THEMA:

Hallo. Also ich habeee ganz viele Fragen an eucht . Ich habe Lupus Erytematodes mit NIerenbeteidigung- Vor einem Jahr hatte ich akutes NIerenversaegn und warie über 2 Wochen an der HD. (hatte über 20 kg wassereinlagerung) naja ich hatte mich dann für die Bauchfelldialyse entschieden. Hatte auch schon einen Termin zur OP. Und dann haben die Nieren wieder gearbeitet. Sie arbeiten auch noch jetzt aber nur zu 30 % . Ich habe mich irgendwie abegefunden damit, dass ich irgendwann wieder Dialyse Patient werde. Ich wollte die Bauchfelldialyse mit dem Cycler über nacht machen. Die Oberärztin meinte ich hab die Op dann muss man warten bis man den Katheder benutzen kann und dann lern ich den handwechsel komm 1 bis 2 nächte an den Cycler und kann dann nach HAuse. Jetzt manchmal lese ich aber das man noch gar nicht sofort an den Cycler kann? Ich habe so viele fragen Also woher weiß mann denn egnau welche Flüssigkeit man benutzen muss, weil ich hatte mal eine mitpatientin die hat irgendwas von süß und sauer erzählt. Ich bin 19 Jahre alt und gehe auch noch gerne nachts weg geht das mit dem Cycler überhaupt? oder bin ich dann daran gebunden um 21 uhr im bett zu sein? und dann lese ich immer was von solchen prozentzahlen von der flüssigkeit. woher weiß man dass denn alles? das scheint mir jetzt alles so schwierig zu sein. Ich hoffe ich bekomme erstmal auf diese Fragen antworten.

Hallo Lea


ja es geht auch ,daß Du sll an den Cycler kommst ,das hängt immer vom behandelnden Arzt ab, wenn er das ,wie bei mir befürwortet, geht das.

Ja Du solltste die angegebene Zeit nachts einhalten, aber du hast die Möglichkeit auf Handwechsel zwischendurch umzusteigen,
dh
wenn Du weißt ,daß es nächste Nacht spät wird,dann machst Du eben den Tageswechsel, im Normalfall bedeutet das 4 bis 5 Mal den Bauch füllen tagsüber,
oder Du kombinierst es , so und so viel Nachtstunden und dann noch eine oder zwei Tagesfüllungen.

Am Anfang ist das alles noch neu und ungewohnt, aber wenn man sich ein bißhen damit befaßt hat, dann entdeckt man viele Möglichkeiten ,sich das so gut wie es geht einzurichten.

Ich habe seit drei Jahren den Home Choice von Baxter, wenn du auch Baxter bekommen solltest , kannst du mich gern über alles ausfragen.

Wir haben so ziemlich alles schon ausprobiert, was man variieren kann :-]

Kopf hoch, der Mensch ist ein Gewohnheitstier, und das rettet uns :-)

lg BIna

Und das mit den Prozentangaben lernt man dann auch ganz schnell :-) die bedeuten eigentlich nur, wie viel Glucose in der jeweiligen Lösung drin sind.

Noch was zum Cycler und nachts lange weg bleiben: du musst dich nicht um 21 Uhr anschließen Ich hab mich auch schon mal um 4 Uhr früh angeschlossen, da auf einer Party gewesen. Da so was meistens ja am Wochenende ist, kann man sich dann einplanen, dass man am nächsten Tag nicht gerade morgen in der Früh wieder unterwegs ist.

Liebe Grüße, Elena.

Hallo Lea,

meistens beginnt man mit dem Handbeuteln. Es ist wichtig, dass man es kann, falls mal der Cycler streikt oder so. Aber ich wurde nach erfolgreicher Katheterimplantation + einige Tage Handbeutelwechsel aus dem KH entlassen und habe erst mal ein paar Wochen zu Hause gebeutelt. Dann kam das Erlernen des Cyclers, dazu bin ich eben tagsüber für ein paar Stunden ins Zentrum. Ins KH muß man dafür nicht extra.
Das Handbeuteln zu beherschen ist auch gut, weil da muss man beim Verreisen nicht immer gleich auch noch den Cycler mitschleppen, steigt eben auf das Handbeuteln um.
Meine Ärztin sagt immer, insgesamt inerhalb von einer Woche muß die Gesamtbehandlungszeit stimmen. D.h. wenn Du mal weggehst in der Woche und zeitmäßig nicht genug gecycelt hast, dann kannst Du es am Wochenende nachholen. Die Zeit, wann Du an den Cycler Dich anschließt ist eh nicht genau vorgegeben. also wenn Du 8 h am Cycler sein mußt, dann kann es von 21.00 Uhr bis 5 Uhr sein oder von Mitternacht bis 8 Uhr, egal. Kann auch jeden Tag verschieden sein.
Am Anfang fängt man sowieso meist mit der geringsten Prozentzahl an, alles andere sagt Dir dann der Arzt und erklärt das Personal, ist nicht so kompliziert.
Man hat auch da Spielräume, z.B, wenn man mal Wasser eingelagert hat, aber das erlernt man so nach und nach...

Viele liebe Grüße
Hati

Mir wurde damals auch versprochen das ich an den Cycler komme. Musste erst 3 Monate Handwechsel machen, da der erste PET Test ( ermittelt wie gut dein Bauchfell transportiert. Also ob Low oder High- Transporter). Nach dem PET stand dann fest, das ich ein Low- Transporter bin und der Cycler nicht geeignet ist. Mit sowas muss man leider immer rechnen. Also wenn du nicht sofort an den Cycler kommst ist das ganz normal.

P.S. kann es sein daß du in Neuwied lagst? Kannte ein Mädchen wo es ganu so abgelaufen ist.

Hallo du,
Ich habe damasl gleich nach meiner OP mit dem Cycler angefangen, habe aber auch keinen Zweifel daran gelassen das ich nur das will und da gab es auch keinerlei Diskussionen. Ich habe einige Tage nach meiner OP gleich mit dem Training angefangen, nebenbei wurde mir dann der Handwechsle gezeigt für den Fall das die Maschine mal ausfällt.Tallia hat aber recht das es mit der TRansportereigenschaft zu tun hat ( Ich hatte wohl Glück, denn ich habe festgestellt das ich die Flüssigkeit tagsüber im Bauch nicht ertrage)
Mir wurde auch freigestellt einmal in der Woche frei zumachen , habe das aber nach über einem Jahr aufgehört weil ich da nicht mehr soviel trinken konnte.Wenn du am Wochenende mal weg gehst dann schliess dich einfach später an hauptsache du machst es, auf die genaue Zeit kommts da nciht so an. Ich mache auch heut gelegntlich mal nen Tag frei wenn ich mal ne Nacht irgendwo zu besuch bin. Alles andere ist reine Gewöhnungssache und das hast du schnell verinnerlicht. Pass nur immer schön drauf auf das du die Hygiene Sachen beachtest um eine Bauchfellenrtzündung zu vermeiden. Ansonsten hast du relativ viele Freiheiten aber ein bischen Disziplin gehört schon dazu.
LG Naya