Was Operationen angeht, ist die relativ harmlos und recht schnell ausgeheilt. Ich glaube es hat eine Woche gedauert, ich bin mir aber nicht mehr sicher. Ich würde aber dringend empfehlen in eine Klinik zu gehen, die auf PD spezialisiert ist! Bei mir haben das Chirurgen ohne spezielle PD Erfahrung gemacht, das hatte diverse Probleme zur Folge. Spezialisten + PD Training in der Klinik. Das würde ich machen, wenn ich es noch mal entscheiden könnte. Nach der OP hat mein keine besonderen Einschränkungen, es braucht halt am Anfang noch Wundpflege, aber das ist alles und du kennst es ja vom Vorhofkatheter schon. Der neue Schlauch muss regelmäßig gespült werden, solange noch keine Behandlung läuft. Ich habe meine HD über Vorhoffkatheter weiter gemacht, bis der Bauch eingeheilt war. Danach habe ich gewechselt aber den alten Anschluss erst nach einiger Zeit entfernen lassen, als klar war, dass die PD gut läuft. Auch der Vorhoffkatheter muss regelmäßig gespült und neu geblockt werden, wenn er nicht benutzt wird (ich habe das selber gemacht, üblicherweise macht das aber das Zentrum). Entfernen Vorhoffkatheter ist ging dann ambulant und problemlos.
An der PD kannst du den Wasserentzug nicht verhindern - das ist ein Problem, wenn man noch vollständige Restausscheidung hat und sie auch erhalten will. Trinkst du genau so viel wie vorher, fehlt dir Wasser und das Schadet der Niere und reduziert mit der Zeit die Restausscheidung. Du musst also die Menge Wasser, die durch die PD entzogen wird, zusätzlich trinken. Auf das Durstgefühl kann man sich meiner Erfahrung nach nicht verlassen - ich bekomme quasi nur noch Durst wenn ich zu viel Wasser habe aber nicht wenn ich dehydriere.
Ich habe zwei Hernien bekommen - eine durch eine alte Drainage die nicht sauber geheilt ist und eine durch die fehlerhafte PD Katheter Installation. Ich darf mit vollem Bauch daher nicht mehr viel machen - besonders nichts heben. Daher kann ich nur noch Cycler im Sitzen und Liegen machen. Mit Kindern sehr problematisch, aber besser als 4+ Stunden weg sein alle 2 Tage.
Aber bei den meisten Patienten bleibt der Bauch dicht und PD Tagsüber ist kein Problem. Ich wäre aber sehr vorsichtig bei allem was Kräfte auf den Bauchraum ausübt. Wird der Druck zu hoch, kann auch ohne Vorschäden eine Hernie auftreten. Mir wurde damals gesagt, ich könne alles machen. Die PD spezial Abteilung in der Klinik in der ich jetzt bin, sieht das aber anders. Die Empfehlung ist z.B. vor sportlicher Aktivität das Volumen im Bauch deutlich zu reduzieren (max. 500ml). Ich habe meine Kinder jedenfalls nicht mehr auf dem vollen Bauch sitzen lassen und versucht keine schweren Sachen zu heben. Auf keinen Fall springen, da ist bei mir die erste Hernie aufgerissen!
Solltest du in deinem Zimmer dein Kind haben und alles, was du dafür brauchst, wäre Cycler über Nacht eine Lösung. Der Schlauch ist lang genug um sich im Zimmer bewegen zu können. Der Cycler steht auf einem Wagen und lässt sich mit einem Verlängerungskabel überallhin mitnehmen (wenn es ebenerdig ist). Die Behandlung lässt sich auch unterbrechen, falls man den Cycler nicht mitnehmen will oder kann. Tagsüber wäre dann der Bauch leer und du hättest keine Einschränkungen.
HD bedeutete mehrere Stunden quasi nichts machen können. Cycler bedeutet mehrere Stunden an einer Leine zu sein, aber sich relativ frei bewegen zu können. Ich kann mit vollem Bauch trotz meiner schlechten Situation immer noch irgendwie für die Kinder da sein - an der HD kann ich es nicht.
Ich habe Schmerzen durch den Schlauch im Bauchraum. Schmerzen können entweder dauerhaft, bei Bewegung oder beim Auslauf auftreten. Viele Patienten haben aber keine Schmerzen, das lässt sich vorher nicht sagen.
Der Exit ist wesentlich problemloser als beim Vorhofkatheter. Nach der Heilung, braucht es (bei mir) kein Pflaster und auch keine besondere Hygiene. Ordentlich Duschen mit einer hautfreundlichen Seife reicht absolut aus. Der Schlauch ist viel weicher als der Vorhofkatheter und es ist auch lange nicht so gefährlich, wenn mal etwas passieren sollte. Ich würde einen passenden Gurt empfehlen, um den Schlauch sicher zu verstauen. Ich musste das selbst organisieren. Badewanne, Schwimmbäder und Seen sind offiziell tabu. Schwimmen im Meer geht angeblich.
Mein Bauch wird nicht sichtbar dick, wenn ich Wasser drinnen habe. Aber am Gürtel merke ich es, der Umfang nimmt schon zu. Man sollte auf alle Fälle bei der Kleidung Platz einplanen - quetscht man den Bauch, steigt wieder das Risiko für Hernien. Das Wasser im Bauch muss irgendwo hin, und sucht sich einen Weg wenn sich der Bauch nicht dehnen kann.
Weder HD noch PD ist toll. Aber ich bevorzuge ganz klar PD. Ich habe mehr Einfluss auf meine Behandlung, weniger Stress mit medizinischem Personal und mehr Freiheiten. Ich kann selbst meine Behandlungen so verschieben, das mein Leben bestmöglich funktioniert. Muss ich eine ausfallen lassen, kann ich es problemlos nachholen. Und während der PD kann ich mich bewegen, an der HD durfte ich nur still liegen.
Erfahrung mit Urlaub habe ich noch wenig. Für einzelne Tage habe ich einfach alles ins Auto geladen. Ich brauche aber 20 Liter am Tag + Cycler und Zubehör. Mehr als 4 Tage kann ich nicht mitnehmen. Lieferung klappt angeblich gut - aber es wird nicht weltweit geliefert. Und der Urlaubsort muss natürlich bereit sein das Material anzunehmen und irgendwo zu lagern. Ein kleines Hotelzimmer kann schnell voll sein. Aber die meisten Patienten brauchen keine 20 Liter am Tag und PD ohne Cycler braucht generell weniger Platz und geht auch unterwegs. Ein Standard Handwechsel ist zb. 4 x 2 Liter pro Tag. Dazu kommt dann noch die Heizplatte und ein paar Haken und Kleinteile. Den Infusionsständer braucht man nicht mitnehmen.
Zur Anzahl der Beutelwechsel: Die zu erzielende UF ist nur ein Faktor, es müssen ja auch die Giftstoffe entzogen werden. PD entzieht anders als HD, es ist vom jeweiligen Patienten abhängig. Man kann es zum Teil ausmessen, aber erst nachdem die Behandlung eine Weile läuft. Ich habe mit einem standard Programm gestartet, und es ging mir damit subjektiv deutlich schlechter als an der HD (auch wenn die Blutwerte etwa gleich geblieben sind und der Richtwert für die PD Leistung erreicht wurde). Ich habe dann mehr Volumen und mehr Wechsel gemacht, und mir geht es jetzt subjektiv besser als an der HD. Diverse Symptome die ich an der HD hatte sind verschwunden oder zumindest deutlich besser geworden. Ich habe z.B. kein Jucken mehr und viel seltener Krämpfe. Ich denke, es macht Sinn klein zu starten und einfach mehr zu machen, wenn es nicht reicht. Idealerweise achtet der Arzt nicht nur auf Blutwerte sondern auch auf Symptome.
Es ist schon heftig, wenn man alleinerziehend mit Dialyse klar kommen muss. Zum Glück habe ich meine Frau. Ich glaube aber PD geht da noch besser als HD. An der HD bist du entweder lange ganz weg oder bei Heimdialyse in einer lebensgefährlichen Situation, wenn was schiefgeht. Ich würde meine Kinder nicht betreuen wollen, während mein Blut durch die Maschine läuft. An der PD kann keine akut gefährliche Situation auftreten. Im schlimmsten Fall gibt es eine Hernie oder eine Bauchfellentzündung, beides lässt sich behandeln und man hat genug Zeit zu reagieren.
Meine Tochter kannte mich nicht gesund, für sie ist es normal, dass bei mir ein paar Sachen anders sind. Ich finde das wirklich toll, wie gut sie damit umgehen kann. Ich schätze, das wird bei deinem Sohn ähnlich sein.
