hätte, dann hätte sie sich dafür entschieden.
Aber beide haben ,sobald das möglich, war sich für die Heimdialyse entschieden, denn ihnen war die Selbstbestimmung wichtig, genauso wie mir. Ich hab zuviel mit unfähigen Ärzten und Schwestern erlebt ,als daß ich den Mut habe mein Leben und meine Gesundheit ihnen vorbehaltlos anzuvertrauen, das letzte Mal als ich das wagte, hat es mich fast das Leben gekostet und ich hab Jahre gebraucht um wieder auf die Beine zu kommen.

Es muß jeder selbst wissen ,was ihm wichtig ist, aber es sollte wenigstens beide Verfahren kennen,
wenn man nur das eine vorgestellt bekommt, kann man keine freie Entscheidung treffen.

lg Bina

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 11:27 #496375

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Hallo Gabi


es gibt einig ,dieüber 10 Jahre die CAPD machen konnten,
ich war über 7 Jahre am Cycler und würde mich immer wieder dafür entscheiden.

Das Händeln ist nicht schwer und nach recht kurzer Zeit, wußten wir damit besser umzugehen und evtl auftauchende Probleme zu lösen, als die für uns zuständige PD Schwester, was ihr eindeutig gestunken hat :D, aber darauf konnten wir keine Rücksicht nehmen ;-)

Vorteilhaft war, ich hab eine volle Restausscheidung bis vor einem Jahr gehabt, bis die Ärztin im Kfh sie mir mit dem falschen Antibiotikum nahm :X

Man darf überhaupt auch mehr als an der HD essen, weil die Dialyse täglich stattfindet.

Der Nachteil war, ich mußte jede Nacht 10 Stunden an die Maschine, es gibt aber auch Patienten ,die kommen mit 8 Stunden aus.
Ein weiterer Nachteil war, die Glukoselösung beschert einem zusätzliche Kalorien ,die man beim Essen einsparen muß, um nicht zuzunehmen.
Außerdem nehmen die Kisten mit dem Material viel Platz weg, die 10 l Kisten mit der Lösung sind schwer zu schleppen und es entstehen Berge von Müll.

Da muß man abwägen, ob man damit zurechtkommt.

MIr war die spontane Mobilität und die Selbstbestimmung am Wichtigsten, dafür hab ich das andere in Kauf genommen.

liebe Grüße
Bina
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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 13:09 #496378

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hast meine volle zustimmung bambina :)
und in Sachen unfähige Ärzte/innen und Pflegepersonal können wir uns die Hände reichen :D

Aber ich kenne zumindest eine Ärztin die sich bemüht und sich den Popo für ihre Patienten aufreisst :)

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 14:46 #496387

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Hallo DK,

die Frage stelle ich mir auch, aber mehr als Vorwurf an die Medizinmenschen, die bis heute in D keine wirkliche Antwort für ledige Patienten haben, wenn die Bachfelldialyse nicht mehr funktioniert, als reiht Euch ins Seniorenklub-Dialysezentrum ein, gebt euren Verstand da vor der Tür ab, wir sorgen schon für Euch...Klar es gibt Ausnahmen, in Kölln oder Stuutgart kann man wohl partnerlos dialysieren, aber nicht für jeden erreichbar oder man hat mal mit Partner angefangen, dann geht es auch...sonst hat man kaum Alternativen bis heute geschaffen oder vielleicht schaffen wollen? Schließlich muss ja das Zentrum ausgelastet werden.
Meine böse Vermutung, weil die Zahlen der Heimdialysepatienten (ob PD oder HHD) sind doch von denen benachbarter westlicher Länder sehr verschieden, muss doch eine Ursache haben. Da ich von Kindesbeinen an mit Menschen aus Dänemark, sonstiges Skandinavien und Frankreich aufgewachsen bin, weiß ich dass die Mentalitätsunterschiede nicht so riesig sind (in Skandinavien ist man vielleicht etwas toleranter und respektiert mehr das individuelle), als dass die Ursachen dort zu sehen sind.
Ich denke es liegt mehr in einer Bevormundungsmentalität (Ich weiß was gut für meine Pats ist und sorge für sie) und in der Ökonomisierung (Zentrumsauslastung) liegt.
Es wird aber Zeit, in einem Zeitalter der Individualisierung auch individuelle Lösungen für die Dialyse anzubieten, die auch in 33 Jahren noch passt und zwar für jeden...und nicht nur alternativlos Zentrum.

Viele liebe Grüße von
Hati, die nach 8,5 Jahren unerwartet (lief noch gut bis zur ersten Peritonitis) leider zur HD wechseln musste und im Januar 10 Jahre auf der TX-Liste steht

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 16:47 #496394

  • bgudschun
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Hej Hati,

Hati schrieb:

> die Frage stelle ich mir auch, aber mehr als
> Vorwurf an die Medizinmenschen, die bis heute in D
> keine wirkliche Antwort für ledige Patienten

doch die Antwort gibt es ja, leider trauen sich viele Zentren
nicht an das Thema heran, oder es gibt zu wenig Bedarf.
Wenn sich plötzlich 5 Interessenten fänden würde sich
sicherlich ein Zentrum bemühen diese aufzunehmen.

Leider ist hier die früher verbreitete Kultur der Selbstbehandlung
in der Dialyse für die die Stiftungen (KfH und PHV) mal gegründet
wurden, verlorengegangen. Andererseits hat man damit auch
für diejenigen die aus Altersgründen oder Ängsten nicht selbst
dialysieren wollen oder können eine Möglichkeit geschaffen.

> nicht so riesig sind (in Skandinavien ist man
> vielleicht etwas toleranter und respektiert mehr
> das individuelle), als dass die Ursachen dort zu

Ich kann hier nur für Skandinavien (speziell DK) sprechen
dort liegt es sicherlich auch an der deutlich dünneren Besiedelung
und damit einhergehend der geringeren Dichte an Zentren,
die bei uns verbreiteten privaten oder von Stiftungen betriebenen
Zentren gibt es in DK nicht.
Ich habe mal die Frage nach partnerloser Heim-HD im von mir
besuchten dänischen Dialyseforum gestellt, mal sehen was an
Antworten kommt.

> Ich denke es liegt mehr in einer
> Bevormundungsmentalität (Ich weiß was gut für
> meine Pats ist und sorge für sie) und in der

Es gibt ja auch genügend Patienten die genau diese
Full-Service-Dialyse ohne Mitdenken wollen bzw. fordern.
Selbständigkeit ist nicht gefragt, von beiden Seiten.

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 20:15 #496401

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hallo bambina !ich hatte mich mit meinem beitrag und dem missionieren eigentlich nur auf hier das forum beziehen wollen :sobald irgendjemand seine angst vor der dialyse äußert ,kommt immer ganz schnell und mit 100 % iger sicherheit der vorschlag zur bauchfelldialyse (obwohl sicher auch die mit etlichen problemen behaftet ist )----ist sicher auch berechtigt als möglichkeit zur abhilfe,für mich als langjährige zufriedene hd-lerin (finde diesen schlauch und die tägliche dialyse extrem abschreckend )manchmal einfach nervig......bitte nun nicht weiter ausführen,es ging nur um mein ganz persönliches empfinden ! ich wollte dir auch schon lange einen wechel zur hd vorschlagen ,bina ---lol----wünsche dir viel glück mit deiner jetzigen lösung !!!! lg taffi

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Nov 2013 20:26 #496402

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Wechsle zu r HD ?
Ne Du, allein die Stecherei war schon immer der absolute Horror für mich,
und dann dieses Ausgeliefert sein , egal ob die Schwester oder Arzt gut oder schlecht sind,
da wäre ich eingegangen.

Da hab ich lieber die Nachteile bei der Capd in Kauf genommen ;-)

lg Bina

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Nov 2013 04:25 #496410

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Hallo Frau kilowatt,

nach all dem was ich hier von Dir lesen kann denke ich mal, dass Du / Ihr absolut auf dem richtigen Weg seid. Schlau machen vor Ort und nachfragen hier bei DO getreu dem Motto: Augen auf, überlegen und durch.

Den Rest (der Streit) könnt Ihr getrost ausblenden. Ist für Euch vermutlich völlig überflüssig. Es ist wohl normal im ganzen Leben, dass man die selbst für sich gewählte Lösung für die individuell richtige bzw. richtigere oder bessere hält. Egal um welches Thema es geht.

Wichtig ist nur, dass Ihr / Dein Mann die individuell richtige Entscheidung trefft und Dein Mann bzw. Ihr dann auch gut damit zurecht kommt.

Du hast geschrieben, dass Dein Mann dann auch auf die Warteliste für eine Transplantation möchte. Dafür müsst Ihr nicht in Hektik verfallen. Wenn es soweit ist und Dein Mann die entsprechenden Untrersuchungen für die Aufnhme auf die Warteliste hinter sich gebracht hat, zählt die Wartezeit ab dem Tag der ersten Dialyse.
Über das ganze Prozedere könnt Ihr Euch dann, wenn es soweit ist, natürlich auch hier bei DO informieren.

Vielleicht ist es in minimaler Trost für Deinen Man / Euch; Es gibt eine gesonderte Warteliste für ein gesondertes Programm bei Eurotransplant mit dem Namen: Old for Old
Wnn ich es richtig im Kopf habe, ist die Wartezeit auf dieser Listekürzer als auf der grossen Warteliste.

Aber das Thema steht ja erst später bei Euch an.

Fürs erste drücke ich Euch alle verfügbare Daumen dafür, dass mit Eurer Entscheidung und mit der entsprechenden Behandlung Nierenersatztherape aller kla geht, die Dialyse gut läuft egal welches Procedere, dass es Deinem Mann besser / gut damit geht, und überhaupt . . . . .


Limo (tu)(:D:)(:D(tu)

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Nov 2013 11:01 #496425

  • gabi
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Limo schrieb:
<Es ist wohl normal im ganzen Leben,
> dass man die selbst für sich gewählte Lösung
> für die individuell richtige bzw. richtigere oder
> bessere hält. Egal um welches Thema es geht.
>

Weise geschrieben, Daumen hoch (tu)
(das war ein ernstgemeintes Kompliment, nur nochmal in aller Deutlichkeit)

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Nov 2013 15:33 #496436

  • Hati
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Hallo taffi,

Du kannst gar nix zur Bauchfelldialyse empfinden, weil Du sie nie gemacht hast.
Und fakt ist, auch heute werden noch Patienten nicht über diese Dialysemöglichkeit gleichwertig oder auch überhaupt aufgeklärt von verschiedenen Ärzten. Erst vor einigen Monaten habe ich eine sehr junge Patientin kennengelernt, die nicht besonders glücklich über die Perspektive demnächst 3x in der Woche ins HD-Zentrum zu müssen, sich selbst im Netz informierte und so überhaupt erst erfahren hat, dass es PD gibt. Deshalb ist es leider normal, wenn gefragt wird, ob ein neuer Patient darüber allseitig und voreingenommen informiert wurde, weil es leider bis heute nicht Standart ist (obwohl so vorgeschrieben).

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Nov 2013 20:05 #496453

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Hallo zusammen,

nochmals danke an alle, die mir geantwortet haben. Mein Mann (Willi) hatte heute einen Termin beim Nephrologen.
Er hat sich jetzt, nachdem wir Eure Antworten gelesen haben und sich noch weiter im Internet informiert
hat, für die Bauchfelldialyse entschieden. Dies hat er dem Nephrologen heute mitgeteilt, und dieser
hat es auch kritiklos akzeptiert, und ihm nur gesagt, daß beide Dialysearten gleichwertig sind.
Mein Mann und er haben sich darauf geeinigt, daß er mit der Dialyse entweder beginnt, wenn der MDRD unter
9 (momentan bei 12) sinkt oder es meinem Mann schlechter geht. Er könnte auch, falls es akut wird,
erst einmal an die Hämodialyse (ein Shunt wurde ihm bereits vor über einem Jahr gelegt) und danach
wechseln. Auf jeden Fall hoffe ich, daß die Entscheidung für PD richtig ist. Wichtig ist für uns auch, daß wir
weiter verreisen können, da wir beide sehr reiselustig sind. Leider haben wir schon die Urlaube für nächstes
Jahr Kroatien und Rhodos gebucht, ich hoffe, daß es dort mit der PD klappt.
So, jetzt warten wir erst einmal ab. Bei Neuigkeiten und Fragen melde ich mich wieder.

Viele Grüße
an Euch alle
Gabi

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 15 Nov 2013 07:49 #496463

  • sabine
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Hallo Gabi,

in Kroatie habe ich auch schon PD gemacht, die Anlieferung hat geklappt und ich glaube, in Zadar gibt es ein PD-Zentrum.

LG
Sabine

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 17 Nov 2013 02:28 #496536

  • Limo
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Hallo kilowatt,

nur ganz kurz von mir zu Deinem Post vom Freitag:

1. Ich finde es seeehr gut, dass sich Dein Mann auch selbst für seine Therapie interessiert und versucht sich schlau zu machen. (wir hatten hier bei DO auch schon andere Paare bei denen es leider nicht so war)

2. Auch wenn ich selber keine Erfahrung mit PD habe (ich hatte nur 7 Jahre HD), bin ich sicher, dass der Doc mit seiner Aussage zur Gleichwertigkeit recht hat.

Wieso schreibst Du das Ihr leider? schon gebucht habt. Es muss doch gar nicht von vorne herein dagegen sprechen.

Abschliessend (auch wenn ich hier auch keine eigenen Erfahrungen habe) noch ein Hinweis: Wartet bloss nicht zu lange mit dem Beginn der Dialyse. Auch wenn es unangenehm und ein sehr einschneidendes Erlebnis ist. Auch dazu gab es hier schon heftige Gedankenaustausche bei DO.


Ich wünsche Euch auch weiterhin Alles Gute.

Limo

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 17 Nov 2013 12:24 #496551

  • kilowatt
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Hallo Limo,

vielen Dank für die nette Antwort. Ich werde meinen Mann auf jeden Fall versuchen zu beeinflussen, daß
er nicht zu lange wartet. Leider tut er sich sehr schwer damit, sich damit abzufinden.

Viele Grüße
Gabi

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 18 Nov 2013 14:26 #496597

  • bgudschun
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Hej,

bgudschun schrieb:

> Ich habe mal die Frage nach partnerloser Heim-HD
> im von mir
> besuchten dänischen Dialyseforum gestellt, mal
> sehen was an
> Antworten kommt.

so einige Antworten sind eingegangen, in Dänemark stellt es
sich eigentlich genau so dar wie hier auch, manche Kliniken
gestatten oder fördern die partnerlose Heim HD, andere nicht.

Was ich interesant fand, war, dass es in DK wohl auch viele Patienten
in der Heim HD gibt, die mit Katheder dialysieren, da habe ich hier
bisher noch niemanden gefunden.

Wobei man meines Wissens in DK ganz klar die Wahl hat zwischen
Kath. und Fistel, auch wenn darauf hingewiesen wird, dass die Fistel
die sicherere und bessere Zugangsmöglichkeit für die Dialyse ist.

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Dez 2013 10:07 #497042

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Ich wuerde auf jeden Fall auch die PD waehlen. Ich habe mir den Katheter legen lassen als mein Kreatitin bei ueber 16 angekommen ist, obwohl ich ansonsten keinerlei Symtome hatte (und nach wie vor keine habe), wenn man von den Blutwerten absieht. Seit dem mache ich PD, mal manuell mit 2, 3, oder 4 Beutelwechseln, mal per Cycler, wie es grade passt. Das schoene an der PD ist das man kaum eingeschraenkt ist. So kann ich beispielsweise weiterhin Badminton spielen, Radfahren oder im Meer schwimmen. Gleiches gilt fuer Essen und Trinken wo es kaum Einschraenkungen gibt.

Ich wohne nicht in Deutschland bin aber weltweit beruflich unterwegs. In der Regel klappt das mit den Lieferungen. Das heisst das ich mir aus meinem Dialysatbestand die benoetigte Menge selber an den Zielort schicke. Wenn eine Kurzreise nicht planbar ist dann nehm ich das Dialysat mit, oder verzichte fuer die Zeit der Reise auf die Dialyse.

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Hi :)