THEMA:

Hallo!

Mache seit ein paar Wochen CAPD. MEine Werte sind laut Nephrologen ganz gut, Blutdruck ist mittlerweile ganz gut eingestellt. Aber: Ich habe seit mehreren Wochen Schwindel, mal mehr mal weniger heftig, meine Augen sind trocken, brennen, jucken, kann kaum noch lesen, bin fast immer müde, meine Nebenhöhlen fühlen sich wie bei einer Sinusitis an (HNO-Arzt-Befund: alles in Ordnung), bekomme öfters Krämpfe, vorwiegend in den Waden, bin verspannt und neuerdings habe ich Schmerzen von der Brust abwärts bis in den Unterleib, fühlt sich wie eine Zerrung an. Tut beim Lachen, husten... sehr weh, mehr beim Einatmen. Gehe Morgen nochmal zum Arzt aber irgendwie wissen die grad auch keinen Rat. Wer hat Ideen dazu? Ich bin grad so dermaßen verzweifelt und so langsam geht mir der Atem aus, das alles auszuhalten. Bin allein erziehend und komme so langsam an den Rand meiner Kräfte. Wer hat vielleicht eine kleine Idee, Ratschlag, Therapievorschlag ( am liebsten aus der Hömöopathie) oder so, freu mich über alles, was nur im Ansatz Besserung verschafft!!

Viele Grüße MElanie

Liebe Melanie,
als mein Blutdruck eingefangen wurde, hatte ich am Anfang auch mit Schwindel zu kämpfen. Ich denke der Körper mußte sich erst einmal an den niedrigeren Blutdruck gewöhnen. Krämpfe können Magnesiummangel sein - hatte ich auch regelmäßig, vor allem in den Waden. Mit Magnesiumtabletten hat sich das gebessert. Zu dem Rest kann ich dir leider nicht viel sagen. Vielleicht ist dein Körper auch einfach nur überanstrengt und braucht ein wenig Ruhe. Hast Du deine Augen einmal vom Augenarzt untersuchen lassen? Vielleicht eine Bindehautentzündung oder zu trockene Augen (Heizungsluft). Ich wünsche Dir gute Besserung.
Liebe Grüße
Biene

Liebe Biene,

schön, dass Du so prompt antwortest. Ja, laut Augenarzt sind meine Augen in Ordnung, trocken sind sie aber sie wurden weit getropft und es bestehen keine
Veränderungen der Gefäße hinter der Netzhaut. Vielleicht hast Du ja Recht und mein Körper braucht wirklich eine gewisse Zeit, sich an die Dia zu gewöhnen, aber es ist so viel auf einmal...das erdrückt mich, ich gehe trommeln, mache Joga/Gymnastik (okay-könnte öfter sein..) gehe viel raus, esse gesund, manchmal frag ich mich echt warum eigentlich all das? ob nun Joga oder nicht, beschissen gehts mir gesundheitlich ja eh, und meine Gefühlswelt ist ordentlich aus den Fugen geraten...Bin gerade auf der Suche nach mir Selbst, mein Projekt Niere hat meine ganze Welt verändert und ins Wanken gebracht, das macht mir Angst. Auch das Thema Tot ist so nah, ich habe mich entschieden zu leben und zu kämpfen aber der Tot war mir noch nie so nah, kennst Du das? ICh hoff ich bring kein unangenehmes Thema auf den Tisch heut Abend!
Wie gehts Dir denn?

Liebe Grüße
MElan

Liebe Melanie,
mir geht es ganz gut. Ich mache jetzt seit 03.2005 Dialyse - seit 04.07 mit dem Cycler. Anfangs hatte ich auch viele körperliche Probleme. Bin auch ca. 2 Monate nicht arbeiten gegangen. Dann ging es langsam wieder besser. Mittlerweile stellt sich schon mal das ein oder andere Problemchen ein; z.B. ist im Moment mein HB Wert recht niedrig und ich fühle mich etwas schlapp. Ich mußte jetzt die EPO u. Eisen Dosis erhöhen und langsam geht es wieder.
Ich denke wirklich Du solltest Dir mehr Zeit geben, ein wenig in dich hineinhorchen und nur das tun (an Hobbys ect.) wobei Du dich wirklich wohl fühlst. Vor allem sein Lebenstempo denke ich sollte man etwas anpassen. Vielleicht geht wirklich nicht mehr alles zu machen wie bisher.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Biene

Liebe Biene,
ja, ich kann mir vorstellen dass Du Recht hast! Vielen Dank für Deine Antwort, auch für Dich weiterhin alles Gute und bestimmt bis demnächst mal hier im Forum.

Liebe Grüße und einen schönen Abend noch

Melanie

Liebe Melanie,

an die Symptome, die Du schilderst, kann ich mich noch gut aus meiner PD-Zeit erinnern. Ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an: Magnesium hilft gegen die Krämpfe (mit dem Dialysat gehen Mineralien verloren), der Schwindel kam bei mir von dem noch lange gewöhnungsbedürftigen niedrigen Blutdruck, trockene Schleimhäute (Nase) kannte ich auch. Ich habe damals den Fehler gemacht und jahrelang Schnupfenspray benutzt. Meine Nase ist sozusagen hin jetzt. Nasenspülungen mit Salzwasser und Salben sind da besser und helfen gegen das Verstopfungsgefühl.

Mit dem Thema Tod habe auch ich mich beschäftigt. Nie zuvor hatte ich mich so nahe an dieser Grenze gefühlt. Bis dahin hatte mich mein Glaube getragen, ab da erst einmal nicht mehr. Da kann man total verzweifeln. Irgendwann habe ich mir gesagt, dass das alles Zeit, viel Zeit braucht. Der Körper muss sich umgewöhnen, und die Seele erst recht. Ich habe mir in einer Beratungsstelle jemanden zum Reden gesucht, weil ich mich damals sehr einsam gefühlt habe und es Freunde gab, die mit meiner neuen Situation bzw. mit ihren eigenen Ängsten nicht zurecht kamen und mir klipp und klar gesagt haben, sie wollten mit mir nicht mehr zu tun haben. Ausserdem war ich in einer persönlich und beruflich schwierigen Situation. Du hast es ja auch nicht leicht als Alleinerziehende. Ich glaube, Du brauchst eine Auszeit, - gibt es eine Möglichkeit für Dich? Eine Kur, ein Urlaub? Hast Du jemanden für Dein Kind? Oder kannst Du Dir auf eine andere Weise ein bisschen Ruhe und Zeit verschaffen? Ich wünsche Dir auf jeden Fall erstmal Geduld und dass Du die Hoffnung nicht verlierst.

Viele Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike!

Ich danke Dir erstmal für Dein Posting. Es tut sehr gut zu wissen, das es Menschen gibt, die meine Situation nachvollziehen können. Leider habe ich keine Familie die mir meinen Sohn für eine Auszeit betreuen würde, mein Geschiedener arbeitet sehr viel und kommt auch nicht in Frage. Ich habe vor meiner Krankheit (ich wusste nichts von meinen kranken Nieren) studiert, nun hab ich rückwirkend ein Urlaubssemester eingelegt, weitere werden sicherlich folgen müssen. Ich bin zurzeit daheim und kümmere mich nur um mich und meine Seele, mein Sohn ist vormittags in der Schule, theoretisch habe ich also eigentlich genügend Zeit für mich. Aber irgendwie reichts halt einfach an manchen Tagen nicht. Eine Gesprächstherapie hab ich auch begonnen, ich stelle bloß grad fest, dass ich etwas Anderes brauche. Meine Seelenarbeit geht eher in die spirituelle Richtung und da komme ich mit meiner Therapeutin im Moment nicht weiter, hab ich das Gefühl.

Darf ich fragen wie Du mit Deiner Krankheit umgehst? Dich damit fühlst? Wie Dein Tag so verläuft?

Erstmal ganz herzliche Grüße und auch Dir weiterhin viel Kraft!

Melanie

Liebe Melanie,

die Fragen zum Umgang mit der Krankheit lassen sich nicht so leicht beantworten. Ich bin einen langen Weg gegangen, hat mich die Diagnose doch wie Dich im Studium erwischt. Das habe ich aber noch dialysefrei zu Ende machen können. Die praktische Ausbildung habe ich dann mit CAPD gemacht.

Nun bin ich 43. Ich habe mir damals zunächst jemanden zum Reden geholt, da ich niemanden hatte. Später habe ich eine Gesprächstherapie angefangen, um mich auf die Transplantation vorzubereiten. Ich habe nämlich gemerkt, dass ich starke Angst davor hatte. Diese Reihe von Gesprächen hat mir danach geholfen, mit der neuen Situation umzugehen.

Wenn Du das Gefühl hast, dass Dich die Therapie nicht weiterbringt, wäre es sicherlich gut, dass Du mit Deiner Therapeutin darüber sprichst. Vielleicht kann sie die spirituellen Dinge mit einbeziehen. Vielleicht kannst Du Dir daneben auch eine spirituelle Begleitung holen. Ich weiß nicht, in welche Richtung Dein Wunsch nach Spiritualität geht, eventuell kannst Du einmal mit einem Pfarrer darüber reden.

Liebe Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike,

ja, das Gespräch mit der genannten Therapeutin habe ich auch schon geplant. Manchmal brauchts einen größeren Anlauf bei mir...

Wenn ich das richtig verstehe, liegt Deine Erst-Erkrankung schon mehrere Jahre zurück, bei mir kam es von heute auf übermorgen und sofort an die Dialyse und das ganze ist jetzt etwa 9 Wochen her. Daheim bin ich seit 6 Wochen wieder (hab mehrere Wochen im Krankenhaus verbracht).
Bist Du denn Transplantiert?

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und weiterhin viele positive Gedanken!

Melanie

Liebe Melanie,

wenn es Dich so überrumpelt hat und erst wenige Wochen her ist, dann kann ich Deine Erschöpfung erst recht verstehen. Die steht Dir zu nach allem, was Du durchgemacht hast. Man braucht viel Geduld, um sich an die neue Situation zu gewöhnen und erst recht, sie wenigstens ein kleines bisschen annehmen zu können. So eine Diagnose und Veränderung ist ja wie eine Riesenwelle, die über einem zusammenstürzt. Wie ein Traum, aus dem man anfangs noch glaubt, wieder aufzuwachen. Alles gerät ins Wanken. Hab Geduld mit Dir selbst und gib Dir Zeit.

Als die Erkrankung bei mir erkannt wurde, war ich 24. Mich traf es kurz vor meinem 1. Examen, und ich wusste, mit dieser Erkrankung werde ich um eine Stelle bei dem einzig möglichen Arbeitgeber kämpfen müssen. So war es dann auch. Ich bin nicht beamtet, aber immerhin angestellt und kann meinen Beruf in Teilzeit ausüben. Im MOment steht allerdings eine Reha an, weil ich körperlich und psychisch ausgelaugt bin. Ich muss lernen, besser auf mich aufzupassen, nicht dauernd meine Kräfte zu überschätzen und mich nicht überall, wo es hakt, verantwortlich zu fühlen.

Ich bin seit 7 Jahren glücklich transplantiert (nach gut 6einhalb Jahren CAPD). Am 5. Februar feiere ich meinen Geburtstag und gedenke meiner unbekannten Spenderin.

Ich wünsche Dir auch ein gutes Wochenende und grüße Dich, Ulrike

Hallo liebe Ulrike!

Meine Antwort kommt etwas spät, ich bin zurzeit wenig online weil meine Augen grad noch gereizt sind.
Ich finde es toll, dass Du deinen 2. Geburtstag schon 7x gefeiert hast und ich wünsche Dir noch gaaanz viele mit dieser Niere...

Weißt Du schon wo und wie Deine Reha sein/ablaufen wird? In der Schweiz (Davos?-schreibt man das so?) soll es sehr schön sein, kompetentes und liebevolles Personal geben und das Essen soll sogar auch schmecken. Ich für meinen Teil hab grad heut den Antrag für ein 2. Urlaubssemester eingereicht, eins musste ich ja rückwirkend beantragen weil ich mitten im Semester krank wurde, und jetzt bin ich nicht im Ansatz soweit, wieder jeden Tag eine Std. Zug hin und wieder ein Std. zurück zu fahren+ Seminare und der Kram...schaff ich nicht. Von daher hab ich zurzeit von dieser Seite her keinen Stress. Mit meinem Sohn und all den sonstigen Verantwortungen bin ich grad vollstens ausgefüllt.

Ansonsten versuche ich, mir Zeit zu nehmen und zu lassen, wieder auf die Beine zu kommen, es ist bloß eine große Umstellung, wie Du es ja auch beschrieben hast! Würd mich freuen wieder von Dir zu hören(lesen)!

Ich sende Dir liebe Grüße und positive Gedanken

Melanie

Liebe Melanie,

in einer Woche geht es los. Ich muss noch ganz viel erledigen bis dahin und habe mir für jeden Tag ein bisschen vorgenommen, damit ich bis zur Abreise trotz aller Vorbereitung noch genügend Zeit zum Ausruhen habe. Ich fahre für mindestens 6 Wochen ins Weserbergland und habe nach meinen Internetrecherchen einen guten Eindruck von der Klinik (es ist eine psychosomatische Reha - ich hoffe, ich komme mir auf die Spur, wie ich meine Grenzen erkenne und sie in Zukunft achte). Inzwischen habe ich auch wieder die Kraft, etwas für mich zu tun (bis vor einiger Zeit war ich so fertig, dass ich meinen Alltag nicht mehr auf die Reihe bekommen habe) und freue mich darauf. Ein bisschen aufgeregt bin ich aber auch.

Ja, manches braucht viel, viel Zeit. Ich musste mir das jetzt in meiner Situation wieder neu klarmachen bzw. mein Arzt hat es mir ganz deutlich gesagt, sonst hätte ich wohl immer noch nichts begriffen. Dieser Arzt ist klasse. Ich habe ihm so vieles zu verdanken.

Ich wünsche Dir nun auch Geduld und Menschen, die Dir zur Seite stehen. Hast Du schon mit Deiner Therapeutin gesprochen? Es ist alles nicht so leicht, finde ich, weil man noch gar nicht weiß, wie sich die neue Situation für einen entwickelt und wie man sich in ihr zurechtfinden soll.

Alles Gute wünscht Dir Ulrike

Guten Morgen liebe Ulrike!

Ich drück Dir die Daumen für die Reha. Wenn Du etwas verändern willst, schaffst Du das auch!

Ich habe genau heute einen Termin bei meiner Therapeutin, bin gespannt! Schön, dass Du einen tollen Arzt hast, Dein Nephrologe oder Allgemeinmediziner? Ich hab einen sehr guten Hausarzt, er ist Homöopath und kennt mich mittlerweile ziemlich gut, da fühl ich mich zurzeit gut beraten! Meine Nephrologen sind 4 in einer Praxis, da hab ich manchmal das Gefühl dass der eine nicht genau weiß was der Andere sagt oder ich bekomme von 3 Ärzten unterschiedliche Aussagen zu einer Sache. Ist sicher nicht die Regel aber ich hab das jetzt mehrfach in dieser Praxis erlebt. Sind die Einzigen hier im Ort.

Deine Herangehensweise an die Rehavorbereitung hört sich gut und entspannt an, hast Du Dir eine Liste geschrieben? Ohne die bin ich meistens aufgeschmissen wenns auf Reisen geht!

Darf ich fragen, aus welcher Ecke von Deutschland Du kommst?

So, ich muss bald los.

Dir einen schönen Tag und liebe Grüße

Mealnie

LIebe Melanie,

wie war Dein Gespräch mit der Therapeutin? Ich hoffe, Ihr habt Euch auf einen weiteren Weg einigen können.

Wenn Du durch 4 Ärzte und ungefähr genauso vielen Meinungen irritiert bist, gibt es da nicht die Möglichkeit, dass Du immer zu demselben gehst? So mache ich das in Hamburg auch (ich komme aus der Hamburger Ecke). Wir haben 4 Ärzte, aber ich gehe seit 13 Jahren zu demselben. Nur in Notfällen stehen die anderen bereit, an Wochenenden oder wenn mein Arzt im Urlaub ist. So gibt es keine Verwirrungen. Wo wohnst Du denn?

Der Arzt, der mein Burn-out erkannt und ernstgenommen hat, bevor ich es wahrhaben wollte, ist aber mein Transplantationsarzt in der Nachsorge der Hamburger Uniklinik. Zu dem gehe ich ab und zu, weil er zweimal im Jahr eine besondere Ultraschalluntersuchung macht und weil ich ein Vertrauensverhätlnis zu ihm aufgebaut habe (ich schaue manchmal, wer mir gerade am wohlsten tut, geht es doch um mich und um meine Niere).

Heute habe ich für die Reha gepackt. Zum Glück ist es nicht so weit, so dass ich mit dem Auto fahren kann, denn es sieht mehr nach Umzug aus als nach Verreisen ..... Aber ich komme vielleicht ja in den Frühling hinein, da nehme ich vorsichtshalber schon andere Klamotten dazu mit.

Vielleicht sprechen wir uns noch, ansonsten wünsche ich Dir eine gute Zeit und weiterhin Geduld, liebe Grüße, Ulrike