THEMA:

Hallo zusammen,

ich bin irgendwie froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Wir haben eine weniger angenehme Woche hinter uns. Bei dem letzten Ultraschall wurde uns mitgeteilt, dass unser Sohn (26. Schwangerschaftswoche) sehr wahrscheinlich eine multizystische Nierendysplasie hat. Die Nierenfunktion ist anscheinend noch vorhanden, da die FW-Menge noch i.O. ist.
Die Ärzte haben uns (auf unser Drängen hin) darüber informiert, dass dies erst Dialyse und dann evtl. Nierentransplantation heißen kann. Bis jetzt waren wir über diese Behandlungen praktisch nicht informiert, die Ärzte haben uns auch geraten, dass wir nicht im Internet herumsurfen sollen und uns verrückt machen sollen. Genau das Gegenteil mache ich seit 2 Tagen. Ich tröste mich damit, dass ich ihm ja eine Niere spenden kann, sollte es wirklich so eintreten.

Hat einer von Euch eine ähnliche Erfahrung durchgemacht und kann uns evtl. beruhigen?

Vielen Dank
Stefan

Hallo Stefan,

so richtig trösten kann ich dich nicht. Wenn euer Sohn wirklich diese Krankheit hat, dann sind die genannten Behandlungsmöglichkeiten das einzige, was möglich ist. Und das kann gut gehen, das kann ein gutes Leben werden, aber manchmnal ist es auch ziemlich schwer, wie du ja an den vielen Beiträgen erkennen kannst.
Meine Tochter hat eine ähnliche Erkrankung und wir haben es am 2. Lebentag erfahren... vor ein paarTagen ist sie 18 geworden, lebt nach Dialyse und Transplantation heute sehr gut.
Aber es ist ein schwerer Weg, es gab Zeiten, wo ich dachte, ich kann es nicht mehr ertragen und dann ging es doch wieder. Du hast immer gerade so viel Kraft , wie du brauchst.
Es ist wichtig, dass ihr rechtzeitig, am besten schon vor der Geburt, in eines der großen Kindrnephrologischen Zentren geht. Einer der größten Behandlungsfehler ist immer, zu spät zum Spezialisten zu gehen!!
Viel Mut und Kraft für die nächste Zeit
Briber

Hallo Briber,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich kann mir vorstellen, dass in den letzten Jahren bei Euch einiges an Kraft notwendig war. Umso schöner zu hören, dass es sich gelohnt hat.

Darf ich fragen, was bei Deiner Tochter diagnostiziert wurde und wann Ihr die Transplantation habt durchführen lassen? Mit meinem Halbwissen hoffe ich, dass mein Sohn möglichst früh eine neue Niere (und wenn es meine ist) erhält. Was ich im Forum bis jetzt gelesen habe, bringt dies zumindest deutliche Vorteile im Vergleich zur Dialyse.

Vielen Dank für Deine Antwort!

Stefan

hallo stefan,
meine tochter hat polyzystische nieren, wir sind leider zu spät ins krankenhaus gegangen, ich gebe briber vollkommen recht, das ist das wichtigste erstmal.
beruhigen kann ich dich auch nicht direkt. meine kleine ist jetzt 20 monate alt und ich bin sehr glücklich sie zu haben. die kraft die sie einen kosten, die geben sie einem auch wieder millionenfach zurück.
stellt euch auf harte zeiten ein. aber es lohnt sich immer!!!
es ist schließlich dein baby!!! dein ein und alles, ein wunder!!!
hab es einfach nur lieb und gib ihm die beste unterstützung die er kriegen kann.
wo wohnt ihr denn wenn ich fragen darf?
wenn du mehr infos haben möchtest oder einfach auch nur kontakt dann kannst du mir gerne schreiben. email adresse ist auf meiner HP.
viel glück und alles gute
diana

Hallo Diana,

vielen Dank für Deine aufbauenden Worte. Da wir schon eine 5-jährige Tochter haben, wissen wir, dass es im Leben nichts wichtigeres und schöneres gibt als die eigenen Kinder.

Kannst Du mir Deine HP bzw. Deine E-Mail-Adresse zukommen lassen? Ich wohne übrigens in Augsburg. Aus welcher Ecke kommst Du?

Grüße
Stefan

Hallo Stefan,

wir wohnen auch in Augsburg. Bei meinen eineiigen Zwillingen wurde auch bereits in der 16. SSW eine Nierenerkrankung, bei einem der beiden, festgestellt. (Prune-Belly-Syndrom). Die Prognosen waren alles andere als toll, aber er hat sich dann doch so die letzten 9 Jahre durchgemogelt und erst vor 1 1/2 Jahren mit Dialyse begonnen und wurde dann jetzt vor fast genau einem Jahr transplantiert.
Wir werden jetzt in der nephrologischen Ambulanz in Memmingen betreut und waren die letzten beiden Jahre vor Dialysebeginn im Josefinum bei Dr. Urban. Ein sehr netter, engagierter und kompetenter Kindernephrologe. Kam von der Uni in Ulm. Unsere Transplantation war in Freiburg.
Was plant denn der Gynäkologe, wo sollt ihr euch vorstellen? Und wo soll deine Frau entbinden.
Was auch noch eine gute Adresse ist, ist das Kindernetzwerk. Dort bekommt man Infos zu seltenen Krankheiten und Adressen von betroffenen Familien. Allerdings ist es immer sehr schwer Kinder miteinander zu vergleichen. Sie kommen trotz einer gemeinsamen Diagnose doch mit ganz unterschiedlichen Grundkonstitutionen und Dispositionen zur Welt und haben ganz unterschiedliche Eltern.
Falls ihr noch genaueres braucht lass es mich wissen

Michi m. Familie

Hallo Michi,

vielen Dank für Deine Antwort.

Wir sind zurzeit im Zentralklinikum und wollten ursprünglich auch dort entbinden lassen. Die Ärzte meinten, wir sollten uns jetzt nicht verrückt machen und das ganze auf uns zukommen lassen. Man kann vor der Geburt sowieso nichts machen.

Wenn ich die Diskussionen hier so mit verfolge, ist es anscheinend aber durchaus von großer Bedeutung, wo man, abhängig von der Diagnose, entbindet. Wir sind kommenden Freitag wieder im Zentralklinikum um die Entwicklung der vergangenen Woche zu beobachten.

Ich denke auf uns kommen noch sehr viele Fragen zu. Die Frage, die uns momentan beschäftigt, ist, wie man jetzt am besten damit umgeht. Ich habe jetzt (3 Monate vor Geburt) schon schlaflose Nächte ... Hast Du mir hier eine Empfehlung, wie man besser loslassen kann ...

Viele Grüße
Stefan

Hallo Stefan,

wir wurden und werden in Heidelberg betreut, dort ist das größte Kindernephrologische Zentrum ( Nephrologische Ambulanz 06221 562322 )neben Hannover, die haben viel Erfahrung in jeder Beziehung...Je größer das Zentrum, umso mehr haben sie gesehen. Und wie mini schon sagte, kann man die Kinder nicht vergleichen. Meine Tochter hat neben allem einfach auch viel Glück!!
So einfach ist das mit der Transplantation leider nicht wie es in den Krankenhausserien immer gezeigt wird... Lasst euch Zeit, hört euch mehrere Meinungen an. Oft können die Kinder noch eine Zeit ohne Dialyse und ohne Transplantation leben.
Da ihr ja schon eine ältere Tochter habt .. ist bei uns umgekehrt genauso - versucht, wenn es geht, normal zu leben; das ist manchmal schwer, aber man muss einfach die kleinen Momente genießen oder sie sich irgendwo klauen und die Tochter zieht euch sicher immer wieder in die Normalität hinein.

Gruß
Briber

hi,
wir wohnen in hannover. email adresse ist .
freue mich wenn ich euch vielleicht ein paar tipps geben kann. und kopf hoch, das wird schon.
irgendwie...frohe ostern
diana

Hallo Stefan,

da habe ich leider keinen Tip! Ich kenne diese schlaflosen, durchgeheulten Nächte. Nachts ist eh immer alles schlimmer als am Tag. Da müsst ihr leider einfach durch. Verbringt jetzt eure Zeit möglichst sinnvoll und viel mit eurer Tochter, nach der Geburt seit ihr dann ja zeitlich vermutlich erst einmal etwas begrenzt. Kocht schon mal vor und füllt die Gefrierttruhe damit, das lenkt ab und nach der Geburt und evtl. längerem Krankenhausaufenthalt bist du froh wenn du abends was Vernünftiges zu Essen bekommst nicht immer nur Kaffee aus dem Automaten.

Liebe Grüße Michi

Hallo,
Mini, das sind gute Tipps von Leuten, die das alles kennen. Solche praktischen Dinge helfen wirklich. Ich hatte tagsüber immer so viel um die Ohren, dass ich nachts fast immer traumlos wie ein Stein geschlafen habe. Und nicht so viel vom normalen Leben aufgeben... weiter ins Kino, mit einer Freundin treffen...
Und heulen, ja das braucht man einfach ab und an.
Briber

ja, die tipps sind echt klasse und genau so ist es. der ganze tag besteht nur aus hiobsbotschaften und alles schafft einen ungemein.
übrigens hab ich in der MHH in hannover entbunden und das war spitze...ausser das sie auch nicht bemerkt haben das klein lia krank ist. aber sie hatte ja zum glück keine lungenprobleme.
was ich sagen muss, wir waren ja dann erst in einer klinik die gar keine nephrologische abteilung hat und die haben sich leider zuviel zeit gelassen sodaß wir leider noch eine krankheit gratis dazu bekommen haben.
deshalb lieber gleich zu den wirklich guten spezialisten und das gute bei euch ist, die leute sind vorbereitet auf euer krankes würmchen und wissen was zu tun ist.
lg diana

Hallo Diana,

vielen Dank für Deine wertvolle Hilfe, ich habe nach 2 schlaflosen Nächten dank Eurer Unterstützung heute Nacht zumindest wieder einigermaßen geschlafen. Zum Glück muss ich erst morgen wieder arbeiten - ich hoffe dass ich dann wieder ausreichend arbeitsfähig bin.

Ich werde mich per E-Mail nochmal an Dich wenden. Vor allem aber wünsche ich Euch erst mal alles Gute und noch einen schönen Ostermontag!

Grüße
Stefan mit Familie