immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse

immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Jan 2014 12:32 #497594

kilowatt
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Hallo zusammen,

erst einmal allen ein frohes neues Jahr.

Nach langem hin und her, hat sich mein Mann für die Bauchfelldialyse entschieden. Hier im Forum wurden mir
auch schon viele Fragen beantwortet worden, aber da ich mir immer wieder Gedanken mache, wie alles
weiter geht, fallen mir immer wieder neue Fragen ein. Ich denke, daß wir den Alltag ganz gut hinkriegen werden.
Da wir aber gerne und 3-4 mal im Jahr Urlaub machen und dies nach Dialysebeginn nach Möglichkeit beibehalten
möchten, ergeben sich dazu folgende Fragen:

Wir haben ein Hotel auf Rhodos gebucht, bevor wir wußten, daß sich mein Mann für Bauchfelldialyse entscheidet.
Kann man, wenn sich das Hotel nicht bereit erklärt das ganze Dialysematerial anzunehmen, kurzfristig auf
Hämodialyse für die Zeit im Urlaub umschwenken (mein Mann hat einen Shunt, da er anfangs Hämodialyse machen wollte, eine Dialysezentrum ist in der Nähe des Hotels) oder ist das nicht möglich?

Wenn wir mit dem Auto in den Urlaub fahren, ist es vom Gewicht und Umfang her möglich, das Dialysematerial
mitzunehmen (wir haben einen VAN Mitsubishi Grandis, ein relativ großes Auto)?

Habt Ihr eine Idee, wenn man mit dem Fahrrad eine Tagestour macht, wie der Beutelwechsel funktionieren kann?

Wieder einmal herzlich Dank für Eure hoffentlich zahlreichen Antworten.

Liebe Grüße
Gabi

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Jan 2014 13:42 #497597

Hati
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Hallo Kilowatt,

ich habe es nie erlebt, dass ein Hotel das Material vorher nicht annehmen wollte. Eine Alternative wäre dann, dass nächstgelegene Dialysezentrum auszumachen, dass auch mit der Lieferfirma einen Vertrag hat (also Baxter oder Fresenius) und das Material dahin liefern zu lassen. Selbst wenn es dann nicht auf einmal ins Auto geht (kommt ja immer drauf an, wie viel dein Mann konkret braucht und wie lange ihr Urlaub macht), kann man dann dort im Notfall 2x fahren. Ob ein Umschwenken auf HD geht, kann ich mir schwer vorstellen. HD fühlt sich schon etwas anders an als kontinuierliche PD und man braucht auch Zeit sich dran zu gewöhnen, auch muss das richtige Regime gefunden werden, könnte passieren, dass dein Man sich dann im Urlaub nicht so wohl fühlt. Auch ist der Shunt ja noch nicht angestochen, könnte auch Probleme geben.
Falls er Beutelwechsel macht, warum bei einer Tagestour nicht mal tauschen, also die Wechsel in die Nacht verlegen und lange Verweildauer am Tage?
Am Anfang mit noch guter Restausscheidung hat an eh mehr Spielraum, vielleicht kann er dann auch mal ausnahmsweise auf einen Wechsel verzichten.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Jan 2014 17:49 #497605

olegna
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Kann ich mir nicht vorstellen, warum soll das Hotel das Dialysematerial nicht annehmen.
Ich würde dort anrufen und fragen, hat bei mir ( seit 2 Jahren CAPD ) schon zwei mal funktioniert.

Auf Hämo umzusteigen wird wohl nicht gehen.

Material mit dem Auto mitzunehmen ist bei einem Van auch eine Möglichkeit, kommt aber auf die länge des geplanten Urlaubs an.
Bei 4 wechsel am Tag a zwei Liter macht in 14 Tagen 112 Beutel oder 22 Kartons mit mind. 230kg Gesamtgewicht.
Also für mich nur eine Möglichkeit bei Kurzreisen.

Fahrradtour würde ich einen Beutel im Rucksack mitnehmen und in einem Restaurant einen wechsel machen.
Dürfte bis jetzt immer die Behindertentoilette oder einen Nebenraum nützen.
An warmen Tagen ist ein Beutel mit Zimmertemperatur kein Problem.

Ich hab in meinen 2 Jahren CAPD schon wechsel im Freien gemacht, im Zelt beim Camping, im Auto auf Reisen,
in der Sanitäts Station auf der Messe, auf einem Rasthof schon mehrfach ( Vespa Ausfahrten)
in Freizeitparks, auf der Fähre nach Sardinien......

Ruf im Hotel an und Ihr werdet sehen alles kein Problem.

Grüße Angelo

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 12 Jan 2014 19:08 #497607

Laphroaig
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Hallo kilowatt,

ich mache zwar kein CAPD aber sollte das Hotel die sachen nicht annehmen wollen würde ich dort auch kein Urlaub machen wollen. Wo wird der restiche Service (Sauberkeit, Freundlichkeit, Qualität des Essens) bleiben?

Bezüglich fehlendem Service hab ich ein paar Betriebe gesehen und die wurden nur voll in der Saison weil alle anderen bereits ausgebucht waren. Neben der Saison waren diese Quasi immer leer.

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Jan 2014 10:26 #497614

bgudschun
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Hej,

ich bin mal kurzzeitig von der PD auf HD umgestiegen, weil es
keine Möglichkeit gab, für einen kurzfristige dienstlichen Termin
alles nach England zu liefern, ich bin allerdings auch über Jahre
an HD gewöhnt gewesen. Ich würde mal mit den Ärzten sprechen
was sie davon halten.

Abrechnungstechnisch ist das vermutlich kein Problem bei Euch.

Ich vermute wenn Ihr mit dem Auto fahrt könntet ihr die Sachen
für eine oder sogar zwei Wochen mitbekommen, dann ist der
Kofferaum aber auch voll und Eure Koffer müssen auf die Rückbank.

Bei Touren ausserhalb befriedeter Gebiete habe ich den Wechsel auch
mal draussen gemacht, insbesondere das Fresenius System halte
ich da für einigermassen sicher und geeignet.

Schöne Grüße,

Boris

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 13 Jan 2014 22:13 #497634

urmeli
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Erstmal noch ein gutes neues Jahr 2014
..Also ich kann mich Hati nur anschließen,habe noch kein Ausland erlebt,dass die Annahme verweigert hätte.Im Gegenteil,sie waren immer sehr hilfsbereit und zuvorkommend.Wenn ich Touren gemacht habe,muss ich ehrlich gestehen kam es auch mal vor,dass ich nur 3 Gänge gemacht habe,nach dem Frühstück,dann meist Abends und kurz vor dem schlafen gehen,hatte auch keine Probleme deswegen.Es sollte halt nicht zur Gewohnheit werden.Es geht alles,was hab ich mir vor 7 Jahren für Gedanken gemacht,auf was ich alles verzichten müsste,nur das wenigste ist davon eingetreten.Ich wünsch alles Gute

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 06:54 #497639

kilowatt
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Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten. Wahrscheinlich ist es wirklich so, daß ich mir momentan über viele Dinge
Gedanken machen, die vielleicht hinterher halb so wild sind.
Momentan ist es leider so, daß mein Mann, obwohl wir schon lange wissen, daß die Dialyse kommt, die Krankheit
nicht annimmt und sich mit Händen und Füßen sträubt. Er kam gestern vom Nephrologen und war wieder ziemlich
am Boden zerstört, die Werte haben sich weiter verschlechtert. Das macht mich mit fertig, wenn ich sehe, daß er leidet.
Mein Mann erzählte mir nur, daß der Nephrologe ihm sagte, er hätte eventuell noch bis Ostern Zeit und sollte dann
kurzfristig an die Hämodialyse, bevor die OP für die Bauchfelldialyse durchgeführt wird.
Ist das die normale Verfahrensweise?
Ich denke, daß ich am besten beim nächsten Termin in 14 Tagen mitgehe, um Fragen zu stellen.

Viele Grüße
Gabi

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 14:41 #497651

bluestar Offline Hyperaktiv Beiträge: 871 Dank erhalten: 1	Warum bis Ostern warten ? Die Werte werden ja nicht besser. Klar könnte er zur Überbrückung auch Hämodialyse machen, aber wenn er sich schon für die CAPD entschieden hat, kann er den Katheter doch jetzt schon bekommen und dann direkt mit CAPD loslegen.
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 15:23 #497653

kilowatt Autor Offline Premium Mitglied Beiträge: 87 Dank erhalten: 0	Hallo Bluestar, leider versucht mein Mann alles bis zum letzten hinauszuschieben. Ich bin auch der Meinung, daß er jetzt einen Termin für die OP vereinbaren sollte. Ich komme nicht an ihn ran und er ignoriert meine Versuche ihn zu übezeugen, nicht mehr zu lange zu warten.
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 17:08 #497659

Califax
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Hallo Gabi,

meine Werte hatten sich auch langsam verschlechtert, so das ich es schon selbst bemerkt habe.
Habe mich dann auch für eine zeitige (6 Wochen vorher) Anlage des Bauchfell-Katheders entshieden.
Dabei hat mit meine Frau durch Zuspruch die Entscheidung leicht gemacht
und war ihr im nachhinein sehr dankbar.
Der Katheder ist bei mir auch erst langsam angespült worden.

Danach ging es mir wesetlich besser und habe auch weiterhin meine Reisen gemacht und bin sogar auf Baustellen zum arbeiten gefahren.

gruß
Frank

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 17:10 #497660

taffi
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hallo kilowatt ! wenn dein mann schon einen shunt hat ,kann er ja jederzeit mit der hd anfangen und ihr habt für den kommenden urlaub vielleicht auch die einfachere lösung mit dem nahen diazentrum.und wenn der doc sagt, es ist zeit bis ostern dann besteht wohl keine akute gefahr.alle männlichen user bitte nicht weiterlesen !!! das starke geschlecht stellt sich nach meiner erfahrung oft sehr wehleidig(ich weiß natürlich nicht,ob das deinen mann auch betrifft ..) lg tafft

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 17:20 #497662

urmeli Offline Premium Mitglied Beiträge: 98 Dank erhalten: 4	Genau so sehe ich das auch Genau so sehe ich die Lage auch.
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 18:06 #497664

Littlesmile
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Hey kilowatt,

die Augen zu verschließen um das Unabänderliche nicht zu sehen, oder den Kopf in den Sand stecken, ist das schlechteste was man machen kann. Je eher Dialyse, egal welche Form ist auf jeden Fall die bessere Entscheidung, warum bis Ostern warten? Dazu gibt´s garkeinen Grund. Im Gegenteil, je mehr unnütze Zeit vergeht, bzw. vergeudet wird, desto mehr vergiftet sich der Körper deines Mannes. Und umso länger dauert die Erholungsphase die den Körper langsam wieder von den schädlichen Stoffen befreit.
Ich weiß ja nicht, ob dein Mann hier im Forum liest, da steht zu Genüge alles drin. Viele haben geschrieben, daß sie dumm waren zu lange mit dem Dialysebeginn gewartet zu haben.
Und in Anbetracht der Zeit, die er wahrscheinlich dialysieren muß, sind die paar Monate bis Ostern ein Wimpernschlag. Außer er bekommt eine Spenderniere.
Ich weiß, daß du auf ihn keinen Einfluß hast, das hast du hier ja schon mehrmals geschrieben, aber er soll jetzt den Kopf aus dem Sand ziehen und Nägel mit Köpfen machen. Dann könnt ihr vielleicht schon Ostern oder Pfingsten euren Urlaub mit einem Dialysezentrum oder mit Beuteln genießen. Je nachdem für welche Dia Form er sich nun entscheidet.

Na, los....kommt schon, viele Grüße Littlesmile

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 18:33 #497665

Laphroaig Offline Hyperaktiv Beiträge: 633 Dank erhalten: 1	taffi schrieb: alle > männlichen user bitte nicht weiterlesen !!! das > starke geschlecht stellt sich nach meiner > erfahrung oft sehr wehleidig(ich weiß natürlich > nicht,ob das deinen mann auch betrifft ..) lg > tafft Hier muss ich dir als Vertreter des starken geschlechts leider recht geben.
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 21:56 #497674

taffi Offline Schreibmaschine Beiträge: 2054 Dank erhalten: 1	es ist ja ohne zweifel richtig,daß man den beginn der dialyse nicht zu lange hinaus schieben soll .aber wenn der doc meint ,es wäre noch bis ostern zeit ,dann können doch die werte nicht sooo schlecht sein.und obwohl wir langjährigen uns an die dialyse gewöhnt haben (alles nicht so schlimm..) :so eine woche mal ganz ohne .....ja das wär schon was !! --oder ?? lg taffi
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 14 Jan 2014 23:04 #497676

taffi Offline Schreibmaschine Beiträge: 2054 Dank erhalten: 1	ach ja und sie tun auch nicht,wasman ihnen rät -diese männers (td)(:P)
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 15 Jan 2014 11:39 #497681

olegna
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Ich hatte das selbe gestern auch geschrieben ( oder so ähnlich)
Leider ist mr der Rechner abgestürzt und alles war weg.

Dein Mann muß erkennen, daß die Diayse sein Leben rettet!!
Mit dem Dialysebeginn ändert sich etwas, aber das Leben endet damit nicht!!

Zu lange damit abzuwarten ist die schlechteste aller Möglichkeiten.

Ich wünsch Dir viel Kraft das alles gemeinsam mit Deinem Mann zu bewältigen.
Die Hautlast scheinst ja Du zu tragen....solange sich dein Mann eingräbt.

Liebe Grüße
Angelo

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 15 Jan 2014 15:01 #497685

Littlesmile
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Hey taffi,

Ja, das wäre sehr schön und alles in allem erträglicher. Einmal die Woche dialysieren und gut is...Träumen darf man ja schließlich ab und an mal .-).
Wenn nur die blöde Stecherei nicht immer wäre und die wenige Trinkmenge....achja und das Essen nicht zu vergessen. Die andern Sachen sowieso...und und und. So das war jetzt mein Jammerbeitrag Und gut is.....

viele Grüße Littlesmile

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 16 Jan 2014 00:57 #497701

Limo Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 1841 Dank erhalten: 1	[size=x-large][size=x-large]W I D E R S P R U C H W I D E R S P R U C H W [/size][/size] [size=x-large]Ganz Grosser Widerspruch ! ! ![/size] [size=large]1. sind meiner Überzeugung nach Frauen das Starke Geschlecht 2. sind Männer nicht wehleidig, sondern nur besonders sensibel ! ! ![/size] Limo
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 16 Jan 2014 02:18 #497703

Limo
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Hallo kilowatt,

es ist vermutlich so ziemlich egal, wie oft bzw. wie tief Dein Mann seinen Kopf in den Sand steckt, oder wie oft er nichts von Dialyse wissen will bzw. seinen oder auch andere Nephrologen aufsuchen wird oder will. An seiner nächsten Zukunft wird das wahrscheinlich eher nichts ändern. So hart das jetzt vielleicht auch klingen mag, aber um die Dialyse wird er nicht herum kommen.

Nach meinem Kalender sind es nur noch gut 3 Monate bis Ostern. Ich denke, Du solltest tatsächlich zum nächsten Termin beim Nephrologen Deinen Mann begleiten um die wichtigen Fragen zu besprechen wenn er es schon nicht möchte oder kann.

Natürlich ist auch ein Nephriloge nicht allwissend, aber wenn er schon solch konkreten Termin nennt, wird er wissen was er tut. Besser werden die Blutwert Deines Mannes nicht. Ganz im Gegenteil, sie werden weiterhin schlechter werden ohne Dialyse. Damit es, wenn es soweit ist, nicht spitz auf Knopf steht, sollte er sich vielleicht nicht zuviel Zeit für die Entscheidungen lassen.

Alles Gute wünscht

Limo

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 16 Jan 2014 10:00 #497709

rewendi Offline Hyperaktiv Beiträge: 440 Dank erhalten: 10	ach Limo.. weisst Du nicht?? es gibt in dieser Welt zwei grundlegende Tatsachen: - 1 - Männer sind schlauer/ stärker /besser / mutiger /... / .. als Frauen - 2 - die Erde ist eine Scheibe! X(
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 16 Jan 2014 15:38 #497725

Donna Offline Sehr aktiv Beiträge: 192 Dank erhalten: 1	Hallo, Gabi! Warum an die HD, wenn dein Mann sich für die PD entschieden hat? Weglaufen möchte er sicher immer... was ich verstehen kann. Wenn er sich den Schlauch zur PD legen lässt, braucht es ca. eine Woche, dann hat er seine Dialyse - zuhause oder im Urlaub. Er ist doch dann flexibel. Alles Gute für euch! Jutta
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 16 Jan 2014 16:53 #497732

taffi Offline Schreibmaschine Beiträge: 2054 Dank erhalten: 1	Lieber Limo !!! GROßE ZUSTIMMUNG UND TOSENDER BEIFALL!!!!!!!!!!!!!!!!!! (tu)(tu)(tu)>:D<(:P)
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 28 Jan 2014 12:42 #497943

Anonym Besucher	Ach ich kann Deinem Mann sowas von verstehen......mir gehts genauso.....Für mich heißt es auch in absehbare Zeit Dialyse...Oh Gott wenn ich nur darn denke wird mir sowas von schlecht.....Führchterliche Angst Ich kann nur sagen, ich beneide diese Menschen hier, die da so belanglos, ohne Angst drüber reden. Respekt.....Mir fehlt der Mut, das ist echt blöd aber Wahr. Und ich bin weiblich!:S
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 28 Jan 2014 13:27 #497944

bgudschun
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Hej Hanna,

vorher ist es immer fies, man gewöhnt sich allerdings schnell daran.
Als ich das erste Mal an die Dialyse gekommen bin, kam es von einem
Tag auf den anderen, das fand ich weniger schlimm, als es beim zweiten
Mal ein halbes Jahr vorher zu wissen, obwohl ich ja eigentlich rational
wusste, was mich erwartet und dass es nicht so schlimm ist. Vielleicht hat
mir aber auch geholfen, dass ich beim ersten Mal vorher wirklich krank
war, bis hin zur Luftnot und es mir direkt nach der ersten Dialyse weitaus
besser ging, wenn auch etwas schlapp.

Wenn es soweit ist, wirst Du Dich sicherlich auch schnell daran gewöhnen,
die Zahl derer die gar nicht klarkommen, ist dann doch eher gering.
Der weitaus größte Teil der Dialysepatienten die ich persönlich kenne
findet es natürlich nicht toll, aber viel weniger schlimm als erwartet.

Durch die Dialyse ist Dein Leben nicht vorbei, sondern es geht weiter.

Wenn mich jemand fragt, wie das denn ist, sage ich meistens, Dialyse
ist Mist, aber keine Dialyse ist in meiner Situation viel schlimmer!

Liebe Grüße,

Boris

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 28 Jan 2014 13:33 #497945

Anonym Besucher	Danke Boris.!!!
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 28 Jan 2014 14:12 #497946

bgudschun Offline Schreibmaschine Beiträge: 1012 Dank erhalten: 18	Gerne doch, ich wünsche Dir noch eine gute Zeit ohne Dialyse und dass Du, wenn es dann soweit ist einen guten Weg für Dich findets, trotz Dialyse weiter ein erfülltes Leben führst. LG, Boris
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 28 Jan 2014 21:52 #497958

Limo
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Hallo Hanna,

den meisten DOlern, egal ob männlich oder weiblich, ging es vor Beginn und in der ersten Zeit der Dialyse, egal ob Bauchfell oder HD, genauso wie es Dir zur Zeit geht.

Wenn Du die Zeit hast lies Dir doch mal einige Homepages von DO Usern, die sie hier auf DO erstellt haben, durch. Du findest Sie im Menü unter interaktiv.
Manche haben Ihre Vorgeschichte vor Dialysebeginn und oder die erste Zeit ihrer Dialysebehandlung dort aufgeschrieben.

Alles Gute wünscht weiterhin

Limo

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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 29 Jan 2014 18:26 #497981

Anonym Besucher	Danke Limo habe ich gemacht, mir gehen soviele Gedanken durch den Kopf. Kann nur sagen, bin total verwirrt. Aber ich werde hier weiter lesen und hoffe doch, das es mir etwas helfen wird. Wie Ihr es alle durch halten könnt, (bleibt ja auch keine Alternative) beneide ich....ich würde meinen Hut vor Euch ziehen wenn ich einen hätte. G.L.G. Hanna
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Re: immer wieder neue Fragen zur Bauchfelldialyse 02 Feb 2014 15:17 #498033

yoshi Offline Premium Mitglied Beiträge: 135 Dank erhalten: 1	Du wirst das auch schaffen, wie wir alle. Letztlich hängt doch unser Leben von der Maschine ab. adann lebe ich lieber mit der Dialyse als gar nicht mehr.
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