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CAPD und Morbus Crohn 04 Jun 2011 22:31 #55131

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Hallo zusammen
interessiert lese ich eure Beiträge, vielleicht kann mir auch jemand von ähnlichen Erfahrungen berichten: Seit einem Jahr wartet mein Mann auf ein neues Herz, letzten März haben die Nieren komplett vesagt und er musste an die Dialyse. HD ging nur kurzfristig, da das Herz zu schwach ist. Nun macht er PD, 12 Stunden an den Cycler, 9500 ml. Maximale Füllmenge 1200 ml. Da er Morbus Crohn hat, passt nicht mehr rein, ohne dass er ununterbrochen zur Toilette muß. Leider sind seine Blutwerte noch nicht gut genug und sie meinen, er müsste noch länger an den Cycler, doch ich glaube, dann dreht er komplett durch.

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Re: CAPD und Morbus Crohn 05 Jun 2011 20:21 #55136

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Hallo Biene,

das hört sich ja alles nicht so gut an. Ich hoffe Du hast weiterhin die Kraft deinem Mann in dieser schweren Situation beizustehen.
1300ml sind für einen ausgewachsenen Mann schon recht wenig, auch bei 12 h Cycler. Zum Vergleich, ich habe (bei damals noch voller Restausscheidung) mit Füllmenge 2000 und 8h begonnen. Jetzt bin ich bei 11 bis 12h und 2300 Füllmenge. Das ganze bei 1,58m, nicht gerader kräftiger Statur und weiblich.
Da die Füllmenge nicht erhöht werden kann, wie wäre es mit tagsüber Beutelwechsel und nachts Cycler. Ist vielleicht die bessere Lösung, nur aus kostengründen mögen die Ärzt mitunter nicht.
Man kann sich auch vom Cycler zwischedurch abseilen (in der verweilzeit, bei der Serena von Gambro beim 1.Zyklus beliebig lang), dafür gibt es Extrakappen, die kann man bei der Lieferfirma bestellen.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: CAPD und Morbus Crohn 06 Jun 2011 09:02 #55138

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Hallo Biene,

ja, besprich mal Hatis Vorschlag mit den Ärzten, es gibt auch die Möglichkeit für Extraneal tagsüber, das kann sehr lange drin bleiben. Ist Dein Mann tatsächlich langsamer Transporter oder wird nur wegen der geringen Füllmenge der Cycler mit den vielen Wechseln benutzt?

LG
Sabine

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Re: CAPD und Morbus Crohn 06 Jun 2011 20:20 #55142

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Hallo Hati

einen Wechsel mit Extraneal macht er schon, mehr als 800 mL kann er jedoch nicht einfüllen, das drückt zu sehr auf den Darm und er kann sich kaum noch bewegen. Diese Problematik hat niemand bedacht, selbst der Gastroenterologe der Klinik meinte, das sei überhaupt kein Problem. Alles Theoretiker.....

Durch die massiven Durchfälle, die er immer hat ist die Flüssigkeitsmenge auch nicht das Problem, er lagert kaum Flssigkeit ein - selbst ohne Restausscheidung -wohl die Schadstoffe im Blut, der niedrigste Kreatininwert lag bei 9,9.

Aber schön, vo euch zu hören.

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Re: CAPD und Morbus Crohn 06 Jun 2011 20:22 #55143

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Hallo Sabine

laut gemachter Tests soll er Schnelltransporter sein, die lange Zeit ist nur wegen der geringen Füllmenge.

LG Biene

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Re: CAPD und Morbus Crohn 08 Jun 2011 12:01 #55144

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Hallo BieneW,

das Kreatinin bei den Schadstoffen dürfte das geringste Problem sein...Aber da meine Restausscheidung auch sehr nachgelassen hat, soll das jetzt durch vermehrte Ultrafiltration etwas (ganz geht nicht) augeglichen werden. Das heißt ich habe eine höhere Glucosemenge und Gesamtfüllmenge als früher (zweiteres geht sicher bei deinem Mann nicht) und eine Ultrafiltration von über 2000ml pro Nacht (manchmal noch viel mehr) und muß trinken und trinken, damit das bischen Restausscheidung, dass noch da ist nicht auch noch flöten geht. Ich weiß aber nicht inwieweit man das bei deinem Mann anwenden kann.

Viele liebe Grüße
Hati

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Hi :)