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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 05 Sep 2018 20:09 #509399

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hallo an die PDler,

habe -wie bereits geschrieben- am Dienstag meinen PD-Zugang bekommen.
Leider nicht problemlos!
Ob was bei der OP nicht alles glatt ging, weiß ich nicht, seltsam ist nur die auffällige Präsenz all der Beteiligten:
- der Chirurg mit Assistenten war heute früh hier
- meine Nephrologin noch am Montag Abend gegen 20:00Uhr
- der Chefarzt heute bereits 3x

Was ist der Grund:
- nach Op Schmerzen wie ich sie nach meinen 23 vorherigen OPs nicht kannte
- muss relativ viel abhusten (vorher keine Probleme damit gehabt) und dies tut unwahrscheinlich gut
- Wasser lassen geht, aber Völlegefühl der Blase ist nicht vorhanden, merke ich erst wenn der Schmerz sich weiter steigert
- Stuhlgang noch nicht (für mich auch verständlich, da vor OP abführende Tropfen und zwei Einläufe bekommen), soll jetzt einen Einlauf bekommen, habe aber nichts gegessen!

Zudem äußerte sich eine Schwester mit, kein Wunder die haben ja reingeschnitten, was zur Äußerung des Chirurgen passte, welcher von etwas viel Blut beim unteren Schnitt sprach, daher der große Verband bzw, das große Pflaster.

Habe Unmengen von Schmerzmittel bekommen, flüssig und auch intravenös, was bisher 2x zum Erbrechen geführt hat, fragt mich nicht, wie schön das war.
Nehme jetzt keine mehr, bin auch aufgestanden, ebenfalls sehr schmerzhaft, habe nach wie vor diesen Reizhusten mit Schleim und angeblich viel Luft im Darm, daher nun den Einlauf.

Die OP war am Dienstag um 09:00Uhr (aufgewacht um 13:00Uhr).

Sollte dies normal sein, dann hatte ich etwas andere Vorstellung von minimal invasiven Eingriff.

Wie war es bei euch?

lg
Harald, der jetzt noch mehr flüstert

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 05 Sep 2018 22:18 #509400

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Hallo Harald, bei mir ist es 23 Jahre her. Da hat man es noch mit örtlicher Betäubung gemacht. Das war die Hölle, hat etwa 30 Minuten gedauert, aber hinterher kann ich mich jetzt nicht an irgendwelche starken Schmerzen erinnern oder Besonderheiten. Ich hatte auch keinen Schnitt, nur das Loch.

Das, was Du schreibst, kommt mir nicht normal vor. Sehr extrem. Eigentlich legt man doch "nur" den Katheter in den Bauchraum und näht ihn unter der Haut fest. Aber vielleicht man man es heute anders? Hier sind ja einige, die Dir bestimmt mehr sagen können.

Jedenfalls gute Besserung und dann einen schmerzfreien PD-Start, Ulli
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 06 Sep 2018 04:44 #509401

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den Verdacht habe ich auch, das hier was nicht normal gelaufen ist.
Mittlerweile sitze ich im Rollstuhl, da liegeen unmöglich wurde.
Bekomme keine Luft mehr im Liegen und auch die Übelkeit, sprich Brechreiz, ist enorm.

Der Oberarzt meint, das der Darm nicht arbeitet und sich dort die Luft sammelt und staut (OK, kann man bim abklopfen hören).

Da ich nichts zum Essen kriege, wie soll der den dann arbeiten?

Versuche morgen -ne, ist ja schon heute- früh mal einen Einlauf, vielleicht "entlüftet" der.

Dachte auch, 2,3 kleine Schnitte und die Sache hat sich.

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 06 Sep 2018 08:08 #509402

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Der Darm sollte die Luft ja über Darmwinde(furzen) entfernen, tut er das nicht, arbeitet er entweder nicht oder der Weg durch den Darm hindurch ist durch eine Schwellung oder Kot verstopft.
Ein Einläuft könnte helfen, wenn du ihn Kopfüber machst. Wenn man Luft und Wasser miteinander verbindet, steigt die Luft ja auf und kommt nicht unten raus.

Der OP-Bericht wäre interessant...sofern sie reinschreiben was passiert ist, hatte auch schon verpfuschte OPs, da stand dann immer sehr oft wie komplikationslos alles war und andere Floskeln die dafür sorgen, dass das Spital für nichts haftet und sich keiner Schuld bewusst ist. [Bei meiner offenen Oberarmbruch-OP stand damals wie komplikationslos nicht alles war, dabei haben sie vergessen den halb-zerstörten Biceps zu nähen, der danach schwer verkrüppelt ist.]

Und starke Schmerzen und nicht arbeitender Darm klingt ein bissl nach unbeabsichtigter Verletzung der Darmwand, was ein gravierendes Infektionsrisiko darstellen würde und die hohe Aufmerksamkeit der Ärzte erklären würde :/
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 06 Sep 2018 12:54 #509403

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ja Christian,

von solchen Op-Berichten kann ich auch berichten, aber was dagegen tun ist fast unmöglich und bei mir haben sie nicht nur den Bizeps verpfuscht- die Sehne um die Ankerschraube gewickelt ohne Kantenschutz, ist natürlich gespleist und somit unoperabel defekt, was ich noch verschmerzen kann, aber die Stenose in der Luftröhre infolge nicht richtig angebrachter Maifiled Brille bei ner HWS-OP, der habe ich eine verkürzte Luftröhre und die kaputten Nieren zu verdanken - was ich erst vor kurzem durch einen damaligen Assistenzarzt der heute selbst praktiziert, erfahren durfte.

Aber zurück zum heutigen Problem:
nach erfolgten Einlauf kam es tatsächlich zu Flatulanzen, mehreren, der Druck ist deutlich geringer, aber kein Material war dabei (Kunststück, Montag mittag hatte ich das Letzte Essen).

Habe gerade die erste Spülung erhalten und muss sagen, auch das hat den Druck reduziert, dennoch vorhanden.

Jetzt schlucke ich gerade 1 Liter Kontrastmittel für ein CT, mal schauen was das bringt.

Werde berichten.

lg
Harald (nun doch schon wieder besser drauf, was die Schwestern sofort positiv registrierten, heute abend bekomme ich einen Griesbrei, ist wirklich eine meiner Leibspeisen!)

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 06 Sep 2018 14:12 #509404

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Freut mich zu hören, dass es bergauf geht und gute Besserung :D

Lass dir auf jeden Fall beim Abendessen Zeit und genieß deinen Griesbrei, wegen hunger zu schnell und zuviel zu essen könnte sich nämlich rächen.

Liebe Grüße
Chris (hab die Nacht durchgemacht und sollt echt irgendwann ins Bett^^)
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 06 Sep 2018 16:07 #509405

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Danke Chris,
werde ich berücksichtigen und btw, ich habe auch die Nacht durchgemacht, zwangaweise!

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 07 Sep 2018 19:18 #509408

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CT war -laut Aussage- unauffällig, Einlauf brachte eine Entlastung des Darmes mit viel Flatulanzen und wenig "Material", woher sollte dies auch kommen und somit durfte ich essen.

Mit dem Ergebnis das der Druck wieder gestiegen ist und der Stuhlgang immer noch nicht geht. Dieser pralle Bauch ist zudem sehr schmerzhaft.

Werde mir nochmal einen Einlauf machen lassen, da ja nun auch Material im Darm vorhanden ist, vielleicht ist dies das Lösungsmittel um ihn zum Arbeiten zu bringen.

Laut den Ärzten hier alles durchaus im Normalbereich.

lg
Harald (und nun spinnt auch der neu gesetzte Libre Sensor: zeigt 90 Punkjte zu wenig an!)

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 10 Sep 2018 08:14 #509433

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So, Rätsel gelöst:
heute morgen war wieder mal der Chirurg bei mir und nun ist alles klar:
- beim Katheder Ausgang lag eine Darmschlinge (vom Dünndarm) vor, welche zurückgeschoben wurde. Dabei kam es zu einer Aderverletzung, wurde verödet, blutete aber natürlich ein
- somit klar das dies dann Schmerzen gibt und auch blutigen Auslauf, zumindest war dies bei den bis heute 2xmaligen Spülungen
. und Probleme beim Stuhlgang, den Einläufe erreichen max. den halben Dickdarm

Kriege nun oral und subkutan Mittel um diese Verstopfung im Dünndarm zu verflüssigen und weiterhin Novalgin.

Hätte man mir auch gleich sagen können, ist ja schließlich nicht deren Fehler, das bei mir eine Darmschlinge vorlag.

Ab Dienstag, also morgen, beginnt die Schulung für die CAPD.

lg
Harald, nun wieder in der Spur

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 12 Sep 2018 10:25 #509447

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Hallo,

hoffe es geht Dir inzwischen besser. Ich hatte übrigens nach völlig komplikationsloser OP damals auch 3 Tage lang keinen Stuhlgang. Bekam allerdings auch nichts zu essen (nicht mal Zwieback oder Suppe. Dafür jede Menge Abführmittel (Movicol) ohne eine Wirkung. Nach der OP schwirrten auch immer wieder irgendwelche Ärzte um mich herum, die wechselweise auf dem Bauch rumdrückten oder Ultraschall machten. Am 1. Tag hatte ich noch einen Harnverhalt. Nicht sehr angenehm :( Sonst hatte ich nur Schmerzen bei Bewegungen. Schmerzmittel brauchte ich in der Zeit nur einmal am ersten Tag (Novalgin). Glücklicherweise konnte man an dem Krankenbett eine Stange an der Seite hochklappen, an der ich mich hochhieven konnte, ohne die Bauchmuskeln zu belasten. Mit der stabilen Bauchbinde (mit Klettverschluss) die ich am 2. Tag bekam, nachdem die Dialyseschwester (von einer anderen Station) sich gekümmert hatte, fühlte ich mich deutlich besser/sicherer. Nachdem die Dialyseschwestern am 3. Tag noch einmal intervenierten, rückten die Schwestern von der Station auch endlich etwas zum Essen raus. Während der ganzen Zeit nach der OP war mich auch immer wieder relativ schwindelig und müde. Ich glaube, die Vollnarkose hatte ganz schön reingehauen. Von der letzten OP (schon 20 Jahre her, Mandeln entfernt) hab ich das nicht so übel in Erinnerung, man wird wohl nicht jünger ;)

Gute Besserung
pdanf
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 12 Sep 2018 11:13 #509449

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Ok, soweit alles wieder klar, habe fast kein Schmerzen mehr, nur noch beim Husten und Niesen.

Die Schulung ist auch schon beendet, Note 1,4, ne Scherz, aber sie sind zufrieden mit mir.

Heute selbstständig schon mal gespült, erste (anfang) Ladung mit 500ml rein, Verband selbst gewechselt und mittag die nächste "Ladung".

Denke mal, morgen werde ich entlassen.

Beginnen soll ich dann mit 3x 1500ml eine Woche lang, dann 1.Kontrolle

Somit bin ich also nun "Beutler".

lg
Harald, mittlerweile wieder fast der Alte
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 12 Sep 2018 12:53 #509452

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Hallo Harald, schön, dass es Dir besser geht und Du nun die PD selbst in die Hand nehmen kannst. Alles Gute, Ulrike
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 12 Sep 2018 13:33 #509454

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Hallo Harald,
ich war ein paar Tage nicht online, und habe mich nach deinem Post zu meiner Frage gefragt, wie es dir wohl geht?!
Mit Schrecken habe ich deine Berichte von den Tagen nach der OP gelesen.
Schön, dass es dir jetzt wieder besser geht!
Ich wünsch dir viel Erfolg bei deiner Schulung... auf dass du ein braver Schüler bist, und ein tolles Zeugnis bekommst;)
LG Sie36

P.S.: Der LibreSensor spinnt immer dann, wenn man es grade gar nicht gebrauchen kann! Ist bei denen so ne Art technische Sonderausstattung:))
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 13 Sep 2018 14:55 #509470

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So, bin wieder daheim, morgen kommt die erste Ladung an Material!

War heute nochmal vor Ort, Verband selbst gewechselt unter Aufsicht, waren sehr zufrieden mit ihrem "Schüler" (Ok, etwas Eigenlob ist auch dabei).

Soll nun 3-4 Wochen nur sehr moderat (max. 500 ml) spülen, zweimal und runde 250 ml drin lassen, wegen Nabelhernie.

Nach diesen 3-4 Wochen dann mit 1500ml am Anfang 3x täglich, ab 2. Woche 4x täglich, dann ab dritte Woche auf 2000ml gehend und auch in der 4. Woche - so der Plan wenn es ohne Probleme geht - erscheint mir sinnvoll, oder?

Danach erfolgt eine Bestimmung welcher Typ ich bin (low- high) und dementsprechend der Cycler oder nicht.

Denke mal, auch damit kann ich zufrieden sein.

Ansonsten habe ich schon mal live miterlebt, was Peritonitis bedeutet ( war in einem Zimmer mit einem solchermaßen betroffenen Kollegen - nicht lustig!).

Das Beuteln selbst bereitet mir keine Probleme, nur vom Verwaltungsaufwand - da braucht man ja ne Sekretärin!

Somit bedanke ich mich hier nochmal und bin nunmehr auch einer von euch (übrigens, die Ursache der Blutung war der Einsatz eines Spiegels welchen sie brauchten um die Darmschlinge verfolgen, kontrolieren zu können während der Lagekorrektur, dabei wurde eine stärkere Blutung ausgelöst - darum hatte ich auch 4 "Löcher" im Bauch und die Probleme mit den Schmerzen. Momentan nur noch ein großer Bluterguß sicht- und fühlbar).

Mal schauen, was als nächstes so kommt (und hoffentlich keine Peritonitis).

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 14 Sep 2018 18:04 #509482

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Na, dann fröhliches Beuteln^^ Am Anfang hatte ich bei jedem Zwicken im Bauch Angst, dass es Peritonitis ist. Irgendwann gewöhnt man sich daran :)
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 26 Sep 2018 17:45 #509584

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Heute war wieder Kontrolle, alles im grünen Bereich, nun auf 3x1000ml für zwei Wochen, dann auf 1500ml.

Erste Blutkontrollen brachten schon ein Ergebnis insoweit, das alle meine Werte sich besserten, brauche nichts spezielles, kein Epro, kein Phosphatbinder nichts!

Merke ich aber auch selbst, meine Ödeme sind fast komplett weg, das Jucken nur noch an den wundgekratzten Stellen merkbar (verschwunden!), mein Zucker ist auch besser geworden (meine Insulinmenge defacto halbiert), nur noch die Haut ist so dünn und wie Leder.

Somit die richtige Entscheidung schon frühzeitig zu beginnen -mein GfR war ja erst bei 13- fühle mich eindeutig besser!

Auch zwickt es nicht mehr, zumindest kann ich mich wieder auf die Seiten legen im Bett, Husten geht auch wieder fast normal, mein Durstgefühl würde ich als normalisiert bezeichnen, genauso wie das Wasserlassen.

Jetzt fehlt nur noch der Cycler und dann ist die ganze Dialyse nur noch ein Schlauch im Bauch für mich.

lg
Harald (der sogar abgenommen hat, zumindest durch das Wasser: 3 kg!)

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 27 Sep 2018 07:32 #509585

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Und zu dem Schlauch sag ich immer: Andere haben einen Herzschrittmacher oder Stents, ein kunstliches Knie, und ich hab halt einen Schlauch im Bauch, so what. Hat mir sehr geholfen, den Schlauch als etwas ganz normales, etwas, das zu mir gehört, zu akzeptieren.

Und ich glaube, durch diese Akzeptanz läuft die Pd bei mir auch so pröblemlos. Mit meiner Dialyseschwester hab ich vereinbart, ich beutel bis zur Transplantation und das ohne Peritonitis. 8)
Also immer ruhig und sorgfältig arbeiten und nie denken, ich mach mal eben schnell.

Ganz liebe Grüße
Sabine
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 28 Sep 2018 09:37 #509592

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Ja, du frisch Verliebte,

auch ich hoffe auf eine TX! Bin im ESP-Programm und im Dezember werde ich voruntersucht, hoffe, glaube...

Ansonsten durfte ich ja während des KH-Aufenthaltes live eine Peritonitis miterleben, war nicht lustig und daher bin ich penibel: während meiner "Schulung" meinte eine der Schwestern: rein vom Händewaschen könnte man meinen sie wären ein Arzt!

BTW, als relativer Neuling beim Beuteln: ich stelle fest, es bleibt relativ viel im Körper, gute 25% absorbiert mein Bauch, ist das normal?

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 28 Sep 2018 10:40 #509594

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Ähm....nein.
Wenns absorbiert wird, hast du nochnicht die richtige Verweildauer gefunden.
Die Beutel enthalten ja auch Glucose um Wasser zu ziehen. Wenn 25% absorbiert wird, stimmt entweder die Verweildauer nicht.
Red mit deinem Arzt, vermutlich transportierst du schneller als du glaubst und hast eine niedrigere Verweildauer als du aktuell anwendest.

Normal wäre, mit den Beuteln Wasser zu ziehen und somit kommt mehr raus als rein o_O

Aber ich hab ja keine Ahnung weil ich HD mach ;P
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 28 Sep 2018 13:18 #509596

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Ich hatte das mit dem resobieren auch. Hatte die 1,36iger Lösung und von der ist selten alles rausgekommen. Inzwischen hab ich die 2,27 Lösung und da kommt das raus, was rein kommt. Manchmal auch mehr.
Kann ja gut sein, dass du ein schnell Transporter bist. Wurde denn schon der PET-Test bei dir gemacht?
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 28 Sep 2018 13:45 #509597

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Ok, wird etwas klarer:
- bin ja "Frischling", was das "Beuteln" angeht, daher ist alles noch ungewohnt und neu
- und daher mache ich auch erst 3x täglich die PD mit nun a 1000ml
- Op ist nun etwas über 3 Wochen her, war ja auch eine Nabelhernie dabei
- morgens, sprich das Nachtdialysat-Auslauf ist eindeutig dunkler, fast wie Urin, das am nachmittag fast klar wie der Einlauf

Und ja, über nacht bleibt mehr drin oder wird absorbiert, das vom nachmittag ist am "Ergiebigsten", sprich da kommt fast das raus was rein kam (850-900).

Nicht das ich da noch ein Leck habe.

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 28 Sep 2018 13:51 #509598

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@ diebina (bin mal neugierig: wem hast du was geklaut?),

ne dieser PET test wurde noch nicht gemacht, ist das der, welcher die Klassifizierung nach low - bis fast macht?

@ Christian,
Hm, meine Elefantenfüße sind aber fast weg, sprich meine Ödeme sind eindeutig weniger schwach ausgeprägt, spricht eigentlich für Wasserziehen, oder?
Muss auch erwähnen, das ich noch Restfunktion habe und das Wasserlassen problemlos geht.
Bemerkt habe ich, das mein durstgefühl weniger wurde, sprich, ich trinke nun auch wesentlich weniger (vorher bis 3 Liter am Tag, nun noch die Hälfte oder bis max. 2 Liter).

lg
Harald (der sich zwar vorab über die PD informierte, jedoch nun feststellt: fehlt immer noch Input!)

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 28 Sep 2018 15:15 #509600

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Dann protokolier mal deine Trinkmenge, Harnmenge, Körpergewicht und das Gewicht der Beutel beim Auslauf.
Gibs dann alle Infos deinen Arzt, der Ahnung haben sollte und der kann dir erklären was ihr gemeinsam ändern könntet.

Wenn du keine Ödeme hast ist das ja schonmal ein gutes Zeichen, du solltest aber auch nicht sowenig trinken, dass dein Körper im Bedarfsfall die Dialyseflüssigkeit nascht wenn er durstig ist.
Und es muss ja auch genug Wasser für deine maximale Restharnmenge zur Verfügung stehen, damit deine Nieren was zum Arbeiten haben.

Ich denke deinem Arzt soviel Infos wie möglich zu verschaffen und alles brav zu protokollieren ist der richtige Weg um das perfekte Dialyseregime für dich zu finden.
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 01 Okt 2018 08:49 #509603

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Lieber Harald,

du hast vollkommen recht mit dem penibel sein, gerade bei der Händedesinfektion. Nachlässigkeit und Schlamperei ist der beste Weg zur Peritonitis.
Vermutlich bist du ein schneller Transporter so wie ich, bei der 1,36er Lösung resorbiert mein Körper auch gerne, die Verweilzeiten sind dann zu lang. Die gute Nachricht, für schnelle Transporter ist der Cycler optimal.
Der Pet Test wird erst später gemacht, das Bauchfell braucht etwas Zeit, um sich einzuarbeiten.
Meines war zu Anfang etwas lahm, wurde nach ein paar Wochen wesentlich schneller, das muss sich alles erst einmal einspielen.
Eine Regimeänderung ist erst nötig, wenn du zuviel Wasser einlagerst, das wird dein Arzt entscheiden.
Es gibt das Extraneal von Baxter, das ist nicht auf Glukosebasis. Das kann bis zu 15 Std drin bleiben und zieht die ganze Zeit Wasser, ist der ideale Nachtbeutel oder auch für tagsüber, wenn man länger weg ist und nicht beuteln kann.

Bei guter Restfunktion sollte das Dialyseregime so gestaltet sein, dass die tägliche Ultrafiltration gegen null geht. Die Nieren sind ja noch in der Lage, das Wasser rauszuschaffen und sollen bei Arbeit und guter Laune gehalten werden. Erst bei nachlassender Restfunktion muss Wasser gezogen werden. Es ist auch gut, mit möglichst schwach konzentierten Lösungen zu arbeiten, denn dann verklebt das Bauchfell nicht so schnell und die Pd kann länger durchgeführt werden.

Liebe Grüße Sabine
(die während des Schreibens erst ein Reh im Garten beobachten konnte und jetzt einen Grünspecht, der sich die Ameisen holt. Kleine, aber schöne Freuden des Lebens.)
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 01 Okt 2018 12:31 #509605

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Ja, da muss ich noch viel lernen!

Da mein Blutdruck morgens wesentlich höher als tagsüber war/ist, haben die Nephrologen versucht durch Tablettenumstellung dies zu korrigieren, wobei dieser Schuss nach hinten losging: bekam wieder Ödeme und mein Gewicht stieg sehr schnell, also wieder umgestellt auf alte Dosierung und ein neuer Blutdrucksender hinzu (abends).

Mal gucken wie es damit läuft.

Ansonsten läuft es gut mit der PD, habe mich fast schon daran gewöhnt. Und mit dem Cycler scheint es ja dann auch zu klappen, insofern Sabine recht hat.

BTW: zu uns kommt jedes Jahr ein Reh und präsentiert uns seine Jungen (manchmal hat sie auch nur eins. Wir wohnen in einem kleinen Dorf mitten in der Natur, daher).

lg
Harald (der mir der tauben Katze Namens Lucie - und wenn ich mal dhinterkomme, wie man hier Fotos einstellt, dann auch mit dementsprechenden.)

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 02 Okt 2018 12:26 #509612

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Ich habe am Anfang, als ich noch nicht die volle Menge einlaufen ließ, teilweise auch Wasser resorbiert. Das kann an der geringeren Einlaufmenge liegen, aber auch daran, dass es eine Weile dauert, bis sich das Bauchfell richtig "eingestellt" hat. Deshalb macht man den PET oder PFT-Test auch erst nach ein paar Monaten.

LG
pdanf
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 04 Okt 2018 03:18 #509624

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Seit gestern ein neues Problem:

- beim nächtlichen Toilettengang (Sitzpinkler) wurde auf einmal mein linker Oberschenkel nass
- lief aus dem Bauch raus, erste Vermutung Bauchfell undicht (hatte ja Schlafanzugjacke noch an)
- natürlich leichte Panik (bin ja noch relativ neu hier) und das Problem was tun
- meine Frau wecken mittels rufen nicht möglich (siehe meinen Nick, welchen ich nicht umsonst habe), also aufstehen, die Hose hatte ich schon runter, und ins Schlafzimmer Frau wecken
- schöne Flüssigkeitsspur nachgezogen, alles versaut
- wieder im Bad, versucht das Leck zu finden und siehe da, war der Endschlauch mit Ventil, der sich von der Plastikverbindung am Titanstück gelöst hatte
- in meiner Unerfahrenheit und Nervösität wußte ich mir momentan nicht anders zu helfen, als den Schaluch wieder aufzustecken
- somit lief nichts weiter aus
- mich dann trocken gelegt und an einem Auslaufbeutel angeschlossen, kam aber nur noch ein Schluck raus

Und dann erst mal realisiert, das evtl. Keime eingedrungen sein könnten!
Mist, noch mehr Panik!

Also Anruf im KfH, kam aber nur bei der Notfallaufnahme des KH raus. Und da kannte sich niemand mit aus, empfahlen nur, mich herbringen zu lassen (was aber nicht geht, da ich die Krankentransporte nicht bezahlt bekomm - bin gesetzlich freiwillig versichert und somit bekomm ich nicht alle Leistungen).

Da meine Frau sowieso schon auf war, hat diese mich gefahren, nachdem wir uns etwas wuschen und anzogen.

War mittlerweile 2:00Uhr (und erst auf dieser Fahrt dachte ich an die Notfallklammern!).

Im KH dann große Ernüchterung, keiner wußte was zu machen wäre und vom KfH war niemand da (Klasse, dabei wurde mir seinerzeit -vor OP- verischert, das zumindest immer eine Schwester des KfH da sei, was mit ein Grund für dieses KH war, welches 35 km von mir entfernt ist.).

Die junge Notfallärztin hat dann eine Internistin geholt, welche zwar firm war (mein Gedanke war: Endstück erneuern ab Titanstück, spülen und mit besonderer Vorsorgelösung füllen) und mit meinen Gedanken konfirm ging, aber auch nicht weiter helfen konnte.

Mittlerweile 03:30 Uhr.

Sie haben dann eine der Schwestern des KfH zu Hause angerufen und diese einbeordert, was gegen 05:00Uhr der Fall war.

Danach Endschlauch gewechselt unter sterilen Bedingungen (und morgen, bzw heute werde ich mir einen als Vorrat geben lassen, das ist absolut ohne Probleme selbst machbar), gespült einmal und eine spezielle Lösung mit Antibiotika eingefühlt.

Um 06:00Uhr konnte ich wieder heimfahren, um 10:00 Uhr war ich wieder eingestellt (reichte für die Heimfahrt, ausgiebiges Frühstück, Koffer packen für evtl. Einbehalt, falls der Auslauf ein negatives Ergebnis bringen sollte und erneute Anfahrt).

Selbst Aus- Einlauf gemacht, Auslauf ging dann ins Labor, Ergebnis wahrscheinlich nicht mehr heute -war ja der Tag der ,,,,,

Also wieder heim mit Verhaltensregeln.

Tagsüber leif alles wie gewohnt, aber heute nacht (und darum schreibe ich auch jetzt) kam es zu Schmerzen:
- Unterbauch links wie rechts starke Druckschmerzen
- von der Blase her bis in den Penis hinein ein unangenehmes Ziehen, ähnlich wie wenn ein Blasenkatheder frisch gezogen wurde, dies aber ständig
- unterhalb der Nieren im Rücken stechende Bewegungsschmerzen
- Unterbauch gebläht und hart

Schlafen nicht mehr möglich!

Wenn ich heute morgen den Auslauf mache, bin ich mal gespannt, wie der aussieht.
Denke mal, es wird wieder zum KH gehen und das am 65. Geburtstag meiner Frau!

Sind dies typische Symptome einer beginnenden Bauchfellentzündung?

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 04 Okt 2018 07:47 #509625

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Hört sich nach Bauchfellentzündung an, kann ich aber nicht genau sagen, da ich noch keine hatte.
hast du Testreifen, mit denen du auf Bakterien testen kannst? Ich hab eine Packung vom KfH bekommen.
Ausserdem hab ich die Privatnummer vom Doc und von 2 Schwestern für solche Notfälle, die darf ich dann auch in der Nacht wecken.

Ich würde auf jeden Fall wieder ins Diazentrum fahren.

Alles Gute für dich, ich drück dir die Daumen.
Sabine
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 04 Okt 2018 09:04 #509626

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Entwarnung!

Auslauf gemacht, klar wenn auch fast neon gelb/grün (so massiv war die Farbe noch nie), denke aber ist der speziellen Lösung noch geschuldet.

Und fast schlagartig war der Druck und das Zwicken weg!

Somit denke ich, war dies die spezielle Lösung, bzw. der Rest dieser welcher sich nicht mit dem Normalen vertragen hat.

Werde trotzdem sicherheitshalber nachfragen und dabei auch sabines Tip anfordern.

lg
Harald, mittlerweile wieder gut drauf und für den Geburtstag gerüstet (Blumen, Geschenk)

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 04 Okt 2018 12:01 #509628

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Gutes Ende nach einer anstrengenden Nacht :oops: :umpf: :gähn: :tröööt:
Deiner Frau alles Beste zum Geburtstag :prost:
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 05 Okt 2018 11:25 #509632

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Hallo Flüstermann,
das ist ja eine üble Erfahrung, die Du gleich zu Anfang gemacht hast. In der Anfangszeit habe ich mich auch immer gefragt, wie fest die Überleitung eigentlich mit dem Katheteranschluss (bei mir alles aus Kunststoff, Fresenius) verschraubt ist. Hab mich aber nie getraut daran zur Sicherheit zu drehen, weil ich mir dachte, dass ich ja gar nicht weiß, in welche Richtung das Gewinde schließt und öffnet. Hoffe, dass Du wirklich keine Peritonitis hast und das Zwicken von der Speziallösung kam. Allerdings hab ich auch mal wo gelesen, dass für eine CAPD-Peritonis wohl auch typisch sein soll, dass nach einem Wechsel erstmal die Schmerzen etwas nachlassen. Hab aber (gott sei Dank) (noch) keine praktische Erfahrung damit. Ich drück Dir die Daumen, dass es keine Peritonitis ist.

LG
pdfanf

Hallo Papaya,

mich würde interessieren, was für Teststreifen Du vom KfH bekommen hast. Bin bei einem eigenständigen Zentrum. Da hab ich so was nicht bekommen. Sind das Urinteststreifen, mit denen man das Dialysat auf Leukozyten testen kann?

LG
pdanf

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 05 Okt 2018 15:04 #509634

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Moin Harald!
Hab Deine unfreiwilligen Abenteuer in den letzten Tagen verfolgt, und drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du heil ohne Peritonitis davon kommst, und dass Dir solche nächtlichen Abenteuertouren auch in Zukunft erspart bleiben.
LG

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 06 Okt 2018 06:56 #509639

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Ja es sind Urinteststreifen. Damit kann man auf Leukozyten, Blut und einiges andere testen. Mache ich mit dem Initialablauf, wenn ich mich abends an den Cycler anschliesse. Nennen sich CombiScreen 10SL Plus.

Wenn das neue Endstück aufgeschraubt wird, muss es einmal knacken, dann ist die Verbindung fest (Baxter).

LG Sabine
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 06 Okt 2018 12:00 #509643

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Danke euch allen,

habe mal wieder dazugelernt, weiß zwar immer noch nicht woher das Ganze kam, hat aber sich nun doch eingependelt, sprich, kaum noch Zwicken und Drücken.

Trotzdem, es fühlt sich etwas "gestreßt "an!

Und seltsam ist mein Auslaufverhalten:
- nach dem Extra... Bumsdings Einlauf beinahe mehr Auslauf als Einlauf und nun wieder mit der 1,36er fehlt es (heute morgen nur 400ml von ner 100er raus gekommen, OK, waren auch mehr als 12 Stunden, da cih Samstags immer etwas länger liege).

Ist es normal, das der morgendliche Auslauf richtig gelb ist, die Weiteren immer heller bis fast klar werden im Verlauf des Tages?

Sollte dies auf einen schnellen Absorbierer hindeuten, ist es ja gut, denn ich will ja so schnell wie möglich den Cycler.

@ Sabine,

denke mal, das diese Teststreifen gerade für den Cycler-Benutzer gedacht sind.



lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 06 Okt 2018 15:46 #509645

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Gut zu wissen. Ich hab mir nämlich mal solche Teststreifen selber gekauft, aber meine PD-Schwester konnte mir nichts dazu sagen, ob das funktioniert. Sie hat damals nur gesagt, dass ich, wenn ich Symptome einer Peritonitis habe, nicht zu ihnen kommen soll, sondern sofort in das KH in die Notaufnahme gehen soll, in dem ich den Katheter implantiert bekommen habe.

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 06 Okt 2018 15:53 #509646

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Hallo Flüstermann,

also nach 12 h (und auch noch bei vermindertem Einlaufvolumen) ist es eher normal, wenn weniger rauskommt, als reingelaufen ist unabhängig vom Transportertyp. Dass der Auslauf morgens konzentrierter aussieht, ist auch normal. Allerdings glaube ich nicht, dass man daran viel ablesen kann. Welcher Tranportertyp Du bist, kann man wirklich erst nach ein paar Monaten mit dem PFT oder PET ermitteln, weil das Peritoneum am Anfang etwas anders reagiert als nach ein paar Monaten.

LG
pdanf
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 10 Okt 2018 08:31 #509677

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Der Morgenurin ist ja auch immer dunkler und konzentrierter als der tagsüber. Und im Auslauf sind die gleichen, harnpflichtigen Stoffe wie im Urin. Völlig normal, dass nach der langen Verweilzeit nachts der Auslauf dunkler ist, ist bei mir genauso, wenn ich Handwechsel mache.
Dein Auslaufverhalten ist auch ganz normal, kein Grund zur Beunruhigung. Wichtig ist die Tagesbilanz, du solltest über 24h hinweg kein Wasser einlagern. Bei noch nicht eingeschränkter Restfunktion, also wenn du noch alles rauspieseln kannst, sollte die UF +/- 0 sein. Dann bleiben die Nieren im Training.
Dass es sich "gestresst" anfühlt, na klar, dein Bauch muss sich ja auch an die Situation gewöhnen. Diese Überfutung ist schliesslich kein Normalzustand. Ausserdem bist du im Moment sehr sensibel für jede Art von Zwicken.

Die Teststreifen sind für alle Arten der PD gedacht, merkwürdig, dass eine PD Schwester die nicht kennt.

Ganz liebe Grüße
Sabine
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 10 Okt 2018 08:57 #509679

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Danke Sabine,

wieder etwas dazu gelernt.

Das heißt also, Urin plus Auslauf gleich Trinkmenge plus Einlauf?

Hm, da ist es bei mir doch schwankend. Zugleich merke ich auch starke Gewichtszu- und auch Abnahmen. Momentan bin ich wieder 2 Kilo rauf innerhalb von 4 Tagen, vorher bin ich 3 Kilo runter in 5 tagen ohne großartige Nahrungsumstelleung bzw. Veränderungen.
Zeitgleich spinnt mein Zucker extremst, muss momentan viel Insulin spritzen (daher auch das Gewicht?).

Sind doch viele kleine Sachen, welche mir fremd sind, daher danke für eure Unterstützung.

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 11 Okt 2018 08:33 #509686

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Immer wieder gerne :)

Zur Gleichung kommt noch die Flüssigkeit, die der Körper ausschwitzt. Normalerweise sind das 500 ml.
Kann bei sommerlichen Temperaturen auch mehr sein, ich merke da auch den Unterschied zwischen Gartenarbeit und Couchsurfing.
Im Laufe der Zeit bekommt man ein Gefühl dafür.

LG Sabine

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 11 Okt 2018 11:03 #509687

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Bezüglich der Teststreifen:
Die Schwestern wussten so einiges nicht. Ich hab das Gefühl, dass in meinem Zentrum PD noch nicht sehr lange angeboten wird. Ich musste ihnen und dem Arzt auch auf die Sprünge helfen, damit sie die Wochendosis (wK*t/v ) richtig ausrechnen. Aber immerhin sind alle sehr bemüht und freundlich. In dem Zentrum, wo ich vor der Dialyse war, war das nicht so. Da kam man sich nur wie ein Störfaktor im Praxisablauf vor.

LG
pdanf

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 11 Okt 2018 14:16 #509688

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OOOH,

jetzt bin ich konfus!

Wochendosis?
Formel wK*t/v?

bitte um Aufklärung!

Danke vorab.

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 11 Okt 2018 16:38 #509689

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Einmal im Quartal musst Du zuhause Proben vom abgelaufenen Dialysat nehmen und 24h-Sammelurin abgeben. Im Zentrum wird Dir dann noch Blut abgenommen und aus den ganzen Werten wird die Wochendosis errechnet, die angibt, wie effektiv die Dialyse funktioniert. Die Krankenkassen fordern normalerweise mindestens den Wert 1,7, damit soll sichergestellt werden, dass die Patienten gut genug dialysiert werden.

Aber das wird Dir im Zentrum noch alles erklärt werden. Der Test wird auch erst nach ein paar Monaten zum ersten Mal gemacht, weil die Dialyse am Anfang ja noch nicht hunderprozentig richtig funktioniert.

LG
Pdanf
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 12 Okt 2018 08:31 #509691

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OK,

das mit den monatlichen Vorstellungen im KfH wußte ich, nur die Bezeichnungen Wochendosis und diese Formel waren neu.

Und wurde mir gestern im KfH erklärt, auch mit der Urinprobe.

Bin jetzt mal gespannt, was noch so "mir nicht bekannt" kommt.

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 12 Okt 2018 10:43 #509692

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Hast Du Dort, wo der Katheter implantiert wurde keine Unterlagen bekommen? In dem Krankenhaus, in dem mir der Katheter implantiert wurde, habe ich einen Schnellhefter mit ca. 10 Blättern, in denen die Wichtigsten Infos drinstanden, bekommen.

LG
pdanf

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 12 Okt 2018 12:24 #509693

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Guten Tag,
ich bin desator und habe am 04.10. meinen PD-Zugang bekommen.Seit Heute bin ich zu Hause.
Bevor ich zur Op. ging ,habe ich schon einige Tage reingeschaut. Wahr hilfreich für mich,
Danke an alle. So wie Hr. Flüstermann schreibt - muß man viel dazu lernen.

Danke für Eure Aufnahme.
desator

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 12 Okt 2018 12:58 #509694

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hallo desator,

und willkommen bei uns (sei es Beutler oder Bluter) und
btw

geschlechtlich gesehen bin ich ein Herr, aber hier (und im allgemeinen in foren) der flüstermann alias Harald (ohne Herr oder Hr)
wobei bei mir nomen est omen ist


lg
Harald
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 13 Okt 2018 00:00 #509701

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Wilkommen Desator, fröhliches Beuteln^^

LG
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 13 Okt 2018 10:10 #509703

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Hallo,
zur Zeit werde ich nur gespült, da der Katheter noch nicht eingebunden ist.
Es suppt noch, nach Aussage meiner Betreung ist erst in 4 bis 6 Wochen daran zudenken ,dann Beuteln.
Hat es bei Euch auch solage gedauert?

desator

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 13 Okt 2018 11:09 #509704

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hallo desator(interesanter Nick),

da ich dir ein paar Wochen voraus bin:
- trotz Nabelhernie, die mit versorgt wurde, kam ich relativ rasch zum Beuteln
- 5 Tage nach Op 250ml für 4 Tage
- danach 500 ml für eine Woche
- danach 750ml für eine Woche
- und nun 1000ml, über nacht mache ich bereits 1500ml

Und das alles dreimal am Tag, also zweimal 1000 plus einmal 1500.

Am 06.11. erfolgt dann die Prüfung des Auslaufes und Urins (wie heißt dieser Test nochmal?), danach erfolgt die richtige Bestimmung meiner Dialyse (so wurde es mir erklärt).

Bisher läuft dies -außer meinen vor beschriebenen Problemen- reibungslos und für mich -bin ja berufstätig- doch ziemlich gut. Mittlerweile habe ich mich, bzw. mein Bauch an den "Eindrinlging" gewöhnt, sprich, merke den Katheder fast nicht mehr, auch die Mobilität (bücken) geht wieder fast wie gewohnt.

Das übliche Desinfektionsmittel wurde gewechselt zu Desdeman, da ich allergisch auf das Sterilium classic reagierte, auch benutze ich eine Bauchbinde für den Schlauch, da der Klebstoff des Plasters mir auch Probleme bereitete.
Mein Exit ist immer noch leicht verkrustet, die Ablösung scheint aber unmittelbar bevorzustehen, eine leichte Rötung -laut Doc unbedeutend- ist auch noch vorhanden.

Somit beginnt die "richtige" Dialyse erst nach dem 06.11.

Bemerken tue ich trotzdem schon einiges:
- meine Fingernägel zeigen wieder Härte, sprich reisen nicht mehr so leicht ein
- die Rillenbildung derselben geht zurück
- das Jucken der Haut ist weitesgehend verschwunden bzw. nicht mehr so stark spürbar
- die Haut selber wirkt wieder straffer und dicker, keine Faltenbildung mehr bei den Gelenken und auch das Ledrige hat abgenommen (muss aber sagen, das ich mich eincreme mit Aloe vera)
- Ödeme sind noch vorhanden, jedoch nicht mehr so stark ausgeprägt
- meine Haut scheint sich insgesamt zu regenerieren, diese seltsamen warzenähnlichen Ausbildungen gehen zurück (am Rücken hatte ich eine Stelle mit fast 2 cm, deutlich kleiner geworden)

Insgesamt fühle ich mich etwas "leichter", wenngleich mein Schlafbedürfnis immer noch hoch ist und die Leistungsfähigkeit noch nicht die Alte ist (wird sie wahrscheinlich auch nicht wieder werden). Auch ist mein Schlaf immer noch oft unterbrochen, heute nacht waren es 3 mal aufstehen und Toilette gehen, aber vorher war es bis zu 6mal und dementsprechend kein ausgeruhter Mensch.

Muss aber dazu sagen, habe außer der Dialyse ja noch die Diabetis -wobei mein Zucker momentan schwankt wie ein Besoffener- und die COPD, wobei Letztere momentan stabil ist.

Das Gewicht kann ich auch noch halten, schwankt zwar immer etwas hin und her, so um die 2 Kilo.

Im Großen und Ganzen bin ich der Meinung, mit meinen frühen Beginn doch richtig gehandelt zu haben (habe noch Restfunktion, Urinausscheidung fast 2 Liter), denke und fühle mich besser. auch meine bisherigen Werte bestätigen dies, sind alle in Richtung Normal unterwegs.
Somit brauche ich auch keine großartigen Einschränkungen beim Essen zu beachten (trinken tue ich sowieso nur Wasser und Kaffe), speziell was Obst angeht, da geht alles (natürlich in Maßen).

Dies sind bisher meine Empfindungen, inwieweit diese allgemine gelten kann ich nicht sagen, bin ja auch noch "frisch" hier.

lg
Harald der Flüstermann (und nomen est omen, oder auch: ich habe eine akustische Visitenkarte)

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 13 Okt 2018 18:01 #509707

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Hallo,
danke für die Anwort. Ich bin ein alter Knacker (70) und 12 Jahre in nephrologische Behandlung.

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 13 Okt 2018 18:51 #509709

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na alter Knacker, so weit sind wir nicht auseinander, aber du weißt ja
MIT 66 JAHREN DA FÄNGT DAS LEBEN AN
und somit biste 4 Jahre älter den meinereiner.

BTW, weißt du über ESP Bescheid? Old-for-Old?

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 14 Okt 2018 12:06 #509713

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nein ESP kenne ich nicht, ich muß mich erstmal solangsam herantasten. Habe da eine Broschüre von Baxter ,, Leben mit der Bauchfelldialyse,,
ab Morgen gehe ich jeden 2-tag zur PD-Schwester zur Kontrolle.

lg
Bernd

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 14 Okt 2018 16:23 #509718

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aha, nun Bernd, der desator,

europaweit gibt es ein Programm der Transplantationszentren, nennt sich
European Senior Programm!
Bei diesem werden ab dem 65 Lebensjahr Nierenempfängern Nieren eingepflanzt, welche sonst nicht mehr zur Nierenspende für unter 65-jährige freigegeben würden!

Hintergrund:
- da die Nieren ab dem 40. Lebensjahr in ihrer Leistung nachgeben, werden Nieren mit nur noch 60 oder weniger Prozentpunkte Leistungsfähigkeit nicht mehr zur Spende herangenommen.
- Da aber im Alter (eben ab 65) die Leistung der Nieren eh nicht mehr beträgt, bzw. in diesem Fenster sich bewegt, kann man diesen Altersgruppen auch Nieren aus dieser Leistungsklasse implantieren, da deren Nieren -wenn sie denn gesund wären- auch nicht mehr Leistung hätten.
Im Volksmund Old-for-Old Programm genannt.

Jedes Transplantationzentrum das an EuroTransplant angeschlossen ist, kann und wird dich darüber aufklären, aber auch Google.

Wenn du meine Geschichte verfolgt hast, ich habe mit 64 dieses Programm (in der Uni-Klinik in Erlangen) beantragt, wurde aufgenommen und auch die Voruntersuchungen liefen damals schon.

Nur wurde dabei mein Prostatakrebs "entdeckt", wodurch ich natürlich aus der Empfangsliste erstmal wieder rausflog.

Dank meiner speziellen Behandlung (Protonenbestrahlung) bin ich aber nun wieder aufgenommen worden, kann bereits 2 Jahre nach Ende der Behandlung wieder auf eine Spende hoffen (normal sind nach Krebserkrankung 5 Jahre Krebsfreiheit), das Transplantationszentrum hat auch schon diesbezüglich -Voruntersuchungen- schon Kontakt mit mir aufgenommen, nur kam meine Kathederimplantation dazwischen. Ein neuer Termin steht noch nicht.

Die durchschnittliche Wartezeit im Old-for-Old Programm ist deutlich unter zwei Jahre.

Somit auch für dich eine Alternative.


lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 15 Okt 2018 01:14 #509724

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Hallo,

als ich aus dem KH entlassen wurde, meine die dortige PD-Schwester, Ihrer Meinung nach könne ich gleich die volle Menge einlaufen lassen, aber mein Nephrologe hatte 1500 angeordnet. Tatsächlich hat es bei mir noch ziemlich lange (Monate) gesuppt, weshalb ich vorübergehend (ohne Erfolg) wieder auf 1000 gesetzt wurde. Eine andere Schwester im DZ hat mir dann den Tipp geben, die Kompressen und das Pflaster 2/3-mal am Tag zu wechseln, daraufhin hat das Suppen tatsächlich sehr schnell aufgehört.

LG
pdanf

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 15 Okt 2018 09:32 #509726

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hallo pdanf,

was meinst du mit suppen?
Und welcher Zusammenhang besteht mit dem Verband?

Ich merke, das über nacht mein Bauch mehr absorbiert wie tagsüber, auch ist der Auslauf deutlich "farbiger", sprich so richtig gelblichgrün - bernsteinfarben.
Die nächtliche Dosis von 1500ml ergibt manchmal nur 1000 ml Auslauf, z. B. heute wieder. Tagsüber die 1000 ml meist zwischen 850 und 1000.

Und natürlich schwankt mein Gewicht dementsprechend, wobei eine leichte Tendenz nach oben bemerkbar wird, versuche gegenzusteuern.

Bei meinem Exit ist immer noch ein Verkrustung anhängig, trotz intensiver Einweichung löst sich diese nicht, traue mich aber auch nicht, diese abzuzupfen. Ansonsten nur noch geringe Rötung (wirklcih schwach) und unauffällig (sorry, wenn ich dieses etwas explizit ausführe, aber ist auch alles neu für mich).

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 15 Okt 2018 12:49 #509729

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Hallo Flüstermann,

mit Suppen bezog ich mich auf das Posting von desator. Ich meinte damit, dass der Exit nässte, weil er noch nicht ganz dicht war. Warum das häufige Kompressenwechseln helfen soll hat meine PD-Schwester nicht erklärt. Ich habe es mir selber so erklärt, dass die Nässe/Glucose die Wundheilung verzögert?

Dass dein Auslauf morgens farbiger ist, ist ganz normal. Solange er nicht milchig ist, ist alles o.k. Dass man am Anfang teilweise kaum Ultrafiltration hat (zumal bei geringem Einlaufvolumen) oder sogar Wasser resorbiert, ist auch kein Grund zur Sorge. Wenn Du bei deinem Gewicht schon eine Tendenz nach oben siehst, würde ich aufpassen und in der Nahrung evtl. Kohlenhydrate reduzieren. Seit der PD trinke ich Kaffe z.B. nur noch mit Süßstoff, das bringt schon etwas. Wichtig ist aber auch, dass man trotzdem genügend Eiweiß zu sich nimmt. Abnehmen sollte man auch nicht. Am besten ist anscheinend stabiles Gewicht. Dass man sich am Anfang vermehrt Gedanken macht, kenne ich übrigens auch. In den ersten Monaten dachte ich bei jedem Zwacken im Bauch, dass ich eine Peritonitis bekomme. Irgendwann kann man das alles besser einschätzen und wird gelassener.

LG
pdanf
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 16 Okt 2018 14:26 #509735

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Hallo Flüstermann,

noch eine Ergänzung: Die Kruste solltest Du nicht abzupfen. Die wird schon irgendwann von selber abgehen. Meine PD-Schwester meinte, man solle so was nicht abzupfen, weil die Gefahr besteht, dass man dabei die Haut einreißt und generell sollte man den Exit und die Haut drumherum ja sowieso gar nicht mit den Fingern berühren.

LG
pdanf
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 19 Okt 2018 13:30 #509741

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So, wieder dazugelernt!

Nachdem ich außerplanmäßig ins KfH fuhr (wegen dem Gewicht und Wasser) nun neue Einstellungen:
- ab sofort 1500ml 1,36er tagsüber
- nachts extraneal, aber nur 1000ml

sollte dies auch nicht funktionieren (sprich Gewicht und somit Wasser runter), dann einmal 2,27 statt 1,36 tagsüber.

Ab November dann 4x beuteln nach obigen Schema.

So wie es aussieht, mag mein Bauchfell das 1,36er, sprich, damit "ernähre" ich mich zusätzlich!
Mit dem extraneal kommt aber locker mehr raus wie rein (einmal 750, einmal 550 bisher).

Muss sagen, auch bei PD gehört ne gewisse "Erfahrung" dazu. Habe bisher die Bilanz noch nicht beachtet, aber nun führe ich diese sehr gewissenhaft. Auch die Urinausscheidungen messe ich nun (haut zwar nicht immer hin, denn wenn ich unterwegs bin schleppe ich den Kanister nicht mit, würde auch blöd aussehen, wenn ich damit beim Kunden auftauche. Zudem bei Stuhlgang auch nicht immer praktikabel), aber das wird nicht 100%ig.

Am 06.11. kommt die Bestimmung wie mein Bauchfell arbeitet.

Ist doch noch alles relativ neu und auch interessant für mich, auch wie sich mein Zucker dabei verhält (momentan spinnt "er" wieder, geht rauf und runter ohne Zusammenhang).

lg
Harald (heute die 2. Lieferung bekommen, kurzfristig, da meine LT-Termine erst seit Donnerstag stehen und ich mit den 1,36er schon knapp wurde - aber dafür kann ich nichts, wenn die im Lager mich vergessen!)

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 19 Okt 2018 16:55 #509742

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@ Flüstermann
Lieber Harald,
haben die im Zentrum nichts zu den Schwankungen deines Zuckers gesagt? In wieweit es da Zusammenhänge mit der Glukose im Beutel gibt? Wenn sich dein Bauchfell schon davon "ernährt" und du auch einen so immensen Insulinbedarf hast? So viel Insulin zu spritzen ist ja auch nicht gut für`s Gewicht. Und die Gefahren, die die Schwankungen mit sich bringen sind ja auch nicht ohne. Jeder der mal so richtig schön unterzuckert war, weiß dass das kein erstrebenswerter Zustand ist:umpf:
Hast du dir eigentlich das Mioa zugelegt?
Ich drück dir die Daumen, dass es ab jetzt so richtig gut läuft mit dem Auslauf:) , dem Gewicht und dem Zucker.
Schönes Wochenende
LG

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 19 Okt 2018 20:07 #509744

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Hallo Sie36,

mit dem Mioa lass ich mir noch etwas Zeit (Weihnachten kommt 8) ) zumal ich mein Handy gekillt habe und das Neue (Nachfolger wieder Xperia aber das Neue) zwar NFC und FreeLibre hat, dies aber nicht arbeitet (scannt, wertet aber nicht aus).

Ja mein Zucker, ich habe noch nicht herausgefunden warum er manchmal hochschiest wie ne Rakete und andererseits gar nicht reagiert. Vom KfH haben sie mir gesagt, ich soll mal blutig Kontroll messen, kann sein, das die Gewebeflüsssigkeiten das Ergebnis des Libre verfälschen.

Bisher aber nur die üblichen Abweichungen des Libre gegenüber blutig (momentane Serie zeigt so zwischen 10-20 zu wenig an, je nach Höhe).

Aber anscheinend schmeckt meinem Bauchfell die 1,36er Lösung, so um die 250ml fehlen fast immer. Das Extraneal dagegen zieht Wasser aus meinen Körper. Werde morgen mal eine 2,27er Lösung einfüllen und gucken, was dann passiert.

Mal ne etwas prekäre Frage:
- mir wurde empfohlen, ein Mittel für weichen Stuhlgang zu nehmen. Tue ich auch, jedoch stelle ich nun fest, das meine Stuhlmenge immer kleiner wird und natürlich eine richtige Entleerung somit nicht stattfindet
- sollte ich dies nicht täglich anwenden (Movicol)?

Zudem, habe nun zwei Leute kennengelernt, welche bei PD einen Darmbruch hatten und nun natürlich HD machen müssen. Diese haben das auf die PD zurückgeführt, besteht da wirklich ein Risiko?

Und immer wieder tauchen Fragen auf.
Bin ich nur zu hypersensibel, zumal mir der Kollege mit der Peritonitis immer noch im Kopf ist.

lg
Harald

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 19 Okt 2018 20:21 #509745

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Hallo Flüstermann,

kenne mich mit Diabetes und PD nicht aus, da ich keine Diabetes habe. Aber dass Du schreibst, dass Du Extraneal benutzt, hat mich hellhörig gemacht. Überprüf doch mal, ob Dein Blutzuckermessgerät überhaupt mit Extraneal "verträglich" ist. Manche Geräte zeigen nämlich anscheinend falsche Werte an, wenn man Extraneal benutzt.

Hier gibt es eine Liste: www.glucosesafety.com/de/pdf/hersteller_glukosetests.pdf

Im Zweifelsfall beim Hersteller des Gerätes nachfragen.

LG
pdanf
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 19 Okt 2018 23:34 #509746

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Hallo Harald, zu der Sache mit dem Darmschaden kann ich leider nichts sagen. Als ich vor 20 Jahren PD gemacht habe, war so etwas kein Thema. Bisher habe ich auch noch nie davon gehört. Ich jedenfalls hatte keine Probleme.

Damals war auch die ganze Sache noch nicht so verfeinert. Ich habe einfach gebeutelt ohne irgendwelche Tests und das war's. Irgendwann kam dann so ein PET-Test auf, aber der hatte keine Konsequenzen für mich. Extraneal kam erst am Ende meiner PD auf.

Zu Movicol: Meine Apotheke hat mir gesagt, das müsse man täglich nehmen. Die Ärztin hat das Gegenteil behauptet. Ich fand das Zeug ekelig und habe es im Diazentrum abgegeben und mir Lactulose aufschreiben lassen. Das nimmt man täglich. Angeblich tritt keine Gewöhnung ein. Es ist auch gut für die Darmbakterien. Wenn man es zur Nacht nimmt, merkt man die Flatulenzen nicht. Mir hilft es einigermaßen, aber nur, wenn ich mich viel bewege. Vielleicht probierst Du es einfach mal aus und nimmst dann das, was Dir besser hilft.

Liebe Grüße, Ulrike
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 20 Okt 2018 10:42 #509748

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Danke Uli und pdanf,

bezüglich Blutzucker: messe mit den FreeStyleLibre, dem Sensor zum Scannen. dieser ist in der Liste nicht aufgeführt. Meine Kontrollmessungen (einmal täglich, meist morgens nüchtern) mache ich mit dem FreeStyle mini, welches sowohl als auch sein soll, in abhängigkeit mit den Teststreifen. Da dieses ergebnis jedoch der Kontrolle des Libre dient (und die Sensoren können ganz schön variieren) ist es nicht die eigentliche Messung des Blutzuckers sondern nur die Kontrolle des Sensors. Diese Sensoren sind schon empfindlich durch die wechselnden Setzstellen 8muss 14-tägig erneuert werden) als auch durch das Setzen selbst. Manchmal bringt schon das Blutdruckmessung mit Manschette über Sensor diesen zu anderen Messergebnissen (ich drücke den Sensor immer bewußt mit dem Blutdruckmessgerät nach). Gestern einen neuen Sensor gesetzt und dieser zeigt mal wieder zu viel an (so um die 20 Einheiten), ist wirklich chargenabhängig und Setzstellen geschuldet (ganz schlimm, wenn man eine Ader erwischt, da sollte man den Sensor neu setzen, was sehr komplziert ist, meist gelingt es nicht und ein Neuer ist fällig).

Das Movicol vertrage ich eigentlich gut, schmeckt mir auch nicht ekelig, OK, es gibt angenehmere Geschmäcke, aber ekelig -nee. Einzig das mit den Flatulanzen, ja das ist auffällig - im wahrsten Sinne des Wortes. Nur abends kann ich diese nicht einnehmen, müsste dann mein Schlafzeugs ins Bad verlagern ;-).
Aber das mit Lactulose werde ich mal ansprechen und auch probieren.

lg
Harald (seit ich das Extraneal nehme ist die Bilanz täglich 250ml Abnahme, sprich kommt mehr raus als rein)
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 20 Okt 2018 15:20 #509749

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@ Flüstermann
Hallo Harald,

bei dem FreeStyle mini scheint es tatsächlich von den Teststreifen abzuhängen, ob sie geeignet sind oder nicht. Hast Du schon mal geguckt, ob in ihrem Beipackzettel etwas dazu drinsteht?

Movicol kenne ich bisher nur aus dem Krankenhaus. Als ich am Morgen nach der OP aufwachte, lagen 4 Päckchen als Frühstück neben dem Medikamentenschieber. Viel gebracht hat es nicht. Kann aber auch daran gelegen haben, dass ich praktisch 3-4 Tage lang nichts zu essen bekam nach der OP.

Mir wäre übrigens nicht bekannt, dass Darmbruch eine häufige durch PD verursachte Komplikation wäre, da würde ich mir keine Gedanken drüber machen. Insgesamt macht man sich als PD-Anfänger am Anfang viel zu viele Gedanken. Das ist ganz normal. Mit der Zeit gewöhnt man sich daran und dann kann man auch das ein oder andere Zwacken im Bauchraum besser einordnen.

LG
pdanf

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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 20 Okt 2018 16:34 #509750

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Was die Fragen wegen des Blutzuckers angeht:
Die Liste ist aus dem Jahr 2010, wenn ich es richtig gelesen habe. Das FreestyleLibre System an sich ist ja noch relativ neu. Ich vermute, dass es deshalb noch nicht in der Liste auftaucht.
Es gibt fast immer Abweichungen im Rahmen von 10-20 mg/dl. einmal sind Gewebe-Zucker und Blutzucker nicht das selbe, und die Erfahrung zeigt, dass wenn man innerhalb kürzester Zeit mit fünf verschiedenen Geräten 10 Messungen vornimmt, man auch 10 verschiedene Ergebnisse bekommt.
Man kann sogar aus Spaß im selben Augenblick am Finger und am Ohr blutig messen und das FreestyleLibre befragen=man wird drei unterschiedliche Ergebnisse bekommen.
Die Geräte versuchen präzise zu sein, aber das klappt halt nicht. Und kleine Abweichungen kommen eben vor.
Es macht ja auch für das Wohlbefinden keinen Unterschied, ob man nun einen BZ von 100 oder 110 hat.
Massive Abweichungen sind eher problematisch. Wenn der Sensor wieder mal "LO" anzeigt und man genau weiß, dass es falsch ist.
Was die Idee angeht, den Sensor mit der Blutdruckmanschette zu bearbeiten, kann ich davon nur abraten.
hatte ein langes Gespräch mit Abbott und das Ergebnis ist: die Blutdruckmanschette kann durch den Druck den Sensor kaputt machen. und die relativ große, harte Kunststoffplatte kann den gemessenen Blutdruck verfälschen. Beim Blutdruck messen sollte ja nicht einmal viel Kleidung unter der Manschette sein, geschweige denn ein harter Gegenstand.
Wenn du Angst hast, in den 14 Tagen den Sensor zu verlieren, mein Tipp: Kinesio-Tape. Ich nehme meist das schwarze. man kann damit duschen und sich sorglos bewegen, da es elastisch ist. Nur ein Stückchen (ca. 4 cm lang). Grade im Sommer, wenn man schwitz, ist es entspannend zu wissen, dass man den Sensor sicher trägt.

Der BZ kann aus vielen verschiedenen Gründen mal Extratouren machen und zu hoch oder zu niedrig sein. Selbst Stress oder hormonelle Umgewöhnung können Ursachen sein. Bestimmte Medikamente (z.B. Blutdrucksenker wie Meseprolol) machen Insulin wirkungslos. Und eine große Menge glocosehaltiger Flüssigkeit, die vom Körper nach und nach evtl resorbiert wird, ist auch tatverdächtig.
Verdauungsprobleme könnten damit auch zusammen hängen, da ja die nierenfreundliche Diät eher auf Weizenmehl Typ 405 aufbaut, als auf ballaststoffreiches Vollkornmehl, liegen Nudeln und Backwaren wie Blei im Darm und die bösen einfachen Kohlenhydrate schießen ins Blut und treiben den Zucker wie auf der Achterbahn rauf und runter.

So, jetzt hab ich euch aber genug mit meinen Theorien zugetextet.
Ich wünsch euch einen schönen Herbstnachmittag.
LG
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 20 Okt 2018 17:19 #509751

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na danke schön, wird immer besser!

Aber bezüglich den Sensoren, hatte eine Charge mit Abweichung von bis zu 100 Einheiten - und dies, da ich auch damit Neuling war (im Februar, spritzen tue ich seit 2013, nur das Libre habe ich erst seitdem) nicht bemerkt. Kannst dir denken, das dies einige schöne Hypos gab bevor ich es schnallte, das der (und auch spätere) Sensor zu viel anzeigte - aber laut Abbott normal!

Seitdem messe ich jeden morgen blutig gegen!

Und mit dem Blutdruckmessen:
- natürlich ist die Messmanschette mit deren Abgang nicht beim Sensor
- und meinen Sensoren hat es bisher nichts gemacht, außer das ein ungenau anzeigender nach dieser Behandlung auf einmal im Zielbereich war (+/-10 Einheiten), seitdem mess ich auch da wo der Sensor sitzt, nur wie gesagt Sensor außen, Messfühler Manschette innen am Arm.

Und verloren habe ich noch keinen Sensor, eher habe ich manchmal das Gefühl, der frißt sich in meine Haut, so pappt der fest (und dementsprechend muss ich die Klebereste abfieseln).

Als Typ 2er bin ich eh ein seltsamer.
- stark abhängig von Bewegung schwankt mein Zucker enorm, zumal jetzt auch noch mit der Dialyse: vorgestern spritzte ich 150 Basal (fiasp), gestern, da unterwegs, nur 45 Einheiten basal

Könnte man jetzt sagen: beweg dich mehr, nur mit 44% Lungenvolumen (FEV1) ist dies nicht immer spaßig - so vermeide ich eben auch unnötige Aktivitäten. Habe nicht umsonst das Kennzeichen G im Schwerbehinderten Ausweis.

Ist bei mir eben ein kleiner Teufelskreis, aber will mich nicht beklagen, denn momentan fühle ich mich gut.

Heute habe ich nun auch mal das 2,27 eingefüllt, mal schauen, wie das meinem Bauch schmeckt ::

lg
Harald
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PD-Zugang bekommen und enorme Probleme 22 Okt 2018 11:47 #509757

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@Flüstermann
Wichtig ist ja, dass du dich wohl fühlst. :)
Mehr Bewegung ist klar, dass das in deiner Situation kein ernstgemeinter Rat sein kann.
Ich habe festgestellt, dass es inzwischen so viele verschiedene Insulinsorten gibt, dass du vielleicht diesbezüglich einfach nochmal mit einem Diabetologen sprechen könntest. Mein Basal habe ich geändert und spritze jetzt statt bisher 25IE nur noch 7 oder 8IE. Natürlich zzgl der Bolus bzw Korrektur-Einheiten zum Essen.

Falsche Messergebnisse mit dem Freestyle Libre kennt wahrscheinlich jeder, der das System benutzt. Bei mir war es immer umgekehrt zu deinen Erfahrungen: Es wurde mir viel zu wenig angezeigt, und ich harre einen BZ, der astronomisch hoch war.:umpf:

Bin gespannt, was dein Bauchfell (und der BZ) zu der 2,27 sagt.

LG
p.s.: Zum Thema Darmträgheit: mal Midro-Tee versucht? ganz natürlich und schön einfach nach belieben zu dosieren:prost:

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Hi :)