THEMA:

Habe auf dem Usertreffen so viele Beuteltiere gesprochen
und überlege nun ob ich nach 4Jahren HD jetzt Bauchfell machen soll?
Man ist ja wieder ein Stück freier.

Gruss Urs

Hallo urs,

suche doch in deinem Umfeld einen Nephrologen mit PD-Patienten (falls deiner keine hat) und bitte ihm um einen Kontakt mit PD-Patienten. Bevor ich mich für die PD entschieden habe, besuchte ich damals am Wochenende eine andere Patientin, die mir zeigte, wie das alles so im Allltag funktioniert usw...Auch manche Fragen zum Ablauf konnte sie mir logischerweise besser beantworten als ein Arzt. Ein bischen was hast Du ja in Aachen auch mitbekommen, nur Aachen war nicht Alltag.

Viele liebe Grüße
Hati

lieber urs, wenn die hd toll funktioniert warum wechseln? du musst bedenken das eine operation notwendig ist - katheder ins bauchfell einbauen - bis der kast problemlos verheilt ist hat bei mir fast ein jahr gedauert - und noch jetzt kämpfe ich mit den Pflastern weil ich sehr schlecht darauf reagiere - vor allem wenn es so heiss ist - und der schlauch im bauch macht das leben auch nicht unbedingt leichter. für die pd braucht man echt viel material - hast du genug platz für die lagerung? und produziert auch eine menge müll den man selber wegschaffen muss. sicher man ist freier und die pd ist für den kreislauf weniger belastend, dafür bist du aber jeden tag dran - bei Beutelwechsel sogar mehrmals und nicht nur dreimal in der woche. überleg dir den wechsel wirklich gut - denn der aufwand ist wirklich gross.liebe grüsse andrea

Würde ich dir nicht Unbedingt zu Raten Ich habe 1 jahr PD gemacht und hatte 3 bauchfellentzündungen und habe mich im Allgemeinen Überhauptnicht wohl Gefühlt damit. Wie gesagt das sind nur Meine Erfahrungen. Ich mach jetzt seit einem Halben Jahr HD und fühle mich zum ersten mal an der Dialyse echt Wohl soweit mann von Wohl Fühlen Sprechen kann

Hallo.Bin neu hier. Mein Mann ist seit 5 Jahren Dialysepatient. Er hat bis November letzten Jahres auch CAPD gemacht. Wir sind sogar mit dem Wohnwagen weggefahren. Es lief relativ gut... bis November. Er hatte eine schwere Bauchfellentzündung und der Katheder war am Darm festgewachsen. Er wäre beinahe gestorben

Ob man freier ist, wenn man täglich (!) alle 4 Stunden (oder so) einen Beutelwechsel machen muss, ist Ansichtssache. Aber über dieses Thema könnte man endlos diskutieren, ohne zu einem Ergebnis zu kommen. Die einen sehens so, die andern so.

Hallo Urs!
Ich bin heute seit einem halben Jahr wieder einmal auf dieser Onlineseite. War bis 12.3.2007 Prädialysepatient und mit 13.3.2007 nach einer sehr starken Virusinfektion mußte ich an die PD mit einem Halskatheder, da meine drei Shunts die ich im Oktober bekommen habe nicht funktionierten, habe ich mich dann für die CAPD entschieden. Der Katheder wurde am 25.5.2007 transplantiert. Natürlich war es eine Bauchoperation und gut getan hat es nicht wirklich. Nun mache ich seit 18.6.2007 diese Dialyse und bin nach Anfangsschwierigkeiten doch recht zufrieden damit. Muß aber dazu sagen, daß ich 3x am Tag nur 1500 ml und 1000ml in der Nacht einfülle.
Wobei 2000ml vorgeschrieben wären. Aber ich bin um die Taille schmal )bin eine Frau und 56 Jahre alt) und habe am Anfang geglaubt ich platze und in der Nacht hatte ich ganz tolle Schmerzen im Rücken um im Vorderbauch.

Was ich Dir aber eigentlich sagen möchte ist folgendes, die HD ist für den Körper auf lange Sicht trotzdem schädlicher als die CAPD. Die CAPD ist für den Körper schonender. Ich fühle mich seit der CAPD viel wohler als nach der HD. Bei der HD war mein Blutdruck sehr oft auf 210/140 und ich bekam einen Nitrospray, weiters war dann am nächsten Tag der Blutdruck im Keller 110/67 usw. Das hat jetzt aufgehört, der Blutdruck hält sich zwischen 170 und 120 natürlich mit Medikamenten und es geht mir besser, keine Krämpfe mehr und ich darf jetzt auch mehr trinken, da mein Bauchfell gut arbeitet und genug ausscheidet.

Ich möchte Dir Mut machen, natürlich gehört zu allem auch eine große Portion Glück. Aber warum sollst Du das nicht haben.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen helfen. Ich bin gerne bereit, Dir alle Fragen zu beantworten.
Würde mich interessieren was du bist, Männlein oder Weiblein, Alter???
Liebe Grüße Ferny aus Österreich

Hallo.
Erst einmal danke für dein Mut machen,es tut echt gut was Positives zu hören.
So nun zu mir, ich bin ein Weiblein, bin 45. Jahre und seit 4.Jahren an der Dialyse.
So langsam wird alles etwas nervig. Wir fahren sehr viel im Urlaub, wir sind Camper.Das mit der bauchfelldialyse beschäftigt mich schon eine ganze Weile.
Hatte auch schon ein langes Info Gespräch.Nun ja mir ist schon ein bisschen mulmig, aber ich denke ich muss es ausprobiere

Lg Urs

Hallo Urs

Ich hab mich damls auch für diese Dialyse entschieden, weil wir viel spontan wegfahre.

Ich mach seit einem Jahr BAuchfelldialyse am Cycler. Wir werden dieses Jahr das erste Mal damit Campen fahren, ich werde danach berichten.
Wir haben einen Transit, in dem man schlafen kann, das haben wir schon mal eine Nacht ausprobiert ,das ging super, ansonsten fahren wir öfters an die Mosel, dort in ein kleines Häuschen, ist zwar viel Schlepperei, aber da gewöhnt man sich dran.
Ich bin mal gespannt wie es im Wohnwagen wird über längere Zeit.

liebe Grüße
Bina

Hallo! Sind auch 4 Jahre mit dem Wohnwagen, 2 Kindern und Bauchfelldialyse in den Urlaub gefahren. Hat super geklappt. Zum Verbandswechsel sind wir meistens in den Behindertenraum gegangen, weil man dort ungestört ist und sich seine Ablagenflächen schon desinfizieren kann, ohne daß man dort von anderen gestöt wird.

hallotschi!
und wo bitte hast du den aus- und einlauf gemacht? würde mich interessieren, da wir auch vorhaben mit unserem wohnmobil im august ein paar tage in urlaub zu fahren.
kann gute ratschläge in jeder richtung gebrauchen. lg ferny

Hallo Ferny, mein Mann macht seit März 2005 PD. Nach anfänglichen Schwierigkeiten(Undicht, gleich in der 3. Woche Bauchfellentzündung, kaputter Katheder, ja kaputt. Beim 3. Anlauf hat es endlich geklappt. sodass er im August endlich anfangen konnte. Im Oktober sind wir schon mit dem Wohnmobil nach Spanien gefahren. Man kann die PD ganz schön im Wohnmobil machen.
Im letzten Jahr im Mai nach Ungarn, das klappte alles super, bis sich dann im Juni herausstellte dass er Darmkrebs hat. Nach der OP konnten wir nicht mehr weg, weil mein Mann zu schwach war.
Jetzt im April Herzinfarkt mit OP von 4 Bypässen. Seit dem am Cycler. Jetzt hat sich der Katheder vesteckt, machen seit heute Handwechsel mit mehr Flüssigkeit. Wenn er sich nicht findet wird wahrscheinlich am Freitag Bauchspiegelung gemacht und der Katheder wieder an den richtigen Platz gebracht.
Aber mein Mann will in diesem Jahr noch zu Fuß durch das Brandenburger Tor. Und im Oktober in die Tschechei.
Und das alles mit dem Wohnmobil. Also es geht ganz gut im Wohnmobil.
Die Beutel haben wir in einer Kühl-Wärmebox warmgemacht.
Waltraud

hallo waltraud, na da habt ihr ja einiges erlebt und mitgemacht. ich wünsche euch alles alles gute für die zukunft.
eine frage hätte ich noch, wie gehst du mit der krankheit deines mannes um, wie kann ich meinem mann helfen es zu akzeptieren, es hat sich ja das leben sehr verändert . es ist nicht mehr normal!!!! und das macht meinem mann zu schaffen.
übrigens für den beutel habe ich jetzt eine wärmeplatte mit adapter für das auto bzw. wohnmobil bekommen. wir haben es schon ausprobiert, geht super. was mir noch kopfzerbrechen macht ist, wo hänge ich im wohnmobil den beutel auf, oder reicht es wenn er wo oben liegt??????????????????
wenn du mir bitte direkt anwort auf email geben würdest!!!!!
lg ferny

Wenn wir unterwegs sind lege ich den Auslaufbeutel auf den Boden, den Einlaufbeutel hänge ich im Auto entweder am Kleiderhaken (Griff über der Tür) auf oder während der Fahrt (geht nur wenn mein Mann fährt) halte ich ihn in der Hand und verdrehe ihn , so dass ich die Lösung langsam in den Bauch drücke. Im Urlaub verwende ich einen Einhängetürhaken oder eine Gaderobe. Wenn man mit den Beutelwechsel etwas Routine hat ist das alles kein Problem mehr. Das Leben geht übrigens auch mit (gerade durch) Dialyse weiter, auch wenn man das in der Anfangszeit oder der Prädialysezeit nicht wahrhaben will. Wichtig finde ich nur, dass man gut über seine eigene Erkrankung bescheid weiß und diese nicht nur negativ sieht sondern versucht sich damit zu arrangieren. Das funktioniert am Besten durch genaue Information. Versuche auch Deinem Mann nicht alles abzunehmen, er muss selbst damit klarkommen und sich informieren. Alles Liebe Gruß Silvia

Wir haben uns vorher erkundigt, ob der Behindertenraum Ein Geschlossener Raum ist und uns genug Desinfektionsmittel mitgenommen um immer alles steril zu halten. Es gibt auch Arztpraxen, die einem einen Raum zu verfügung stellen. Einfach mal erkundigen.

Hallo Ferny,

ich war gerade mit einem (leider nur geliehenen) Wohnmobil 3 Wochen in Schweden und mit der CAPD hat es super geklappt. Beutelwechsel im Wohnmobil, auf dem Campingplatz haben wir immer Strom genommen, da habe ich meinen Beutelwärmer benutzt, unterwegs habe ich den Beutel in den Fußraum mit Heizung an oder nach dem Fahren auf den Motor gelegt.
Geduscht habe ich im Wohnmobil, war auch kein Problem.
LG
Sabine

Hallo Ferny,

hänge den Beutel einfach mittels eines Kleiderbügels an den Griff eines Oberschranks, so geht es super.

LG
Sabine

Hallo Sabine
Deine Beschreibung des Wohnmobilurlaubs hört sich gut an. Hast Du Dein Dialysat mitgenommen oder hattest Du in Schweden eine Lieferadresse? Hatte Ihr ein ggf ein besonders großes Wohnmobil?
Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,

nein, wir hatten das kleineste Wohnmobil das sie hatten, weniger als 6 m lang mit 2 Alkovenschlafplätzen und unsere Tochter hat unten (umgebauter Sitzplatz) geschlafen. Ich habe mir Material für ca. 1 Woche mitgenommen und habe den Rest dann im Zentrallager von Fresenius (das ist bei der Spedition Schenker, in der Nähe von Stockholm) abgeholt. Das hatte ich mir rechtzeitig dorthin bestellt und es war überhaupt kein Problem. Wir haben halt nicht geplant, wann wir wo sind, das war auch besser so, wegen des Wetters und deshalb habe ich das so gemacht, mitschleppen wollte ich dann auch nicht alles. Ich muß sagen, daß das vom Platz her alles genau gepasst hat, Müllentsorgung ist in Schweden auch kein Problem.

LG
Sabine

Hallo Sabine

Danke für die Infos - das macht mir Mut für nächstes Jahr. Ich habe im April mit PD begonnen, seit 3 Tagen nun mit dem cycler. Deshalb machen wir diesen Sommer Heimurlaub.
Viele Grüße
Peter