THEMA:

Hallo,
ich mache jetzt seit Mai Baufelldialyse. Da ich Zystennieren in schon recht großer Ausprägung habe, hatte ich anfangs so meine Bedenken ob da die Dialyseflüssigkeit überhaupt noch in den Bauch passt.
Bei den Beutelwechseln 4x am Tag war es schon recht unangenehm. Bücken ging nicht so gut.
Seit Juni bin ich jetzt am Cycler. Am Anfang ging es ganz gut. Inzwischen ist der Bauch dann ganz schön schwer und wenn ich mich auf die Seite lege, drückt es. Nun habe ich natürlich schiss, dass es nicht lange gut geht.
Welche Erfahrungen haben andere Zystennierengeplagte?

Ein weiteres Problem ist das Schlafen am Cycler. Die ersten beiden Monate habe ich kaum geschlafen. Kaum lag ich im Bett und habe die Augen zugemacht, wurde ich putzmunter. Von Natur aus bin ich aber eigentlich ein guter Schläfer, nomalerweise brauche ich keine 5 Minuten um einzuschlafen.
Inzwischen geht es besser, aber gute Nachtruhe sieht anders aus. Ich habe jetzt immer Ohropax in den Ohren und falls ich gar nicht einschlafe Melantonin am Bett griffbereit.

Einen Tip möchte ich auch noch weiter geben. In den ersten Monaten war der Exit ein paarmal entzündet. Beim erstenmal habe ich Antibiotika genommen. Beim 2. hatte ich zwei Tage bevor es mit der Entzündung los ging gerade Antibiotika gekommen, da ich ein undichtes Schlauchsystem von Fresenius hatte. Da wollte ich dann nicht schon wieder Antibiotika einfahren und habe den Exit und die Haut drumherum 2x am Tag mit unverdünntem Teebauöl eingerieben. Riecht nicht gut, hat aber super geholfen. Vorallem sieht der Exit jetzt richtig super aus. Keine austretendes Sekeret oder ähnliches.

Hallo,
ich habe auch große Zystennieren und durch viele Zysten in der Leber ist auch diese vergrößert.
Vor meiner Transplantation habe ich auch Dialyse mit dem Cycler gemacht und bin damit gut zurecht gekommen. Schlafen ist bei mir von Haus aus ein Problem, das wurde mit dem Cycler natürlich auch nicht besser. Aber nach einer Eingewöhnungsphase kam ich damit ganz gut zurecht. Dass immer mal wieder was kneift, habe ich durch Veränderung der Schlafposition beheben können. Allerdings war es recht mühsam für mich als Seitenschläfer. nur noch auf einer Seite liegen zu können, denn sonst ging der Alarm los.
Aber ich war vom Cycler total überzeugt und wollte unbedingt so dialysieren, deshalb habe ich auch die Unannehmlichkeiten in Kauf genommen.

Alles Gute für Dich.

Ich muss während dem "abpumpen" immer in einer halb/seitlichen Lage sein. Dazu muss der Kopf einiges höher sein als die Füsse. (Ein "schiefes Bett", wie eine Rutschbahn)
Nun habe ich angefangen, mich schon am Nachmittag am Cycler anzuschliessen. Dann kann ich so um Mitternacht abhängen und endlich ruhig und gut schlafen.

Ich hasse zwar den Cycler, aber ehrlich, was gibt es für uns für eine Alternative?

Gut Nerv und ein gutes 2017

Hallo Herminchen,
danke für deine Antwort. Es entspricht ungefähr meiner persönlichen Handhabung, was Du beschreibst. Ich möchte auch auf keinen Fall wieder auf HD wechseln müssen.
Ich habe in den letzten Wochen die Erfahrung gemacht, das es gut ist die letzte Mahlzeit so gegen 17-17:30 zu mir zunehmen. Gegen 22:30 hänge ich mich in der Regel an die Maschine, bis dahin ist der Magen dann leer und die Druckprobleme sind deutlich weniger.

Hallo Luminia,
ich hatte auch schon mal über alternative Zeiten nachgedacht, dann ist man aber in seinen Aktivitäten so doll eingeschränt. Ich bin selbstständig und kann mir das einfach nicht erlauben.

Beim abpunpen hatte ich am Anfang auch Probleme, da gab es dauern Alarm und hat fürchterlich im Bauch gezwickt, das hat sich aber gelegt.

Es ist natürlich schwierig einen positiven Umgang mit der Maschine zu finden, wenn man Sie hasst.

Die ersten Monate habe ich ja kaum geschlafen und war dauerhaft total gerädert. Ich habe mich dann öfter gefragt ob ich das System beibehalten soll und ob die Maschine gräßlich finde? Es war für mich aber immer ganz klar, dass ich diese Art der Dialyse will, weil Sie ermöglich mein Leben so zu leben, wie ich es will. Die Maschine kann nichts dafür, dass mein Körper mir Wiedrigkeiten stellt, mit denen ich mich arrangieren muss. Also bin ich eher bemüht Lösungen zu finden, die meinen Köprer unterstützen.
z.B. eben ein paar Stunden vor der Dialyse nicht mehr zu essen oder Ohropax gegen die Geräusche der Maschine einzusetzen.

Dir alles Gute