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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 18 Jan 2021 16:25 #515367

  • Jens
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Nachdem jetzt mein dritter Cycler innerhalb weniger Wochen auch ausgefallen ist, wurde mir ein neues Gerät mit der Software Version 3 angeboten. Bisher hatte ich gebrauchte Geräte mit einer 2er Software.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Software? Was ist anders? Muss ich neue Programme anlegen oder funktionieren die alten weiterhin?

Und am wichtigsten: Ist die PIN fürs anpassen der Programme die selbe? Mein Zentrum kann keine Programme ändern und ich wäre sehr ungern zukünftig auf den nur alle paar Wochen verfügbaren Mitarbeiter von Fresenius angewiesen.

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 22 Jan 2021 13:22 #515408

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Hallo Jens,

was verstehst Du unter Software Version 3? Meinst Du die Version 2.3? Das ist nämlich die Version, die ich aktuell habe. Zu Beginn hatte ich die 2.4, welche ich aus Versehen bekommen habe. Sie ist noch nicht auf dem deutschen Markt zugelassen. Beim zweiten Gerät war wieder aus Versehen die 2.4 drauf und das dritte Gerät, endlich mit Softwareversion 2.3, streikte nach nicht mal einem Monat. Worüber ich im Grunde froh war, denn es war ungewöhnlich laut. Das letzte Gerät, das ich seit November 2019 habe, lief dann endlich stabil bis heute mit wenigen Aussetzern, die sich durch Neustart beheben liesen :unschuld:

Der Fehler, den Du schilderst, ist mir noch nicht begegnet. Allerdings lese ich aus Deinem vorherigen Post heraus, dass Du eine Tidalverschreibung hast. Ich habe eine Standardverschreibung. Benötigst Du denn wirklich die Tidalverschreibung. Nach dem was mein Trainer gesagt hat und ich in Büchern gelesen habe, hat sich das Tidalverfahren nicht als überlegen in Studien herausgestellt. Die einzige akutelle Indikation ist Schmerzen beim Auslauf (drain pain). Wenn Du dieses Problem nicht hast, könntest Du (in Absprache mit Deinem Dialysezentrum) mal eine Standardverschreibung ausprobieren. Vielleicht tritt der Fehler ja dort nicht auf. Die PIN ist meines Wissens immer dieselbe. Zumindest war sie das bei meinen bisherigen Geräten mit verschiedenen Softwareversionen (einschließlich Urlaubsgerät in Dänemark mit SW 2.31). Mit 2.4 programmierte Karten funktionieren übrigens nicht in 2.3- und 2.31-Geräten. Keine Ahnung, ob das auch für (wie ich vermute) Deine 2.2 und demnächst 2.3- Version gilt.

LG
Pdanf

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 23 Jan 2021 14:38 #515412

  • Jens
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Aktuell habe ich Version 2.3 - diese hatte ich bisher immer.

Es geht jetzt tatsächlich um die Software Version 3.0. Zumindest wurde mir das vom KfH so mitgeteilt und auch die Kundenbetreuung von Fresenius hat mir bestätigt, dass aktuelle Geräte mit der Version 3.0 ausgeliefert werden. Es gab wohl auch eine Version 4.0 die aufgrund von erheblichen Fehlern zurückgezogen wurde (ich würde aber nicht ausschließen, das der Mitarbeiter das mit 2.4 verwechselt hat). Mein Fresenius Trainer meinte, dass auch die Version 3.0 viele Fehler hat und 2.3 üblicherweise besser läuft. Ein Mitarbeiter von Fresenius, den ich privat kenne, meinte Probleme mit den Geräten sind bekannt und es wird deshalb an einer neuen Software gearbeitet - aber es hat schon lange nichts neues aus der entsprechenden Abteilung gegeben. Trotzdem sollten sie nicht so oft ausfallen wie das bei mir der Fall war.

Das ist jetzt mein drittes Gerät und ich hatte ja schon diverse Fehler. Im Logbuch der Geräte habe ich gesehen, das diese alle 2018 in Betrieb genommen wurden und das erste Jahr fehlerfrei liefen. Danach sind sie alle paar Monate in Reparatur gewesen. Daher habe ich ja die Theorie, das KfH hier vielleicht etwas an der Wartung spart. Man weis aber natürlich auch nicht, was die anderen Patienten so mit den Geräten angestellt haben (Reisen etc. - wir bekommen keine Urlaubsgeräte sondern müssen mitnehmen). Ich bekomme jetzt ein fabrikneues Gerät und hoffe, dass dies dann zumindest ein Jahr durchhält.

Inzwischen habe ich auch die Bestätigung vom Hersteller, dass die PIN gleich bleibt und sich auch bei zukünftigen Versionen nicht ändern wird.

Ich habe tatsächlich erhebliche Schmerzen beim Auslaufen, daher verwende ich jetzt das Tidal Programm. Damit sind die Schmerzen wenigstens nur noch 3x pro Behandlung und beim ersten mal bin ich üblicherweise eh noch wach. Aber dieses mal ließ sich das Gerät gar nicht mehr einschalten (alles blieb dunkel, nur der Lüfter läuft). Und beim ersten defekten Gerät hatte ich noch kein Tidal.

Ich sollte demnächst das neue Gerät bekommen und kann dann ja mal berichten, was so die Unterschiede sind. Nachdem ich eine neue Einweisung bekommen soll, hat sich an der Bedienung vermutlich etwas geändert.

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 20 Feb 2021 13:48 #515703

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Hallo Jens,

Ich habe mich lange nicht gemeldet. Von Februar bis Ende September 2020, habe ich gebeutelt. Also war ich im Februar unbedarft und habe vieles nicht richtig verstanden. Inzwischen habe ich den 5. Cysler von Fresenius. Also nicht mal 5 Monate. Den letzten bekam ich am Dienstag, 16.02.21 mit der Version 3.0. Heute früh nach der Behandlung ist er ausgestiegen. Fehler G107. Mein Betreuer konnte mir nicht sagen, welcher Fehler dahinter steckt. Da mir der Baxter Katheder implantiert wurde und ich nur einen Adapter von Fresenius habe, werde ich mich diesbezüglich orientieren. Der letzte TNT Transporteur sagte mir, dass er eine ganze Reihe solcher Geräte ausgetauscht habe. Mein Vertrauen in Fresenius fährt gegen Null.

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 20 Feb 2021 14:15 #515704

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Danke für den Hinweis. Ich habe eine Patientenkarte und benötigte bisher keine PIN. Ich habe verschiedene Behandlungen (Konzentrationen) zur Auswahl. Sie wurden entsprechend meinen Werten, Gewicht, Volumenbilanz und Flüssigkeitsansammlungen erstellt. Ich führe über meinen Gesundheitszustand und den Dialysewerten, täglich Buch.
Unter der Softwareversion 3.0, verstehe ich auch 3.0. Sobald das Gerät in Betrieb gehen soll, wird sie Dir oben über dem Männchen angezeigt. Brauchst Du ein Foto?

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 21 Feb 2021 19:05 #515706

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Es freut mich sehr von Dir zu hören – es beruhigt mich ungemein, dass ich nicht der einzige Patient bin, der eine gewissen Verschleiß an Fresenius Geräten hat.
Mein Arzt, und das KfH bemühen sich sehr mich zu überzeugen, dass es keine Probleme mit diesen Geräten gibt. Mein Arzt kann es nicht beurteilen, er hat einfach kaum Cycler Patienten und das die Leute vom KfH nicht ganz ehrlich sind, erkennt man ja an den Wartungsprotokollen (aus Papier, klebt unter dem Gerät). Ist vermutlich nicht vorgesehen, dass ich da reinschaue :-) Bei den Geräten die vorher schon andere Patienten hatten, waren sie nach dem ersten Jahr so ca. alle 2 Monate defekt.
Mein neu geliefertes Version 3 Gerät, war nicht ganz so neu. Gegeben wurde es mir als Fabrik neu direkt vom Hersteller. Warum die Inbetriebnahme beim KfH vor 12 Monaten war, konnte sich dann keiner erklären. Angeblich war ich aber der erste Patient. Jedenfalls war es direkt kaputt. Ich habe zwei Behandlungen getestet, diverse Gerätefehler, absolut nicht zu gebrauchen. In der sehr kurzen Probebehandlung ist es nicht aufgefallen, da sie erst nach der ersten Stunde angefangen haben. Es hat jedenfalls definitiv keiner das Gerät mit einer normalen Verschreibung getestet, bevor es zu mir gekommen ist. Die Fehler waren nicht zu übersehen und beiden Behandlungen konnte nicht beendet werden. Das KfH sagte mir, alle Geräte werden unter realistischen Bedingungen getestet. Naja, offensichtlich nicht ganz alle.
Ich bin dann auf dem 2er Gerät geblieben, das funktionierte ja noch einigermaßen. Man sollte meinen, bei einem neuen Gerät direkt vom Hersteller wäre die Verantwortung klar und ein Umtausch kein Problem – trotzdem musste ich irgendwelche Protokolle einem Fresenius Mitarbeiter geben und seitdem habe ich nichts mehr gehört. Das Gerät steht immer noch hier rum.
Mein 2er Gerät ist inzwischen auch kaputte bzw. fast kaputt. Es bricht Behandlungen ab und schreibt dann noch nicht mal ein Protokoll, so dass ich keine Ahnung habe wie viel Dialyse gelaufen ist und was meine UF war. Zusätzlich diverse andere weniger schlimme Probleme, die ich zum Teil ja schon von anderen kannte. Erstaunlicherweise denkt sich jedes defekte Gerät auch immer irgendwas neues aus.
Meine ersten Cycler habe ich 5.2020 bekommen, und ist 10.2020 endgültig ausgefallen. Fehler hatte es aber von Anfang an. Alle weiteren Cycler haben nicht so „lange“ gehalten. Ich habe gestern meinen 6ten Cycler geliefert bekommen…
Es ist mir unbegreiflich, wie solche Geräte in Deutschland zugelassen sein können. Die Dialyse ist mit diesen Geräten reine Glücksache besonders da man sich auf die Fehlermeldungen und Protokolle der Geräte nicht verlassen kann. Sie scheinen nicht zu erkennen, wenn etwas kaputt geht. Die ermittelten Volumen stimmen auch nicht, wie sich durch einen Test mit simuliertem Patient leicht überprüfen lässt. Das sich das Gerät verzählt wusste auch der Fresenius Mitarbeiter, störte ihn aber nicht weiter.
Ich finde die Baxter Cycler etwas gruselig, da die Anschlüsse beim Aufbau komplett offen zur Raumluft sind. Das kann Fresenius besser. Bringt aber nichts, wenn die Software so ne Katastrophe ist.
Die Unterschiede der 2er und 3er Version scheinen rein kosmetisch zu sein. Nichts was man unbedingt bräuchte. Ich habe jetzt wieder ein 3er Gerät geliefert bekommen, sollte es tatsächlich funktionieren kann ich ja mal berichten.

Der Katheter sollte übrigens eigentlich Hersteller unabhängig sein. Lediglich die Verlängerung („Opferstück“) wird je nach System ausgetauscht.

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 22 Feb 2021 09:01 #515711

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Vielen ,vielen Dank für diese Nachricht. Zur Info, bei Baxter ist der Anschluß vom Katheder aus Titan. Darauf sitzt dann die Verlängerung von Fresenius. In Kürze fahre ich in mein Dia-Zentrum, da ich erwarte, daß sich der Leiter mit einklinkt. Die Krankenkasse hat sich gerade gemeldet und möchte schriftlichen den Verlauf geschildert haben. Was Du beschrieben hast, trifft auch bei mir zu. Ich denke nicht, dass man sich alles gefallen lassen muß. Ich habe den Betreuer von Fresenius gefragt, ob ich unbewußt zur Testperson geworden bin. Ich werde berichten was raus kommt. Soweit ich weis, gibt es für unser Dia-Zentrum nur 2 Personen mit Peritonealdialyse. So nun mache ich mich auf den Weg.

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 22 Feb 2021 11:37 #515715

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So ist der Katheter bei mir auch. Es war ursprünglich ein Baxter Endstück dran, weil das Krankenhaus nur Baxter hatte. Mein Nephrologe hat es dann durch ein Endstück von Fresenius ersetzt.

Ich habe auch schon versucht mit der Krankenkasse zu reden - denn so viele Defekte sollten ganz dringend mal unabhängig geprüft werden. Unzuverlässige Dialysegeräte sind ja irgendwie schon ein wichtiges Problem. Ich denke, eigentlich müsste auch jeder Defekt dem BfArM gemeldet werden. Das kann aber nur der Arzt oder der Hersteller. Bezweifle sehr, das mein Arzt sowas je machen würde.
Meine Krankenkasse ist sehr höflich und verständnisvoll und sagt das geht garnicht und es meldet sich heute jemand, der für sowas zuständig ist. Nur meldet sich natürlich nie jemand. Werde es weiter versuchen...

Ich habe noch mal mit einem Techniker des KfH gesprochen, und er hat mir unter der Hand geraten, das Zentrum zu wechseln zu einem mit mehr Cycler Patienten und auf Baxter zu gehen. Er wollte aber weiterhin nicht zugeben, das es Probleme mit Fresenius gibt. Ich denke nicht, das mein Zentrum an den Problemen schuld ist, aber vielleicht hätte ein Arzt mit vielen PD/Cycler Pateinten noch Tipps.

Ich habe gestern noch versucht, das neue 3er Gerät in Betrieb zu nehmen. Es läuft nicht. Selbes Problem wie bei dem anderen 3er - ständig Druckalarm, so kann da keiner eine Behandlung zu ende bringen, zumindest nicht Nachts.

Ich habe jetzt noch eine Idee - im Internet habe ich diverse Videos und Fotos von dem Gerät gesehen. Alle anderen Patienten haben den original Fresenius Wagen, der deutlich höher ist als das Büromöbel was mir mein Zentrum als "Dialysewagen" zur Verfügung gestellt hat. Bei diesem Patienten steht das Gerät deutlich höher als die Bettfläche. Bei mir steht es etwas tiefer als ich liege. Außerdem hängen die Beutel beim Fresenius Gerät exakt auf Gerätehöhe, bei mir hängen sie entweder deutlich höher oder unter dem Gerät. Ich hatte das schon einmal angesprochen, und der Fresenius Typ meinte, das kann keine Rolle spielen. Aber ich bin mir da nicht mehr so sicher, wenn das Gerät tiefer ist als ich, müsste der gemessene Druck im Schlauch höher sein. Die Behandlung mit dem 3er Gerät lief jedenfalls erst weiter, als das Gerät höher als das Bett war. Eventuell sind die Druckgrenzwerte bei der 3er Version anders. Mal sehen, ob ich etwas basteln kann zum testen. Dann muss ich halt mal auf das Originalzubehör bestehen statt billigen KfH Notlösung.

Wie steht das Gerät bei Dir und wo sind die Beutel?

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 22 Feb 2021 16:54 #515723

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Hallo Jens,
Thema Krankenkasse habe ich schon gesagt, bin ich jetzt in der Bringepflicht der schriftlichen Darstellung und Fotos. In meinem Dia Zentrum war ich und habe Donnerstag mit dem Chef Termin. Auch er bekommt es schriftlich. Die Ärzte und Schwestern sind nicht für die Technik von Fresenius verantwortlich und werden sicher auch nur durch uns, Patienten, informiert.
Ich habe den original fahrbaren Gerätetisch und meine Schlafgelegenheit liegt tiefer. Die Beutel mit der Dia Lösung hängen an der Seite, wobei der Auslauf unter meine Betthöhe kommt. Die Pumpen sorgen für den Transport. Da mir der Begriff KfH nicht geläufig war, habe ich gegoogelt. Mein Dia Zentrum ist weiträumig, jedoch habe ich gefunden, dass die Uni in Leipzig Baxter orientiert zu sein scheint. Wenn es hier nicht klappt, versuche ich dorthin zu wechseln. Ich muß noch berichtigen, dass nach meiner Kenntnis, wir nur 2 Patienten sind, die mit dem Cysler Fresenius ,von unserem Dia Zentrum betreut werden, wie viele Beuteln weiß ich nicht. Als ich Ende September das Gerät bekam, hat sich mein Betreuer 3 Tage Zeit genommen, damit ich allein zurecht komme. Wieso mußt Du alles selber herausfinden? Bei jedem Gerätewechsel brauche ich nur meine Karte einstecken und meine Daten werden gelesen. Ich wähle dann entsprechend aus. Es sind bei mir 6 Tidal Zyklen. Ich habe 3 verschiedene Behandlungsprogramme, mit unterschiedlicher Konzentration. Wir können bei Interesse später darauf zurück kommen.
Es gibt genug Menüpunkte, dass der Behandlungsverlauf und die aufgetretenen Störungen angesehen werden können.

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 27 Mai 2021 12:47 #516688

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Ich darf mich hier in die Diskussion einklinken und als Anfänger im Umgang mit dem Fresenius Sleep Safe (seit 10.05.2021 in Verwendung) einige Fragen stellen:

Speziell beim Auslauf treten Alarme (Patientenleitung überprüfen) auf. Manche Nächte keiner, manchmal bis zu 5 Alarme. Dies, obwohl ich weder auf der Leitung liege oder diese geknickt wäre.
Gibt es - ev für den Fresenius Techniker - eine Möglichkeit, den Alarm noch leiser einzustellen, am Bildschirm habe ich die geringste Lautstärke eingestellt und es ist immer noch sehr laut.

Noch eine Frage zu den Baxter Beutel, hier ärgert mich die Kupplung zum Anschließen, obwohl beim Einrichten für die Nacht 2-3 mal überprüft, lockert sich diese abn und zu und ich hatte am Morgen nach der Behandlung eine kleine Überschwemmung am Porter. Ich vermute auch, daß hier ev Luft angesaugt wird und dies nicht ganz ungefährlich (Infektion!) ist.

Falls Jemand Tips für mich hat, wäre ich sehr Dankbar.

Insgesamt bin ich mit dem System zufrieden, der Tag ist frei verfügbar. Kleine Verbesserungen und es wäre fast perfekt.

Noch etwas, obwohl vom Krankenhaus auf der Speciherkarte die Behandlung mit 8 Stunden und Ende mit 06.00 Uhr festgelegt ist, dauert die Behandlung mit Beginn 22.00 Uhr meist bis 06.20 Uhr.

Ich wünsche Euch alles Gute und freue mich auf Antworten. :-)

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 27 Mai 2021 14:02 #516691

  • Jens
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Ich habe mir einen höheren Waagen gebastelt - etwa so hoch wie der Original Fresenius Waagen. Seit dem ist kein Druckalarm mehr aufgetreten. Ich habe das selbe Gerät mit dreier Version aber testweise auch noch mal das alte verwendet - beide Geräte laufen jetzt mit dem höheren Tisch. Letztendlich hat mein Arzt es dann auch eingesehen und mir den Fresenius Waagen bestellt (weil meine Bastellösung nicht auf dauer brauchbar ist). Der Trainer von Fresenius besteht weiterhin darauf, dass der Waagen und der Höhenunterschied zum Patienten keine Rolle spielt. Kann er leicht, er muss es schließlich nicht verwenden. Morgen sollte der neue Waagen kommen.

Es gibt natürlich noch andere Probleme mit den Cyclern - wie z.B: den Idiotisch lauten und Hellen Alarm (der sich nicht ändern lässt). Man kann nicht verhindern, das er bei maximaler Lautstärke läuft und auch nicht, dass der Bildschirm heller gestellt wird wenn ein Alarm auftritt. Ich würde den zuständigen Entwickler gerne mal zwingen ein Paar Nächte mit dem Gerät zu verbringen. Genauso Idiotisch ist der weiße Bildschirm. Selbst mein Handy hat ein passendes Farbschema für Nachts. Leider liegt der Lautsprecher innen, sonst hätte ich den schon zugeklebt (wie die sinnfreie Kontrollleuchte). Klar, aufwachen muss sein wenn die Behandlung nicht weiter geht. Aber es muss ja nicht immer mit voller Lautstärke sein!

Das Gerätetraining am Anfang hat nur die allgemeine Bedienung erklärt - die ja nicht schwierig ist. Allerdings hat der Trainer keine Ahnung von den ganzen Störungen und Problemen die beim tatsächlichen Benutzen auftreten können und kennt auch das Gerät und die Software nur sehr oberflächlich. Klingt gemein, aber ich finde den hätte man auch durch ein Video ersetzen können. Zumindest der bei mir hat auch nicht mehr Zugriff auf das Gerät als ich selbst. Es gibt noch ein Service Menü - aber da kommt der auch nicht ran und ich weis nicht, was man da verstellen könnte.

Die Alarme ohne erkennbaren Grund kenne ich auch - letzte Nacht war es mal wieder schlimm. Ich denke, dass man beim Aufwachen manchmal den Grund für die Störung schon behebt. Ich kann nie genau sagen, wie ich vor dem Aufwachen gelegen bin und ob ich nicht doch einen Schlauch geknickt habe. Ansonsten gibt es vielleicht Umstände im Bauchraum, die Störend wirken. Bei mir spielt es eine große Rolle, auf welcher Seite ich liege. Welche besser klappt, ändert sich aber immer mal wieder. Der Schlauch innen wandert offensichtlich. Aber bei der nicht ganz so toll programmierten Software würde ich mal nicht ausschließen, dass es tatsächlich manchmal einfach so zu Störungen kommt.

Die 3er Software hat einen neuen Fehler, der selten auftritt: Die Maschine versucht dann immer weiter abzupumpen, selbst wenn schon weit mehr als das Ziel erreicht wurde. Wenn z.B. 2000 abgepumpt werden soll, weigert sie sich auch bei 2200 aufzuhören wenn nichts mehr da ist und pumpt immer weiter oder bringt halt Störung wenn nichts mehr kommt. Normalerweise sollte er sobald er im Toleranzbereich ist keine Störungen mehr melden sondern einfach mit der nächsten Phase weitermachen. Einzige Möglichkeit da raus zu kommen, ist die Phase manuell zu überspringen. Keine Ahnung wie so ein Verhalten zustande kommt, aber die ältere Software hatte das nicht.

Baxter Kupplung habe ich nicht - ich würde versuchen das irgendwie zu fixieren. Tesafilm oder Kabelbinder vielleicht? Ich würde das so jedenfalls nicht benutzen. Das kann nicht gesund sein, wenn da Leckage ist.

Die Behandlungsdauer wird geschätzt. Gibt es Probleme beim Ablaufen oder läuft dein Katheter generell langsamer, dauert alles länger. Störungen verlängern auch. Man kann aber die typische Geschwindigkeit des Katheters im Patienten Menü verstellen damit die geplante Dauer besser passt. Dort lässt sich auch einstellen, um wie viel % das Programm länger werden darf. Stellt man das niedriger ein, verkürzt der Cycler automatisch die Standzeiten um rechtzeitig fertig zu werden. Natürlich kann man auch einfach sein Programm direkt etwas anpassen. Kürzere Standzeiten bedeuten natürlich auch weniger Dialyseleistung.
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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 27 Mai 2021 15:32 #516692

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Hallo Jens,

Danke für Deine rasche Antwort, - ich bin als nicht alleine oder empfindlich über so manche Macken des Systems. Ich verwende bereits den Porter (Wagen) von Fresenius und vermute, dass die Ardbeitshöhe passt. Etwas Besserung in Bezug auf Auslass-Fehlalarme konnte ich erreichen, indem ich die Patientenleitung nicht zur Gänze entrolle und zur Hälfte eingerollt auf den Wagen hänge.
Die Alarme ohne erkennbaren Grund sind dann nicht nachvollziehbar, da ich um etwa 22.00 Uhr die Maschine starte, entspannt am Rücken liege und noch einige Zeit lese. Zu diesem Zeitpunkt liege ich sicher nicht auf der Leitung oder ist diese gar geknickt. Ansonsten könntest Du Recht haben, da man beim Aufwachen schon die Position verändert, um den lästigen Alarm abzustellen.
Ich vermute auch, dass der Schlauch im Bauchraum wandert und dadurch der Alarm ausgelöst wird.
Ansonsten hast Du mir schon etwas Licht ins Dunkel gebracht - Danke!
Nachsatz: Meine Frau hat mir einen kleinen Vorhang genäht, diesen habe ich mit einem Klebestreifen oben am Gerät befestigt und schon ist es schön dunkel im Zimmer. Bei Bedienung des Gerätes einfach nach oben klappen.

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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 27 Mai 2021 19:17 #516694

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Hallöchen,
Ich habe eine Kunststoffklemmschere von meiner Nephroambulanz bekommen, die nutze ich als Führung für den Schlauch. Ich klemme sie an das Unterbett die größere Öffnung dient zur Führung. Leider weiß ich im Moment nicht wie ich Euch ein Foto übertragen kann.
Wirst Du über Tidals dialysiert?
LG Grus
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Erfahrungen mit Sleep Safe harmony Version 3? 27 Mai 2021 21:28 #516696

  • Jens
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Interessanter Aspekt mit dem Schlauch. Muss ich mal testen, ob das bei mir eine Rolle spielt ob er am Boden liegt oder beim Cycler.
Ich glaube nicht, das mir eine Führung für den Schlauch was bringen würde, ich bewege mich nachts recht oft. Eventuell eher ein kleines Gewicht, damit der Schlauch immer gespannt und gerade aus dem Bett gezogen wird und ich weniger Chancen habe mich drauf zu legen. Das Hauptproblem ist der weiche körpernahe Teil des Katheters. Der knickt sehr leicht. Der Schlauch vom Set ist hart genug, da passiert das nicht so schnell.

Ich hatte das Gefühl, dass es mehr Störungen gibt, wenn man eine deutlich andere Position beim vorherigen (oder ersten?) Zyklus hatte. Ich sitze normalerweise die ersten paar Zyklen noch und das geht gut. Stehe ich allerdings z.B. beim ersten Auslauf auf (weil es nicht gut abläuft), scheint es nachts öfter zu Schwierigkeiten zu kommen. Rumlaufen und alles mögliche machen spielt hingegen keine Rolle solange das Gerät nicht gerade Pumpt.

Alarme während ich wach bin und somit sicher ohne erkennbaren Grund kenne ich auch. Allerdings nur von Cyclern die kurz darauf komplett defekt waren. Bei denen gab es Probleme mit den Sensoren und sie haben irgendwann den Selbsttest beim Einschalten nicht mehr geschafft. Wenn du wach bist, ruhig sitzt und erkennbar keine Schlauchprobleme hast, klappt entweder gar kein Zyklus (=in deinem Bauch ist der Schlauch falsch), oder alle. Sollte also ein Zyklus laufen und der nächste in der selben Position Fehler melden - würde ich sagen, dein Gerät ist defekt. Ist nicht gerade selten, leider.

Wenn der Alarm immer gegen Ende des Auslaufes kommt, kann es sein, das dein Toleranzbereich zu niedrig eingestellt ist. Es lässt sich bei fast niemandem alles wieder abpumpen was rein kommt. Also toleriert das Gerät eine gewisse % Restmenge. Klappt absaugen nicht mehr in diesem Bereich wird ohne Fehlermeldung auf Einlauf umgeschaltet und im nächsten Zyklus (wenn möglich) mehr einlaufen gelassen um das Volumen Ziel zu erreichen. Ist die Toleranz zu niedrig eingestellt, kommt unnötig oft ein Alarm. Teilweise muss die Toleranz sehr hoch eingestellt werden. Normalerweise werden diese Parameter im Testbetrieb im Zentrum ermittelt - nur liegt man da nie so wie nachts daheim, daher muss das oft später noch mal korrigiert werden.

Ansonsten könnte auch Tital Programm helfen, allerdings braucht es trotzdem noch störungsanfälligere normale Zyklen, nur halt weniger.

Das mit dem Vorhang (oder Deckel) fürs Display habe ich mir auch schon überlegt. Besonders weil die Software Version 3 beim Umschalten zwischen Auslauf auf Einlauf immer kurz den Bildschirm einschaltet - selbst ohne Störungen. Ich wache inzwischen nicht mehr auf von dem kurzen Blitzen, aber dürfte gerne auch dunkel bleiben. Hilft leider nichts, wenn es Nachts mal wieder irgend einen Alarm gibt. Der Bildschirm geht zwar nach dem Alarm nach einer Minute wieder aus, aber solange ist es halt ziemlich hell. Ich bin seit einer OP recht lichtempfindlich, es dauert immer einen Moment bis ich auf dem hellen Bildschirm nachts was lesen kann, obwohl ich es schon so dunkel wie möglich eingestellt habe. Dunkles Farbschema und Umgebungslichtsensor wären da toll.
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Hi :)