THEMA:

Hallo zusammen,

ich bin Udo und 52 Jahre alt.
Im Forum bin ich neu, aber mit den ganzen Themen hier bestens vertraut.
In meinem Profil habe ich eine Historie in Stichpunkten angelegt.
Nun zu meiner Frage, ich habe nach 19 Jahren nun meine transplantierte Niere verloren.
Aktuell werde ich über einen Demers Katheter dialysiert.
Ich würde gerne wieder wie vor 25 Jahren CAPD machen.
Hat jemand Erfahrungen mit CAPD nach einer Transplantation (OP Narben im Peritoneum etc.) die er/sie gerne teilen möchte?

Ganz schöne Grüße,
Udo

 

Guten Morgen Udo,

klasse das Deine Niere so lange gehalten hat. Das sie jetzt nicht mehr will, ist wiederum grosser Mist. Ich hoffe Du kommst einigermassen damit klar.

Wie war es denn damals um Dein Bauchfell bestellt? Also wie lange hast Du PD gemacht, bevor Du eine Niere bekommen hast?

Ich denke es hängt weniger von Narben ab, da kann man ja drum herum arbeiten.

Was sagen denn Deine Ärzte? Wollen die dich unbedingt an der Maschine sehen?

Gruss Jan

Hallo Udo,
schade um deine Niere, ich habe vor zwei Monaten mit der CAPD nach zwei Transplantationen ( 2003/2017 ) begonnen,
bei der Untersuchung meines Bauchfelles wurde mir gesagt das der Dialyse Katheder aufgrund der Narben und der zwei Transplantierten Nieren lediglich ein klein wenig nach oben verlegt werden müsse, dies hat wunderbar und ohne Komplikationen geklappt und der Katheder läuft bestens.
Hoffe das hat ein bischchen geholfen
Gruß
T.

Hallo Jan,
vielen Dank für deine Antwort.
Ja, ich hatte wirklich großes Glück mit der TX Niere. Immerhin 19,5 Jahre ohne Probleme.
Mein Krea war sogar kurz vor der Sepsis noch bei 1,2. Wie auch immer, ich wusste ja,
dass ich mich eines Tages wieder mit Dialyse beschäftigen muss. Ich komm also soweit ganz gut damit klar.
In meinem Zentrum liegt der Schwerpunkt auf Hämodialyse. CAPD wird betreut, allerdings nicht als Kernkompetenz der Ärzte.
Kann mich jedoch völlig frei entscheiden, welches Verfahren was ich machen will und meine Tendenz geht zur CAPD.

Ganz schöne Grüße,
Udo

Hallo T,
ja der Verlust der TX Nieren hat mich zuerst ganz schön mitgenommen.
Die Art und Weise war ziemlich brutal.
Es tut mir sehr leid, dass du schon zweimal dein Organ verloren hast.
Da weiß ich die lange Zeit die ich ohne Dialyse leben durfte erst recht wertzuschätzen.
Du schreibst etwas über eine Untersuchung vom Bauchfell.
Wärst du bereit, dazu nochmal was zu ergänzen? Wie wurde das Bauchfell untersucht?

Ganz schöne Grüße,
Udo

Moin Udo,
Du schreibst von Sepsis. Darf ich fragen wie der genau Ablauf war? Ich kann immer noch nicht ganz greifen, wie das Leben im Alltag nach der TX aussieht. Hygiene/Katzen "normales Leben" wie sieht das wirklich aus. Ich frage, da mir der ganze Zikus beim Beutelwechsel auch als zwingend notwendig dargestellt wurde, und die Realität doch völlig anders aussieht.

Danke Dir, Gruss Jan
 

Hi Jan, 

naja die CAPD ist bei mit schon über 20 Jahre her.
Ich hatte damals eine heftige Bauchfellentzündung bevor ich an die Maschine gewechselt bin.
Meine persönliche Meinung:
Man muss unbedingt auf eine grundlegende Hygiene achten, 
aber auf keinen Fall übertreiben.
Es geht nicht nur ums Überleben, sondern immer noch hauptsächlich um Lebensqualität, 
zumindest sehe ich das so und das ist für mich der Hauptgrund.
Also ich wurde im März 2003 in Heidelberg transplantiert. 
Klar, die ersten Monate nach der Transplantation wusste ich auch nicht wirklich, wie ich damit umgehen soll.
Aber mit der Zeit habe ich das richtige Augenmaß für die Sache entwickelt. 
Und ja, man kann insofern man regelmäßig seine Medikamente nimmt, von einem normalen Leben sprechen. 
Zumindest war es bei mir so. 
Ich hatte 19 Jahre sehr gute Blutwerte und so gut wie keine Einschränkungen. 
Ich habe, gearbeitet, ein Haus umgebaut, ein Kind großgezogen usw. usw. also alles ganz normal.
Bezüglich der aktuellen Sepsis war es so, 
dass ich nach einer Herzkatheter Untersuchung ebenfalls in Heidelberg 
2 Tage später plötzlich extrem starke Schmerzen im Knie hatte. 
Das Knie beziehungsweise das komplette Bein ist auf die doppelte Größe angeschwollen. 
In der Klinik wurde ich dann 5-Mal in knapp 2 Wochen am Knie operiert. 
Besser gesagt es wurde gespiegelt und gespült, um den Keim und das zerstörte Gewebe zu entfernen.
In den beiden Woche sind die Nierenwerte deutlich schlechter geworden.
Die Ausscheidung ging zurück und der letzter Konsequenz habe ich meine TX Niere nun verloren...
Insgesamt war ich im September und Oktober 6 Wochen in zwei Kliniken.
Im Moment werde ich noch über einen Katheter dialysiert, 
drei Mal pro Woche an der Maschine natürlich, aber die Weichen stehen auf CAPD. 
Der CAPD-Katheter soll im ersten Quartal 2023 dann implantiert werden? 
Und ich hoffe, dass das dann so funktioniert wie geplant.

Ganz schöne Grüße, Udo

Ich stehe vor einer ähnlichen Entscheidung. NTx 2002 , jetzt Nierenversagen , Werte wurden allmählich schlechter . 
Ich habe PD gemacht von 97 bis 2002 , 3 xWechsel pro Tag und damit kam ich gut klar . Eine op am Bauchfell hatte ich sonst nicht . 
zur Zeit mache ich Hd seit 2 Wochen , auch um evtl die Niere nochmal anzuregen … ! Da ich einrn shunt habe , war das kein Problem . 
es ist schon ein blödes Gefühl wieder abhängig zu werden . 

Hallo,
aIch ich bin nach Ntx nun in der Lage dialysieren zu müssen. Noch habe ich gute Restausscheidung, frage mich aber, wie es dann weiter geht wenn die Niere ganz aufgibt. Wird dann explantiert, oder muss die drin bleiben bis es evt zu lebensbedrohlicher Abstoßung kommt?
Würde mich sehr über Erfahrungsbericht dazu freuen. 
grüße Fritz 

Hallo Fritz, die Niere bleibt nach Möglichkeit drin. Denn wenn man sie entnähme, würden die Antikörper, die sich in Deiner Niere befinden, in Deine Blutbahn gestreut werden. Das vermindert Deine Chancen auf eine erneute NTx erheblich.  

Mir ist es leider so ergangen. Weder die Ärzte noch ich sind auf die Idee gekommen, dass ich mein Cortison, dass ich 7 Jahre genommen habe, um eine Abstoßung aufzuhalten, nicht absetzen darf. Und dann wollten meine Ärzte nicht wahrhaben, DASS die volle Abstoßung in Gange ist. Mit 39 Grad Fieber habe ich das Cortison wiederbekommen.

Wenn das wirkt, weiß man,  es ist eine Abstoßung. Eine Biopsie musste trotzdem gemacht werden, auch wenn die wegen des Cortisons nicht aussagekräftig war. Tja, und dann kam die Niere im letzten Moment raus. 

Jetzt habe ich den Salat. In der Uniklinik sagen Sie, ich hätte Chancen, müsste aber 10 Jahre warten. Die Ärzte in der Dialyse sagen, ich würde keine mehr kriegen und solle mich nach 10 Jahren Warten abmelden. Keine guten Aussichten. 

Also, pass auf Deine Niere auf und nimm Deine Immunsuppressiva weiter ein.

Alles Gute für Dich,  Ulrike 

Danke für die prompte Beantwortung meiner Frage. Die Problematik mit dem Ausschütten der Antikörper bei einer Explanation war mir überhaupt nicht bewusst und würde mir auch von meinem Nephrologen nicht erklärt.
Selbstverständlich nehme ich meine Immunsuppression weiter wie bisher. 
Im Nachhinein wundere ich mich, dass mir solche Fragen nicht bereits vor der Ntx gekommen sind und von niemandem aufgeworfen wurden. Zum Zeitpunkt der/vor Ntx will man aber möglichst nicht schon an das Ende des Transplantats denken...
Tut mir sehr leid für dich, dass das du so schlecht beraten bzw behandelt würdest. Das ist nochmal ein Schicksalsschlag in einer sowieso schon sehr schwierigen Situation, wenn einem die kleine Hoffnung auf erneute Ntx auch noch genommen wird.
Grüße FritHetei 

FritzHetei schrieb:

Selbstverständlich nehme ich meine Immunsuppression weiter wie bisher.
 

Normalerweise kann man sie schon allmählich reduzieren, etwa wenn Du trotz Diuretika keine nennenswert Restausschedungt mehr hast.

Hallo FarmerFiver,,wie verhält sich das dann mit dem Risiko einer akuten Abstoßung? 
Geht man das dann ein, weil funktional kein Nutzen mehr da ist, oder verringert sich die Wahrscheinlichkeit einer Abstoßung? 
Kannst du mir eine Quelle zu diesbezüglichen Informationen nennen? Ich würde gerne mehr dazu erfahren.
Gruß Fritz 

FritzHetei schrieb:

Hallo FarmerFiver,,wie verhält sich das dann mit dem Risiko einer akuten Abstoßung? 

 

Solange das Transplantat immunologisch aktiv ist, besteht das Risiko einer Abstoßung. Das ist aber eigentlich nur eine Umformulierung, denn "immunologisch aktiv" heißt, auf der Oberfläche der Zellen, sind Proteinstrukturen (Antigene) auf die das Immunsystem reagieren kann.

FritzHetei schrieb:

Geht man das dann ein, weil funktional kein Nutzen mehr da ist, oder verringert sich die Wahrscheinlichkeit einer Abstoßung?

 

 
Normalerweise geht die Filterfunktion der Niere ungefähr parallel mit der immunologischen Aktivität kaputt. Es kann aber, auch wenn die Filterfunktion schon so schlecht ist, dass wieder Dialyse erforderlich ist, trotzdem einige Zeit noch soviel immunologische Restaktivität bestehen, dass die Gefahr starker Abstoßungsreaktionen besteht. Wie hoch die Gefahr genau ist und wie lange sie besteht, hängt natürlich von den persönlichen Umständen ab.

FritzHetei schrieb:

Kannst du mir eine Quelle zu diesbezüglichen Informationen nennen? Ich würde gerne mehr dazu erfahren.
Gruß Fritz 
 

Dein Arzt? Der kennt auch sicher Fachliteratur. Wenn man Englisch kann, gibt es auch PubMed .