THEMA:

HAllo zusammen,
ich bin neu hier, seit Juli an der Bauchfelldialyse.
Noch im Eingewöhnungsprozess.
Wir wollen immer wieder einmal eine Autofahrt machen, mal zu einem entfernten Ziel oder mal nur als Tagesfahrt.
Eine Autofahrt von sieben Stunden bis zu einem Ziel, oder eine Ganztagesfahrt ohne Dialyse geht ja nicht. Also nach ca. vier bis fünf Stunden Pause und im Auto dialysieren. Geht das? Hat jemand Erfahrung damit, in einem PKW eine Peritonealdialyse zu machen.
Man muss ja das Equipment dabei haben. Wärmeplatte, zwei bis drei Tagesrationen, Fresenius-Organisator, Ständer(?),
Falls jemand Erfahrung hat, wäre ich dankbar, wenn ich Tipps dafür bekommen könnte.
Es geht einfach um die praktische Umsetzung. Was muss man besonders beachten?
Und noch einmal: geht es überhaupt?
Danke für Informationen
Günter

Hallo Günter,
herzlich willkommen im Forum, schön, dass du hier bist.
PD im Auto? Natürlich geht das. Memberin Marianne hat es jahrelang erfolgreich gemacht.
Einen Ständer brauchst du nicht, nach der Konnektion den Einlaufbeutel aufs Autodach legen, läuft. Oder im Auto aufhängen. Ist der Höhenunterschied gering, läuft es langsamer ein, was aber nicht weiter tragisch ist. Den Beutel zu wärmen ist schon schwieriger. Den warmen Beutel daheim in eine Isolierbox packen ist eine Möglichkeit. Eine Reisewärmetasche nutzen eine andere.
Oder frag in deinem Diazentrum, ob du für Ausflüge die Extraneal Lösung nehmen kannst. Die kann lange drinbleiben, du müsstest unterwes nicht beuteln.
Wie sieht es bei dir mit dem Cycler aus? Ich habe früher nachts mit dem Cycler dialisiert, 9 Stunden die Nacht, tasüber hatte ich dialysefrei, genug Zeit für Ausflüge.

Das Schöne an der PD ist ja die Flexibilität, vieles ist möglich. Auf die Hygiene muss man immer und überall aufpassen, das ist ganz wichtig.

Liebe Grüße
Sabine

Danke liebe Sabine,
das klingt ja ganz gut; da kann ich mir Hoffnung machen, dass auch einige Unternehmungen möglich sind.
Mit dem Cycler arbeite ich noch nicht; weiß nicht, wann das Nierenzentrum hier umstellt.
Jetzt muss ich mich erst mal endgültig mit dem Gedanken an die Dialyse abfinden.

Auf einen Cycler kannst erst umstellen, wenn du schon seit 1-2 Monaten Beutelwechsel machst und dein Bauchfell auf die gewünschte Größe gedehnt ist, die Transportgeschwindigkeit sich stabilisiert und sich genau festlegen lässt und man allgemein sagen kann, das Bauchfell hat sich gut gewöhnt und hat jetzt Routine damit.

Was Heizen unterwegs angeht, ich würd ja sagen Sitzheizung nehmen und Decke drüber, da kriegst du gut 40C° zusammen.

lg
Chris

Bin ja kein PDler aber einen Beutel auf Körpertemperatur heizen is easy cheasy, ihr denkt da zu kompliziert
P.S.

Was ich auch empfehlen könnte wären chemische Handwärmer. Sehen in inaktiven Zustand aus wie durchsichtige Flüssigkeit in Plastik verpackt mit einem Metalstück drinnen, wenn man das Metalstück knickt wird alles weiß und heizt sich stark auf. Kennt jeder irgendwoher denk ich, gibts bei vielen Discountern im Winter oder auf Amazon um 1€ das Stück und lässt sich mit hochendem Wasser wieder chemisch zurücksetzen.
Im Winter hab ich immer paar Heizkissen in der Handtasche, falls ich friere und ich mich selber auf Temperatur bringen muss. :D

Moin Günter,

ein herzliches Willkommen zum regen Gedanken -und Erfahrungsaustausch.

Sprich mit deiner nephrologischen Praxis, dem CAPD- Dialysepersonal. Wie es am besten in deinen Tagesplan passt. Wenn deine Blutwerte in Ordnung sind.... wurde uns so für meinen Sohn gesagt, das man halt dann auch mal nur 2 oder 3 Beutelwechsel durchführt. Uns hat der Nephrologe gesagt, das wir auch mal einen Tag die CAPD pausieren können, sollten wir mal etwas vorhaben zur Hochzeit fahren, in den Urlaub oder Freizeitpark. Ich weiß das es einige CAPD Patienten bei uns auch mal so handhaben. Oder wenn sie vom hohen Norden in den Süden in den Urlaub fahren, den Beutel während der Fahrtzeit länger drin lassen ( also so wie der Nachtbeutel ) und dann vor Ort die Beutelwechesel nachholen.

Ich weiß von einem CAPD Patienten aus S.-H. , der wiederum einen CAPD Patienten kennt der in der Mitte Deutschlands kennt und wenn er in den Urlaub fährt gen Süden...hält er bei dem Mitte Deutschlands an und macht dort den Beutelwechsel ( der in Mitte Deutschland hat den Beutel schon erwärmt, alles bereit gelegt ) so das er nur noch rein muss, Hände waschen und kann loslegen. ( Die haben sich auch über eine Plattform im Internet kennen gelernt )...funktioniert wohl super....auch wenn der andere mal nach Skandinavien fährt, hält er hier in S.-H. an.
Eine Hand wäscht die andere und man hilft sich, finde ich total gut und biete mich für den Norden auch an.

Mit dem warmen Beutel mache ich das so, wenn ich mit meinem Sohn länger fahre, den warmen Beutel in eine Thermobox, dazu lege ich Wärmflaschen oder erwärmte Kirschkernkissen. Was auch gut klappt, wir haben ein St..v Wärmekissen, das bei Stufe 3 eine gute Temperatur hat, ist mir schon oft eine gute Hilfe hier zu Hause gewesen, falls die Wärmeplatte mal wieder aus war / defekt oder wir hier im Ort Stromausfall hatten.
Oder was auch einige machen, sie fragen zum Beispiel vorher in einer nephrologischen Praxis an die CAPD anbietet, ob sie da die Möglichkeit haben, einen Beutelwechsel durchführen zu können...das klappt bei einigen Nephrologen wohl ganz gut.

Ich habe mir am Anfang auch viele Gedanken gemacht .....nach 4 Jahren bin ich wesentlich entspannter.

Kunterbunte Herbstgrüße,

3fachmami

Liebe 3fachmami,
danke für die ausführliche Antwort.
Noch bin ich in vielen Dingen unsicher, da ich ja erst ab Juli CAPD praktiziere. Deshalb ist für mich jede Information, die mir hilft, mit der Situation vielleicht besser umgehen zu können, wervoll. Habt ihr alle das Equipment (Fresenius) doppelt für zu Hause und unterwegs?
Ich bin also auch weiterhin für jeden Tipp dankbar.

An alle CAPD-ler,
Das mit der Erwärmung der Beutel scheint mir ein Problem zu sein. Zwar habe ich nun schon viele gute Hinweise bekommen, aber so richtig sicher scheint mir das nicht zu sein. Hat jemand eine spezielle CAPD - Wärmequelle für unterwegs (mit Autoanschluss) und hat welche Erfahrung damit?
Nehmt ihr die Beutel für eine Woche Urlaub im Auto mit oder lasst ihr euch die Beutel in beispielsweise eine Ferienwohnung liefern? Problem ist wohl die Annahme vor Ort. Hat das jemand schon in einem Hotel erprobt (Annahme der Beutel und Dialyse)?
Ich werde sicherlich noch manche - auch unnötige Fragen haben, aber ich freue mich über jede weitere Information.
Reicht die Höhe im PKW? Entsorgung der Beutel unterwegs? Usw.
Günter

Moin Günter,

die ersten Male habe ich die Kartons samt Infusionständer & Wärmeplatte mitgenommen...doch da kommen wir schon an unsere Grenzen...das Auto so schwer beladen zu fahren mit 3 Personen, Koffer Taschen, Rollstuhl, und was ich sonst so alles für ihn benötige.
Ich mag es nämlich überhaupt nicht, wenn das Auto bis unter das Dach voll gepackt ist, ich muss die Heckscheibe immer frei haben....ist so ein Tick von mir.

Ich habe von Fresenius mir das Dialysematerial die letzten Male an den Urlaubsort fahren lassen. Die Annahme im Hotel hat auch geklappt plus der Lieferung der Kappen. ( Verbandsmaterial muss selbst mitgenommen werden....das Dialysematerial innerhalb Deutschland 2 Monate vorher in Auftrag geben ins Ausland 3 Monate.)
So bis ca. 10 Kartons wird es mit dem Paketdienst geliefert...ansonsten kommt die Spedition die mit Fresenius zusammen arbeitet.

Auchdie Lieferung in die Ferienwohnung hat geklappt...ich hatte jetzt gerade im Herbsturlaub ( Ostsee ) die Kartons an die Ferienagentur liefern lassen, die Mitarbeiter waren so lieb und haben mir diese in die Wohnung gebracht und auch angeboten, das wir schon um 10:00 anreisen können, weil die Wohnung vorher nicht belegt ist. Als die Kartons haben sie auch angerufen und Bescheid gegeben, das alles vor Ort ist.

Ich hatte auch das Glück, das private Ferienvermieter die Waren angenommen haben....

Ansonsten rufe ich 1-2 Tage vorher / bei der Ferienagentur / Hotel an und frage, ob für meinen Sohn Kartons angekommen sind.

Welche Höhe meinst du im Auto? das die Kartons reinpassen oder ob man das mal Dialysemachen kann ?


Es gibt keine ünnötigen Fragen...stelle sie einfach.

Kunterbunte Herbstgrüße,

3fachmami

Liebe 3fachmami,
lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Das macht mir Mut, an eigene Reisen zu denken. Nächstes Frühjahr oder im Sommer in eine Ferienwohnung fahren.
Das mit der Organisation mit der Annahme der Kartons muss ich dann noch klären. Für eine Woche vielleicht doch im eigenen Auto mitnehmen. Da wir nur zu zweit sind, könnte das mit dem Gepäck klappen.
Einzig die Wärmeplatte macht mir noch Sorgen. Es gibt ja welche zu kaufen; die sind aber enorm teuer. Es gab schon Ideen von anderen Forumsteilnehmern, aber da muss ich noch einmal nachdenken, was gut klappen könnte.
Eine gute Zeit.
Günter

Als ich vor 30 Jahren mit der PD angefangen habe, habe ich noch eine Wärmeplatte vom Zentrum gestellt bekommen und sogar eine Wärmetasche. Die konnte man an eine Steckdose anschließen. Das
habe ich aber nicht gemacht, weil mir das nicht geheuer war. Ich habe für unterwegs zwei heiße Wärmflasche in eine Tasche gelegt und den Beutel dazwischen. Manchmal habe ich den Beutel auch kalt einlaufen lassen. Das ist unangenehm, aber nicht schlimm.
Für eine Woche Urlaub habe ich alles mitgenommen im eigenen Auto.
Wenn ich nach Borkum gefahren bin, immer 3 Wochen im Sommer, habe ich die Kisten bestellt. Sie wurden bis auf einmal rechtzeitig angeliefert bei Freunden. Einmal standen sie noch im Hafen, weil niemand wusste, was ds drin ist. Es gaben sich dann meine Freunde darum gekümmert.

Auf Borkum bin ich den ganzen Tag am Strand gewesen. Dafür habe ich nachts 2x gebeutelt. Aus dem Krankenhaus wurde mir ein Infusionsständer besorgt.

So einen hatte ich auch bei meinen Eltern stehen. Das war ein ausrangierter aus dem Krankenhaus. Ein paar Kisten habe ich bei ihnen auch gelagert, so dass ich nicht Zeug viel hin- und herfahren musste.
Du wirst sehen. Mit der Zeit spielt sich alles gut ein. .

Ich sach mal so: Als ich noch den Handwechsel praktiziert habe und unterwegs war, habe ich mir dann und wann schon mal einen kalten Beutel einlaufen lassen. hat nie geschadet und im Sommer sogar bissl erfrischt.