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CAPD unefffektiv 09 Jun 2020 14:35 #513704

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Hallo liebe Dialyse-Gemeinde,

bin seit 10/2019 dialysepflichtig. Nach drei Wochen HD habe ich zur PD gewechselt.

Anfangs lief es auch ganz gut. Jetzt teilte mir mein Nephrologe mit, dass meine Werte nicht besonders gut sind.

Bisher habe ich täglich drei Beutel (Baxter 1,36 %) manuell gewechselt. Das führte zu einer Überwässerung samt Lungenentzündung, so dass wir auf die 2,27 % Lösung ausgewichen sind. Zwischenzeitlich war ich auch schon bei der 3,86%igen Lösung angekommen. Mit der Entwässerung hat es nicht so funktioniert wie erwartet.

Auf Anraten meinem Neph bin ich dann für ein verlängertes Wochenende nach Velbert in die Nephro-Ambulanz mit stationärem Aufenthalt. Dort wurde ich auf den Cycler umgestellt. Die Vermutung war, dass ich ein schneller Transporter bin, und die Giftstoffe bereits nach 1 - 2 Stunden wieder in den Körper zurückfließen.

Derzeit arbeite mich mit dem Cycler über Nacht mit zwei Beuteln, einmel 1,36% und 3,86 %. Die Ultrafiltration liegt bei ca. 2000ml.
Trotz der guten UF ist die Qualität der Dialyse nicht gut.

Mein Neph hat mir schon in Aussicht gestellt, dass ich bald wieder an die HD darf.

Ich bin 40 Jahre jung und berufstätig. Einen Wechsel an die HD kann ich mir garnicht leisten. Daher ist es elementar wichtig, dass ich die PD weiterführen kann.

Habt Ihr änliche Erfahrungen oder das gleiche Problem mal gehabt? Wie habt ihr das Prolbem (hoffentlich) gelöst?

Vielen Dank

Hakan

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CAPD unefffektiv 11 Jun 2020 19:42 #513722

  • Eva
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Hallo Hakan,
ich habe insgesamt 4 Jahre Capd gemacht. Bin nach 2 Monaten Handwechsel auf den
Cycler umgestiegen. Angefangen mit 3 Beuteln 1,36 % und 9 Stunden pro Nacht musste ich nach ca 1 Jahr auf 4 Beutel mit 11 Stundenpro Nacht erhöhen. Die Werte blieben trotzdem grenzwertig. Im letzten Jahr Capd hab ich 1x pro Woche zusätzlich HD gemacht, den Shunt hatte ich da schon. Du siehst, ich habe lange an der Capd fest gehalten. Betreut wurde ich in der Uni Klinik Essen. Die versuchten wirklich alles, um mir die Capd zu erhalten. Jetzt mache ich seit 2 Jahren HD, und es geht mir besser. Mal abgesehen von dem schmalen Speiseplan und der mittlerweile geringen Trinkmenge. Ich bin zwar schon in Erwerbsminderungsrente, aber an meiner Dialyse gibt es etliche, die arbeiten und nach Feierabend zur Spätdialyse gehen.

Alles Gute,
Eva

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CAPD unefffektiv 11 Jun 2020 22:36 #513723

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hallo ollipolli alias Hakan,

ich musste insgesamt vier KfHs anlaufen, bevor ich die Richtige fand!
Zwei und natürlich die in der Nähe, sagten beide, bei mir ginge PD nicht!

Mache nun seit Okt. 2018 die PD , zuerst ein paar Wochen händisch und dann am Cycler.
Mein Regime: 12.000ml 2,27% (2x5Liter und einmal 2 Liter) mit 7 Wechseln (Zyklen) in der Nacht bei 8 Stunden und tagsüber 1500ml extra neal .

Muss sagen, außer das ich mit Ödemen in den Beinen zu kämpfen habe (momentan geht es gut, abends sind sie doch geschwollen, morgens fast ohne Wasser) und meinem Gewicht (wobei, geht dies runter merke ich das sofort auch an den Füßen: die Wassereinlagerungen werden dann immer weniger). Leider gibt es auch den JoJo-Effekt, ich gehe auch immer wieder hoch mit dem Gewicht!

Meine Werte sind zwar alle unter der Norm, jedoch nicht viel. Wenn es so weitergeht, halte ich dies noch lange aus (und macht mir momentan die wenigsten Sorgen).

Wenn ich mir so deinen Post durchlese, finde ich nichts was über dein Regime aussagt:
- wieviel Zyklen hast du? Als schneller Transporter (bin ich auch) solltest du unter einer Stunde Verweilzeit haben!
- So hast du mindestens 7 Zyklen bei 8 Stunden Schlafzeit (der Rest geht für Abpumpen und Füllen drauf)
- damit sollte deine Füllmenge auch bei größer 1000ml liegen und bei 7 Zyklen mindestens 7000, besser 8000ml betragen (ich habe 12000ml, bei einem Zyklus 2100ml mit 80% tidal -da bleiben dann für den nächsten Verweilzyklus 20% Rest drinnen, dient dem leichteren Anfahren des Bauchfells- eigentlich falsch, besser wäre dem leichteren Durchlauf - besser als wenn alles raus kommt und nur neues reinkommt, ist wie ein Kaltstart beim Motor)

Bei einer UF von 2000ml und nur zwei Beuteln ist dies beachtlich! Bedenke, ich habe 12000 und auch nur etwas über 2000ml (meist zwischen 2300 und 2500). Denke mal, du solltest dich besser beraten lassen. Wie ist dein ktv-Wert? Der sagt aus, wie effektiv die Entgiftung ist. Machst du monatlichen KfH Besuch mit Blutabnahme und Untersuchung? Den ktv-Test vierteljährlich, zumindest bis du eingestellt bist!
Denke mal, du fährst das falsche Regime (steht für dein Behandlungskonzept):
- m.M wäre, 2x5Liter 2,27% bei 6 Zyklen und 85% Tidal ergäben 9000ml über 8 Stunden (und 1 Liter Rest im 5L Beutel die richtige Dosis für dich um etwas zu ziehen -nicht nur UF). Die Erste wäre mit 1666ml nach dem Initialauslauf (der tagsüber im Bauch verbliebenen "Suppe") der Start, der Auslauf wäre nur 1466ml und der Cycler würde mit Volumen von 250ml (den verbliebenen 15%) zu zählen beginnen mit dem nächsten Einlauf! Usw...
- tagsüber ebenfalls extraneal, weil dies sich nicht so leicht vom Körper holen läßt, denk mal das bei dir 1000ml reichen würden (so am Anfang).

Dies wäre ein klares Regime beim schnellen Transporter, welches noch erhöht werden könnte (siehe bei mir).

Liegt vielleicht auch bei deinem KfH (ohne zu unken: für HD-Patienten gibt es eben mehr "Gage", ein Schelm wer schlechtes denkt):

Hinterfrage dein
a )Regime, sofern du überhaupt eins hast
b) den ktv-Wert
c) dein Blutbild (keine Angst, diese Kürzel kann jeder im Netz abfragen ob Normbereiche erreicht werden, sinnigerweise sollte der Ausdruck dies schon haben mit + oder - für ober-, bzw. unter dem Wert.

Es ist nicht so, das generell die PD nicht läuft, ist nur die Frage mit welcheer Konzentration (über 3,86% gibt es schon mal nichts mehr und somit ist da eine Grenze) und wie lange sie läuft.
Sicherlich bei manchen ist die HD sinnvoller, aber bei einem 40-jährigen doch etwas hinderlich, wenn dieser noch voll im Erwerbsleben steht (soll aber auch welche mit HD und Vollerwerb geben, zudem auch diese HD nachts manchmal angeboten wird - natürlich nicht bei den kleinen KfH).

Also informier dich wo du stehst, hole die Werte ein, hinterfrage und evtl. musst du wechseln.

Wünsche dir viel Glück und eine "laufende"PD.

lg

Flüstermann alias Harald

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CAPD unefffektiv 19 Jun 2020 19:07 #513773

  • pdanf
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Hallo Olipolli/Hakan,
es wundert mich ehrlich gesagt, dass Du schreibst, dass die Vermutung war, dass Du schneller Transporter seist. Da gibt's normalerweise nichts zu vermuten, weil man das mit einem PET-Test oder einem PFT (peritonealer Funktionstest) bestimmen kann und normlerweise ist es in Deutschland Standard, dass dieser Test durchgeführt wird, bevor man auf Cycler umstellt. Deine riesige UF, 2000 ml, spricht auch eher dafür, dass Du langsamerer Transporter bist. Normalerweise haben langsame Transporter keine UF-Probleme, aber dafür Entgiftungsprobleme und andersherum schnelle Transporter UF-Probleme und dafür keine Entgiftungsprobleme. Die Entgiftung, die so lese ich das aus Deinem Posting heraus, scheint bei Dir ja das Problem zu sein und (mit 2000 ml) sicher nicht die Entwässerung. Die Entgiftung kann man allerdings durch höhere Glucosekonzentrationen kaum beeinflussen, sondern eher durch längere Verweilzeiten. Da die Verweilzeit am Cycler aber stark begrenzt ist, müssen sich Leute mit langsamen Transport evtl. mit ein bis zwei zusätzlichen manuellen Wechseln tagsüber behelfen und damit die Verweilzeit ausdehnen, wenn sie unbedingt bei PD bleiben wollen. Ich mache das z.B. so seit ein paar Monaten. Dass Dein Dialysezentrum versucht hat die ungenügende Entgiftung durch höhere Glucosekonzentration auszugleichen, kommt mir sehr merkwürdig vor. Da würde sich bei mir die Frage stellen, ob sie wirklich kompetent genug bezüglich PD sind.

LG
pdanf

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Hi :)