THEMA:

hallo an Alle,

bin neu hier und habe eine wichtige Frage. Ich bin seit über einem Jahr CAPD Patientin. Eigentlich läuft die Dialyse gut, jedoch habe ich extreme Muskelschmerzen und derzeit auch sehr oft richtig Atemprobleme, es fühlt sich an, als sei ich Marathon-gelaufen und tut richtig weh beim Atmen. Die Werte sind soweit okay, einziger Wert der auffällig niedrig ist ist der Calciumwert im Blut. ich nehme Calzioltabletten zweimal täglich, aber ich habe dennoch eine so trockene haut, dass ich beim Ausziehen meiner Klamotten einen ekelhaften Schuppenregen zu ertragen habe und die Haut furchtbar aussieht. Ausserdem diese echt heftigen Muskelschmerzen, die aber inn Phasen auftreten. Sie betreffen die Arme und Beine und Schulterpartien und fühlen sich an wie ein krasser Muskelkater und eine Daueranspannung die ich nihct kontrollieren kann. Die Calciumdiagnose ist das Einzige was mein Zetrum dazu zu sagen hat, aber ich kann mir das schlecht vorstellen, denn der Calciumwert schwankt ja nicht so furchtbar, dass die guten und schlechten Phasen irgendwie erklärlich wären oder?
Kennt das jemand von Euch und hat ne Idee??

Danke Euch
Stinchen

Ach so, ich vergass zu erwähnen, dass ich an den Händen oft in letzter Zeit beim Greifen richtige Krämpfe hatte, die Hand war dann unnatürlich verbogen und unbeweglich, ging aber immerwieder weg, tut aber echt weh.

Hallo Stinchen,

wie ist denn genau dein Calcium- und Phosphatwert und was nimmst Du noch für Medikamente? Bekommst Du EPO? Wie ist Dein Blutdruck? Trockengewicht richtig eingestellt? Hast Du noch Ausscheidung?

VG
MaRIO

Huhu Rio,

den genauen Wert kann ich nicht sagen, mein Arzt sagte nur er müsse unbedingt hoch sonst bräuchte ich Calcium als Infusion, sonst nehme ich nur Epo alle zwei Wochen (Aranesp), mein Blutdruck ist nicht hoch, eher zu niedrig, keine Restausscheidung mehr (daher auch unwahrscheinlich zu trocken zu sein). Sonst nehme ich nichts, Phosphatwerte sind gut obwohl ich keine Binder nehme. Den genauen Wert werde ich nochmal erfragen.

Den genauen Calciumwert braucht man schon um etwas sagen zu können. Calzioltabletten sind doch Vitamin D Tabletten, oder irre ich da?

Hallo Stinchen,

zumindest von Fresenius gibt es Beutel mit 1,25 oder 1,75 mmol/l Calcium, vielleicht probierst Du einfach mal die Höherprozentigen aus?

LG
Sabine

Hi,

zwei mal am Tag Extraneal, das habe ich weiter unten gelesen? Eigentlich sollte man doch nur einmal nehmen. Ich könnte mir gut vorstellen das daher auch kein Calciummangel kommt. Weil normalerweise hast du ja 3 Beutel über den Tag mit Calcium drinne und dann noch den vierten Extraneal über die Nacht. Ich würde auch mal die Pysioneal 35 probieren. Die habe 1,75 satt 1,25 Ca++.

Lg kleiner-elch

Hallo Stinchen,

zu trocken kann schon auch ohne Restausscheidung bei PD sein. Das kommt auf die Ultrafiltration und deine Trinkmenge an. Ich habe z.B. nach einer Umstellung des PD-Programmes eine UF von weit über 2000ml pro Tag gehabt. Bei einer noch möglichen Restausscheidung von 500ml habe ich es irgendwann nicht mehr geschafft alles nachzutrinken und mein Blutdruck war in den letzten 3 Monaten früh stets nach unten gewandert, weil ich früh vülli ausgetrocknet war (bin am Cycler). Mein Calcium war niedrig normal (vorher eher mal zu hoch). Also laß das mal ruhig checken, ob Du nicht zu trocken bist. (Es ist wohl besser ein wenig im Plusbereich zu sein)

Viele liebe Grüße
Hati

Nein das ist eine weit verbreitete Fehlannahme die daraus resultiert, dass Baxter anfangs für Extraneal die Empfehlung rausgab, dieses wegen der Abbauprodukte nur einmal täglich zu nutzen. Es gibt aber zwischenzeitlich Studien die belegen, dass es in begründeten Fällen wie meinem (keine Restausscheidung und UF mitGlucosse nicht zu erreichen bzw. nur unter hohen Glucosedosen die dann das Bauchfell massiv schädigen würden) besser ist mit zweimal Extra zu behandlen als mit zuviel Glucose, Patienten wie ich mit zweimal Extra am Tag haben im gegensatz zur Kontrollgruppe bei diesen Tests imersten jahr Gewicht verloren anstatt unkontrolliert zuzunehmen und auch das Risikiko eines Diabetis war unter Extra nicht so stark gegeben wie bei der Kontrollgruppe mit starken Glucosebeuteln. Die Fibrosierung des Bauchfells hat mich jedenfalls letztlich überzeugt, denn diese ist unter Glucose massiv, während man bei Extra lediglich auf die Abbauprodukte achten muss und deren eleminierung. Viel Patienten werden wegen der UF immernoch aus der PD gennommen, was ich für fahrlässig halte, denn Extra lässt sich auch zweimal einsetzen und damit kann man dann auch gute UF Raten erzielen. Ich benutze die Glucose wirklich nur über 4 h SStunden Gesamtzeit am Tag, der Rest ist Icodextren und alles was mich daran verunsichert hat war die unsaubere Herstullungsart in Castlebar/Irland, aber seit der Laden dort dicht ist und ich meine Beutel aus den USA bekomme garantiert Baxter, dass keine bakteriellen Rückstände im Extra sind. Das beruhigt mich ein wenig, denn dies war das grösste Risiko in Zusammenhang mit Icodextren.

Die Eiweisslösung nutze ich überhaupt nicht, denn die resorbiert mein Körper fast komplett.

Bin Baxter Kundin und wie die Calciumwerte da sind muss ich noch mal nachhören, danke für den Tip!

Hallo Stinchen,

woher hast Du alle diese Erkenntnisse? Was mich zumindest sehr skeptisch werden läßt, ist die Aussage, das Patienten, die im ersten Jahr 2xEtxtraneel bekommen haben, abgenommen haben, im Gegensatz zu den anderen, die unkontrolliert zunahmen. Mal davon abgesehen, dass man die unkontrollierte Zunahme durch das Einstellen seiner Eßgewohnheiten auf die PD nach einer Weile gut in den Griff bekommen kann, ist es erwiesen dass die Dia-Pat. die nicht ganz so klapperdürre sind die bessere Lebenserwartung haben. Abnehmen dutch eine Therapieform bei Dia-Pats, bei denen Untergewicht, Eiweißmangel sehr gefährlich ist, halte ich nicht für gut. Sicher gibts den einen oder anderen auch, dem es gut tut, aber das beträfe ja alle.

Hast Du schon mal den Cycler ausprobiert, vielleicht ist ja da eine höhere UF zu erreichen (auch ohne hohe Glucosemenge)? Tagsüber kannst Du ja dann trotzdem auf Extraneel zurückgreifen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,

ich glaube da ist ein Mißverständnis entstanden. Die Studien, von denen ich hier schreibe, drehen sich nicht etwa um irgendwelche Figurprobleme oder kosmetischen Verschönerungen der Patienten durch gewichtsabnahme. Es ist im gegenteil eher so, dass ein immernoch aktives Gegenargument gegen PD immernoch als wahr angesehen wird, nämlich dass gerade leicht übergewichtige Patienten oder Patienten denen ein hang zur Adipositas (oft auch nur unterstellt wird) nachgewiesen ist, dass eben diese die PD gar nicht angeboten bekommen weil die Glucose eben eine bisher schlecht berechenbare Zunahme des Körpergewichts über Jahre mit sich brachte und ein prozentual nicht zu unterschätzendes Risiko, zusätzlich einen Diabetes zu entwickeln. Man KANN das u.U. durch die Ernährung beeinflussen, aber nicht in allen Fällen ist dies möglich, wenn z.B. krampfhaft über die steigerung der Glucosemenge versucht wird, eine UF Rate zu erreichen.
Extraneal sorgt in keinster Weise für eine Abnahme des Körperrgewichts!!

Die Gewichtsabnahme im ersten Jahr bei der Gruppe in der Studie ist auf den guten Flüssigkeitsverlust zurückzuführen, der mit Extra sehr genau eingestellt werden kann (und bei den Patienten handelt es sich oftmals um aussichtslose PD Fälle mit Bauchwassereinlagerungen oder anderen Einlagerungen, die bisher nur per HD überhaupt sicher aufgelöst werden konnten). Der Gewichtsverlust ist also. laut Studie, ein reiner Wasserverlust, welcher in der Folge sogar für ein niedrigeres Herz- Kreislauf-Risiko sorgte, weil die Patienten weniger überwässer sind.

Ich bin dafür sehr dankbar, denn ohne dieses Medikament hätte ich keine Chance auf PD.

dennoch sind viele Ärzte über die Möglichkeiten des Icodextrens noch immer nur unzureichend aufgeklärt und verbauen dadurch nicht selten den Patienten ihr Recht auf eine eigene angemessene Entscheidung. Viele wissen auch nach Jahren mit diesen Möglichkeiten noch immer nicht, dass man mittlerweile auch trotz Bauch OPs im Vorfeld, trotz Übergewicht und trotz Restausscheidung von +/- 0 dennoch sehr gut mit PD zurecht kommen kann!!

Das wollte ich damit zum Ausdruck bringen, selbstverständlich ist eine ausreichende Ernährung zusätzlich absolut essentiell und verlorenes Körpergewicht ist als Diapatient immer verlorene Lebensquali.

Als ich an die Dialyse kam sagten mir x-Schwestern, sie würden niemanden kennen´der nicht nach PD beginn mindestens 5 kg Gewicht zugelegt hätte... nach über einem Jahr mit Extraneal zweimal täglich kann ich nun sagen, dass dies der Glucose geschuldet ist, die zudem das Bauchfell fibrosiert und von mir daher nur so kurz wie möglich genutzt wird.

Ich sehe es daher genau andersherum und praktiziere es auch so: Extraneal als Grundversorgung und Glucose ausschliesslich zur Auflösung der Abbauprodukte, immer nur so kurz wie möglich Kontakt von Glucose und Bauchfell.

Liebe Grüssle
Stinchen

Hallo Stinchen,

nimm es mir nicht übel, aber für mich klingt das alles wie aus einer Hochglanzwerbung für Extraneel. Das hat sicher unbestritten seine guten Seiten, insbesondere wenn mit herkömmlichen Mitteln eine befriedigende UF nicht mehr erreicht werden kann. Aber gleich von Anbeginn an 2xtäglich und die herkömmlichen nur minimal? Wo kann man im Internet mehr dazu finden?

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Hati,

ich gebe Dir recht und ich stehe sicherlich gar nicht auf der Baxter-Seite! Vor allem nach allem, was da so mit Extra gelaufen ist in den letzten Monaten!! dennoch, es gibt so viele Patienten wie mich, denen so geholfen werden könnte und die sich mit der HD vielleicht sehr quälen. Ich muss die Studien suchen. Ich habe sie vor einiger Zeit im Internet gelesen, auf irgendeiner Ärzteseite glaube ich. Sobald ich die Quellen gefunden habe werde ich einen Link hier rein setzen. Und abschliessend: Skepsis ist extrem wichtig, gerade als Patient, aber in meinem Fall bleibt für Skepsis nicht viel Raum un daher überwiegt in diesem Fall einfach mal meine Dankbarkeit, dass es ein Medikament gibt, welches mir die PD ermöglicht, obwohl alles in meiner Fallbewertung dagegen sprach ;-).

Liebe Grüssle
Stinchen