THEMA:

Wer kann mir Hinweise, Tips o.ä. zu CCPD mit Baxter Cysler geben?
Ich habe innerhalb von 5 Monaten, den 5. Cysler von Fresenius, im Austausch wegen aufgetretener Fehlern.
Wie läuft es mit dem Cysler von Baxter?
Ich würde mich über Informationen freuen.
Gruß Gabi

Ich hatte vor ca. 10 Jahren mit dem Baxter-Cycler dialysiert...

a) das Ding ist ziemlich laut (muss ich nicht verstehen, warum das so ist) - hatte damals einen Trick gefunden, wie ich das Pumpengeräusch wenigstens in der Verweilszeit aus kriege und hoffentlich bis zum nächsten Ablauf einschlafe.
b) In den drei Jahren CCPD hatte ich, wenn ich mich noch richtig erinnere, wohl 4 oder 5 Mal den Cycler tauschen müssen. Dabei musste ich einmal in der Nacht die Behandlung abbrechen, da das Teil unter keinen Umständen aus dem Fehler rausgehen wollte.
c) Fand das Teil aber sehr Bedienungsfreudig... bei den 5 Knöpfen konnte man kaum was verkehrt machen. So konnte ich manchmal, natürlich in Absprache mit den Docs, das Regime auch anpassen, wenn es z.B. am WE keine 10 Stunden Dia wurden *grins*

Guten Abend.
Ich bedanke mich für die Mitteilung, doch in den letzten 10 Jahren dürfte doch die technische Entwicklung weiter gegangen sein. ich wünsche mir einen Hinweis bzw. Erfahrungen aus jetziger Zeit.
Den genannten Zustand kenne ich von Fresenius und da bin ich nicht alleine.

Das hatte ich vor 10 Jahren, nachdem ich durch die zweite Transplantation 12 Jahre keine Dialyse brauchte, auch gedacht. Hatte sich damals bei den Cyclern NULL geändert.

Und vom Aussehen her hat der sich auf jeden Fall nicht geändert.

Die von F. haben sich anscheinend auch nicht optisch geändert und die Software hat so ihre Probleme, auch wenn es die aktuelle Version ist. Mein Notebook hätte da längst Flügel.

Ich habe vor über 25 Jahren einen der ersten Freseniuscycler bekommen. Ein schweres Riesending auf einem hohen Gestell. Ich weiß nicht, wie oft ich den Techniker im Hause hatte, der hat fast schon bei mir gewohnt.

Ich dachte, das seien Kinderkrankheiten gewesen, aber dem scheint mir nicht so bei allem, was Ihr schreibt. Eigentlich ist es ein Unding, dass sich Patienten auch noch damit herumschlagen müssen.

Ich habe den Cycler damals nur sporadisch eingesetzt, weil er mir nicht so richtig eine Hilfe war. Händisch war besser. Mich haben auch die ständigen Fehlalarme genervt. Ich konnte nie durchschlafen.

Wünsche Euch in Zukunft bessere Erfahrungen, Ulrike

Eigentlich ist es eine angenehme Lösung, wenn es funktioniert. Es gibt Nächte, die prima sind und dann wieder das Gegenteil. Beim Beuteln habe ich eine ruhige Nacht, doch der Tag ist darauf ausgerichtet. Auch war bei mir bisher die Ultrafiltration zu niedrig.

Ich glaub ich muss malwieder eines eurer PD-Themen spamen :D

@Grus

Wenn die UF mit dem Cycler besser ist als mit dem Handwechsel, liegt das vermutlich an der Körperposition, weil du versuchst gegen die Schwerkraft zu dialysieren.
Auch bei PD gilt, Wasser lässt sich besser im Liegen ziehen, damit sich das überschüssige Wasser im Körper besser verteilt und nicht in den Waden/Knöchel steckt.
Ebenso können Engstellen in der Kleidung ein Problem darstellen.

Lustige Trivialinfo, ich mach ja HD und muss vor jeder HD einen Striptease hinlegen und dialysiere im liegen, mit leicht hoch gelagerten Beinen, ohne Hose und vorallem ohne Socken.
Besonders enge Sockenränder können Ödeme zurückhalten, oder eben auch eine engstelle innerhalb der Hose ;)
Auch wichtig: keinen zu engen Gummi in der Unterwäsche, weil auch der kann sich negativ auf die Zirkulation vom Wasserhaushalt auswirken.
Obwohl HD soviel "stärker" als PD ist, schafft es das Wasser nur sehr langsam aus meinen Beinen, da muss ich wirklich konsequent für optimale Bedingungen sorgen.

Von daher wette ich mit dir, dass im Liegen deine UF genauso hoch wäre wie mit dem Cycler.
Falls du mit deiner UF also nicht zufrieden bist, einfach mal die Beine hochlagern und das Wasser Richtung Bauch befördern. ;)

lg
Chris

Beim Beuteln stehe ich beim ersten Auslauf, beim Einlauf sitzende Position und Beine hoch. Trotzdem ist es zu wenig im Ergebnis. Gerade hat sich mein Cysler richtig verabschiedet nun steige ich wieder auf Beuteln um. Ich werde Eure Tipps beachten, vielleicht hilft es. Nur das Ergebnis zählt. Überschüssige Flüssigkeit entfernen. Mehr will nicht, naja die Schadstoffe sollen auch raus.
LG Gabi

Sei noch angemerkt, bis das Wasser aus den Beinen zurück in den Torso fließt, das braucht viel Zeit.
Wenn ich dicke Beine habe und die zur Dialyse hochlager, merke ich erst nach >30 Minuten, dass das Wasser in den Beinen und die dazugehörigen Ödeme kleiner werden.

Die Beine kurz zum Auslauf hochzulagern ist zuspät und zu kurz. Das klappt besser wenn man die ganze Verweildauer von Einlauf bis Auslauf hindurch liegt. z.B. zum Fernschauen oder für ein Mittagsschläfchen.

Die Wissenschaft dahinter ist, dass das Wasser besser gezogen werden kann, wenn es sich während der Dialyse(also während der Verweildauer) bereits im Torso befindet.
Ebenso klappt das Wasserziehen nach dem Aufstehen besser, weil man vorher ja stundenlang gelegen hat und die Ödeme dann bis zum Gesicht wandern konnten.
Am schlechtesten klappt das Wasserziehen wenn man schon stundenlang auf den Beinen ist, weil dann das Wasser richtig tief sitzen kann und eben auch Zeit für den Rückweg braucht.

Wenn ich lange schlafe und mit Ödemen im Gesicht aufwache, dann dauert es auch etwas mehr als eine halbe Stunde bis das Gesicht wieder normal ist.

lg
Chris

Es passiert leider so gut wie keine Weiterentwicklung, da es sich für die Hersteller nicht lohnt. Die Entscheidung für einen Hersteller trifft der Arzt oder die Kasse, nicht der Patient. Üblicherweise zählen hier auch nur die Kosten. Es wird also nur weiterentwickelt was dem Hersteller oder den Kostenträgern Geld spart. Bei anderen medizinischen Geräten, die zumindest in anderen Ländern meist von privat gekauft werden (z.B. Schlafapnoe Therapie), gibt es sehr schnelle Weiterentwicklung. Die Hersteller stehen in Konkurrenz und der Anwender kauft das beste Gerät. Dabei reicht es nicht nur, dass es medizinisch den Zweck erfüllt und bezahlbar ist, sondern es muss eben auch angenehm sein (leise, klein, dunkel, etc.). Mein Schlafapnoe Gerät läuft seit vielen Jahren ohne Störung und ist ideal auf meine Anforderungen zuhause optimiert. Mein Cycler wirkt, wie für die Klinik entwickelt – da war garantiert kein Patient beteiligt.
Ist schon seltsam, keiner würde 3+ Defekte pro Jahr bei einem Küchengerät akzeptieren. Aber bei einer lebensnotwendigen Maschine scheint es normal zu sein. Es gibt definitiv wesentlich komplexere Maschinen die wesentlich stabiler laufen. Technische Machbarkeit ist also nicht das Problem.

Das sich das Wasser je nach Position anders verteilt, stimmt. Aber die PD zieht ja keine Flüssigkeit beim Beutelwechsel sondern in der Zeit dazwischen. Es würde dafür also nichts bringen, eine andere Position beim Auslauf einzunehmen. Beim Auslauf muss man aber natürlich dafür sorgen, dass so wenig wie möglich Dialyseflüssigkeit im Bauch verbleibt, und dafür können je nach Katheter Position innen schon ganz schöne Verrenkungen nötig sein. Was im Bauch zurück bleibt, wird später wieder aufgenommen (wenn Bauch leer bleibt) oder reduziert die UF Fähigkeit beim nächsten Zyklus (vermischen alter und neuer Flüssigkeit = schlechtere Glukose Konzentration = niedrigere UF || mehr Flüssigkeit im Bauch = höherer Druck = niedrigere UF).

Die UF bei der PD wird über die Glukose Konzentration, die Standzeit, das Einlaufvolumen und das Gesamtvolumen gesteuert. Bei Handbeuteln hat man außer der Glukose relativ wenige Möglichkeiten, da der Tagesablauf noch funktionieren muss. Nur am Cycler sind z.B. kurze Standzeiten realistisch machbar.
Der Cycler ist dafür wesentlich schlechter beim Entleeren des Bauches, da man im Schlaf die Position nur wenig bestimmen kann. Es gibt daher auch Fälle, die mit dem Cycler schlechtere UF haben, wenn dieser Nachteil nicht genug über andere Parameter ausgeglichen werden kann.
Will man das maximale aus der PD rausholen, macht man Cycler + Handbeutel.

Die halbe Stunde Gesichtsödeme habe ich auch manchmal. Ist es sehr stark, fühlt es sich zusätzlich wie eine leichte Erkältung an. Es hilft, das Bett etwas schräg zu stellen, damit der Kopf höher ist als der Rest. Natürlich ist dann morgens mehr Wasser in den Beinen…

Hallo!
Also, wenn ich das hier so lese, dass an der Pd anscheinend Ödeme für Euch normal sind, das finde ich ehrlich gesagt erschreckend. Ich mache ja normalerweise Hd, schon seit 28 1/2 Jahren, und ich hatte und habe dort nie Ödeme. Auch früher in den ersten Jahren an der Dialyse, als es bei mir noch nicht so gut geklappt hat mit dem Wasser, hatte ich das nie. Jetzt in den knapp 5 Wochen Pd hatte ich schon 4 mal so dicke Füße und Beine, dass eine zusätzliche Dialyse von 3 ×8 ,16 oder 20 Stunden nötig war. Die ich allerdings erst nach Drängen bewilligt bekam. Und jetzt verstehe ich auch warum. Weil Ödeme anscheinend bei Pd ganz normal sind. Ich habe mich aber einfach nur ganz furchtbar gefühlt, so voller Wasser, aber jetzt ist mir klar, warum das in der Dialyse niemand verstehen wollte. Ich muss vielleicht dazu sagen, da ich Pd nur vorübergehend mache, mache ich es im Krankenhaus, nicht zu Hause, und zwar nachts mit einer Maschine von Baxter. Aber ich kann kaum abwarten, bis ich wieder Hd machen kann. Das Pd nichts für mich ist wusste ich vorher, aber es gab leider keine andere Möglichkeit bis ich wieder einen funktionierenden, benutzbaren Shunt habe. Was in ein paar Wochen hoffentlich der Fall sein wird. Zur Zeit warte ich auf den OP Termin.
Viele Grüße von Hachiko

Ach ja, zum Thema Baxter, ich finde die Maschine recht laut, das ständige Brummen oder andere Geräusche nerven mich ziemlich, weswegen ich auch nur schlecht schlafen kann während der Dialyse. Aber die häufigen Alarme beim Auslauf tun ein Übriges. Ob es bei anderen Fabrikaten anders bzw. besser ist kann ich natürlich nicht sagen, da ich keine anderen kenne.

Ich habe von Anfang an PD gemacht und bin mit dem CCPD besser zurecht gekommen, als mit den CAPD. Der Cysler und die entsprechende Lösung haben mir geholfen einige Kilo Flüssigkeit aus dem Gewebe zu entfernen. Was ich nicht akzeptieren kann, dass innerhalb von 5 Monaten der Cysler 5 x ausgetauscht werden mußte, wegen technischer (Software) Fehlern. Meine Frage geht dahin, wie gut arbeitet der Cysler von Baxter? So lange es möglich ist, möchte ich keine HD. Da ich jetzt wieder Beuteln muß, versuche ich die beste Lösung für mich zu finden. Eure Berichte und Erfahrungen beziehe ich dabei ein. Dadurch habe ich auch meine Körperlage geändert, nicht mehr stehen oder sitzen sondern liegen und das Verhältnis der Einlaufhöhe bzw Auslaufhöhe anpassen. Es funktioniert. Danke! Dass ich Flüssigkeit wieder eingelagert habe ärgert mich, vielleicht bekomme ich es noch in Griff.

Hallo Hachiko, ich habe fast 7 Jahre PD gemacht und habe nie Ödeme gehabt.
Dann stimmt etwas nicht mit der UFoder sie kommen von Medikamenten? Amlodopin z. B. kann Ödeme auslösen.

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du bald Deinen neuen Shunt benutzen und wieder zur HD zurückkehren kannst.

Viele Grüße von Ulrike

Hallo Ulineu!
Ja, mit dem Wasserentzug stimmt bei mir leider nicht alles. Nur mit der hochkonzentrierten Flüssigkeit kommt bei mir genug Wasser raus. Aber das wollen sie nur ab und zu nehmen, sie sagen, das macht das Bauchfell kaputt. Mir wurde neulich gesagt, 2 mal pro Woche, dann auf einmal doch nicht, vorgestern Abend sagte mir die Schwester, doch 2 mal pro Woche. Ich hoffe es bleibt jetzt auch dabei. Und ich lege jeden zweiten Tag eine Art "Fastentag " ein, ich hoffe, dann werde ich über die Runden kommen bis ich wieder HD machen kann. Sonst brauche ich wohl noch ab und zu eine Zusätzliche Dialyse von 16 oder 20 Stunden. Was ich natürlich gerne vermeiden würde.
Grüße von
Hachiko

Hallo Ulrike!
Nächste Woche habe ich endlich meine Shunt OP, danach - vorausgesetzt natürlich, der Shunt funktioniert- dauert es noch 4 -5 Wochen, bis er benutzt werden kann, wurde mir gesagt. Hoffentlich klappt alles! Dann werde ich endlich mein Leben zurück haben. Denn das habe ich zur Zeit leider nicht. Da ich nur vorübergehend Pd mache, muss ich jeden Abend ins Krankenhaus fahren zur Dialyse. Dort kann ich kaum schlafen weil die Maschine ja ständig irgendwelche Geräusche von sich gibt und es häufig Alarm beim Ablauf gibt. Außerdem sind Krankenhausbetten wirklich nicht gerade bequem. Deshalb bin ich tagsüber immer müde und kann mich kaum zu irgendwas Sinnvollem aufraffen. Mit HD habe ich schlechtere Tage wenn Dialyse ist, und gute Tage, wenn ich frei habe. An den Dialysetagen freue ich mich immer schon auf den nächsten freien Tag. Ich möchte weder die guten noch die schlechten Tage missen. Mit der Pd gibt es die ganze Zeit nur mittelmäßige Tage, Betonung auf Mäßig. Ich weiß nicht mal, welcher Wochentag ist, bei der anderen Dialyse weiß ich das- logischerweise- immer. Aber jetzt ist ja endlich- hoffentlich- ein Ende in Sicht.
Grüße von
Hachiko

Vorweg, habe nicht alle Beiträge gelesen!

Zu Hachiko:
- war fast drei Jahre am Cycler, bis die 2. Bauchfellentzündung mit Keimen dies beendete.
- seit Januar habe ich einen Demers Katheter, Shuntanlage wurde am 18.02.2021 gelegt

Mein Resümee:
- ganz eindeutig, mit der PD über Cycler war ich besser dran! Seit der Hämo bin ich am Dialysetag fast unansprechbar, misslaunig, wehleidig (obwohl mir nichts wehtut) und unansprechbar. Warum? Weiß ich nicht. Auch bemerke ich viele kleine Veränderungen an mi, wie die Fingernägel Einbuchtungen am Mond bekommen haben, ein Juckreiz aufkam, den ich nicht in den Griff bekomme (bei PD war dieser nur gelegentlich und mäßig, mit Cetirizin gut in Schach zu halten), Schuppen sogar von den Augenbrauen (bin Brilleträger, ständig hängt was auf den Gläsern) und da ich ein Stoma habe, spielt auch dies "mit", sprich manchmal nur flüssig, was oft die Beutelkleberänder unterwandert und diese undicht werden läßt. Zudem reizt es gewaltig die Haut ums Stoma, war schon öfters blutig "gebissen" von der Flüssigkeit. Auch Schlafen geht nicht gut: immer nur so 1,5-2 Stunden am Stück (im Unterbewußtsein Angst das der Beutel platzt?). Und nebenbei, ich kriege kein Gewicht drauf (habe 36,5 kilo abgenommen, im Flüstermann Post nachzulesen).

Sollte sich noch ändern, meinen die im KfH, war und ist kein normaler Einstieg in die Hämodialyse, so deren Pladoyer.

Nur dumm, das der Chirurg das Stoma und die -mittlerweile erfolgte- Hernie der Bauchmuskulator erst bei mehr als 75 kilo Gewicht angehen will (und ich will so schnell wie möglich dies zurückverlegt haben!).

Es kann durchaus sein, das mein Start in die HD durch die Krankheit schlecht war, nur sollte es sich nicht langsam normalisieren?

Bis dato muss ich sagen, ging es mir mit der PD besser, nicht nur weil ich tagsüber frei war und nachts durchschlafen konnte, nein, ganz allgemein, diese hat mich überhaupt nicht belastet.

Und diese Peritonitis mit den Keimen: war ja kurz vorher fast drei Wochen im KH wegen der PolyNeuroPathie und wurde dabei vollständig duchgecheckt in fast allen Abteilungen(von der Gefäßchirugie bis hin zum Gehirn).

Ob ich mir dabei nicht einen Keim eingefangen habe? Weiß man nicht, kann man nur vermuten!

Sei es drum, ist vorbei und nicht mehr änderbar. Jetzt muss die Shuntanlage - in der rechten Ellbogenbeuge, da sonst alles bereits zerstochen- noch verlegt werden - sinnig: am 01. April!- nach oben innen am Oberarm. Und dann hoffe ich, das es besser wird mit den Nebenkriegsschauplätzen, wozu auch Rest Less Legs gehört.

Übrigens, erst mein dritter Cycler war zumindest so leise, das er uns nicht störte, kommt immer drauf an, wie alt die Gurke ist (hatte noch das alte Modell). Und die HD ist auch nicht leise, bin in einem 6-Bettzimmer und irgendeine Maschine gibt immer einen Alarm oder sonstwas ab. Ganz zu schweigen vom Personal, in der dunklen Zeit (mache von 06:00 - 11:00 Uhr morgens Dia) immer mit Licht an und aus.

Halten wir mal fest: am Besten ist ohne Dialyse!

lg
Flüstermann alias Harald

Hallo Hachiko, schön, dass Du hoffen kannst, bald wieder Dein altes Leben zurück zu haben. Das hört sich sehr stressig an, sich jeden Abend zum Dialysieren und Schlafen ins Krankenhaus zu begeben. Puh.

Mir geht es so wie Dir. Die Dialysetage sind bei mir auch nicht so gut. Aber an den anderen Tagen genieße ich mein Leben. Da mache ich Sport und arbeite.

Ich mache das jetzt genau 4 Jahre. Dabei hatte ich furchtbare Angst vor der HD. Die Nadeln sind jetzt das geringste Problem .

Ich habe von 1994 bis 2001 PD gemacht. Da war ich jung und frisch, kam vielleicht deshalb gut mit der PD zurecht. Jetzt bin ich 25 Jahre älter und der Zahn der Zeit nagt an mir. Nun bin ich auch mit HD zufrieden.

Ich wünsche Dir alles Gute und grüße Dich, Ulrike

Hallo Ulineu und Flüstermann! So unterschiedlich ist das, wie man die verschiedenen Formen der Dialyse findet. Vielleicht liegt es auch daran, was man als erstes kennengelernt hat. Bei mir war es eben Hd, als ich vor über 28 Jahren damit anfangen musste, gab es hier noch gar keine Pd. Die kam erst einige Jahre später. Ich bin die Hd gewöhnt, damit bin ich sehr zufrieden. Ich mache das auch vormittags, aber ich schlafe nicht dabei, sondern lese. Und da es tagsüber ist, stören mich die anderen Leute, Patienten und auch Schwestern, überhaupt nicht. Im Gegenteil, da ich leider nicht arbeiten kann, bin ich froh, bei der Dialyse unter Menschen zu kommen. Das ist auch etwas, was mir bei der Pd fehlt. Hoffentlich klappt es mit dem Shunt, ich freue mich schon sehr, dass ich hoffentlich in ein paar Wochen wieder zurück kann. Auch auf die Schwestern freue ich mich. Ich gehe schon von Anfang an immer im gleichen Krankenhaus zur Dialyse, ein paar Schwestern sind noch von damals dort . Ich habe sie jetzt seit Wochen nicht gesehen, denn die Pd Abteilung ist woanders im Krankenhaus. Hoffentlich geht alles gut!
Grüße von Hachiko

Oh ja, verstehe. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, liebe Grüße von Ulrike

Vielen Dank!