THEMA:

Hey nen gruss aus bayern und erst mal danke für die rückantwort was die entsorgung anbetrifft.Hab noch ein problem und hoffe auf erfahrungsaustausch.Habe 10vergebliche shunts-op,2 demerskath.op die nicht funktioniert haben,in der leiste 2versuche und nun letztendlich die bauchfell-op hinter mir.Dies ist nun eigentlich die dia die ich einfach überhaupt nicht wollte,hab aber keine andere möglichkeit mehr.Muss nun zur schulung bevor ich dies alleine mache.Habe aber echt Schi.....was da auf mich zukommt.Wie ist es euch ergangen?????Wer war in einer ähnlichen lage und wurde auch mit der pd konfrontiert,wo keine möglichkeit zur alternative bestand.Freu mich auf antwort

gruss mirimaus

Hallo mirimaus,

ich hab mich zwar freiwillig für die PD entschieden (seit Mai 2009), aber ich habe vorher auch wahnsinnige Angst davor gehabt. Viermal täglich diesen Beutelwechsel machen ... das klingt so wahnsinnig viel und ich dachte ich muß mein Leben komplett umstellen und nix ist mehr wie vorher.

Mittlerweile bin ich heilfroh, daß ich mich für die PD entschieden habe. Die Beutelwechsel werden Routine, sie gehören einfach dazu. Und mein Leben leb ich zum größten Teil wie vorher auch. Jetzt nehm ich halt die Beutel und den Kleinkrams mit, wenn ich unterwegs bin. Wechseln geht ja ziemlich überall.

Mir hat übrigens auch das Forum hier viel geholfen. Ich hab hier sehr viel nachgelesen und es hilft alleine schon zu wissen, daß man mit seinen Problemen nicht alleine ist, daß es anderen genauso geht.

Ich drück dir die Daumen.

Lieben Gruß aus Bayern nach Bayern - lioness

Hallo Mirimaus,

ich wollte PD, aber am Anfang war ich auch sehr unsicher. Man hört ja soviele Schauergeschichten von Bauchfellentzündungen usw. Zum Glück habe ich in 5,5 Jahren nie überprüfen müssen ob sie stimmen. Dennoch sind mir antürlich auch diverse Fehler passiert in dieser Zeit, aber daraus lernt man.
Vor der Schulung aber brauchst Du keine Angst haben. Es wird Dir Schritt für Schritt alles erkärt, erst machen es die PD-Schwestern und dann Du. Anfangs sind diese auch noch dabei und greifen ein, wenn etwas total schief geht. Du solltest es erst zu Hause alleine machen, wenn Du ein sicheres Gefühl hast, für die einzelnen Schritte. Auch eine Notfallnummer (Tag und Nacht) lass Dir unbedingt geben. Lieber einmal zuviel Fragen, das nächstemal weißt Du dann mit dem Problem alleine umzugehen.
Wenn Du einen Partner hast, spreche mit ihm ab, inwiefern er Dir helfen kann. Beim Anhängen und Leeren der Beutel ist es auf Dauer immer gut, jemanden hilfreiches zur Hand zu haben. Das Anschließen solltest Du auf jeden Fall selber machen.
Du wirst sehen, mit der Übung von Tag zu Tag kehrt eine geweisse Routine ein und die Angst verschwindet.
Vielleicht nennst Du mal deine Gründe, warum Du eigentlich nie PD machen wolltest, dann kann man noch besser auf deine Ängst und Befürchtungen eingehen.

Viele liebe Grüße
Hati

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Mirimaus,
ich kann dich verstehen das es für dich irgendwie komisch ist mit der PD aber glaube mir wenn es gut läuft ist es für dich rein körperlich weniger anstrengend als die HD. Ich war von Anfang an gegen die HD allein weil es für den Körper schonender ist. Du bist regelmäßiger dialysiert und darfst mehr trinken. Bis auf den nicht so schönen Katheter eine sehr gute Alternative wenn es nicht anders geht.Das mit den Bauchfellentzündungen ist natürlich ein Thema, ich hatte in drei Jahren noch nciht eine einzige.Das mit der Schulung ist nicht schlimm sie bereiten dich optimal auf alles vor so das du zuhause es spielend in deinen Tag einbauen kannst. Ich cycele das heisst bin nur Nachts dran. Mach dich nicht verrückt wenn alles optimal läuft kannst du damit sehr gut leben und vielleicht besser und flexibler als mit der HD. Ich wünsch dir alles gute.

lg Naya

Hallo mirimaus

Ich habe beide Arten in meiner Familie erlebt , meine Mutter hatte die PD gewählt und ihre Schwester und Bruder waren beide an der Hämodialyse, sobald das möglich war machten Heimdialyse.

Mir war der Dödel in Muttis Bauch sofort unsympathisch und ich wollte lieber an die Hämo.
Als es dann akut wurde und man über meinen Kopf hinweg einen Termin für den Shunt machte, da wurde ich auf einmal ganz aktiv :-]

Da erst machte ich mir klar, was dann alles sich in meinem Leben ändern mußte,
kein spontanes Wegfahren mehr, jeden zweiten Tag sich neben dieselben Leute stundenlang legen, evtl deren Musikantenstadl jedesmal ertragen,
brrrr, ne .......................und dann jedesmal neu gestochen werden,
und der Shuntarm ist auch nicht hübscher als der Dödel im Bauch.

Außerdem bin ich gern für mich selbst verantwortlich, und nicht besonders gehorsam, ich muß alles erst verstehen bevor ich mich an Vorgaben halten kann.

Weiterhin war ein sehr wichtiger Grund, daß die Restausscheidung länger erhalten bleibt, ich bin jetzt über drei Jahre an der Dia und habe noch volle Ausscheidung.

Bis jetzt hatte ich noch keine Bauchfellentzündung, dabei bin ich im Umgang nicht besonders zimperlich und beachte schon lange nicht mehr akribisch die peniblen Hygienevorgaben ;ö), ich sorge schon für saubere Hände und so, aber den Mundschutz zB spare ich mir.

Sicherlich gibt es Schöneres , aber es ist auch nicht schlimmer als die HD.

Da ich von Anfang an an den Cycler durfte , mußte ich die ersten zwei Wochen alle zwei Tage zur Dialysestation dialysieren, bis mein Cycler geliefert wurde.
Dort lag ich meine 8 Stunden neben drei älteren Frauen,
ich war froh, als die Zeit rum war, auch wenn sie nett waren, aber das jeden zweiten TAg, das war nichts für mich.

In der letzten Jahren sind wir schon mehrere Wochenenden spontan weggefahren haben sogar mit Cycler im Transit übernachtet, ich muß immer nur einen STromanschluß haben, waren in Hotels und waren drei Wochen mit dem Wohnwagen in Urlaub. Alles Material haben wir mitgenommen und waren so unabhängig von allen.

Ich hoffe es funktioniert noch so lange bis ich eine Niere bekomme...................


Also Kopf hoch,
alles wird gut

liebe Grüße
die auch ab und zu die Nase voll hat ;ö)

Bina

Hallo Hati!!!!
Erstmal danke für die rasche Antwort.Warum ich die PD nicht wollte,ganz einfache Erklärung.War gottlob 2drittel meine Lebens gesund,konnte aber noch nie etwas mit Katheder Schläuchen Beutel usw.was anfangen.Nachdem nach 10 Shuntsetzg.nur noch der Demerskatheder auf der Brustseite zur Debatte stand konnte ich mir zwar schöneres als jeden 2ten Tag zur Dia zu gehen vorstellen,aber auch was schlimmeres.Nachdem der 2te Kath.zuging die Dia immer schlechter und zum Schluss garnicht mehr ging,hat man noch versucht einen dritten zu legen sowie 2 in der Leiste,.die Dia ging trotzdem nicht.In Schwabing erklärte mir der Prof.dass es keine Alternative mehr gibt und ich mich nun mit dem vertraut machen sollte,was ich nie wollte.Alleine der Gedanke,dass nun dieser Schlauch aus meinem Bauch hängt,macht mir schon Unbehagen.Gut..einziger Vorteil momentan ,ich bin Zuhause,muss nicht ständig mit 4 Personen in einem Zimmer liegen,muss nicht jeden 2ten Tag weg.Bei der Hämodia fühlte ich mich halt sicher,Ärzte und Schwestern in der Nähe,da es bei mir ja schon immer Schwierigkeiten mit der Dia gab.Nun bin ich auf mich alleine gestellt,selbst wenn ich meinen Mann in die ganze Geschichte mit einbeziehe.Hab einfach Angst,dass dies wieder nicht klapppt,im Krankenhaus blieb schon wieder Flüssigkeit von einem Liter drin ,dann wieder ein Liter,zum guten Glück ist meine Eigenausscheidung noch relativ gut,somit ging fast alles wieder raus.Bin gelistet und kann nur hoffen,dass ich bald das Glück für eine neue Niere habe.Kannst du mich nun ein wenig verstehen.Wäre nett wenn du dich nochmal meldest

viele grüsse
sendet mirimaus

Hallo mirimaus,

da hast Du ja schon eine ganze Menge mitgemacht mit deiner Shuntgeschichte.
Das soviel Liter im Körper verbleiben, liegt sicher daran, dass das optimale Dialyseregime noch nicht gefunden ist. Das ist am Anfang ganz normal. Jedes Bauchfell ist anders, das eine arbeitet schnell, das andere langsamer. das liegt an der Porengröße, am Verhältnis Bauchfell-Körpervolumen u.a. mehr. Erst nach einigen Monaten hat das Bauchfell sich auf die Dialyse eingespielt und man kann mit einem PET-Test (bei Gambro PDC-Test)herausfinden, welches Dialyseregime optimal für die jeweilige Person ist. Bis dahin ist alles Versuch-Irrtum-Sache. Man nimmt am Anfang eben die Durchschnittserfahrung, aber wer ist schon Durchschnitt. Rede also mal mit deinen Ärzten, ob vielleicht längere/kürzere Verweilzeiten (Zeit die die Lösung im Bauch bleibt) sinnvoll sind.

Wenn deine Ausscheidung so gut funktioniert ist doch gut. Vielleicht brauchte dein Körper auch die Flüßigkeit dafür. Dann mußt Du vielleicht Dich wieder dran gewöhnen mehr zu trinken, sonst holt sich der Körper eben die notwendige Flüßigkeit aus der Lösung. Das klingt etwas Paradox(Minus UF _ aber trotzdem mehr trinken), aber in der Regel muß man bei der Bauchfelldia mehr trinken als an der Hämo. Wenn man an der HD dazu erzogen wurde, seine Trinkmenge zu reuzieren, ist die Umstellung auf mehr vielleicht auch ungewohnt. Nur was nicht im Körper ist, kann auch nicht rauskommen.
Das sollten ein paar Tips sein, aber besprich das alles auh mit deinen Ärzten. Damit die PD auch auf Dauer gut funktioniert, sei in den ersten Monaten vorsichtig, noch keine Experimente wagen. Auch wenn erfahrene PDler oft vieles weniger verbissen sehen, am Anfang sollte man schon alles schön nach Vorschrift machen, bis man sicher ist und auch keine Ängste mehr hat. Lass an deinen Katheter nur deine behandelnden Dialyseärzte.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati!!!!

Nochmal danke für deine Erfahrungen und Ratschläge.Hätte nie gedacht,dass ich mal Hilfe von draußen brauche,merke erst jetzt,wie gut mir das tut,mich mit anderen Patienten auszutauschen.Mein Mann steht mir zwar brav und treu zur Seite,kann ja aber weder mitreden,noch mitfühlen.Heut bin ich erstmal glücklich,hatte bei meinem Krankenhausaufenthalt vorige Woche noch 6kilo mehr auf der Waage,die wieder runter sind.Denke die ganze Zufuhr von Glukose,Hepa usw.geht auch auf das Gewicht.Du schreibst,man soll nur die Ärzte an den Kathe lassen,(wer hat denn sonst da noch was zu suchen???)Ansonsten hast du mich schon ein bisschen beruhigt,bin gespannt was morgen auf mich zukommt.Muss um 9Uhr zur Schulung.Hatte nun schon s.vorgiger Woche keine Dia mehr,merke nun aber doch,dass es wieder Zeit wird.Zum guten Glück,kann ich trinken soviel ich will,durch die relativ gute Eigenausscheidung,dass wäre ein großes Problem für mich,wenn ich mich da auch noch einschränken müsste.Wenn du magst,dann schreib mir doch wieder,bis dahin

liebe Grüße und nochmals danke

mirimaus

Hallo Miri,

sorry ich meinte natürlich nur deinen behandelnden Dia-Arzt und seine vVrtretung, im Notfall auch den Neph vom KH, aber eben nicht jeden Arzt. Und naja die PD-Schwestern darfst Du sicher auch dran lassen. Aber sonst Vorsicht!

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Bina!!!!
Erstmal danke für deine Antwort,wie ich schon an Hati geschrieben habe,tut es doch gut,wenn man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann.Habe soeben mit meinem Mann deine Cartoons angesehen und obwohl es mir momentan nicht so gut geht,musste ich doch herzhaft lachen.Find ich toll den Humor den du auch trotz der Krankheit hast.Wie auch du geschrieben hast,momentan kann ich mich mit dem Dödel im Bauch auch nicht anfreunden,ich find ihn einfach zum, ko......Also im Brustbereich hat mir das ganze weniger ausgemacht,konnte ich auch gut verkleben.Aber am Bauch das geht ja fast über die ganze Fläche.Bin ja gespannt,habe morgen meine erste Dia im Diazentrum unter Anleitung von irgendjemanden.Im Krankenhaus lief es auch nur schleppend,erst kam noch 1 Liter ,dann nur noch 1/2 er dann nichts mehr,so hatte ich die ganze Flüssigkeit im Bauch und wie in deinen Bildern,nahe am platzen.Zum guten Glück ist meine Eigenausscheidung noch relativ gut und heut hab ich wieder 6Kilo weniger wie vorigen Freitag.So nun hab ich dich auch mit meiner Geschichte vollgelabert.Wenn du Lust hast schreib mir halt nochmal,mag Menschen mit Humor.

bis dahin
liebe grüsse von
mirimaus

Hallo mirimaus

Danke , jeder Lacher tut auch mir gut ;Ö)

Es war für mich eine Möglichkeit ,das Ganze zu ertragen, die meisten Cartoons sind schon im Krankenhaus entstanden, dort mußte ich zwei Wochen verbringen, weil ich undicht war :-],
Ich sah aus wie ein prallgefüllter Heißluftballon und mußte so auf die Abifete meines Sohnes *grrr*............
Momentan sind sie auch dort ausgestellt [lol] ,ich hoffe der eine oder andere erkennt sich wieder ;-)

Die erste Zeit ist wirklich schwer, diesen Dödel zu akzeptieren, so ganz geheuer ist er mir immer noch nicht , aber es nutzt ja nichts.
Es hilft mir sehr ,daß mein Mann so voll hinter mir steht , er verbindet mich auch immer, und er findet ihn garnicht schlimm .

so ich bin grad auf dem Sprung, melde mich später nochmal,
achja........ ich liebe auch Leute mit Humor *gggg*

lg Bina

Hallo Bina!!!!![schock]Hatte heute die letzte Schulung für die Heimdia.Um 22Uhr hab ich die letzte unter Anleitung,dann heißt es ab morgenMiri allein zuhausNa wird schon schiefgehn.Wie war es bei dir????als du deine erste Dia alleine machen mußtest??hast du auch ein wenig Bammel gehabt.Momentan fühl ich mich auch wieder wie ein aufgeblasener Ballon und nun kommt schon wieder 1Liter dazu.Abgesehen davon ,dass es mir lieber ist ,wenn ich den blöden Dödel nicht sehe,lässt sich aber leider nicht vermeiden.Wenn du Lust und Zeit hast,schreib doch nochmal,würde gern ein bisschen mehr von dir wissen.Schönen Abend noch

gruss mirimaus:)

Hallo mirimaus

Ich komme gerade vom Wochenende in Audresselles zurück, das ist bei Calais in Frankreich am Ärmelkanal, traumhafter Strand, süße kleine Örtchen, herrlich.
Dort war eine Fete Culturell wo wir am Strand Installationen aufgebaut haben und fotografiert, die Fotos setze ich morgen auf meine Homepage.

So jetzt zu Deinen Fragen:

Ja ich war tierisch aufgeregt und unsicher, vor allem weil alle immer so fürchtelrich penibel und hygienisch taten. Das erste Mal hab ichs dann auch natürlich versemmelt,
hab den falschen Knopf gedrückt und vor lauter Angst das GAnze abgebaut und wieder neu aufgebaut, die Beutel und Schläuche alles weggeschmissen und neu.
Inzwischen weiß ich was ich tun mu´wenn ich mich vertippe und kann auch die Programme selbst einstellen, viel besser als die Dialyseschwester.

Welches Gerät hast Du denn ?
Außerdem hab ich mit der Zeit gemerkt ,je weniger Angst ich vor Entszündungen und sonstigem Gedöns habe, um so weniger passiert.
Ich war auch jetzt wieder Campen, und dort kann man unmöglich sich vorher und während des Aufbaus drei Minuten die Hände waschen, also nur mit Sterilium, ging es auch. Mundschutz hab ich nur die ersten Tage getragen, ich bin fast erstickkt darin, seitdem halte ich lieber die Luft an ,wenn der Katheder offen ist.
Türen und Fenster mache ich auch nur bei heftigem Wind zu,
ich lasse nur keine Tiere in mein Schlafzimmer, das ist das Einzige ,wo ich konsequent bin.

Du glaubst es nicht ,aber der Dödel wird mit der Zeit zur Nebensache, Du wirst ihn nie ganz vergessen aber doch öfters.

Wichtig ist, daß Du Dich nicht unterkriegen läßt, Du mußt den Willen haben so gut wie eben möglich Dein Leben zu leben, Du hast nur dieses Eine.

Was möchtest Du noch wissen ?

liebe Grüße
ich muß jetzt erstmal auspacken gehen
ciao Bina

Hallo, mirimaus!

Nach langer und ausführlicher Information über die möglichen Dialyseverfahren habe ich mich vor 8,5 Jahren für die PD entschieden. Das war eine meiner besten Entscheidungen die ich je getroffen habe. Allein das Gefühl der Selbstständigkeit und Unabhängigkeit vom Dialysezentrum ist für mich wertvoll und ein Stück Freiheit. Nach einiger Zeit sitzt auch bei dir jeder Handgriff und du bist im handumdrehen fertig. Die Dialyse kannst du ohne großen Aufwand überall durchführen. Für mich bedeutet die PD die Brücke zu mehr Lebensqualität.
Einen lieben Gruss
Sky

:)Hallo sky!!!!

Also ich finds ja schon toll,wie mir alle Mut machen,es tut wirklich gut.An den Tagesablauf hab ich mich auch schon gewöhnt und das mit dem Wechsel geht auch ganz gut,hab keine Angst mehr,der Handgriff sitzt.Bedenken hab ich momentan nur,weil die Menge beim Auslauf in keinem Verhältn.steht was reinläuft.Hab aber morgen nen Termin beim Doc der wird mir das schon erklären.Dazu kommt aber noch,dieser ewige bittere Geschmack im Mund,den ich auch nicht durch ständiges Zähneputzen weg bekomme. Hast du auch damit Probleme gehabt???Wünsch dir noch nen schönen Abend

liebe Grüsse

von mirimaus
;-)

Hallo, mirimaus!

Leider kann ich dir mit dem Geschmack im Mund nicht weiterhelfen, da ich das nicht hatte. Aber ansonsten kann ich dir nur Mut machen die PD als einen festen Bestandteil deines Lebens zuzulassen. Du wirst sehen, mit der Zeit merkst du wie viel Freiräume dir die Methode bietet. Gib dieser Dialyseform eine Chance, auch wenn du mit sehr viel Angst und Mißtrauen an die Sache rangegangen bist.
Schönes Wochenende verbunden mit einem lieben Gruß
Sky