THEMA:

Hallo ihr da draußen

unser kleiner Jeremy ist seit seiner geburt in der behandlung der Uni-Klinik Essen
auf der Dialyse Stadion . Seit Oktober 04 bekommt Jeremy Bauchfelldialyse und seit 14 Tagen steht er auf der Warteliste für eine neue Niere . Da Jeremy erst im Januar eine von meinen Mann bekommen kann da der Arbeitgeber nicht mitspielt.

Ich würde mich freuen mit Euch erfahrungen auszutauschen .

gruß Susanne

Hallo Susanne,
vielleicht kennen wir uns?!Wir sind seit Juni 2004 in Essen in Behandlung,sind fast wöchentlich da!meine Tochter heißt Marie-Kristin sie ist 11.Sie hatte 3 Monate lang Bauchfelldialyse,seit Oktober ist Pause.Hoffe ihr müsst nicht lange auf eine Niere warten,manchmal geht das ja echt schnell.Wünsche es euch,wäre schön von Euch zu hören(lesen).

gruß Claudia

Hallo Claudia
Wir haben uns bestimmt schon mal gesehen. Wie kann es das Deine Tochter keine Dialyse mehr brauch sind ihre Werte besser geworden das wäre ja ganz toll. Wie oft seit ihr jetzt noch in Essen immer noch jede Woche . Jeremy muss zur Zeit alle 3 Wochen nach Essen seine Werte sind einigermassen stabil.
Es wäre schön wenn wir uns austauschen könnten denn es gibt viele die kein verstäntnis haben wenn man ein krankes Kind hat . Denn ein Dialyse kind ist immer eingeschränkt .
Ich freue mich von Dir zu hören.
viele liebe grüss Susanne

Hallo Susanne,seid ihr die Familie mit den kleinen Zwillingen?!Wir waren gestern erst in Essen und müssen am Dienstag schon wieder dorthin.Die Nieren hatten sich bei ihr etwas stabilisiert durch eine Therapie mit Rituximab.Leider hält dies nicht sehr lange an,so das wir jetzt von Woche zu Woche abwarten müssen ,ob sie wieder dialysiert werden muss.Ihre Werte sind oft sehr unbeständig und auch ihr Blutdruck macht uns öfter Sorgen.Gibt`s was neues ei euch?!
Leider werden viele Leute sehr verhalten und unsicher wenn ein Kind plötzlich soo krank ist oder wird.Uns geht es oft auch so,das sich viele abwenden,ich denke sie sind oft überfordert mit dieser Situation!!
ich wünsche euch viel viel Kraft und Leute an eure Seite die euch echt unterstützen und helfen.
Diese Krankheit nimmt das leben doch sehr ein und vieles dreht sich nur darum,ich bin immer wieder dankbar das unsere Kids trotz allem (auch die Geschwister!!!)Freude erleben,das ist auch sehr wichtig!!!!
Wäre schön von euch zu hören,liebe Grüße !!!
Claudia

Hallo Claudia
Ja ist richtig wir sind die Familie mit den Zwillingen die beiden werden im Januar 6 Jahre und im Sommer 06 kommen sie in die Schule dann hoffe ich das Jeremy nicht mehr so ins Krankenhaus muß denn es belastet die beiden schon sehr besonders meine Tochter. Jeremy ist im momet stabil auch sein Blutdruck ist durch die Dialyse wieder O.k. Das ihr jederWoche nach Essen muß und immer hoffen muß das die Werte stabil sind ist auch eine große belastung und für Deine Tochter bestimmt auch . Ich wünsche Euch alles Gute und viel kraft ich weiß wie viel ängste man aussteht aber es ist auch immer schon wenn es den Kinder etwas besser geht aber die Angst bleibt ganz liebe grüsse an Deine Tochter.
Ich hoffe von Dir zu hören
viel grüße Susanne

Hallo Susanne,danke für dein liebes mail!!
Ihr seid doch eine andere Familie die ich kenne.Die anderen Zwillinge sind erst ca. 1 Jahr alt.Aber ich freue mich immer noch andere kennenzulernen,es hilft doch sich auszutauschen.ich finde es oft schwierig auch den anderen Kindern gerecht zu werden,kennst du bestimmt auch,oder?!Sie werden auch von anderen oft übersehen!!
Wir haben mit dieser Krankheit erst ca. 1 Jahr zu kämpfen,ihr habt da ja schon einen längeren Weg hinter euch!!
ich wünsche euch von Herzen das ihr schnell eine Spenderniere bekommt.
Morgen sind wir in Essen ,bin gespannt wie die Werte sind!!
Bis bald
Gruß Claudia

Hallo Claudia
Ich wünsche Euch am Dienstag gut Werte denn man wartet ja immer wenn sie von Essen anrufen und wie die werte ausfallen . Michelle ist es schon eine belastung wenn wir in die Klinik müssen besonders wenn Jeremy eine Niere bekommt denn das dauert ja ein paar Wochen. Benjamin nimmt es leichter denn er weiß wir kommen wieder.
Auf wünsch ich Euch viel Glück .
viel grüsse Susanne

Hallo Susanne,
gibt es etwas neues bei Euch?Habe im allgemeinem Forum deinen Beitrag gelesen.Planen sie bei Euch noch eine OP?Was ist ein Stoma,ist das ein künstlicher Ausgang?Unsere Tochter hattte auch kurz hintereinander mehrere OPs,für die Kinder eine echte Strapaze.Bei uns zieht es sich weietr sohin,sie probieren immer neue Medis,jetzt muss sie das Essen ausrechnen und dementsprechend Phophatbinder einnehmen.Mal sehen wie das klappt,wenn das nicht funktioniert und sie mal was zunimmt werden sie Sie dialysieren.
Wäre schön von Euch zu hören!

P.S. seid ihr zufrieden mit den Ärzten dort?

gruß Claudia

Hallo Claudia
Jeremy hat zwei Stoma die an den Seiten liegen und richtig es sind künstliche Ausgänge da Jeremy kein Urin vorne heraus lassen kann da siene Harnleiter verengt sind. Aber jetzt 3 Monate vor der Transplantation wollen sie noch eine OP ansetzen da auf der rechten Seite das Stoma herraus gewachsen ist aber das ist schon lange so . Nun stört es den Ärzten ich glaube sie haben nichts anderes zu tun als immer wieder was neues zu suchen denn Jeremy hat keine schmerzen .

Mit den Ärzten bin ich nicht mehr zufrieden denn die wechseln ja ständig und jeder will was neues machen.

Ich hoffe das es bei Euch gut klappt und Deine Tochter nicht wieder Dialyse haben muß denn das belastet die Kinder doch sehr . Ich wünsche Deiner Tochter alles gute.
Würde mich freuen von Dir zu hören .
Liebe grüsse Susanne